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Herzmuskelentzündung

25.01.2009:

Erfahrungsbericht zum Thema Herzmuskelentzündung

Link zum Fachartikel Herzmuskelentzündung

Hallo liebes Biowellmed Team und liebe User,

auf Wunsch von Biowellmed und in eigenem Interesse melde ich mich mal nach mittlerweile über 6 Monaten ( Beitrag vom 12.07.08) wieder zurück mit einem Zwichenbericht.
Eins vor weg, ich muss sagen, ich bin nicht mehr gesund geworden und zähle also zu den 20% der myokarditispatienten, bei denen die Herzmuskelentzündung bleibende schwere Schäden hinterlässt.
Bereits im KH in der akuten Phase wurde ja schon gar keine Myokarditis mehr festgestellt.

Man kann es so verstehen,dass durch die sehr schwere Entzündung viele Muskelzellen abestorben sind und Muskelzellen wachsen nunmal nicht nach. Somit liegt meine Herzleistung auf dem gleichen Niveau wie im Juli letzen jahres. Sie schwankt zwichen 27-32%. Mittlerweile habe ich mich mit der spontanen schweren erkrankung abgefunden und kann mich auf eine Zukunft freuen und was sie in der Medizin mit sich bringt.

In den 6 Monaten hatte ich etliche Herzchos,24h EKGs, eine live Biopsie und lag noch 4 mal im Krankhenaus, 2 mal durch Panikatakken, die damals noch unentdeckt waren (jetzt habe ich sie mittels Medikamenten unter Kontrolle) 1 mal wegen der Biopsie und einmal wegen einem Norovirus. Sowas ist für Herzpatienten ja nicht ohne.

Nun lautet meine Diagnose: inflammatorische Kardiomyopathie unbekannter Genese, man weiss also nicht genau woher es kommt. Teilweise ist auch von DCM (dilatative kardiomyopathie) die Rede, was auch eher stimmt!

meine Zukunft sieht so aus, dass ich eventuell eine Immunadsorbtionstherapie machen werde, werde ich zuzeit drauf untersucht und ich werde eventuell dieses Jahr für die Herztransplantationsliste gescheckt, am Herzzentrum Berlin.
Eventuell baut man mir auch noch einen Defi ein um mich halt zu schützen, das erklährt sich wohl von allein.

Man muss aber sehen, ich bin noch sehr jung und verfüge über ganz andere Krämpfe als bspw. ältere Menschen. Daher kann man gerade in jungen Jahren, sehr gut mit der Krankheit leben!! Das kann ich nur jedem hier mit auf den Weg geben, es dauert sehr lange aber man begreift es irgendwann und lernt wieder zu LEBEN. Glaubt mir, es geht!

Ich habe versucht eine Psychologische Therapie zu beginnen, doch das war nichts. Das beste Mittel ist einfach mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen, was anderes hat nie geholfen.

Naja nun fange ich mit etwas Sport an und hoffe bald die Herzinsuffizienzsymptome wie Kurzatmigkeit etc. deutlich zu verbessern.

Ich weiss genau, dass ich keine 70 werde auch keine 50. Es ist realistisch, wenn alles soweit gut läuft!! und durch verschiedene neuartige Therapien den Verlauf etwas zu verzögern und somit noch wenigstens 5-10 jahre, ohne Spenderherz auszukommen.

Das alles klingt für einen Laien vieleicht etwas schrecklich, doch mit der Zeit wird das alles ganz normal, man akzeptiert seinen eigenen Körper wieder und die Krankheit an sich.

Ich möchte allen Betroffenen ganz viel Kraft mit auf den Weg geben und das wichtigste überhaupt ist, dass ihr einen starken Lebenswillen habt!! Gebt euch nicht auf, schaut nach vorne. Man kann auch mit dieser krankheit ein fast normales Leben führen. Sogar mal ein Bierchen ist drin :-).
Das positive, was man aus der Sache zieht ist, dass man sich stark zum positiven in sehr vielen Dingen verändert, ganz andere Denkensweisen entwickelt und kleine sonst unbedeutende Dinge, sehr schätz und viel stärker wahr nimmt.

Wenn ihr Fragen habt oder selbst betroffen seid, schaut in meinem Forum vorbei unter: www.alexanderschreiber.de oder ab dem 01.02.09 auf www.herzkrank-board.de

Alles liebe an euch alle.

Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

wir bedanken uns herzlich für Ihren engagierten Erfahrungsbericht und dafür, dass Sie anderen Betroffenen Mut machen. Ihnen selbst wünschen wir, dass die Medizin bald bessere Möglichkeiten findet, dass Sie weiterhin zuversichtlich bleiben und das Leben lieben. Alles Gute!

Ihr Biowellmed Team

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