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Cholesteatom

09.02.2009:

Erfahrungsbericht zum Thema Cholesteatom

Link zum Fachartikel Cholesteatom

Liebes Biowellmed-Team,

ich habe hier nun schon einige Berichte gelesen und ich muss hier vorab schon mal erwähnen ich bin derzeit gefühlsmäßig sehr aufgewühlt, mehr als verwirrt, geschockt, verzweifelt, irgendwie alles.

Kurze Vorgeschichte:
Mit 8 Jahren wurde ich links operiert wegen einem Loch im Trommelfell. Alles wurde wieder top.

Mit 9 wurde ich nach scheinbar jahrelangem rätseln und ausprobieren am rechten Ohr operiert. Ein Cholesteatom! Es wurde eine Radikalop durchgeführt, eine Goldscheibe(angeblich9 als Trommelfell eingesetzt und alles schien gut gelaufen zu sein. Lediglich mein Gehör leidete. Man entfernte mir den Hammer. Mein Gehör ist demnach schlecht gewesen. Es gab keine wie hier erwähnte second look OP :( und jahrelang hörte ich schwer...Alltagsprobleme inklusive. Ich ging regelmäßig zum HNO-Arzt immer zur Nachkontrolle und zum Reinigen. Nun vor 2 Jahren fing es wieder an unaufhörlich zu laufen.
Egal wo ich wohnte, egal bei welchem Arzt ich war keiner kam darauf es könnte erneut ein Cholesteatom sein. Trotz mehrmaliger Äußerung meiner Sorgen diesbezüglich.

Zu der Zeit vor zwei jahren probierte ich ein Hörgerät aus, welches ich nicht verwenden kann, weil mein Ohr ja permanent von da an feucht war. ich wendete mich nach langem hin und her an Ärzte in Hannover und an das dortige Hörzentrum.
Der für mich schockierende Satz kam. es muss operiert werden es ist ein Cholesteatom, knöchel werden ersetzt und Sie können wie vor der 1.OP hören bzw. ein zu der Zeit entstandener Hörschaden hergestellt.
Zudem meinte er, man könne mir erst nach der OP genaueres sagen da man auf dem CT vom Dezember letzten Jahres sowieso nichts sehe.

Heißt das ich bin über 14 jahre als Schlechthörender Mensch unnötig durch die Welt gelaufen? Ich selber wußte nichts von einer Nachop. Keiner der von mir besuchten Ärzte äußerte einen gedanken zu einer OP zum Ersetzen der Knöchel. Der Arzt letzte Woche konnte meinen Schock/Verblüffen über alles nicht verstehen. Ich bekam kaum Infos weder zum Ablauf der OP noch irgendwelche anderen Infos.

Leider kann ich mich auch nicht mehr an damals erinnern. Wie lange der Krankenhausaufenthalt war? Oder wie lange ist man danach krank geschrieben?

Und eine noch andere Frage. Vor zwei Jahren bin ich geflogen. darf ich das überhaupt? Der Arzt damals meinte ja. Mittlerweile weiß ich nciht, ob der druck eventuell dazu geführt hat, dass das Trommelfell sich erneut nach hinten an vielleicht entzündete Schleimhäute lagerte. Kann das sein? Darf man nicht mehr fliegen?

Ich weiß überhaupt nicht was ich machen soll. Stehe zudem relativ alleine da. Weiß nicht wie ich mich schützen kann vor eventuellen Anfängern in der OP.
Ich fühle mich ein wenig hilflos. Weiß nicht worauf ich jetzt achten muss, in welchen Schritten es jetzt vorwärts geht. Der Arzt meinte ich soll direkt ein Termin für eine OP machen. Zudem vertauschte er anfangs meine Ohren.
Die Hörtests zeigen, dass mein linkes Ohr auch zunehmend schlechter hört. Ich habe gelesen, dass man so ein Cholesteatom meist auf beiden Ohren hat? Kann es sein, dass dort nun mit der zeit auch so eins unentdeckt schlummert?
Stimmt es das ich wieder so hören kann wie vor der OP als Kind?
Kann man verhindern, dass erneut entsteht? bzw. etwas für eine verbesserte Belüftung tun? Wenn trotzdem ein Hörverlust besteht nach der OP, kann man überhaupt ein Knochenleithörgerät reinoperieren, wenn ich da eh schon wegen dem cholesteatom anfällig bin?

Tut mir sehr leid wegen dem verwirrenden Schreibstil, aber ich bin doch sehr aufgewühlt und meine Recherchen führen leider noch zu keiner Klarheit.

Viele liebe Grüße.

Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

verständlicherweise sind Sie jetzt verwirrt und haben viele Fragen. Diese können wir jedoch nicht alle baentworten. Wir empfehlen Ihnen bei Ihrem doch langjährigen Verlauf ein kompetentes Zentrum aufzusuchen. Man wird vermutlich auch ein CT veranlassen. Wenn man das genaue Ausmaß kennt, kann man sicher Ihre Fragen zur Zufriedenheit beantworten. Flugreisen sind nicht generell verboten, soltlen jedoch bis 3 Monate nach der Operation nicht unternommen werden, um das Trommelfell nicht zu belasten. Zur Vorbeugung gibt es nur die Möglichkeit, Tubenbelüftungsstörungen rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln und Trommelfellverletzungen zu vermeiden(eine 2. Ursache von Cholesteatomen). Wir wünschen Ihnen, dass alles gut klappt und dass sich Ihr Hörvermögen verbessert. Vielleicht hilft es Ihnen auch, die Patientenberichte durchzulesen und zu erfahren, wie es anderen Betroffenen ergangen ist. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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