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chronisch obstruktive Lungenerkrankung = COPD

28.01.2014:

Erfahrungsbericht zum Thema chronisch obstruktive Lungenerkrankung = COPD

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Keine Heilung, aber eine deutliche Verbesserung bei COPD Gold III

Ich möchte hier meine Erfahrungen darstellen und keineswegs einem anderen Menschen raten, die Medikation bei COPD ohne Rücksprache mit einem Arzt zu ändern. Ich habe stets mit meinem Hausarzt bzw. Lungenfacharzt Rücksprache gehalten und hatte und habe keine weitere Erkrankung!!!!

Vor 5 Jahren wurde bei mir nach 30 Jahren Rauchen COPD Stufe III mit Lungenemphysem (deutliche Überblähung im Röntgenbild) diagnostiziert (Alter 53 Jahre). Der Arzt war sehr hilfreich, er erklärte nichts, sondern forderte mich nur auf, an einer Studie teilzunehmen und gab mir Unterlagen dafür. Nach dem Lesen der Seiten (unheilbare Krankheit, Medikamente verzögern nur den Verlauf, Studie zur Wirksamkeit Spiriva gegen Symbicort), sagte ich der Sprechstundenhilfe, dass ich mich momentan nicht in der Lage fühlen würde, diese Entscheidung zu treffen. Dann ging alles schnell, ich wurde zum Empfang gerufen, bekam ein Rezept für ein PEF Messgerät, ein Rezept für Spiriva und einen Termin in 2 Wochen. Zu Hause suchte ich im Internet nach Informationen, die mich endgültig deprimierten: stetige Verschlechterung, Krankenhausaufenthalte, Sauerstoffflasche, man soll die Krankheit annehmen etc.. Kein einziger Bericht zeigte eine Verbesserung. Auch meine PEF-Werte zeigten unter Spiriva kaum eine Verbesserung in 2 Wochen. Im folgenden sind die Angaben: PEF in Prozent des Sollwertes zum Zeitpunkt der Diagnosestellung / FEV1 in Prozent des Sollwertes zum Zeitpunkt der Diagnosestellung. Ich habe mir Tabellen mit den entsprechenden Prozentwerten angefertigt, da der PEF-Wert eine andere Einheit beim privaten Messgerät im Vergleich zu den Messwerten in der Klinik hatte und ich die Prozentwerte aussagekräftiger fand als reine Zahlenwerte.
Diagnose: 37 % PEF / 42 % FEV1, nach Sultanol 52 / 48. Medikation: Spiriva, bei Bedarf Berotec, 3x täglich PEF messen (vor Medikamenteninhalation, mittags (ca.3-4 Stunden später), abends).
Da ich gelesen hatte, dass der FEV1 Wert auch sehr wichtig ist, habe ich mir ein elektronisches COPD-Messgerät gekauft. Im folgenden sind daher die PEF und FEV1-Werte angegeben. Ich habe mit dem Rauchen aufgehört und ich fürchte, ohne das geht es auch nicht so gut. Außerdem habe ich mit einem Ausdauertraining auf einem Orbitalwalker begonnen um aus dem geringen Sauerstoffangebot noch das beste herauszuholen.
Nach 14 Tagen: 50 / 50 am Morgen, 60 / 55 am Mittag, 50 /48 am Abend.
Beim Termin beim Arzt sah ich ihn wieder nur eine Minute, nur ein Blick auf das Messprotokoll, keine Frage möglich, aufgrund der schlechten Werte wurde mir noch 2x täglich Symbicort (160/4.5) verschrieben (wie war das mit der Studie Spiriva gegen Symbicort?). In den nächsten 2 Monaten (Winter) blieb der PEF etwa gleich, der FEV1 Wert sank sogar noch etwas ab. Ich war am Boden zerstört. Dann sah ich einen Fernsehbericht über einen Traumurlaub für mich und beschloss, die Krankheit nicht anzunehmen, sondern zu kämpfen, um diesen Urlaub noch erleben zu können (und dabei auch noch etwas machen zu können und nicht nur kurzatmig rumzusitzen).
Also: ein Problem bei mir war die starke Schleimentwicklung. Asthmakranke können laut Beipackzettel bis zu 8 Hübe Symbicort nehmen. Also erhöhte ich die Symbicort Dosis auf 4 Hübe pro Tag. Dabei habe ich bei 2 Hüben immer ca. eine halbe Stunde gewartet mit dem 2. Hub. Der Hintergrund war meine vielleicht naive Vorstellung, dass durch das Abhusten des Schleims nach dem ersten Hub die Medikamente des 2. Hubs besser an den Wirkort gelangen. Als die Werte sich besserten, inhalierte ich noch Cromoglicin (ein Asthmamittel), das die Werte noch mal um ca. 5 % verbesserte (eigentlich nicht zu empfehlen, sehr teuer und nur schwache Wirkung)
Messwerte: 75 / 50 vor Medikamenten, 95 / 60 am Mittag, 90 / 58 am Abend
Eine deutliche Verbesserung konnte ich 3 Monate später nach einem Zufallsbefund erzielen: nach dem Biss eine Pferdebremse nahm ich eine Tablette Fenistil (Antihistaminikum) am Abend. Am nächsten Morgen waren meine Werte um 10 % höher und blieben es über den ganzen Tag und sanken erst am nächsten Tag wieder ab. Testweise nahm ich noch mal Fenistil: gleiches Ergebnis. Da ich auf Fenistil sehr müde wurde, sucht ich im Internet nach Alternativen und wurde fündig: Loratadin (hat den Vorteil nicht müde zu machen und recht günstig zu sein: 100 Tabletten LoraADGC kosten etwa 10 €).
Messwerte bei 3-4 Hüben Sybmicort, 1 Kapsel Spiriva und 1 Tablette Loratadin täglich: 90 / 62 vor Medikamenten, 105 / 65-75 am Mittag, 100 / 55-65 am Abend.
Jetzt konnte ich auch wieder schnorcheln. Cromoglicin lies ich ausschleichen.
In den nächsten 1,5 Jahren blieb ich bei dieser Medikation, musste aber feststellen, dass das mechanische PEF Messgerät „ausleiert“ und zu hohe Werte anzeigt, Da es umständlich ist, immer 2 Messgeräte mitzunehmen, habe ich mir ein elektronische Asthma-Messgerät gekauft (ca. 60 € im Internet), mit dem ich PEF und FEV gleichzeitig messen kann. Jetzt habe ich sogar noch immer ein fast unbenutztes Gerät in Reserve und überprüfe von Zeit zu Zeit die Genauigkeit meines Gerätes in Gebrauch und ca. alle 2 Jahre ist ein neues Gerät fällig. Bei jährlichen Lungenfunktionsmessungen in der Klinik stimmen die Werte der Klinik bezüglich PEF und FEV immer ziemlich gut mit meinen Messwerten überein.
Messwerte nach dieser Zeit: (vorher waren die PEF Werte zu hoch):
75 / 60 vor Medikamenten, 100 / 78 am Mittag, 85 / 65 am Abend.
Nachdem die Werte stabil blieben, wurde die Medikation reduziert: 4x pro Woche Loratadin, 2-3 Hübe Symbicort und eine Kapsel Spiriva täglich
Messwerte: 85 / 68 am Morgen, 105 / 80 am Mittag, 100 / 71 am Abend.
Nach einigen stabilen Monaten wieder eine Reduktion (momentane Medikation)
2 Hübe Symbicort (nur manchmal bei niedrigen Werten ein 3. Hub), jeden Tag entweder eine Tablette Loratadin oder 1 Kapsel Spiriva (d.h. nur jeden 2. Tag Spiriva bzw. Loradadin)
Messwerte: 80-85 / 70 vor Medikamenten am Morgen, 105-110 / 85-90 am Mittag, 95-100 / 75-80 am Abend (zum Vergleich: Diagnose: 37 % PEF / 42 % FEV1, nach Sultanol 52 / 48).
Ich fühle mich leistungsfähig, kann alles machen und war nicht einmal (außer zur jährlichen Überprüfung) im Krankenhaus. Die Werte schwanken natürlich immer wieder und können auch mal um ca. 10 % sinken, manchmal sehe ich einen Grund dafür (Schnupfen, niedrige Luftfeuchtigkeit9, manchmal nicht. Aber immer steigen sie dann wieder an und zwar höher als zuvor, so dass sie ganze Tendenz immer wieder besser wird. In den nächsten Jahren kann ich die Medikation vielleicht noch weiter reduzieren. Ich weiß nicht, ob es bei irgendeinem weiteren Menschen auch so gut werden kann, aber warum sollte ich so einmalig sein? Die Messwerte sind jeweils etwa Monatsmittelwerte.
In jedem Fall vorher einen Arzt befragen!!!! Disziplin für ständige Messungen und Anpassung der Medikation sowie Training sind wahrscheinlich notwendig.

Lieber Leser,

wir danken Ihnen sehr herzlich für Ihren erfreulichen Bericht. Disziplin für die Messungen sind sicher eben so wichtig wie regelmäßige Medikamentenanwendung, vor allem jedoch Ihr Training und das Aufgeben des Rauchens. Wir denken, dass das andere Betroffene ebenfalls schaffen können. Ihnen wünschen wir, dass es mit Ihrem Traumurlaub klappt. Alles Gute

Ihr Biowellmed Team

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