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Polyzythämia vera

04.04.2009:

Erfahrungsbericht zum Thema Polyzythämia vera

Link zum Fachartikel Polyzythämia vera

Hallo
Mein Name ist Kerstin,ich bin 44 Jahre alt und bei mir wurde,nach Endlosuntersuchungen
( Knochenmarkbiobsie,Blutvolumenmessung,Blugasuntersuchung usw.) am 19.03.09 : MPS p.vera diagnostiziert.
Meine 'verqueren' Blutwerte wurden 'mehr oder weniger zufällig' ,bei einer Routineuntersuchung des Betriebsarztes auffällig.

Meine Beschwerden,die ich erst jetzt zuordnen kann ,waren:
° SEHR !!!!häufige Erkältungen + Lungenentzündung
° ohne Anlass bekam ich einen hochroten Kopf
° hatte ständig einen zu hohen Blutdruck (170 / 110 )
° war oft müde,erschöpft und antriebslos
° bekam seit ca. 2007 häufig 'weisse' Finger ( keine Durchblutung )
Da meine Thrombos viel zu hoch sind -900000 - und meine Leukos 1400 auch, riet mein Arzt von einer Aderlasstherapie ab und empfahl eine Chemotherapie mit dem Medikament Syrea, welches täglich ( 1 Kapsel) nehme.
Nach mittlerweile 2 Wochen sind meine Trombos bei 573000 und Leukos bei 8100,was ein guter 'Trend' ist, so mein Arzt.
Ich muss seit 3 Wochen,einmal /Woche zur Blutabnahme...... bis die werte im Normbereich sind.
Mein Hämatologe ist fachlich sicher kompetent - menschlich leider nicht!
Ich habe Fragen :
1. Gehört MPS (Myeloproliferatives Syndrom) p.vera den chronischen Leukämien?Wenn ja, handelt es sich dann eine Krebserkrankung ?
2. Habe ich ein Recht auf die Kopien bzw. die Einsicht in meine Untersuchungsergebnisse?
3. Kann man auf Grund einer MPS p.vera einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen ( beim Versorgungsamt ) ?
4. Stimmt es, dass ich das Medikament immer nehmen muss?
Ich meine,immer wenn sich die Werte wieder erhöhen?
Das sagte mein Hämtologe,mit dem Hinweis, dass MPS p.vera nicht heilbar sei !!!!!


Ich weiss, dass das eine Menge Fragen sind und ich würde mich sehr freuen, wenn sie trotzdem beantwortet weden könnten !!!!!!

Das Medikament Syrea vertrage ich ( ich nehme es immer zur Nacht ) einigermassen, denn ichbin sehr müde davon und habe kein Hungergefühl.....aber das kommt vielleicht wieder.
Eines noch zum Schluss:
Ich würde mich gern mit anderen MPS-Erkrankten austauschen.


Vielen Dank für die Zeit meines langen Textes.


Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

zu Ihren Fragen:
1. nein, die Krankheit gehört zu den myeloproliferativen Krankheiten
2. ja
3. ja
4. solange man nichts Besseres hat

Zu Ihrem Wunsch nach Austausch Folgendes:
Wir freuen uns natürlich sehr, wenn sich unsere Leserinnen und Leser austauschen, freuen uns noch mehr, wenn dies über unser Portal geschieht, da wir damit auch anderen Betroffenen die Gelegenheit geben, Interessantes über die Krankheit zu erfahren und natürlich auch, weil wir für unsere Arbeit doch auch gerne eine kleine Entlohnung hätten. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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