Startseite / Krankheiten und Behandlung / Nierenerkrankungen / Syringomyelie

Syringomyelie

Fachartikel zum Thema Syringomyelie

Kurz und bündig:

Die Syringomyelie ist eine seltene Nervenkrankheit, die ca. 6- 9von 100 000 Menschen betrifft.

Es handelt sich um eine Höhlenbildung im Rückenmark, die zu einer Liquorflussstörung und zu Druck auf umliegende Gebilde wie z.B. Nerven führt. Die Hirnflüssigkeit(Liquor) wir in Zellen des Gehirns gebildet, durchfließt die Gehirnkammern und umspült das Gehirn und Rückenmark. Anschließend wird sie von anderen Zellen wieder resorbiert(aufgenommen). Dies stellt einen geregelten Fluss sicher. Wird dieser an einer Stelle unterbrochen, staut sich der Liquor in einer Höhle(Syrinx). Der gestaute Liquor übt auf umgebende Strukturen Druck aus und schädigt diese. Nicht die Größe der Höhle ist für die Beschwerden entscheidend, sondern die Lage der Syrinx innerhalb des Rückenmarks. Bei weiterem Fortschreiten der Erkrankung kann der Druck auch die Durchblutung beeinträchtigen. Zudem kann es zur Bildung bindegewebiger Trennwände innerhalb der Höhle kommen oder die Bindegewebeantiele können die Höhle ganz ausfüllen und es kommt zu der Ausbildung einer Arachnoidalzyste.

Ursache:

  • angeboren(siehe auch Arnold - Chiari - Malformation). Symptome treten oft erst im frühen Erwachsenenalter auf.
  • nach einem Unfall (ca. 5 % der Menschen entwickeln nach einer Rückenmarksverletzung eine Syringomyelie. Diese benötigt ca. 10 Jahre bis zu ihrer Ausbildung.
  • durch eine Entzündung im Bereich des Rückenmarks
  • durch einen Tumor
  • durch eine Entzündung im Bereich des Rückenmarks
  • durch einen Tumor

Beschwerden:

Je nach Lage der Höhlenbildung und betroffene Strukturen, auf die der Druck einwirkt, können verschiedene Beschwerden auftreten wie Schmerzen im Nacken, in den Armen, im Kopf, in den Schultern, Störung des Temperatur- oder Schmerzempfindens, Störung der Berührungsempfindlichkeit oder der Tiefensensibilität, Störung der Blasen-oder Darmfunktion, Störung der Muskelfunktion, spastische Lähmungen, Durchblutungsstörungen mit Minderdurchblutung der Haut, die blau und kalt wird und eine schlechtere Heilungstendenz aufweist(trophische Störung). Bei Störungen im Gesicht kann es dort zu Schmerzen, Missempfindungen, Beeinträchtigung der Zungenbewegung oder Rückgang der Zungenmuskulatur kommen.

Diagnose:

Die Diagnose wird mit Hilfe eines MRT gestellt, wobei bei bestimmten Fragestellungen spezielle MRT - Aufnahmen in Spezialzentren notwendig sind, um den Liquorfluss darzustellen. Auch eine Myelographie(Kontrastmittel wird im unteren Bereich der Wirbelsäule in das Rückenmark gespritzt, um Beeinträchtigungen des Rückenmarks zu erkennen) kann notwendig sein.

Behandlung:

Die Therapie richtet sich nach der Ausprägung der Störung, wobei man davon ausgehen muss, dass sich die Störung zunehmend verschlechtert und damit die Einschränkungen zunehmen.

  • Schmerztherapie: Diese ist notwendig, um die mehr oder minder starken Schmerzen zu beherrschen.
  • Krankengymnastik: um sekundäre Schäden durch Fehlhaltung oder schmerzbedingte Schonung zu vermeiden
  • Schulung: um die Gefahr der Selbstverletzung z.B. bei vermindertem Temperaturempfinden zu verringern.
  • Operation: Hierbei erfolgt eine Öffnung des Schädels bis zum Rückenmark, Wirbelbögen werden entfernt, das Foramen magnum wird durch eine Duraerweiterungsplastik dekomprimiert, wodurch das Hirnwasser wieder frei fließen kann. Man kann meistens keine Verbesserung der bestehenden Beschwerden erreichen, jedoch ein Fortschreiten der Erkrankung verhindern. Die Schmerzen sind nur zum Teil beeinflussbar, d.h. provozierbare Schmerzen, die durch Husten oder Pressen verstärkt werden, können eventuell gebessert werden. Dauerschmerzen oder belastungsabhängige Schmerzen bleiben meist.
    Obwohl die Operation sehr sinnvoll sein kann, muss sich der Patient darüber im Klaren sein, dass man meistens die Krankheit damit nur aufhalten kann und darf sich keiner falschen Hoffnung hingeben, dass man damit die bestehenden Probleme beseitigen kann.


