Syringomyelie
Fachartikel zum Thema Syringomyelie
Kurz und bündig:
Die Syringomyelie ist eine seltene Nervenkrankheit, die ca. 6- 9von 100 000 Menschen betrifft.
Es handelt sich um eine Höhlenbildung im Rückenmark, die zu einer Liquorflussstörung und zu Druck auf umliegende Gebilde wie z.B. Nerven führt. Die Hirnflüssigkeit(Liquor) wir in Zellen des Gehirns gebildet, durchfließt die Gehirnkammern und umspült das Gehirn und Rückenmark. Anschließend wird sie von anderen Zellen wieder resorbiert(aufgenommen). Dies stellt einen geregelten Fluss sicher. Wird dieser an einer Stelle unterbrochen, staut sich der Liquor in einer Höhle(Syrinx). Der gestaute Liquor übt auf umgebende Strukturen Druck aus und schädigt diese. Nicht die Größe der Höhle ist für die Beschwerden entscheidend, sondern die Lage der Syrinx innerhalb des Rückenmarks. Bei weiterem Fortschreiten der Erkrankung kann der Druck auch die Durchblutung beeinträchtigen. Zudem kann es zur Bildung bindegewebiger Trennwände innerhalb der Höhle kommen oder die Bindegewebeantiele können die Höhle ganz ausfüllen und es kommt zu der Ausbildung einer Arachnoidalzyste.
Ursache:
- angeboren(siehe auch Arnold - Chiari - Malformation). Symptome treten oft erst im frühen Erwachsenenalter auf.
- nach einem Unfall (ca. 5 % der Menschen entwickeln nach einer Rückenmarksverletzung eine Syringomyelie. Diese benötigt ca. 10 Jahre bis zu ihrer Ausbildung.
- durch eine Entzündung im Bereich des Rückenmarks
- durch einen Tumor
- durch eine Entzündung im Bereich des Rückenmarks
- durch einen Tumor
Beschwerden:
Je nach Lage der Höhlenbildung und betroffene Strukturen, auf die der Druck einwirkt, können verschiedene Beschwerden auftreten wie Schmerzen im Nacken, in den Armen, im Kopf, in den Schultern, Störung des Temperatur- oder Schmerzempfindens, Störung der Berührungsempfindlichkeit oder der Tiefensensibilität, Störung der Blasen-oder Darmfunktion, Störung der Muskelfunktion, spastische Lähmungen, Durchblutungsstörungen mit Minderdurchblutung der Haut, die blau und kalt wird und eine schlechtere Heilungstendenz aufweist(trophische Störung). Bei Störungen im Gesicht kann es dort zu Schmerzen, Missempfindungen, Beeinträchtigung der Zungenbewegung oder Rückgang der Zungenmuskulatur kommen.
Diagnose:
Die Diagnose wird mit Hilfe eines MRT gestellt, wobei bei bestimmten Fragestellungen spezielle MRT - Aufnahmen in Spezialzentren notwendig sind, um den Liquorfluss darzustellen. Auch eine Myelographie(Kontrastmittel wird im unteren Bereich der Wirbelsäule in das Rückenmark gespritzt, um Beeinträchtigungen des Rückenmarks zu erkennen) kann notwendig sein.
Behandlung:
Die Therapie richtet sich nach der Ausprägung der Störung, wobei man davon ausgehen muss, dass sich die Störung zunehmend verschlechtert und damit die Einschränkungen zunehmen.
- Schmerztherapie: Diese ist notwendig, um die mehr oder minder starken Schmerzen zu beherrschen.
- Krankengymnastik: um sekundäre Schäden durch Fehlhaltung oder schmerzbedingte Schonung zu vermeiden
- Schulung: um die Gefahr der Selbstverletzung z.B. bei vermindertem Temperaturempfinden zu verringern.
