Syringomyelie

22.02.2022:

Erfahrungsbericht zum Thema Syringomyelie

Link zum Fachartikel Syringomyelie

In diesen Brief geht es mir nicht nur um mich, sondern auch darum, dass es sehr viele Menschen gibt die eine seltene Erkrankung haben und von der Gesellschaft nicht geholfen, alleine gelassen, weggesperrt und nicht wahrgenommen. Laut Statistik leidet jeder 20. Mensch in Deutschland an einer seltenen Erkrankung!
Deshalb schreibe ich hier meine Situation in der ich mich Befinde unverblümt auf.



Was ist nur aus Deutschland geworden?
Das Land der Dichter und Denker ? Es ist verkommen zum Land der Wahnsinnigen und Schwätzern. Es wird nur noch irgendwelchen Stuss geredet, abgewartet was passieren könnte und nicht mehr angepackt.

Vielleicht ist das mein letzter Brief, den ich schreibe, da ich nicht mehr weis wie lange das mein Körper all das noch mitmachen kann.

Also bin ich hier und lebe meinen schlimmsten Albtraum. Eines Tages erwache ich in einem Körper, den ich nur als 90-Jährigen bezeichnen kann.

Es ist mir so peinlich, dies schreiben zu müssen, aber das Gesundheitssystem von AOK und Deutschland hat mich total im Stich gelassen.

Nein, nicht nur in Stich gelassen, sondern auch mir sehr weh angetan.
Ich wurde stigmatisiert und 6 x psychosomatischen Kliniken gequält und mit allerlei Medikamente ruhig gestellt, ohne zu fragen, ob das, was Sie tun, überhaupt richtig wäre und dadurch die Sache er noch verschlimmert haben.

Im Wesentlichen ist die Unterseite meines Rückenmarks angebunden und zieht an meiner Wirbelsäule und an meinem Gehirn, was dazu führt, dass es auf die Oberseite meiner Wirbelsäule drückt und meine Nervenstränge bricht.

Dies ist eine schrecklich schwächende Krankheit, die im deutschen Gesundheitswesen nicht anerkannt wird. Kinder, ältere und geistig behinderte Menschen sind mit dieser schrecklichen neurodegenerativen Krankheit konfrontiert.

Die medizinischen „Profis“ und sogar meine eigene Bekannte und Freunde denken, ich solle mich nicht so anstellen und würde mir alles nur einbilden und gehen mir aus dem Weg und das tut mir sehr weh!

Einige Menschen werden sogar sterben, ohne jemals herauszufinden, was mit ihnen los ist!
Das alles begann so schleichend, irgendwie kämpfte ich mich schon immer seit meiner Kindheit damit herum, ohne zu wissen, was mit mir los ist.

Wenn es mir sehr schlecht ging, wurde ich von den Nonnen von den anderen Kindern weggesperrt und somit machte ich mir Vorwürfe, was eigentlich mit mir los ist.
Mir gab man oft zu verstehen, dass ich deshalb auch hier im Heim bin und jeder Mensch würde das bekommen, was er verdient hätte.

Man lernte mit der Zeit mit den Schmerzen und Probleme zu leben und immer dann, wenn es mir Schlecht ging, zog ich mich automatisch wie eine Katze zurück, ohne dass es die anderen mitbekamen.

Natürlich war man häufig außen vor und wurde vergessen.
Um keinen ärger zu bekommen, biss ich auf die Zähne und versuchte es den anderen Mitmenschen recht zu machen und blieb selber dadurch sehr oft auf der Strecke.
Keiner fragte mich, was eigentlich mit mir los ist.
Nein man meidet mich und hielte mich für einen Sonderling.

Mir gab man schon sehr oft zu verstehen, dass man es mit mir nicht aushalten würde und ich auch deshalb alleine wäre und dass es meine Schuld wäre.
Eines Tages begann ich wegen meinen körperlichen Problemen in jungen Jahren, mit dem Sport (Gymnastik viel Laufen) an, um meine Defizite entgegenzuwirken.