Leseempfehlungen zum Thema Syringomyelie

Weiterer Fachartikel zum Thema Syringomyelie in Fälle aus der Praxis: Nerven- und Gehirnerkrankungen

Erfahrungsberichte zum Thema Syringomyelie

  • Neuester Erfahrungsbericht vom 30.07.2020:

    Hallo zusammen,
    ich bin 52 Jahre alt und arbeite im Büro.
    Seit ca. 2 Jahren hatte ich starke Rückenschmerzen (langes Gehen, Sitzen und Stehen waren mir nicht mehr möglich; Gartenarbeit und Fahrradfahren musste ich aufgeben), erheblich Probleme bei der Verdauung und "im Bett" lief es auch nicht mehr gut (ich hoffe, ich darf das hier so schreiben?).
    Zudem waren mein linker Arm und mein linkes Bein mehrmals die Woche "taub", als ob sie nicht zu mir gehören und mir auch nicht gehorchen würden.
    Ich war deshalb in hausärztlicher, orthopädischer, urologischer und proktologischer Behandlung, aber irgendwie hatte ich das dumpfe Gefühl, dass mich die Ärzte mit der Zeit nicht mehr richtig Ernst nahmen, da sie "nichts" diagnostizieren (und abrechnen?) konnten.
    Ich bin von Haus aus kein "Arztgänger" und außerdem bin ich ja über 50 Jahre alt...also dachte ich mir: Mund abwischen und weiter!
    Als ich im Okober 2019 morgens wegen Rückenschmerzen und Taubheit des linken Armes und des linken Beines nicht mehr in der Lage war aufzustehen und meine Frau mich aus dem Bett ziehen musste, bin ich aber erneut zum Arzt.
    Jetzt wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen, wo per Kernspin/MRT (mit Kontrastmittel) die gesicherte Diagnose "Syringomyelie" diagnostiziert wurde.
    ENDLICH eine Diagnose! Endlich Gewissheit, dass ich nicht "tüddelich" im Kopf war, sondern dass meine verschiedenen Beschwerden auf die Diagnose Syringomyelie zurückzuführen sind. Aufgrund der gesicherten Diagnose Syringomyelie konnten mich alle Ärzte erneut untersuchen und haben festgestellt, dass die Syringomyelie (eine Erkrankung des Rückenmarks) sämtliche vorgenannten Beschwerden verursacht haben.
    Ich kam zur REHA und bin auch in weiterer ärztlicher Behandlung. Leider ist die Erkrankung unheilbar und ich muss auch damit rechnen, irgendwann im Rollstuhl zu sitzen. Von einer Operation wurde mir erst mal abgeraten, da eine OP am Rückenmark erhebliche Risiken mit sich bringt. Und wer will seinen (schlechten) Gesundheitszustand noch "Verschlimmbessern"?
    Ich wünsche Allen, die ähnliche Symptome wie ich haben, dass sie einen Arzt finden, der sie ernst nimmt und der Ahnung von der Krankheit Syringomyelie hat...sonst wird man nämlich -zumindest nach meinen Erfahrungen- mit der Zeit nicht mehr ernst genommen und es wird auf die "Psyche" geschoben...
    !!!Der Gesunde hat tausend Wünsche. Der Kranke nur einen.!!!