- Operation: Hierbei erfolgt eine Öffnung des Schädels bis zum Rückenmark, Wirbelbögen werden entfernt, das Foramen magnum wird durch eine Duraerweiterungsplastik dekomprimiert, wodurch das Hirnwasser wieder frei fließen kann. Man kann meistens keine Verbesserung der bestehenden Beschwerden erreichen, jedoch ein Fortschreiten der Erkrankung verhindern. Die Schmerzen sind nur zum Teil beeinflussbar, d.h. provozierbare Schmerzen, die durch Husten oder Pressen verstärkt werden, können eventuell gebessert werden. Dauerschmerzen oder belastungsabhängige Schmerzen bleiben meist.
Obwohl die Operation sehr sinnvoll sein kann, muss sich der Patient darüber im Klaren sein, dass man meistens die Krankheit damit nur aufhalten kann und darf sich keiner falschen Hoffnung hingeben, dass man damit die bestehenden Probleme beseitigen kann.
Weitere Informationen
Hintergründe und weitere Informationen über Syringomyelie, Hydromyelie und (Arnold)-Chiari Malformation finden Sie hier.
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in Fälle aus der Praxis:
Nerven- und Gehirnerkrankungen
Erfahrungsberichte zum Thema Syringomyelie
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Neuester Erfahrungsbericht vom 15.09.2023:
Ich bin 35 Jahre alt, Heilerziehungspflegerin, und hatte in letzter Zeit viel zutun job technisch und habe noch nebenbei den Führerschein gemacht. Außerdem ist mein Vater nach langer Krankheit vor ca 1,5 Jahren gestorben, was das lebeb der Familie veränderte. Vor ca 2 Monaten stellten sich bei mir Gedächtnisstörungen ein. Ich konnte mir nichts mehr weniger merken. Ich dachte es liege am Stress und damit verbunden schlafproblemen, die mit dem Schichtdienst und dem Mitarbeitermangel zutun haben. Eine Schlafapnoe sollte abgeklärt werden. Dazu kam es aber nicht, da sich 2 Tage später, also vor ca 6 Wochen plötzlich Schwankschwindel einsetzte, zunächst erst beim Einschlafen und dann dauerhaft, der mal mehr und mal weniger wird, teilweise auch mit Benommenheit und dem Gefühl ohnmächtig zu werden. Ich war 2x in der Notaufnahme, wo ein Schlaganfall ausgeschlossen wurde und zu 90% auch ein Hirntumor. Darau f folgten mehrere Arztbesuche bei HNO und auch ein Besuch beim Neurologe. Alle sagten es käme von der Psyche. Ich war mir auch zu 100% sicher, dass dies nicht mit der Psyche zutun hat. Ich habe seit Geburt eine Skoliose und wurde bereits am Rückenmark als Baby operiert, da ich eine Aussackung des Rückenmarks hatte und damals der Neurologe sagte schon zu meiner Mutter, dass ich irgendwann neurologische Probleme haben werde, da mein Rückenmark nach oben hin nur noch dünn verlaufen würde. Rückblickend hatte ich auch immer wieder neurologische Probleme, die aber auf andere Dinge geschoben wurden. Ich hatte kribbeln und Schmerzen in den Händen und auch schon Taube Beine, welche aber damals auf andere Dinge geschoben wurden und auch durch gabe von Chortison oder von alleine wieder nach 3 Wochen verschwunden waren. Ich ging zu meinem Orthopäden und erzählte ihm davon und auch was von Geburt an war. Er war der einzige der es ernst nahm und ein MRT von der H WS veranlasste. Dort fand man eine hervorstehende Bandscheibe in C2/C3, einen Bandscheibenvorfall in C6/C7 und wie sagte der der Arzt der den Befund machte "ein Hohlraum im Rückenmark" er wollte mir nichts weiter dazu erklären, weil ein anderer Arzt ja der Behandler war und er sich mit einem Kollegen aus Stuttgart besprechen wollen würde. Nach eigener Recherche habe ich dann herausfinden können, dass es eine Syrinx ist und habe mich weitestgehend selbst informiert. Jedoch habe ich nichts gefunden, wie man die Schwindelsymptomatik behandeln kann in dem Zusammenhang?
