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Morbus Meulengracht

29.06.2007:

Erfahrungsbericht zum Thema Morbus Meulengracht

Link zum Fachartikel Morbus Meulengracht

Sehr geehrtes Biowellmed-Team,
Sehr geehrte Interessierte,

ich bin 37J. alt. Seit einigen Monaten scheint bei mir gesundheitlich ein chaos vorzuliegen. Auf Tage und Wochenlange Sodbrennatacken, folgten plötzlich starken Durchfälle, der Stuhl war extrem gelb. Mich plagten starke Rücken- (Mitte unterhalb der Schulterblätter) und Bauchschmerzen, Ich fühlte mich übersäuert, Müde, Abgeschlagen. Als die Rückenschmerzen eines Nachts übehand nahmen, hat mich der Notarzt mit dem Krankenwagen und verdacht auf einen Herzinfarkt in eine Klinik einliefern lassen. Trotz aller meiner Beteuerungen, das ja eventuell auch mein Rücken Ursache für die Schmerzen sein könnte, hat man mich ausschließlich auf den Verdacht Infarkt untersucht und behandelt. Nach 4 Tagen in der Klinik waren zwar meine Rückenschmerzen noch da sowie mein Durchfall, Bauchschmerzen und der gelbe Stuhl, aber einen Infarkt wollte man ausschließen. Es erging ein Bericht an meinen Hausarzt, der diesen erst mal liegen ließ. Als es mir weiterhin schlechter ging, hinzu kammen Schüttelfrost bis hin zu Ohnmachtsanfällen, folgte eine beispiellose Odysee durch Kliniken und Ärtzte. Aber: Jeder nahm nur ein paar wenige Werte weil er auf irgendwas spezialisiert war und als meine Symptome nicht eindeutig zu seinem Spezialgebiet passten oder zu viele Symptome zusammenkammen und es zu komplex wurde, wollte keiner weiterbehandeln und alle schickten mich ungeklärt heim. Es kammen wieder Sätze wie 'das kann ich nicht abrechnen'.
Schlimm dabei als Betroffener ist die Ungewissheit und Anspannung, die dich nach einer gewissen Zeit (zu) sensibel für alle Symptome/Krankheiten macht. Was ist mit deiner Zukunft, wie weit voraus kann ich noch plannen (habe zwei kleine Kinder). Zum Schluss konnte ich kaum mehr meiner Arbeit nachgehen, war gereitzt und launisch. Angst hatte ich auch. Verstärkt wird das durch das 'hängenlassen' seitens der Ärzte, die von den Kassen anscheinend einen hohen Druck haben und daher als Besipiel ein Gespräch nach ca. 20-40 sek. abrechen. Jeder sagt da ist was, gehen Sie mal zu einem anderen, der soll sich mal darum kümmern. Da ist keinerlei Struktur drin, keine Planung und kaum Logik. Wenn ich mich nicht selbst kümmern würde, würde seit dem 31. März nichts geschehen sein. Sehr interessant und gar nicht beruhigend sind auch die Aussagen und Diagnosen einiger Ärzte. Von 'Sie haben was organisches, wieso hat sich da seit Wochen keiner gekümmert? Wir müssen ein ERCP machen' bis zu einer Diagnose nach 22sek. auf dem Ultraschall 'Sie haben Gallensteine, die Galle muss raus, ich gebe Ihnen eine Überweisung in die Chirurgie', über 'Jetzt warten Sie erst mal ab, das geht eventuell von alleine wieder weg', war alles dabei. Problem, keiner wollte ein Gesamtblutbild machen oder mich stationär in verschiedene Abteilungen weiterverweisen (Als Manager sozusagen), 'Das zahlen die Kassen nicht' hieß es immer nur. Also fing ich an die Berichte selbst zu sammeln und mich selbst in das Thema einzulesen. Außerdem wählte ich die Ärzte jetzt selbst und ging auch mal in eine Klinik in die Notaufnahme (Die einzigen die Anstandslos ein komplettes Blutbild anfertigten) Jetzt forderte ich auch die alten Berichte von meinem Hausarzt und siehe da, der Bericht der Klinik bezüglich Herzinfarkt lag seit Wochen bei ihm in der Akte. Weder hatte er das gelesen als es bei Ihm per Fax ankam (obwohl einige klare Empfehlungen für Weiterbehandlungen und Blutbilder erbeten waren), noch als ich vor ihm in der Sprechstunde saß. Jetzt erst konnte ich mir ein komplettes Bild machen und es stellte sich heraus, das damals 31. März 07, bei meiner Einlieferung in die Klinik wg Verdachts auf Infarkt, meine Leberwerte und das Bilirubin aber auch andere Werte erheblich erhöht waren. Da durch die Versäumnisse meines Hausarztes erst Wochen später wieder ein Blutbild gemacht wurde, konnte und kann mann sich die schlechten Werte von damals nicht erklären. Was sich aber durchzog ist der erhöhte Bilirubinwert (2-3) und der gelbe Stuhl, Bauchschmerzen (Mitte und Rechts), Rückenschmerzen und die gelben Augen. Mittlerweile habe ich 17 Kilo abgenommen und durch anraten einer Heilpraktikerin Heilerde genommen. Der Stuhl ist mal mehr mal weniger gelb aber insgesamt nicht mehr so extrem. Der Durchfall ist einigermaßen im Griff, Sodbrennen ebenfalls. Die Augen bleiben mal mehr mal weinger gelb, im Ultraschall ist keine Akute Galenverstopfung zu erkennen. Zur Abnahme von Bauchspeicheldrüsenwerten (Passt ebenfalls zu meiner Symptomatik), konnte ich nur die Notfallklinik überreden. Die leichte Erhöhung zweier Werte wollte seither kein anderer weiter beachten. Weitere Kontrollen diesbezüglich wurden bisher verweigert 'Das zahlt....'. Nun die Diagnose mittlerweile mehrer Ärzte: Meulengracht. Also habe ich mich im Internet erkundigt und Ihre Seite gefunden. Die habe ich ausgedruckt und meinem Hausarzt vorgelegt. Nach einem Streitgespräch war er dann bereit, mein Blut nach München zu schicken, um MM abzuklären (wieder die Aussage 'das zahlt mir keiner'). Seit gestern habe ich den Bericht aus München, Befund der Genotypisierung: 'Homozygotie bezüglich 7 TA-repeats im Promotorbereich des UGT1A1-Gens. Der Befund ist vereinbar mit einem MM bzw. einer hereditären (???) Hyperbilirubinämie (???) aufgrund einer verminderten Glucuronidierung. Beim Auftreten einer erhöhten Hämölyse, kann eine klinisch (???) relevante (???) Hyperbilirubinämie resultieren.' - Nehme an das heißt das ich MM Genetisch habe aber keiner kann mir sagen ob meine Beschwerden (zumindest alle) aktuell darauf zurückzuführen sind. So konnte bisher keiner der Ärzte die MM vermutet haben, meinen gelben Stuhl und die anderen Symptome sicher darunter einordnen. Eine weitere Untersuchung wurde bisher aber nicht angedacht. Natürlich würde ich mich sehr freuen, wenn alle meine Beschwerden auf MM zurückzuführen wären (Die anderen Diagnosen sind eher sehr beunruhigend), aber als Realist möchte ich alle Zweifel ausräumen. Hierbei möchte ich Sie um Ihre Hilfe bitten. Ihre Informationen können für mich sehr wertvoll sein. Die Ärzte die mich bisher behandelten sind mit dem Thema MM und dessen Symptomen nicht vertraut.

