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Trigeminusneuralgie

25.08.2021:

Erfahrungsbericht zum Thema Trigeminusneuralgie

Link zum Fachartikel Trigeminusneuralgie

Hallo,
Lebe mit MS seit 2000 und mit einer Trigeminusneuralgie seit 2012, anfangs noch recht sanft auf der linken Seite. 2017 war dann Weihnachten der Horror-Ausbruch der TN links beide unteren Äste.
Ergebnis: Aufdosieren von Oxcarbazepin langsam bis zu 2400 mg mit zusätzlich Orap 3 mg.
Dazwischen war noch ein Vorschlag eines Profs., die Medis umzustellen auf Duloxetin und Orap, was mein Neuro mit Fachverstand verhinderte.
Er hielt ein Anschlagen auf Druck auf den Kieferpunkt mit Höllenschmerz atypisch, war aber bei mir zu schlimmsten Zeiten so. Seine Fragestellung zielte auf Depression ab, hurrah. Wer bitte schön geht noch unter Menschen mit Höllenschmerz? Den will ich selbst sehen.
2018 wirkten zeitweise die 2400 mg Oxcarbazepin nicht voll, immer so um die Einnahmezeit (+/-2 Stunden), musste ich aber aushalten. Irgendwann war’s auch wieder vorbei.

Danach kam es zum Wechsel der Seite auf rechts, anfänglich wieder eher sanft in 2019. Nun ist unter 2400 mg Oxcarbacepin der Höllenschmerz los und ich versuche noch eine wirksame Therapie zu finden, bevor eine Thermokoagulation ansteht.
Mittlerweile habe ich 2700 mg Oxcarbazepin, 350 mg Pregabalin täglich zum Einnehmen und zeitweise benötigte ich Tilidin 50/4, um mich schlafend von den Schmerzattacken zu lösen, die mittlerweile nun ohne Trigger einschiessen und sich als brennender, minutenlang andauernder Schmerz im Versorgungsgebiet des 3. Astes anhalten.
Schmerzlinderung mit Tilidin gibts nicht, es führt nur zur Müdigkeit bis zum Schlaf.
Neuro in Klinik meinte, weiter Oxcarbazepin aufdosieren bis zum Max.Grenzwert nach morgendlicher Blutkontrolle. Baclofen hat er erwähnt, aber nicht verabreicht. Mein Neuro hält es als nicht effektiv, sondern einzig die Thermokoagulation.

Botox scheint bei MS mit TM nicht zugelassen zu sein lt. Uniklinik in München.
Tja und so bleibt mir abzuwarten, was der Neuro nach dem Urlaub noch aus der Wundertüte zaubern kann oder ich muss freiwillig ins Schmerzzentrum einchecken.

Thermokoagulation will ich hinauszögern soweit wie möglich, weil mir niemand sagt, was es denn für Therapien gibt, wenn dann nach 10 - 15 Jahren (ink. Wiederholung) selbst die Thermokoagulation nicht mehr zur Schmerzfreiheit führt. Da wäre ich noch nicht mal in Rente.

Und immerhin habe ich ja noch die linke Seite, die grade Gottseidank nicht aktiv ist.
Ich kann jetzt schon nicht schlucken, Kauen, usw.
Mit Pipette flösse ich mir Wasser nach dem Tabletten schlucken (auf der anderen Seite) und unter Schmerzen ein. Als Essen gibts minikleine Bananenstückchen, die ohne Kauen gleich geschluckt werden.
Ein Horror. Zeitweise kann ich meinen eigenen Speichel nicht mehr schlucken und lasse Ihn dann linksseitig aufs Handtuch rauslaufen.
Wie kann denn ein Mensch sowas nur aushalten über Jahre? Und mein Mann leidet mit mir.
Bei mir ist es einfach nur sehr schwankend: Tablettenerhöhung, danach fast schmerzfrei (langsam), dann beginnen wieder aufsteigend die Schmerzen. Wieder Tablettenerhöhung und das selbe beginnt von vorne.
Natürlich bin ich meist beim Neuro und sogar in Klinik fast schmerzfrei.
Es ist wie verhext.
Wenn die Schmerzen wieder losgehen, beginnen sie ca. 3 Stunden vor Tabletteneinnahme am Abend und dauern 3 Stunden nach Tabletteneinnahme an, bis es sich bis zum Höllenschmerz 2 Tage danach entwickelt.
Und so geht die Tablettenerhöhung von vorne los.

Ich weiß nicht, was ich noch versuchen könnte. Hat jemand Erfahrung mit CBD Tropfen? Wechselwirkung mit den Medis bekannt?

Übrigens: Ein Arzt in der Notaufnahme Großhadern hatte mir 2017 gesagt, dass Tramadol Tropfen verhindern, dass man wirksam Oxcarbazepin aufdosieren kann, es hat eher den Effekt des neutralisierens, mal mit meinen eigenen Worten gesprochen. Ich hatte damals versucht, von 300 mg Oxcarbazepin möglichst schnell aufzudosieren und mir laufend Tramadol bei Schmerzen eingeflößt, was wohl Mist war.

Nachtrag: Ein guter Neurochirurg für Thermokoagulation (100 x im Jahr) ist Dr. Mehrkens im Klinikum Großhadern


Kann mir wer sagen, warum man Gammaknife erst nach Versagen der Thermokoagulation angehen sollte?

Liebe B.,

wir verstehen Ihr Problem sehr gut, können jedoch bei einem so komplexen Problem keinen Rat aus der Ferne geben. Vielleicht hat eine*r unserer Leser*innen ein ähnliches Problem? Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team


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