Mittlerweile habe ich zum dem Schwindel noch noch Schmerzen und teilweise Taubheit im linken Bein und teilweise Armen, Schultern. Ich bin nur an manchen Tagen in der Lage meinen Haushalt zu führen und nur noch sehr selten in der Lage weiter das Haus zu verlassen, als 300m durch das plötzliche Auftreten des verschlimmern des Schwindels oder auch wegsacken des linken Beins
Mein Neurologe möchte sich nur widerwillig der Sache annehmen, da er meinte ich müsse zum Neurochirurgen und die Kliniken brauchen eben eine Überweisung von einem Neurologen. Andere Neurologen haben vor Januar keine Termine und mein Befund ist seit über einer Woche noch nicht bei den Ärzten angekommen. Auf Nachfrage, müsse er noch geschrieben werden. Ich bin also in warteposition, während meine Symptome sich erweitern und es zunehmend beängstigend wird, weil eben nichts passiert. Was kann man gegen den Schwindel tun, der von der Syrinx ausgeht?
Liebe Desiree,
das ist nicht so einfach. Man muss zunächst eine klare Diagnose haben, wie schlimm ist die Syrinx, kann man das so lassen und kommt der Schwindel wirklich von der Syrinx. Es wird nichts anderes übrigbleiben, als zunächst den Befund abzuwarten und sich dann nochmals an den Neurologen zu wenden, ob er eine neurochirurgische Intervention für sinnvoll hält. Wenden Sie sich bitte im Akutfall an Ihren Hausarzt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
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Erfahrungsbericht vom 24.06.2022:
Wie nett das sie geantwortet haben.Einen richtigen Experten hatten wir noch nicht. Wir waren nur an der MHH. Der Neurologe meinte das solange keine Symptome vorhanden sind alles so bleiben kann wie bisher. Mein Sohn darf alles machen auch sein...
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Erfahrungsbericht vom 20.06.2022:
Guten Abend,
Mein Sohn hatte Probleme mit dem Auge aufgrunddessen wurde ein MRT gemacht.
Zufallsbefund syringomyelie. Ein weiteres MRT wurde gemacht um die Ursache herauszufinden.
Laut dem Neurologen ist es angeboren. Er hat zwei Würmer. Der eine...
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Erfahrungsbericht vom 09.06.2022:
Bei mir wurde das Thema neu diagnostiziert. Zyste die bei mir entdeckt wurde ist im D7 Bereich und 3,2 mm gross. Jetzt lese ich in einigen Berichten dass in DE diese Krankheut von den Krankenkassen nicht anerkannt ist, dh keine...
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Erfahrungsbericht vom 22.02.2022:
Sehr geehrte Redaktion,
An alle Syringomyelie Patienten.
Dr Miguel Royo Salvador vom Institut in Barcelona hat die Filum Krankheit entdeckt und forscht seit 40Jahren.
Er ist Neurologe / Neurochirurg...
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Erfahrungsbericht vom 22.02.2022:
In diesen Brief geht es mir nicht nur um mich, sondern auch darum, dass es sehr viele Menschen gibt die eine seltene Erkrankung haben und von der Gesellschaft nicht geholfen, alleine gelassen, weggesperrt und nicht...
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Erfahrungsbericht vom 06.02.2022:
Wenn man sich operieren lässt bzw. Tumor entfernen lässt kollabiert die syrische? Ist das so? Wird das Fortschreiten dadurchaufgehalten?
Wäre um Antwort dankbar ob es eine richtige Entscheidung ist
Danke
VG
Liebe(r) VG, ...
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Erfahrungsbericht vom 04.11.2021:
Sehr geehrte Damen und Herren,
Vielleicht können Sie mir ja helfen.
Ich habe starke Schmerzen im Nacken und auf der linken Gesichtshälfte. Ebenso kann ich nicht lange gehen,oder stehen dann habe ich höllische Schmerzen im oberen...
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Erfahrungsbericht vom 21.09.2021:
Hallo, ich habe seit 6 Jahren die Diagnose Syrinx. Meine Schmerzen und Parästhesien in Extremitäten nehmen Schmerzhaft zu. Mir jetzt passiert was ich nicht für möglich gehalten habe. Ich schaue in meinen Unterlagen und ich finde von vor vier Jahren...