    Lieber Leser,

    es ist natürlich schlecht, wenn es so lange bis zur Diagnose braucht und leider kann man ja auch nicht viel ändern. Jedenfalls haben Sie jetzt Gewissheit und hoffentlich auch das Glück, dass alle Funktionen erhalten bleiben. Das jedenfalls wünschen wir Ihnen. Danke für Ihren Bericht und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team
  • Erfahrungsbericht vom 20.06.2020:

    Hallo zusammen. Ich bin 59jahre alt unrund bei mir würde nach jahrelangem schmerzmatyrium 1997 durch Zufall eine Arnold Chiary und eine syringiomelie in der brustwirbelsäule festgestellt. Da ich in der Pflege gearbeitet habe müsste ich durch zu viel krankheitstage irgent...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 12.03.2020:

    Sehr geehrte Damen und Herren,
    bin 54 und habe vor zwei Wochen Syring direkt in der Mitte des Marks festgestellt gekriegt habe Taube Finger Nackenschmerzen und Schultern sowie Steilstand HWS und Gleitwirbel drei und vier HWS Syring Spinalkanal 7...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 08.03.2020:

    Guten Tag

    Ich hatte 2009 ein Motorradunfall und habe mir dabei eine Querschnittslähmung ab BWK 4/5 zugezogen.
    2010 wurde dann eine von TH7 bis TH4 aufsteigende Syrinx verstgestellt, die kurz darauf operativ entfernt wurde. ...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 16.02.2020:

    meine Beschwerden sind vorallem auf der linken Körperseite ausgeprägt. Schulterschmerze und armschmerz, brennender Nervenschmerz an der Hüfte, linkes bein am oberschenkel etwas taub,extremes schwitzen nur linksseitig, aufgedunsteter und eiskalter linker fuss, konzentrationsschwäche, verlangsamte eher breitbeinige gangart, gleichgewichtsschwiriegkeiten. meine syringomelie...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 15.02.2020:

    Hallo Zusammen

    Bei mir wurde im 2018 durch ein Zufalssbefund die Arnold chiari Typ1 mit Sryx erfolgreich operiert. Ich bin 36 Jahre und leide noch heute stark unter den Beschwerden. Es ist echt schwer damit klar zukommen,...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 19.10.2019:

    Hallo leide auch schon seit Jahren an der Krankheit. Das schlimme ist man wird nicht Ernst genommen. Was mich seit 4 Jahren quält ist dieses gribbeln und Muskelzucken in den Beinen. Hat damit jemand Erfahrung gemacht?
    ...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 06.08.2019:

    Hallo zusammen, seit vielen Jahren leide ich nun schon an der Krankheit. Laut MRT ist die Syrinx nicht größer geworden, Beschwerden aber werden mehr. Dazu kommen noch nadere Diagnosen die allein schon schlimm genug sind. Aber die Mischung macht es...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 29.04.2019:

    Hallo liebe leidensgenossen. Ich habe seit1997eine Arnold Chiari malformatio typ1 und eine syrinx in der Brustwirbelsäule.Von den Schmerzen, Schwindel, gangunsicherheit etc.mal abgesehen leidet auch meine Seele. Wenn ich nicht meine Familie hätte, die mich immer wieder auffängt , ich weiß...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 01.04.2019:

    Diagnose "Zufall befund" nach mehreren Jahren bei einen MRT im Jahr 2001, mein Syrinx liegt 6-8 cm im Conus, seitdem ein rennen zu sämtlichen Fachärzten, die mich als Hypochonder abstempeln, meine nerven liegen blank.
    egal welchen Arzt ich meine...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 20.03.2019:

    hallo zusammen
    ich bin 35. im jahre 2018 wurde bei mir die chiari typ 1 mit ausgeprägter syringohydromelie operiert. operation verlief sehr gut. nach zwei wochen klinik aufenthalt konnte ich für 9 wochen in die reha verlegt werden. heute...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 13.03.2019:

    Hallo bin der Carsten 41, durch einen Unfall mit dem Motorrad würde im September 2018 eine traumatische syringomyelie der HWS im Bereich von c4/5-c6/7 festgestellt. Seit dem Unfall habe ich vermehrt den drang schon mittags wieder zu schlafen und auch...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 13.12.2018:

    ich bin m,85, zerstörte beinnerven, jetzt gehts mit den händen los, sodaß ich den rollator fast nicht mehr bedienen kann. ohne hilfe gehen unmöglich, kein gleeichgewicht, falle sofort nieder, kann nicht mehr aufstehen.
    ist jemand in ähnlicher situation?...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 08.05.2018:

