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Cholesteatom

15.09.2021:

Erfahrungsbericht zum Thema Cholesteatom

Link zum Fachartikel Cholesteatom

Liebes Biowellmed-Team,

heute möchte ich Ihnen von meiner Geschichte berichten und um Ihren bzw den Rat auch anderer Betroffener bitten.

Bei mir wurde 03/2021 wegen schon länger andauernder Kopfschmerzen ein MRT gemacht. In diesem wurde als Zufallsbefund ein schon sehr großes Cholesteatom IM SCHÄDEL -Mastoid- links gefunden. Bis zur OP 4 Wochen später, war die genaue Diagnose und Prognose unklar da sich ungewöhnlicherweise KEINE Zellen im Mittelohr befanden, sondern ausschließlich im Schädel hinter dem linken Ohr.

Am 7.4.21 wurde ich operiert und es stellte sich raus, dass es mit großer Wahrscheinlichkeit ein angeborenes, genuines Choleasteatom ist, welches offenbar embryonal angelegt wurde.Da ich bisher immer nur von Cholesteatomen im Mittelohr hier gelesen habe, wäre ich unheimlich interessiert mich mit jemandem auszutauschen, der ebenfalls wie ich das Gewächs angeboren im Schädel hatte. Leider finden sich hierzu im Netz fast keine Informationen und die Ärzte der Uniklinik sagen immer nur zu mir, es gäbe kaum Vergleichsfälle, vor allen keine mit so großem Befund wie bei mir.

Leider ist die OP mit einigen Komplikationen verlaufen. Das Cholesteatom war so groß wie eine langgezogene Feige und drückte bereits das Kleinhirn und das Großhirn ab. Aus diesem Grund mussten die Zellen von der Hirnhaut abpräpariert werden, wobei die Hirnhaut mehrfach verletzt wurde. Desweiteren hatte ich eine postoperative Hirnschwellung, Ertaubung linkes Ohr, besagte Liquorlecks und schwere Medikamentenunverträglichkeiten bzw. Entzugserscheinungen bei deren Absetzen (Kortison)

Unter diesen Umständen habe ich bis jetzt (5 Monate postoperativ) gebraucht um einigermaßen wieder auf die Füße zu kommen. Bin aber immernoch nicht belastbar, habe Schwerhörigkeit links, belastende Ohrgeräusche und immernoch sehr viel Kopfschmerzen, im Rachen läuft seit der OP(!) Sekret aus dem Mittelohr in den Nasenrauchenraum ab, was von den Ärzten als nicht erklärbar eingestuft wurde. Tests auf LIquor waren nur in den ersten 3 Wochen nach OP Positiv(da lief es auch aus der Nase). Danach waren im Rachensekret keine Liquorzellen mehr nachweisbar. Der Sekretfluss hält aber unvermindert an. Ein MRT vom 06/21 zeigte eine deutlichen Flüssigkeitsstand am unteren Saum der Wunde im Schädelinneren. Das wurde postoperativ noch als "normal" bzw. als Prozess der Wundheilung akzeptiert.

Nun,nachdem ich so lange an all den Komplikationen rumlaboriert habe, wurde von der erneuten - second look OP- gesprochen. Man würde selbst ohne nochmaliges MRT eine Sicht OP im OKtober/ November anstreben. Das beschäftigt mich sehr. Einerseits ist mir bekannt, dass diese Zweit OPs Standart sind, andererseits ist für mich fraglich warum man:

-kein vorheriges MRT macht und ggf. davon ausgehend wieder
ein halbes Jahr bis zum nächsten MRT wartet

-ins gerade geheilte Gewebe wieder reinschneidet, wenn alles
so kompliziert war und schlecht geheilt ist und man noch
nicht mal sicher weiß, dass Zellen nachgewachsen sind

Gern würde ich dazu alle Erfahrungen hören, von denen mir jemand berichten kann, der ähnliches erlebt hat. Aufgrund dessen, dass es mir postoperativ so schlecht ging, habe ich wirklich große Angst vor einem weiteren Eingriff, erneuten Manipulationen an meiner Hirnhaut, noch stärkerer Schädigung meines Gehörs links und einer weiteren langwierigen Heilungsphase/ Arbeistunfähigkleit.

Sollte mir jemand einen weiteren Experten empfehlen können, wo ich nochmal vorstellig werden könnte, wäre ich sehr dankbar. In der Uniklinik erlebe ich viel Unsicherheit, jedesmal neue junge Assitenzärzte ohne Erfahrung, die irgendwas dazu sagen, aber man merkt, dass sie eigentlich ratlos sind. Ich habe als nächstes ein MRT und ein Auswertungsgespräch mit meinem Operateur erbeten um mehr Klarheit zu gewinnen, wie man am günstigsten weiter macht.

Eine letzte Frage wäre noch, ob ich mich beim genuinen Cholesteatom, ähnlich wie beim Cholesteatom des Mittelohrs, auf weitere Re OPs einstellen muss. Was passiert, wenn bei der Second Look OP wieder Restzellen verbleiben? Ich kann mich doch in Zukunft nicht jährlich einer SchädelOP unterziehen? Solche Aussichten erschlagen mich wirklich. Ich habe drei Kinder, stand voll im Berufsleben und möchte gern wieder ein einigermaßen sortiertes Leben führen. Ich weiß natürlich, es gibt keinen Anspruch auf Gesundheit, aber ein wenig nehr Transparenz auf Seiten der Ärzte und ein gesundes Abwägen, wieviel einem Körper zuzumuten ist, würde ich mir schon wünschen.

Ich entschuldige mich für die Länge meiner Ausführugen, es war schwierig, das kürzer zu fassen, da ich auch das Ausmaß meiner Situation deutlich machen wollte. Ich freue mich über jede Antwort und jeden Rat, den ich bekomme und bedanke mich herzlich dafür.

Mit freundlichen Grüßen
E.W.

Liebe E.W.,

Sie haben das Pech, an einer sehr seltenen Erkrankung zu leiden. Kongenitale Cholesteatome sind eben selten. Sie könnten sich jedoch zum Beispiel in einer Privatsorechstunde des Professors mal vorstellen, wenn Sie das Gefühl haben, immer an Assistenzärzte zu kommen. Eine Sprechstunde ist sicher bezahlbaar. Was die bildgebenden Verfahren anbelangt, sind diese nach einer Cholestetaom-Operation zu ungenau zur Überwachung, deshalb ist eine second look Operation sinnvoll, auch wenn dieser Gedanke im Moment unangenehm für Sie ist. Wächst das Cholesteatom wieder nach, wird es später noch ungemütlicher. Wir wünschen Ihnen auf jeden Fall schnelle Besserung. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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