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Erfahrungsbericht vom 19.07.2021:
Ich habe schon 7 Jahre starke Schmerzen.Ich hatte damals auch ein Mrt.Da war der Syrinx schon da.Aber die Ärzte habenes nicht in den Bericht geschrieben, und nicht erwähnt.
Das kam erst raus, als jetzt ein anderer Arzt ein neues...
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Erfahrungsbericht vom 08.05.2021:
Mein Problem und meine schon teilweise heftige Symptomatik besteht schon seit der Jugend (mittlerweile bin ich 48 Jahre alt). Seit Jugend und Kindheit bestand immer schon eine Blasenproblematik. Kribbelparäthesien, Muskelzucken, vor allem in den Beinen, erinnere ich seit Ewigkeiten. Im...
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Erfahrungsbericht vom 06.01.2021:
Ich habe seit 2005 nicht mehr gearbeitet. Ich habe angefangen, aber es dauerte nicht lange, war schnell krank. Ich bekam Rückenschmerzen, Bandscheibenvorfäle, meine Hände waren taub, Druck im Hinterkopf, mein Kopf drehte sich, als würde er das Gleichgewicht verlieren, schlechte...
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Erfahrungsbericht vom 06.11.2020:
Ich habe eine lange Geschichte
Meine Probleme begannen, als ich 11-12 Jahre alt war. Die Symptome treten kurzfristig auf und ich habe mit meinen Problemen gelebt und mich daran gewöhnt.
1997 verschlechterte sich mein Zustand, aber ich gehe...
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Erfahrungsbericht vom 30.07.2020:
Hallo zusammen,
ich bin 52 Jahre alt und arbeite im Büro.
Seit ca. 2 Jahren hatte ich starke Rückenschmerzen (langes Gehen, Sitzen und Stehen waren mir nicht mehr möglich; Gartenarbeit und Fahrradfahren musste ich aufgeben), erheblich...
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Erfahrungsbericht vom 20.06.2020:
Hallo zusammen. Ich bin 59jahre alt unrund bei mir würde nach jahrelangem schmerzmatyrium 1997 durch Zufall eine Arnold Chiary und eine syringiomelie in der brustwirbelsäule festgestellt. Da ich in der Pflege gearbeitet habe müsste ich durch zu viel krankheitstage irgent...
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Erfahrungsbericht vom 12.03.2020:
Sehr geehrte Damen und Herren,
bin 54 und habe vor zwei Wochen Syring direkt in der Mitte des Marks festgestellt gekriegt habe Taube Finger Nackenschmerzen und Schultern sowie Steilstand HWS und Gleitwirbel drei und vier HWS Syring Spinalkanal 7...
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Erfahrungsbericht vom 08.03.2020:
Guten Tag
Ich hatte 2009 ein Motorradunfall und habe mir dabei eine Querschnittslähmung ab BWK 4/5 zugezogen.
2010 wurde dann eine von TH7 bis TH4 aufsteigende Syrinx verstgestellt, die kurz darauf operativ entfernt wurde. ...
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Erfahrungsbericht vom 16.02.2020:
meine Beschwerden sind vorallem auf der linken Körperseite ausgeprägt. Schulterschmerze und armschmerz, brennender Nervenschmerz an der Hüfte, linkes bein am oberschenkel etwas taub,extremes schwitzen nur linksseitig, aufgedunsteter und eiskalter linker fuss, konzentrationsschwäche, verlangsamte eher breitbeinige gangart, gleichgewichtsschwiriegkeiten. meine syringomelie...
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Erfahrungsbericht vom 15.02.2020:
Hallo Zusammen
Bei mir wurde im 2018 durch ein Zufalssbefund die Arnold chiari Typ1 mit Sryx erfolgreich operiert. Ich bin 36 Jahre und leide noch heute stark unter den Beschwerden. Es ist echt schwer damit klar zukommen,...
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Erfahrungsbericht vom 19.10.2019:
Hallo leide auch schon seit Jahren an der Krankheit. Das schlimme ist man wird nicht Ernst genommen. Was mich seit 4 Jahren quält ist dieses gribbeln und Muskelzucken in den Beinen. Hat damit jemand Erfahrung gemacht?
...
