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Syringomyelie

Erfahrungsberichte zum Thema Syringomyelie

Link zum Fachartikel Syringomyelie

Neuester Erfahrungsbericht vom 24.06.2022:

Wie nett das sie geantwortet haben.Einen richtigen Experten hatten wir noch nicht. Wir waren nur an der MHH. Der Neurologe meinte das solange keine Symptome vorhanden sind alles so bleiben kann wie bisher. Mein Sohn darf alles machen auch sein Fußball. Ich fand das schon irgendwie komisch weil ich oft gelesen habe das jegliche Art von Sport den Verlauf beschleunigen kann!
Der Arzt hat uns nur gesagt wenn die Arme oder Beine häufig kribbeln,oder er häufig ins Bett machen sollte sollen wir uns melden. Viel erklärt wurde uns nicht.Man bekommt so ein Wort gesagt"syringomyelie" und dann darfst du gehen.
Ich denke das ich nach dem nächsten MRT mir die gesamten Bilder geben lassen werde und dann versuche ich einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm zubekommen.

Viele Grüße
Nicole

Liebe Nicole,

das ist mit Sicherheit eine gute Idee. Viel Glück und- es würde uns freuen, die Meinung der Ulmer Kollegen zu hören. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team


  • Erfahrungsbericht vom 20.06.2022:

    Guten Abend, Mein Sohn hatte Probleme mit dem Auge aufgrunddessen wurde ein MRT gemacht. Zufallsbefund syringomyelie. Ein weiteres MRT wurde gemacht um die Ursache herauszufinden. Laut dem Neurologen ist es angeboren. Er hat zwei Würmer. Der eine...
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  • Erfahrungsbericht vom 09.06.2022:

    Bei mir wurde das Thema neu diagnostiziert. Zyste die bei mir entdeckt wurde ist im D7 Bereich und 3,2 mm gross. Jetzt lese ich in einigen Berichten dass in DE diese Krankheut von den Krankenkassen nicht anerkannt ist, dh keine...
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  • Erfahrungsbericht vom 22.02.2022:

    Sehr geehrte Redaktion, An alle Syringomyelie Patienten. Dr Miguel Royo Salvador vom Institut in Barcelona hat die Filum Krankheit entdeckt und forscht seit 40Jahren. Er ist Neurologe / Neurochirurg...
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  • Erfahrungsbericht vom 22.02.2022:

    In diesen Brief geht es mir nicht nur um mich, sondern auch darum, dass es sehr viele Menschen gibt die eine seltene Erkrankung haben und von der Gesellschaft nicht geholfen, alleine gelassen, weggesperrt und nicht...
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  • Erfahrungsbericht vom 06.02.2022:

    Wenn man sich operieren lässt bzw. Tumor entfernen lässt kollabiert die syrische? Ist das so? Wird das Fortschreiten dadurchaufgehalten? Wäre um Antwort dankbar ob es eine richtige Entscheidung ist Danke VG Liebe(r) VG, ...
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  • Erfahrungsbericht vom 04.11.2021:

    Sehr geehrte Damen und Herren, Vielleicht können Sie mir ja helfen. Ich habe starke Schmerzen im Nacken und auf der linken Gesichtshälfte. Ebenso kann ich nicht lange gehen,oder stehen dann habe ich höllische Schmerzen im oberen...
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  • Erfahrungsbericht vom 21.09.2021:

    Hallo, ich habe seit 6 Jahren die Diagnose Syrinx. Meine Schmerzen und Parästhesien in Extremitäten nehmen Schmerzhaft zu. Mir jetzt passiert was ich nicht für möglich gehalten habe. Ich schaue in meinen Unterlagen und ich finde von vor vier Jahren...
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  • Erfahrungsbericht vom 19.07.2021:

    Ich habe schon 7 Jahre starke Schmerzen.Ich hatte damals auch ein Mrt.Da war der Syrinx schon da.Aber die Ärzte habenes nicht in den Bericht geschrieben, und nicht erwähnt. Das kam erst raus, als jetzt ein anderer Arzt ein neues...
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  • Erfahrungsbericht vom 08.05.2021:

    Mein Problem und meine schon teilweise heftige Symptomatik besteht schon seit der Jugend (mittlerweile bin ich 48 Jahre alt). Seit Jugend und Kindheit bestand immer schon eine Blasenproblematik. Kribbelparäthesien, Muskelzucken, vor allem in den Beinen, erinnere ich seit Ewigkeiten. Im...
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  • Erfahrungsbericht vom 06.01.2021:

    Ich habe seit 2005 nicht mehr gearbeitet. Ich habe angefangen, aber es dauerte nicht lange, war schnell krank. Ich bekam Rückenschmerzen, Bandscheibenvorfäle, meine Hände waren taub, Druck im Hinterkopf, mein Kopf drehte sich, als würde er das Gleichgewicht verlieren, schlechte...
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  • Erfahrungsbericht vom 06.11.2020:

    Ich habe eine lange Geschichte Meine Probleme begannen, als ich 11-12 Jahre alt war. Die Symptome treten kurzfristig auf und ich habe mit meinen Problemen gelebt und mich daran gewöhnt. 1997 verschlechterte sich mein Zustand, aber ich gehe...
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  • Erfahrungsbericht vom 30.07.2020:

    Hallo zusammen, ich bin 52 Jahre alt und arbeite im Büro. Seit ca. 2 Jahren hatte ich starke Rückenschmerzen (langes Gehen, Sitzen und Stehen waren mir nicht mehr möglich; Gartenarbeit und Fahrradfahren musste ich aufgeben), erheblich...
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  • Erfahrungsbericht vom 20.06.2020:

    Hallo zusammen. Ich bin 59jahre alt unrund bei mir würde nach jahrelangem schmerzmatyrium 1997 durch Zufall eine Arnold Chiary und eine syringiomelie in der brustwirbelsäule festgestellt. Da ich in der Pflege gearbeitet habe müsste ich durch zu viel krankheitstage irgent...
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  • Erfahrungsbericht vom 12.03.2020:

    Sehr geehrte Damen und Herren, bin 54 und habe vor zwei Wochen Syring direkt in der Mitte des Marks festgestellt gekriegt habe Taube Finger Nackenschmerzen und Schultern sowie Steilstand HWS und Gleitwirbel drei und vier HWS Syring Spinalkanal 7...
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  • Erfahrungsbericht vom 08.03.2020:

    Guten Tag Ich hatte 2009 ein Motorradunfall und habe mir dabei eine Querschnittslähmung ab BWK 4/5 zugezogen. 2010 wurde dann eine von TH7 bis TH4 aufsteigende Syrinx verstgestellt, die kurz darauf operativ entfernt wurde. ...
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  • Erfahrungsbericht vom 16.02.2020:

    meine Beschwerden sind vorallem auf der linken Körperseite ausgeprägt. Schulterschmerze und armschmerz, brennender Nervenschmerz an der Hüfte, linkes bein am oberschenkel etwas taub,extremes schwitzen nur linksseitig, aufgedunsteter und eiskalter linker fuss, konzentrationsschwäche, verlangsamte eher breitbeinige gangart, gleichgewichtsschwiriegkeiten. meine syringomelie...
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  • Erfahrungsbericht vom 15.02.2020:

    Hallo Zusammen Bei mir wurde im 2018 durch ein Zufalssbefund die Arnold chiari Typ1 mit Sryx erfolgreich operiert. Ich bin 36 Jahre und leide noch heute stark unter den Beschwerden. Es ist echt schwer damit klar zukommen,...
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  • Erfahrungsbericht vom 19.10.2019:

    Hallo leide auch schon seit Jahren an der Krankheit. Das schlimme ist man wird nicht Ernst genommen. Was mich seit 4 Jahren quält ist dieses gribbeln und Muskelzucken in den Beinen. Hat damit jemand Erfahrung gemacht? ...
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  • Erfahrungsbericht vom 06.08.2019:

    Hallo zusammen, seit vielen Jahren leide ich nun schon an der Krankheit. Laut MRT ist die Syrinx nicht größer geworden, Beschwerden aber werden mehr. Dazu kommen noch nadere Diagnosen die allein schon schlimm genug sind. Aber die Mischung macht es...
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  • Erfahrungsbericht vom 29.04.2019:

    Hallo liebe leidensgenossen. Ich habe seit1997eine Arnold Chiari malformatio typ1 und eine syrinx in der Brustwirbelsäule.Von den Schmerzen, Schwindel, gangunsicherheit etc.mal abgesehen leidet auch meine Seele. Wenn ich nicht meine Familie hätte, die mich immer wieder auffängt , ich weiß...
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  • Erfahrungsbericht vom 01.04.2019:

    Diagnose "Zufall befund" nach mehreren Jahren bei einen MRT im Jahr 2001, mein Syrinx liegt 6-8 cm im Conus, seitdem ein rennen zu sämtlichen Fachärzten, die mich als Hypochonder abstempeln, meine nerven liegen blank. egal welchen Arzt ich meine...
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  • Erfahrungsbericht vom 20.03.2019:

    hallo zusammen ich bin 35. im jahre 2018 wurde bei mir die chiari typ 1 mit ausgeprägter syringohydromelie operiert. operation verlief sehr gut. nach zwei wochen klinik aufenthalt konnte ich für 9 wochen in die reha verlegt werden. heute...
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  • Erfahrungsbericht vom 13.03.2019:

    Hallo bin der Carsten 41, durch einen Unfall mit dem Motorrad würde im September 2018 eine traumatische syringomyelie der HWS im Bereich von c4/5-c6/7 festgestellt. Seit dem Unfall habe ich vermehrt den drang schon mittags wieder zu schlafen und auch...
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  • Erfahrungsbericht vom 13.12.2018:

    ich bin m,85, zerstörte beinnerven, jetzt gehts mit den händen los, sodaß ich den rollator fast nicht mehr bedienen kann. ohne hilfe gehen unmöglich, kein gleeichgewicht, falle sofort nieder, kann nicht mehr aufstehen. ist jemand in ähnlicher situation?...
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  • Erfahrungsbericht vom 08.05.2018:

    Hallo zusammen, leide seit vielen Jahren unter Syringomyelie (unter anderem) Neulich noch weitere Diagnosen erhalten, zwei mal Reha und Schmerztherapie ohne Erfolg. Jeder Tag ist ein Kampf, lediglich ein GDB anerkannt, weitere Untersuchungen folgen. Arbeiten bis zur Regelsaltersrente...undenkbar,...
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  • Erfahrungsbericht vom 05.12.2017:

    Hallo zusammen. Ich habe auch syringomylie. Seit 9 Jahre kämpfe ich mit schmerzen, Schwindel gangprobleme, sehestörungen taubsgefüh Kribbel schluck Beschwerden, Kopfweh , ganzen Körpers spielt verrückt. Es ist ganz schlimm wenn Übelkeit Blase und Darm Probleme dazu kommen. Ich...
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  • Erfahrungsbericht vom 08.10.2017:

    Hallo zusammen, mich hat die Erkrankung 2015 erwischt. Durch eine MRT-Untersuchung wurde diese dann Festgestellt. Die Erkrankung fürt wohl zurück auf eine Hirnhauterkrankung. Ich habe mich dann in der Uni-Klinik Köln Merheim vorgestellt, und dort...
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  • Erfahrungsbericht vom 28.09.2017:

    Hallo zusammen, ich selbst bin an Syringomyelie erkrankt und würde mich freuen hier Betroffene zu finden die an einem Erfahrungsaustausch interessiert sind. Zu meiner Person seit April 2016 leite ich die Landesgruppe Hessen des DSCM e.V. ...
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  • Erfahrungsbericht vom 17.08.2017:

    Hallo allerseits, ich bin selber an Syingomyelie erkrankt und weiß was das für ein Kampf ist.(Jeden Tag aufs Neue) Das schlimme ist, man sieht es den Patienten nicht an und man wird gerne als Simulant abgestempelt! Man soll...
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