Wobei können Sie mir helfen? Sehr freuen würde ich mich, wenn Sie mir den Bericht aus München in eine verständliche Sprache übersetzen würden, insbesondere bei den Fragezeichen habe ich Probleme (mein Hausarzt auch).
Sie können mir auch helfen, wenn Sie mir mitteilen, ob meine Symtome, oder welche zu MM passen. Gelber Stuhl? Was ist mit Schüttelfrost und Ohnmachstanfällen? Bauch- und Rückenschmerzen??
Kann auch ein Stein die Gallenwege über Monate verstopfen und diese Beschwerden auslösen? Oder würde in diesem Fall der Billirubinwert immer weiter ansteigen?
Ist in meinem Alter ein Ausbruch von MM schom mal beobachtet worden? Oder eher unwahrscheinlich?
Vielen Dank - Toll das es Ihre Seite gibt!

Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

kurz gesagt können Sie davon ausgehen, dass Sie MM haben. Dass alle Ihre geschilderten Symptome damit zusammen hängen, halten wir für eher unwahrscheinlich. Sie werden jedoch verstehen, dass wir keine Behandlung oder Beratung über das Internet durchführen können. Wir empfehlen Ihnen, einen kompetenten Internisten zu suchen und mit Ihren schön geordneten Befunden, die Sie bis jetzt gesammelt haben, zu ihm zu gehen. Er wird ganz sichcer weitere Untersuchungen veranlassen. Haben Sie dabei Geduld und erwarten Sie nicht gleich beim ersten Besuch zu viel. Gute Besserung wünscht

Ihr Biowellmed Team

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