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Erfahrungsbericht vom 06.08.2019:
Hallo zusammen, seit vielen Jahren leide ich nun schon an der Krankheit. Laut MRT ist die Syrinx nicht größer geworden, Beschwerden aber werden mehr. Dazu kommen noch nadere Diagnosen die allein schon schlimm genug sind. Aber die Mischung macht es...
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Erfahrungsbericht vom 29.04.2019:
Hallo liebe leidensgenossen. Ich habe seit1997eine Arnold Chiari malformatio typ1 und eine syrinx in der Brustwirbelsäule.Von den Schmerzen, Schwindel, gangunsicherheit etc.mal abgesehen leidet auch meine Seele. Wenn ich nicht meine Familie hätte, die mich immer wieder auffängt , ich weiß...
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Erfahrungsbericht vom 01.04.2019:
Diagnose "Zufall befund" nach mehreren Jahren bei einen MRT im Jahr 2001, mein Syrinx liegt 6-8 cm im Conus, seitdem ein rennen zu sämtlichen Fachärzten, die mich als Hypochonder abstempeln, meine nerven liegen blank.
egal welchen Arzt ich meine...
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Erfahrungsbericht vom 20.03.2019:
hallo zusammen
ich bin 35. im jahre 2018 wurde bei mir die chiari typ 1 mit ausgeprägter syringohydromelie operiert. operation verlief sehr gut. nach zwei wochen klinik aufenthalt konnte ich für 9 wochen in die reha verlegt werden. heute...
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Erfahrungsbericht vom 13.03.2019:
Hallo bin der Carsten 41, durch einen Unfall mit dem Motorrad würde im September 2018 eine traumatische syringomyelie der HWS im Bereich von c4/5-c6/7 festgestellt. Seit dem Unfall habe ich vermehrt den drang schon mittags wieder zu schlafen und auch...
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Erfahrungsbericht vom 13.12.2018:
ich bin m,85, zerstörte beinnerven, jetzt gehts mit den händen los, sodaß ich den rollator fast nicht mehr bedienen kann. ohne hilfe gehen unmöglich, kein gleeichgewicht, falle sofort nieder, kann nicht mehr aufstehen.
ist jemand in ähnlicher situation?...
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Erfahrungsbericht vom 08.05.2018:
Hallo zusammen,
leide seit vielen Jahren unter Syringomyelie (unter anderem)
Neulich noch weitere Diagnosen erhalten, zwei mal Reha und Schmerztherapie ohne Erfolg. Jeder Tag ist ein Kampf, lediglich ein GDB anerkannt, weitere Untersuchungen folgen. Arbeiten bis zur Regelsaltersrente...undenkbar,...
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Erfahrungsbericht vom 05.12.2017:
Hallo zusammen. Ich habe auch syringomylie. Seit 9 Jahre kämpfe ich mit schmerzen, Schwindel gangprobleme, sehestörungen taubsgefüh
Kribbel schluck Beschwerden, Kopfweh , ganzen Körpers spielt verrückt. Es ist ganz schlimm wenn Übelkeit Blase und Darm Probleme dazu kommen. Ich...
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Erfahrungsbericht vom 08.10.2017:
Hallo zusammen,
mich hat die Erkrankung 2015 erwischt. Durch eine MRT-Untersuchung wurde diese dann Festgestellt. Die Erkrankung fürt wohl zurück auf eine Hirnhauterkrankung.
Ich habe mich dann in der Uni-Klinik Köln Merheim vorgestellt,
und dort...
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Erfahrungsbericht vom 28.09.2017:
Hallo zusammen,
ich selbst bin an Syringomyelie erkrankt und würde mich freuen hier Betroffene zu finden die an einem Erfahrungsaustausch interessiert sind. Zu meiner Person seit April 2016 leite ich die Landesgruppe Hessen des DSCM e.V.
...
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Erfahrungsbericht vom 17.08.2017:
Hallo allerseits,
ich bin selber an Syingomyelie erkrankt und weiß was das für ein Kampf ist.(Jeden Tag aufs Neue) Das schlimme ist, man sieht es den Patienten nicht an und man wird gerne als Simulant abgestempelt! Man soll...
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