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Trigeminusneuralgie

21.01.2022:

Erfahrungsbericht zum Thema Trigeminusneuralgie

Link zum Fachartikel Trigeminusneuralgie

Hallo,
Ich habe MS und seit 10 Jahren Trigeminusneuralgie. Seither steht die MS still, was wohl häufig der Fall ist bei TN.
Medikamente sind mittlerweile bei 3 x 900 mg Oxcarbazepin und 350 mg Pregabalin. Orap half nur 1 Woche bis wieder aufdosiert werden musste, außerdem hatte ich darauf Atemnot beim Treppesteigen bekommen.
(3 mg). Daher abgesetzt. Genauso CBDöl, was mein aktuellerNeuro befürwortete.
Leider spielt der Natriumwert derzeit nicht mehr mit und sinkt häufiger stark ab.
Nur mit Schwedentabletten/Salztabletten kann er wieder nach oben gepusht werden. Bei starker Wasserreduktion und Durstgefühlen.

Vor einiger Zeit hat noch eine hochdosierte Eiseninfusion zur Besserung der Schmerzattacken geführt. Als Tip für Leidensgenossen, die auch unter Eisenmangel leiden.

Um taktisch klug den richtigen spätestmöglichen Zeitpunkt für eine Thermokoagulation zu wählen, interessiert mich, ob im Münchner Nahbereich ein Klinikum/ Schmerzzentrum Botoxstudien demnächst durchführt bei symptomatischer Trigeminusneuralgie, zu der man sich anmelden kann bzw. die Zulassungsbedingung durchlesen.
Eine Neurologin in Münchens Zentrum spritzt Botox, allerdings Off- Label, heißt: meine Versicherung zahlt nicht.

Ich versuche, eine Thermokoagulation hinauszuzögern. Ob ich als COPDler Morphin, das letzte Schmerzmittel vertragen werde, ist fraglich. Ggf. Hilft ein neu in Entwicklung befindliches Medikament oder Nasenspray, das in ca. 5 Jahren wohl auf den Markt kommen wird. Daher muss ich trotz Schmerzen taktisch klug handeln und die richtige Therapie wählen.
Wer hat mal auf Baclofen umstellen müssen und kann Erfahrungen mitteilen?
Wurde jemand unter Morphin Einführung in Schmerzzentrum schmerzfrei?
Kennt jemand einen Neurologen/ Spezialiklinik, die Botox spritzen?
(Nicht in NRW, das ist zuuuu weit weg von München.). Augsburg wäre akzeptabel von der Entfernung,
Grüße an

Viele Grüße,
Eine Leidensgenossin.

Liebe B.,

wir können Ihnen leider nicht viel weiterhelfen und hoffen, Sie bekommen Zuschriften von Betroffenen im Raum München. Wir kennen Patienten, die in Tübingen mit Botox behandelt werden und würden an Ihrer Stelle einfach an der Uni München nachfragen. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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