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Cholesteatom

12.10.2011:

Erfahrungsbericht zum Thema Cholesteatom

Link zum Fachartikel Cholesteatom

Guten Tag Biowellmed-Team,

mein Werdegang als Cholesteatom-Patient lässt sich wie folgt umschreiben:
Meine erste Cholesteatom OP im 6/1980 in der behandelnden Uni-Klinik im Alter von 30 Jahren
Rezidiv OP im 12/1980, eine große Radikalhöhle wurde angelegt.
Mitte 1981 Hypoglossus-Facialis-Anastomose OP. Der Facialis war durch das Cholesteatom zerstört. Die OP bedeutete, dass der Hypoglossus durchtrennt wurde und das Ende des Facialis (das zur Muskulatur führt) mit dem Ende des Hypoglossus (das zum Gehirn führt) verbunden wird. Danach in der gleichen Klinik bis 2006 regelmäßige halbjährliche Kontrolluntersuchen (u.a. Reinigung der Radikalhöhle) mit dem Ergebnis, dass „alles in Ordnung“ sei, d.h. keine pathologischen Veränderungen erkennbar seien.
Im 12/2006 wurde mir bei der Kontrolluntersuchung zu meinem Schrecken offenbart, dass sich wieder Cholesteatom gebildet hat, so dass nach 25 Jahren wieder ein operativer Eingriff notwendig wurde.
Allerdings wurde 25 Jahre, auch vor dieser OP kein CT gefertigt, was ich im Nachhinein nicht ganz nachvollziehen konnte. Das Ausmaß der Erkrankung wäre dann wohl viel früher erkennbar gewesen?
Bei der OP Anfang 2007 wurde in einer zunächst mir als Routineeingriff erklärten, dann aber sehr komplizierten fünfstündigen OP eine Petrosektomie durchgeführt. Nach Aussagen der Fachchirurgen wurde alles krankhafte Cholesteatom komplett entfernt, es wurden Knochen in Richtung Pyramidenspitze weggefräßt, um Cholesteatomreste ausschließen zu können. Danach alle 2 Monate Kontrolle beim örtlichen Facharzt (HNO), 1 mal jährlich CT-Aufnahme und Kontrolle in der Klinik. Bis vor wenigen Tagen wurde mir immer bestätigt, dass kein pathologischer Befund erkennbar sei, so diagnostizierte es auch mein örtlicher Facharzt. Seit der letzten OP hatte ich immer Probleme mit einer inzwischen chronischen Sinusitis.
Bei der kürzlich erfolgten Kontrolle in der Klinik erklärten mir zunächst die Assistenzärztin und der Oberarzt , dass keine negativen Veränderungen erkennbar seien, der später hinzugezogene Leitende Oberarzt jedoch glaubte, auf den CT-Bildern sei Cholesteatom-Matrix erkennbar, vielleicht seien es aber auch nur Vernarbungen, trotzdem sei eine erneute OP dringend ratsam, das hat mich erschreckt.
Die unterschiedlichen Aussagen haben mich irritiert und völlig verunsichert.
Im Hinblick auf die letzte OP (Petrosektomie) in 2/2007, die sehr kompliziert verlief und von der ich mich (ich wurde nach wenigen Tagen in einem schwachen Körperzustand entlassen) nur langsam erholte, bin ich unsicher und verzweifelt. Wem kann ich noch glauben?
Die Frage: Was soll ich machen? Kann mir jemand aus eigener Erfahrung brauchbare Informationen vermitteln?

Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

manchmal sind beginnende Wucherungen auf dem CT nocht von Vernarbungen zu unterscheiden. Dann ist eine secon look OP sinnvoll, bei der man nachschaut. Dies soll verhindern, dass wieder massive Wucherungen entstehen, die dann eine größere Operation notwendig machen. Es wird sinnvoll sein, dem Eingriff zuzustimmmen. Wir wünschen Ihnen alles Gute!

Ihr Biowellmed Team

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