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Polyzythämia vera

25.01.2016:

Erfahrungsbericht zum Thema Polyzythämia vera

Link zum Fachartikel Polyzythämia vera

Mein Name ist Ilona, ich bin 58 Jahre und habe die Diagnose PV seit fast 3 Jahren.
Nach fast 6 Jahren erhöhten Thrombozyten, mehreren Besuchen bei Fachärzten hat mein Hausarzt mich zum Hämatologen/Onkologen geschickt mit der Überweisung zur Knochenmarkpunktion. Es wurde keine gemacht, das Blut wurde nach München geschickt und eine Woche später hatte ich das Ergebnis: PV. Endlich hatte ich eine Erklärung für meinen Zustand: ständig Nasenbluten, einen roten Kopf, Kopfschmerzen, Druck im ganzen Körper, bis hin zur Aggression. Schweißausbrüche in der Nacht, schwere Beine, Juckreiz (war auszuhalten), und zu allem eine furchtbare Müdigkeit. Trotz genügend Schlaf: immer und ständig müde. Ich bekam die 1. Aderlässe und dann ging es erst recht los: Die Spaziergänge mit meinem Hund wurden immer langsamer und am Nachmittag musste ich mich hinlegen, weil die Beine nicht mehr wollten! Der Eisenmangel war so niedrig, dass mein Hausarzt anrief um mir etwas zur Besserung zu geben.
Mit dem Ergebnis das meine Werte ganz schnell wieder stiegen. Das diese Medikation nicht gerade sinnvoll war... hatte ich im Internet gelesen. Leider kamen noch andere Dinge vor, die mich dann dazu bewegten, mir einen anderen Spezialisten zu suchen.
Nach über einem Jahr mit Aderlässen im Abstand von ca. 4-6 Wochen, einmal auch erst nach 5 Monaten, haben ich mich nach einem Gespräch mit meinen behandelnden Ärzten in der UNI-Klinik in Mannheim, entschlossen, Syrea auszuprobieren. Meine Werte waren recht schnell im Normalbereich und die Symptome wurden deutlich besser. Einzig das Gefühl so furchtbare Chemie zu schlucken fiel und fällt mir sehr schwer. Ich hatte zwischendurch einmal für 6 Wochen Syrea abgesetzt um herauszufinden, ob es mir ohne dem Medikament deutlich schlechter geht.. und ja es ging schlechter und dazu waren die Blutwerte ganz schnell wieder oben. Also wieder Syrea. Meine Bedenken haben mich dann aber dazu gebracht, nach Rücksprache mit dem Arzt, weiniger Tabletten zu nehmen. Statt 2 pro Tag, 3 Tabletten in der Woche weniger. Es brachte nichts, alle Symptome waren wieder da. Seit Dezember nehme ich wieder die 2 pro Tag, die Werte sind super, aber mir geht es bescheiden. Mein Hausarzt wollte mich schon zur psychosomatischen Behandlung schicken. Das hilft sicherlich, aber ich hatte schon schwere Depressionen nach meiner Brustkrebserkrankung 2006 und kenne mich daher bestens aus. Ich scheue keine Therapie, aber ich kann selbst gut einschätzen, ob meine Psyche oder mein Körper krank ist. Ich halte auch Seminare zu Themen "Resilienz", Selbstmotivation" u.a. weiß also wie damit umgehen. Leider sind die Ärzte immer schnell dabei alles auf die Psyche zu schieben.
Jetzt steht morgen ein Besuch in Mannheim an. Wir werden wohl entscheiden ob ich Syrea absetze und das neue Medikament, welches erst seit kurzem zugelassen ist, ausprobieren. Vielleicht habe ich auch noch einmal den Mut alles abzusetzen und zu schauen wie es mir dabei geht. Zum Glück bin ich selbständig und kann mir meine Zeit einteilen, aber voll berufsfähig sehe ich mich nicht. Werde auch versuchen wieder einen Schwerbehindertenausweis zu erhalten. Dann kann ich wenigstens früher meine Rente in Anspruch nehmen.
Hat jemand aus dem Forum schon das neue Medikament ausprobiert? Ich freue mich auf einen regen Gedankenaustausch.
MfG.I.

Liebe I.,

Sie meinen vermutlich den Januskinase - Inhibitor Ruxolitinib? Wir haben persönlich noch keine Erfahrung damit, hoffen jedoch auf Zuschriften für Sie. Alles Gute

Ihr Biowellmed Team


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