Der Sport an der freien Natur gab mir sehr viel Halt und half mir über vieles hinweg.
Trotz allem dem, sackte ich beim Laufen und beim Fußballspielen von einer auf die andere Sekunde hinweg, knickte ziemlich oft um holte mir einige Verletzungen, die mir schon einige Operationen einbrachten. (mehrere Bänderrisse Sprunggelenke und Knieverletzungen und vieles mehr).
Ab und zu wen ich etwas schrieb oder etwas greifen wollte, konnte ich kaum mehr einen Stift halten, weil mir vor lauter Schmerzen und Krämpfe das Schreibgerät oder das Handwerkzeug aus der Hand viel. All das versuchte ich zu ignorieren.

Bei einem Messe Aufbau 1995 in Utrecht durchschoss (bei einer Rettungsaktion) ein starker Schmerz durch meinen Körper, wobei ich mir einen Leistenbruch und eine Rückenstauchung und einen Zwerchfellbruch zuzog.

Vom diesem Zeitpunkt ging es mir immer schlechter, als wenn irgendetwas da in mir Ausgelöst hätte.
Ich bekam sehr starkes Sodbrennen, Blockaden und konnte auch nicht mehr gut schlafen. So kämpfte ich mich, bis ende 1999 im Messebau durch und musste dann leider meinen Job auch wegen gesundheitlicher Probleme aufgeben, da mir mein Orthopäde Dr. Späth mir angeraten hatte, dass ich sonst mit 50 im Rollstuhl enden würde.
Dann arbeitete, ich in einer Computer Firma als Techniker bis wir dann bei der Euro Umstellung insolvent gegangen sind. Von da an schlug ich mich so mit gelegentlichen Installations-Arbeiten und andere Tätigkeiten und ALG II herum um so mein Lebensunterhalt zu gewährleisten. In der Zwischenzeit gab ich sehr viel Geld aus für die Behandlung meiner Blockaden, Magen Darm Beschwerden und etliches vieles mehr, ohne dass es besser wurde.

Ging zum Heilpraktiker, hatte osteopathische Behandlung, war beim Chiropraktiker aber all das half mir nur Kurzzeitig und meine Beschwerden wurden mit der Zeit immer Schlimmer und vielfältiger.

Diese sind wie folgt: Linke Schulter hängt bis zu 5cm runter, Schwäche und Atemnot, Tinnitus, verminderte Lungenfunktion. Schlaflosigkeit, Übelkeit, Skoliose, weit verbreitete Faszinationen (Muskelzuckungen wie Insekten unter meiner Haut), Ataxie, chronische starke Rückenschmerzen – Unter- und Oberkörper, Muskelschwund von Kopf bis Fuß, Wörter verschwommen, Gehirn Nebel, enorme Schädelbasis, alle meine Gelenke brechen bei Bewegung, ich kann nicht richtig gehen und bekomme stechende Schmerzen in den unteren Extremitäten, Bauchschmerzen, Verdauungsprobleme + Verstopfungen, schwache Blase, schwacher Darm, Bein- und Handzittern, Wundheilungsstörungen und mehrere Läsionen

Ich habe das Gefühl, dass ein Hexendoktor mit einer Voodoo-Puppe Macht über meinem Körper hat, und dadurch die Erkrankung schneller voranschreitet!
Ich habe eine Achterbahnfahrt der Gefühle durchgemacht, seitdem das alles begann, obwohl ich einiges ertragen musste, hatte ich ein wenig Licht am Ende des Tunnels gefunden.

Dank eines Bereitschaftsarztes, (Dr. Mezger Schonach 2017) der mir sagen konnte, dass all das was ich habe, nicht von der Psyche kommt, sondern dass es etwas Seltenes wäre und ich zu viele Veränderungen in der ganzen Wirbelsäule hätte und zu viele andere Beschwerden, was so unüblich wäre!
Warum hat die Uni Klinik Freiburg nie weitergeschaut und mich stattdessen in die Ecke Psyche gestellt, ohne jemals auf den Gedanken zu kommen, dass es auch etwas seltenes sein könnte. ( seltene Erkrankung )

Darauf hin schaute ich mir nochmals alle meine MRT Befunde vom Radiologen Nägele&Partner an und sah bei einem Befund von 2017 den Hinweis Verdacht auf Syringiomyellie.

Ich recherchierte im Internet und kam auf das Institut von Barcelona. Miguel B. Royo Salvador


Das Chiari-Institut in Barcelona ist der Ansicht, dass die Fillum-Krankheit die Hauptursache für viele Erkrankungen ist, wie zum Beispiel die Skoliose, eine Chiari-Fehlbildung Typ 1, bei der Ihr Rückenmark an der Bindegewebsstrang zieht, wodurch es einen Bruch verursacht und Druck auf Ihr Rückenmark ausübt, was schreckliche Symptome auslöst. Auch das neuronale Schädelwirbelsyndrom und eine Syringomyelie, bei der es sich im Grunde genommen um eine große Flüssigkeit handelt, die sich zu einer Zyste zusammensetzt, die das Innere Ihres Rückenmarks schädigt und möglicherweise bleibende Schäden verursacht.

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HUMANKIND'S HÄUFIGSTE UND UNBEKANNTE KRANKHEIT

Die Filum-Krankheit betrifft das gesamte Nervensystem eines Menschen.
Forschungen von Dr. MB Royo Salvador haben Krankheiten wie das Arnold-Chiari-I-Syndrom, die idiopathische Syringomyelie und die Skoliose unter einem einzigen Konzept zusammengefasst: der Filum-Krankheit. Diese Bedingungen haben dieselbe Ursache: eine abnormale Traktion, die vom Filum terminale ausgeübt wird.
Das Nervensystem steuert alle Mechanismen unseres Körpers, so wie unsere Wirbelsäule unseren Körper stützt. Die Filum-Krankheit betrifft die Wirbelsäule und das Nervensystem und verursacht Schmerzen im ganzen Körper, Veränderungen der Temperatur- und Berührungsempfindlichkeit, mangelnde Kraft in den Extremitäten, Müdigkeit, Schwindel, Instabilität und sogar Veränderungen des Gedächtnisses und der Konzentration. Es hat eine Vielzahl von Symptomen und Anzeichen und seine Folgen können irreversibel sein.
Das Design einer neuen, minimal invasiven Operationstechnik ermöglicht die Beseitigung der Krankheitsursache durch Aufteilen des Filum terminale. Die Mortalitäts- und Morbiditätsraten herkömmlicher Behandlungen werden somit eliminiert. Nach unseren Untersuchungen beträgt die Inzidenzrate dieser Erkrankung mehr als 20% der Weltbevölkerung, und der Mangel an Informationen darüber behindert eine korrekte und sofortige Diagnose.

ARNOLD-CHIARI I SYNDROM
ANGEBORENE ABSTAMMUNG DER CEREBELLAR TONSILS (DCT)
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DEFINITION
Das Arnold-Chiari-I-Syndrom (ACHS.I) ist der Bruch der Kleinhirnmandeln durch das Foramen magnum in den Spinalkanal ohne weitere Fehlbildung des Nervensystems.
SYMPTOME
Die nach unserer Erfahrung häufigsten Symptome sind: Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Gebärmutterhalsschmerzen, Dysphagie, Schlaflosigkeit, Konzentration und Gedächtnisveränderungen.
URSACHE
Nach den Untersuchungen von Dr. MB Royo Salvador ist das Arnold-Chiari-I-Syndrom das Ergebnis einer abnormalen Traktion des Rückenmarks aufgrund eines anomalen Filum terminale

IDIOPATHISCHE SYRINGOMYELIE
KONGENITALE INTRAMEDULLÄRE ZYSTEN
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DEFINITION
ist gekennzeichnet durch das Auftreten einer oder mehrerer mit Flüssigkeit gefüllter zystischer Hohlräume im Rückenmark.
SYMPTOME
Die häufigsten Symptome sind thermische und taktile Empfindlichkeitsveränderungen, Parästhesien, Gangveränderungen, Instabilität und Schmerzen in den Extremitäten.
URSACHE
Laut der Forschung von Dr. MB Royo Salvador ist die idiopathische Syringomyelie eine Folge der intramedullären Gewebenekrose, die durch Ischämie hervorgerufen wird, die durch die durch ein angespanntes Filum terminale ausgeübte Zugkraft der Schnur verursacht wird. Die Syringomyelienhöhle ist mit interstitieller Flüssigkeit oder Serum gefüllt. Bei der Entwicklung der Syringomyelienhöhle kann sie in den perimedullären Raum oder in den Ependymkanal fisteln und das intrakavitäre Serum gegen Liquor cerebrospinalis austauschen.

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IDIOPATHISCHE SKOLIOSE
DREIDIMENSIONALE ABWEICHUNG DER WIRBELSÄULE
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DEFINITION
Die idiopathische Skoliose (I.SCO) (I.SCO) ist eine laterale Abweichung der Wirbelsäule. Es wird normalerweise im Zeitalter des Wachstums beobachtet.
SYMPTOME
Schmerzen in der Lendenwirbelsäule, Schmerzen im oberen Rücken, Schmerzen im Gebärmutterhals, Kopfschmerzen, Gangstörungen, Rückenblockaden und Parästhesien.
URSACHE
Laut der Forschung von Dr. MB Royo Salvador ist die idiopathische Skoliose das Ergebnis eines Mechanismus zur Vermeidung oder Kompensation der Wirkung der Schnurzugkraft, die durch ein enges Filumterminal hervorgerufen wird. Es hat die gleiche Ursache wie andere idiopathische Abweichungen der Wirbelsäule, wie Hyperkyphose, Hyperlordose, Begradigung der Wirbelsäulenkrümmung, Wirbelsäulenrotation und Inversion von Wirbelsäulenkrümmungen mit derselben biomechanischen Bedeutung.

Am 20. Januar 2019 nahm ich mit der Deutschen Patientenbetreuung Katharina Kühn von Institut in Barcelona telefonisch Kontakt auf und sendete umgehend all meine Daten an das Institut in Barcelona per Datentransfer.

Schon 4 Tage später am 24. Januar 2019 bekam ich eine vorläufige Diagnose:

Die Fachärzte kommen zu dem vorläufigen Schluss, dass die Zysten im Rückenmark (Syringomyelie) sowie die Skoliose bei Ihnen möglicherweise als Ausdruck des Neuro-Kranio-Vertebralen Syndroms oder Filum-Krankheit entstanden sind und von daher die minimal Invasive Durchtrennung des Filum terminale nach der Filum System® Gesundheitsmethode indiziert sein könnte, um den Zug, der von dem Bindegewebsstrang ausgeht, zu entfernen und damit den Auslöser der Erkrankung zu eliminieren.
Dies wäre natürlich durch eine neurologische Untersuchung bei einem Termin hier vor Ort zu bestätigen.
Um diese Einschätzungen weiter zu bewerten, würde unser Ärzteteam Sie einladen, zu einem Untersuchungs- und Beratungstermin an unserem Institut mit Ihren Unterlagen vorstellig zu werden. Wir vergeben Termine montags und mittwochs am Vormittag (Kosten 200 €).
Ich stehe Ihnen für Rückfragen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüssen,
Katharina Kühn

Hatte dann Mai 2019 einen Termin in Barcelona den ich leider absagen musste, weil ich weder bei der Krankenkasse noch von anderer Seite Hilfe bekam.

Obwohl ich mir so Sicher war, dass es genau das richtige für mich und meine Beschwerden wäre suchte ich weiter nach einer Lösung.

Dann versuchte ich alles Mögliche, um eine Chance für die mögliche Behandlung zu bekommen.

Leider ohne Erfolg.

Da die Gesundheitskasse AOK kategorisch mit der Begründung ablehnte, dass es keine gesicherte Diagnose sei und der MD aus Aktenlage das nicht zu meinen Gunsten entschieden hätte.
Leider werde ich schon seit über einem Jahr mit irgendwelche fadenscheinliche Ausreden hingehalten. Auch sagten Sie zu mir: man könnte nicht jedem Menschen helfen und was ich überhaupt erwarten würde

Auch konnten Sie mir nicht mitteilen, wohin ich mich hinwenden könnte.
Dafür wäre die AOK Versicherung nicht da und dafür auch nicht eingerichtet.

Dazu sage ich nur noch:

AOK GESUND UND NAH, AOK KRANK UND FERN.

Seit ende Januar 2019 nach dem ich die Diagnose meiner Erkrankung von Barcelona weiß, versuchte ich eine Lösung zu finden.

Leider ging bisher kein Arzt noch irgendeine Klinik darauf ein.

Nein, man machte mir sogar Vorwürfe, dass ich durch mein Handeln, anderen Patienten, die dringend Hilfe bräuchten, das Leben gefährden würde.

Originalton von einem Jungen Arzt in der Notaufnahme Herbst 2019 Uni Klinik Freiburg!
Obwohl ich von Dr. Flowtow eine Überweisung bekam, ich soll über die Notaufnahme für die Neuro-Chirurgie anmelden. Man wisse Bescheid, wurde ich abgewiesen mit der Begründung dass ich mich Psychosomatisch behandeln lassen soll, weil es so in den alten Befunden steht.

Auch mein ehemaliger Hausarzt Herrn Besenfelder, Herr Gums mir könnte man nicht Helfen und was ich erwarten würde? Außerdem wäre ich nicht Therapie fähig und wenn es Dr. Mezger aus Schonach es besser weis, soll er es machen.

Sie alle (außer Dr. Mezger + Dr. Späth) berufen sich auf die Diagnosen die ich seit 2016/17 von den Kliniken bekam und behaupten, dass ich Zönästhetische Schizophrenie hätte, an Somatisierungsstörungen, wahnhafte Störungen leide und starke Depression hätte.

Ich sollte mich psychosomatisch Behandeln lassen und Psychopharmaka Neuroleptika nehmen!

Ich hatte mal zu den Ärzten und unser Gesundheitssystem vertrauen gehabt, was mir durch die unzähligen Fehlbehandlungen abhanden gekommen ist.

Ganz zu schweigen ist auch, im welchen Umgangston ich behandelt worden bin.

Jeder Alkoholabhängige wird da besser behandelt als ein Patient, der eine seltene Erkrankung haben könnte.
Alkoholsucht ist eine Gesellschaftliche anerkannte schlimme Erkrankung!

Es gibt kein Verständnis für etwas Seltenes, selten kann und darf nicht sein und steht auch nicht so im Fokus, deshalb gibt es da auch kein Mitgefühl!
In Deutschland gibt es 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung! Es gibt nach heutigem Wissenstand so ca. 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen.

Vielleicht wäre da mal Demut angesagt!

Aber so ist es nun mal, wenn man von den Ärzten seit 2016/17 als Simulant dargestellt wird. Der an Zönästhetische Schizophrenie, Somatisierungsstörung, starke Depressionen und Wahnvorstellungen leiden soll, und „ein behördlich anerkannter Idiot“ ist.
Zitat Soldat Schwejk 

Jetzt zur Corona Zeit hat man erst recht verloren.
Weil nur noch Corona im Fokus steht und alle anderen Erkrankungen warten können, bis Corona vorbei wäre.
Die einzige die mir Mut zusprach und sagte ich soll weiterkämpfen, ist eine sehr gute liebe Freundin und Sportkollegin. Sie ist sehr sportlich gibt Skikurse, fährt Mountainbike, und ist eine wahre Kämpferin und lebt in den USA / Idaho. Sie versteht nicht, warum ich hier keine Hilfe bekomme und ganz alleine gelassen werde.

Aber Sie meinte, dass Deutschland seit der Gesundheitsreform 2004 viel schlimmer und kälter geworden ist.
Auch Sie hatte meine Unterlagen angeschaut und den Spezialisten in den USA weitergegeben und mir angeraten, wenn ich in Deutschland keine Chance bekomme soll ich das in Barcelona machen lassen, weil das Institut in den Bereich der Syringomyelie Forschung betreibt und schon sehr viele Patienten aus den USA und Südamerika und von der ganzen Welt sich dort minimal Invasiven operieren haben lassen und geholfen wurde.
Was das schlimmste hier in Deutschland ist.
Fast jeder Neurologe bei uns ist auch Psychiater!

Sehr viele Psychiater sind Selbstdarsteller und müssen immer gelobt werden. Sie können nicht zuhören und sind Voreingenommen. Dass das Leben und der Körper komplex sind verstehen Sie nicht. Auch um die Ecke Denken können die meisten nicht! Deshalb haben Sie nur eine Meinung, und das ist die Psyche! Wenn ich nicht mehr weiter weiß, ist das auch viel einfacher! (Überfordert)
Deshalb haben sehr viele Psychiater selbst einer an der Klatsche!
In freier Natur wären Sie so nicht überlebensfähig! Sehr viele von ihnen, können nur über andere Lachen über sich selber leider nicht! (wobei Selbstironie sehr Gesund wäre)
Das ist ein ganz großes Problem! Das hatte ja in Deutschland schon immer eine sehr große Tradition.
(siehe Verfehlungen in den Kindern…Altersheimen und Pflegeanstalten) Da entscheidet immer ein Psychiater über das wohl oder unwohl des Patienten und der Bewohner.
Dazu bekommen Sie dann noch die Unterstützung von der Politik + der Pharma Industrie! (Verstrickungen: Gesundheitsminister Spahn / Lobbyarbeit mit der Pharma Industrie)
Seit dem Jahr 2000 hat sich die Verabreichung der Psychopharmaka, Schmerzmittel und Opiate vervielfacht.
Wir wissen alle, was Drogen in der Gesellschaft für Schäden anrichtet!
Nur in der Medizin durch übertriebene Anwendungen, weil es einfacher ist, den Patienten ruhig und gefügig zu machen, ist das angebracht.
Das ist sehr fatal. Die Schäden sind gewaltig!

Nicht nur, dass man körperlich Kaputt gemacht wurde durch die falsche Behandlung. Oder zu langes warten: warten wir mal ab was passiert Mentalität!
Man wurde durch den ärztlichen Zwang, über Jahre hinweg der Freiheit beraubt. Stigmatisiert und von der Gesellschaft ausgegrenzt.

Seit Juni bekomme ich auch keine Erwerbsminderungsrente mehr. Nur durch neue Befunde könnten sie wieder genehmigen werden. Dadurch habe ich seit ende Mai auch keine Krankenversicherung mehr, weil die Beträge nicht mehr bezahlt werden. Und somit kann ich auch nicht mehr zum Arzt gehen.
Verstehe es nicht, dass ALG 2 in der Corona Zeit anstandslos weiterbezahlt wird, aber eine Erwerbsminderungsrente nicht weiterbezahlt werden kann, obwohl man weis, dass es noch schwieriger ist einen Termin beim Arzt zu bekommen um neue Befunde zu bekommen.

Dieses System hat mich Finanziell „ total ruiniert“
Gesundheit weg, Geld weg, Freunde fast weg, Träume noch nicht ganz weg!

Ich werde kämpfen weil ich noch Träume habe,
lasse mich biegen, brechen lasse ich mich nicht!


schöne grüße,
H.

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