    Hallo zusammen,
    leide seit vielen Jahren unter Syringomyelie (unter anderem)
    Neulich noch weitere Diagnosen erhalten, zwei mal Reha und Schmerztherapie ohne Erfolg. Jeder Tag ist ein Kampf, lediglich ein GDB anerkannt, weitere Untersuchungen folgen. Arbeiten bis zur Regelsaltersrente...undenkbar,...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 05.12.2017:

    Hallo zusammen. Ich habe auch syringomylie. Seit 9 Jahre kämpfe ich mit schmerzen, Schwindel gangprobleme, sehestörungen taubsgefüh
    Kribbel schluck Beschwerden, Kopfweh , ganzen Körpers spielt verrückt. Es ist ganz schlimm wenn Übelkeit Blase und Darm Probleme dazu kommen. Ich...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 08.10.2017:

    Hallo zusammen,

    mich hat die Erkrankung 2015 erwischt. Durch eine MRT-Untersuchung wurde diese dann Festgestellt. Die Erkrankung fürt wohl zurück auf eine Hirnhauterkrankung.
    Ich habe mich dann in der Uni-Klinik Köln Merheim vorgestellt,
    und dort...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 28.09.2017:

    Hallo zusammen,
    ich selbst bin an Syringomyelie erkrankt und würde mich freuen hier Betroffene zu finden die an einem Erfahrungsaustausch interessiert sind. Zu meiner Person seit April 2016 leite ich die Landesgruppe Hessen des DSCM e.V.
    ...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
  • Erfahrungsbericht vom 17.08.2017:

    Hallo allerseits,
    ich bin selber an Syingomyelie erkrankt und weiß was das für ein Kampf ist.(Jeden Tag aufs Neue) Das schlimme ist, man sieht es den Patienten nicht an und man wird gerne als Simulant abgestempelt! Man soll...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Syringomyelie.
Wir machen Urlaub! Bitte haben Sie Verständnis dafür dass Ihnen unsere Formulare in der Zeit nicht zur Verfügung stehen.

Ihr Bericht zum Thema Syringomyelie

Ihre Angaben sind freiwillig. Wenn Sie nicht Ihren Namen angeben möchten, geben Sie bitte 'anonym' in das Feld 'Name' ein. Die anderen Felder können Sie je nach Belieben ausfüllen oder leer lassen.

Name:

Email (optional):

Ort (optional):

Ihr Bericht:

Anmerkungen

Bitte haben Sie Verständnis dass wir nicht jede Frage beantworten können, da eine persönliche Beratung zu Krankheiten nicht erlaubt und auch nicht sinnvoll ist. Jede individuelle Beratung setzt eine eingehende Betrachtung der Krankheitsgeschichte und eine gründliche Untersuchung voraus. Wir veröffentlichen Ihren Bericht, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten und sich dadurch mehr Möglichkeiten ergeben, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Bericht. Die in unserem Gesundheitsportal zugänglichen unkommentierten Erfahrungsberichte von Betroffenen stellen jedoch ungeprüfte Beiträge dar, die nicht den wissenschaftlichen Kriterien unterliegen. Wir übernehmen daher keinerlei Haftung für die Inhalte der Erfahrungsberichte, auch nicht für den Inhalt verlinkter Websites oder von Experten zur Verfügung gestellter Beiträge. Wir haften auch nicht für Folgen, die sich aus der Anwendung dieser wissenschaftlich nicht geprüften Methoden ergeben. Benutzern mit gesundheitlichen Problemen empfehlen wir, die Diagnose immer durch einen Arzt stellen zu lassen und jede Behandlung oder Änderung der Behandlung mit ihm abzusprechen. Wir behalten uns auch das Recht vor, Beiträge zu entfernen, die nicht vertretbar erscheinen oder die mit unseren ethischen Grundsätzen nicht übereinstimmen. Alle Angaben oder Hinweise, die wir hier machen, sind hypothetisch, da sie nicht auf einer Untersuchung beruhen, sind nicht vollständig und können daher sogar falsch sein. Auch dienen unsere Erörterungen nur als Grundlage für das Gespräch mit Ihrem Arzt und sind niemals als Behandlungsvorschläge oder Verhaltensregeln zu verstehen. Ihr Bericht ist für die Veröffentlichung im Internet und über anderen digitalen Kanälen von Ihnen freigegeben.
Ich habe die Anmerkungen gelesen und akzeptiert.
Ziffern_kombination
Bitte geben sie die Prüfziffer ein: