Syringomyelie

08.05.2021:

Erfahrungsbericht zum Thema Syringomyelie

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Mein Problem und meine schon teilweise heftige Symptomatik besteht schon seit der Jugend (mittlerweile bin ich 48 Jahre alt). Seit Jugend und Kindheit bestand immer schon eine Blasenproblematik. Kribbelparäthesien, Muskelzucken, vor allem in den Beinen, erinnere ich seit Ewigkeiten. Im Alter von zirka 20 Jahren entwickelte sich ziemlich schnell ein schweres Restless legs-Syndrom, gegen dass ich seit 2008 Medikamente nehme. Ich hatte zudem im Alter von 31 eine Lähmung des rechten Beines (Peronaeus-Lähmung). Ich war als Arzthelferin tätig und hatte somit dieses "gefährliche Teilwissen, war zudem aber auch alleinerziehend und hatte halt diesbezüglich viel Stress, mein Vater starb zu der Zeit und ich selbst schob dann viele meiner Symptome auf den Stress. Hatte aber immer das Gefühl, dass neurologisch etwas nicht mit mir stimmt. Bezüglich der Lähmung war ich bei mehreren Ärzten. Ein MRT wurde damals lediglich von der LWS gemacht, um einen Bandscheibenvorfall auszuschließen. Ich wechselte dann irgendwann meinen Arbeitsplatz und arbeitete dann im Krankenhaus unter noch mehr Stress. Auch suchte ich Neurologen und andere Ärzte auf, schilderte meine Symptome und sprach auch mein Gefühl an, dass ich merke, dass da was neurologisch etwas nicht stimmt. 2008 konnte ich einen Arzt überzeugen mich zum MRT zu überweisen, wo man mir mitteilte, dass ich -außer einer Anomalie eines Gefäßes- alles ok sei und dass diese Anomalie nichts Schlimmes sei (AHA!). Es stellten sich im Laufe der Zeit immer mehr Symptome ein und die alten verschlechterten sich. Ich entwickelte eine schreckliche Schwindelproblematik, tägliche Kopf-und Nackenschmerzen, Dauerbenommenheit, Unwirklichkeitsgefühle, Gangunsicherheit und immer wieder Probleme mit dem rechten Bein, wie Taubheitsgefühle am Oberschenkel, abwechselnd zu brennenden Nervenschmerzen. Panikattacken kamen hinzu. Da meine Symptomatik so komplex und konfus war und -ich sage es einfach mal- niemand sich die Mühe machte, mich gründlich zu untersuchen, kam es dann - und so geht oder ging es sicher vielen hier- zu der Diagnose Angststörung und Depression. Somit Verordnung von Antidepressiva (10 Jahre genommen, irgendwann abgesetzt), 3x psychosomatische Reha. Leider alles ohne jeglichen Erfolg, im Gegenteil ging es mir immer schlechter. Ich verlor an Kraft, der Muskel des rechten Oberschenkel verabschiedete sich immer mehr und meine Verzweiflung und Ängste wuchsen und gleichzeitig das Vertrauen an Ärzte. Man nahm mich einfach nicht mehr ernst. 2014 kam ich dann mit plötzlichem Sehverlust und starkem Schwindel mit Verdacht auf Schlaganfall in die neurologische Klinik hier vor Ort. Dort fand man dann eine Veränderung am Hirnstamm, von der man nicht wusste, was es ist. Die Entlassungsdiagnose war dann Basilaris-Migräne. Auf meine Frage, was das da an meinem Hirnstamm sei, sagte man, dass man es nicht wisse, aber dass es ja klein wäre und nicht Schlimmes sei. Ich bat dann um eine Lumbalpunktion, die man ablehnte, da es keine Indikation dafür gäbe und ich solle mich doch einfach mal entspannen, dann würde die Beine auch nicht mehr kribbeln. Unfassbar. Dieser Psychostempel backte ab nun an meiner Stirn. Da ich in den darauffolgenden Monaten und Jahren immer mehr Symptome entwickelte, Nachtschweiß, morgens wie vom LKW überfahren, schickte man mich aufgrund des Restless legs-Syndroms ins Schlaflabor und dort bekam ich dann die erschreckende Mitteilung, dass ich an einer mittelschweren Schlafapnoe leide, sowohl zentrale als auch obstruktive Atemaussetzer wurden aufgenommen. Mit dem Atemgerät kam ich aber nicht zurecht und somit bin ich bis heute dbzgl unbehandelt. 2016 und 2017 erfolgten dann nochmal stationäre Aufenthalte in der o. g. Klinik. MRT Kontrollen vom Kopf zeigten, dass sich die Veränderung am Hirnstamm jeweils etwas verschlechtert hatte, aber noch immer hatte man keinen Plan, um was es handelte und man lehnte, auf meinen Wunsch hin, wieder eine Lumbalpunktion ab. Ich musste dann meinen Job aufgeben, weil ich einfach zu nichts mehr in der Lage war,....ein Schatten meiner Selbst mit Ängsten, Unsicherheiten und fürchterlichen Symptomen, die niemand ernst nahm. Meine Familie, meine Tochter...ich mag gar nicht daran denken, was diese Zeit auch mit Ihnen gemacht hat und somit sind meine Schuldgefühle mittlerweile auch nicht ohne. Ich habe angefangen an mir selbst zu zweifeln, war überfordert und musste mir immer wieder anhören, dass ich doch super aussehe und doch immer noch laufen kann. Irgendwann 2018 suchte ich einen neuen Neurologen auf und zeigte ihm die jeweiligen Befunde der einzelnen MRT-Untersuchungen meines Kopfes und er war entsetzt, dass jeder Radiologe eine andere Beurteilung hatte und nichts weiter unternommen wurde. So landete ich dann auf seine Empfehlung hin in einer anderen "wohl sehr guten neurologischen Klinik" , weit weg von zuhause. Dort wurde dann auch die Lumbalpunktion gemacht und man fand eine erhöhte Zellzahl sowie auch postive oliglonale Banden, schloss eine MS aber aus und stellte mich dort weiter auf den Kopf, Gefäßangiographie der hirnversorgenden Gefäße (die schlimmste Untersuchung meines Lebens), diverse genetische Blutuntersuchung etc.. Knallte mich mit Cortison-Stoßtherapien voll. Nach zwei Wochen wurde ich vom Chefarzt mit den Worten entlassen: "ich habe alles versucht, herauszufinden, was es ist, aber ich habe keine Erklärung, ich schlage aber eine Art Chemotherapie vor (Retuximab). Sie MÜSSEN das machen, sonst werden sie irgendwann mit Hemiparese hier reingerollt und vergessen Sie es eine weitere Klinik aufzusuchen, denn mehr wird dort auch nicht gemacht"! Ich habe Retuximab nicht genommen, weil ich zu unsicher war und auf mein Bauchgefühl gehört habe. Ich dachte, so lange man mir nicht sagen kann, was ich habe, werde ich diese starken Medikamente nicht nehmen, da man mir ja auch nicht mal sagen konnte, ob sie überhaupt helfen. Ich suchte eine weitere Klinik auf und ließ jährliche MRT Kontrollen des Kopfes durchführen. Keiner sah hin, keiner hörte zu!!! Seit 2018 bis 2020 gab es keine Größenzunahme "des Dings" am/im Hirnstamm. Seit zwei Jahren bin ich in Erwerbsminderungsrente und weiß immer noch nicht, was nicht mit mir stimmt. Das hat natürlich auch an meiner Psyche genagt. Lebensqualität 0 und die Symptome nehmen zu. Das Gefühl einer instabilen HWS, sodass ich, mal abgesehen von den Schmerzen dort, mit dem Gefühl, den Kopf nicht mehr auf dem Hals halten zu können, Spasmen an der Seite des Halses, Kopfwackeln und beim Lachen wackeln der Wangen und auch die Zunge oft komisch im Gefühl. Schluckstörungen, Sehstörungen sowie, Sprechstörungen. Heftige Erschöpfung von jetzt auf gleich, verliere dann meine komplette Farbe im Gesicht und nichts geht mehr. ES IST SO ANSTRENGEND!!!! Da sich auch die Blasenproblematik und auch mittlerweile Mastdarmproblematik verschlechtert hat suchte ich trotzdem nochmal einen Urologen auf und im MRT des Beckens fanden sich zwei Sakralzysten. Somit schickte der Urologe mich zu einem Neurochirurgen. Irgendwie habe ich ihm -wie aus Geisteshand- auch meine Kopf-MRTs gezeigt und er fing an mir Fragen zu stellen, die mir zuvor noch nie jemand gestellt hatte. Die Sakralzysten würden völlig unbedeutend sein, nur hätte er da was gesehen im Kopf und fragte mich, wieviele MRTŽs ich schon vom Kopf, HWS, BWS, LWS hatte. Nachdem ich ihm sagte, dass ich das nicht mehr wirklich zählen könne, war er sichtlich geschockt und brachte dieses auch zum Ausdruck. Er konnte nicht fassen, dass keiner der vielen Radiologen gesehen hat, dass da wohl eine Chiari vorliegt und die Veränderung im Hirnstamm wohl Syrinx oder sowas in der Art wäre. Ich war sprachlos und hatte keine Ahnung, was das nun heißen könnte, nie zuvor davon gehört. Zumal ich ja gar nicht wegen des Kopfes dort war...und nun sollte das Kind einen Namen bekommen. Meine Gefühle überschlugen sich... völlige Verwirrung...Erleichterung...aber auch große Angst wechselten sich ab. Er zeigte mir die Aufnahmen und erklärte mir, was er deutlich sah, aber ich stellte keine einzige Frage aus Angst. Er sagte, dass es schlimm sein, dass man es nun so spät erst gesehen habe, denn je früher die Diagnose, desto besser. Er überwies mich zu einem Spezialisten und dort habe ich in zwei Wochen einen Termin. Ich bin sehr aufgeregt und habe auch große Angst. Ich denke ich habe wohl Flöhe und Läuse. Ich habe aus Angst nicht so viel gelesen über die Erkrankung, eben nur ein wenig und ich weiß nicht, ob auch diese Zellzahlerhöhung im Liqour dazu gehört.

Liebe Leserin,

Chiari ist zunächst nur eine Beschreibung. Damit ist die Ursache noch nicht geklärt. Deswegen lässt sich Ihre Frage, ob Liquorveränderungen dazu gehören, momentan noch nicht beantworten. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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