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Syringomyelie

17.08.2017:

Erfahrungsbericht zum Thema Syringomyelie

Link zum Fachartikel Syringomyelie

Hallo allerseits,
ich bin selber an Syingomyelie erkrankt und weiß was das für ein Kampf ist.(Jeden Tag aufs Neue) Das schlimme ist, man sieht es den Patienten nicht an und man wird gerne als Simulant abgestempelt! Man soll arbeiten wie gesunde Menschen und die selbe Leistung erbrigen, obwohl das oft unmöglich ist! Nur mit starker Willenskraft und teilweise Schmerzmitten ist das zu bewältigen, wie es in den Menschen aber tatsächlich aussieht interessiert niemanden. Alleine der Kampf um anerkennung zum GdB ist die Hölle in unserem Lande. Wegen evtl. Rentenbezügen darf ich mir gar keine Gedanken machen da wirds mir schlecht! Nach drei Stunden Arbeit ist die Tagesenergie weg! Aber man kämpft sich eben durch, nach Feierabend ist auch wirklich Feierabend, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, Taubheistgefühl,Lagesinnsverust usw. aber es interessiert niemanden! Das Sozialeben leidet enorm, auch de Familie!Danke an diese für die Gedud und das Verständnis! Und nur Gymnastik und Übungen können einem nicht helfen, zumal KG noch zusätzlicher Stress bedeutet, neben der Arbeit und den anderen Verpflichtungen
Man kann als Patient nur versuchen aus jedem Tag das Beste zu machen und sich nicht unterkrigen zu lassen. Nur betroffene wissen was das heißt!
Ich wünsche alen eien beschwerdefreie Zeit, wenn es so was gibt, und hoffentlich bald Lösungen um das Leben der Betroffenen wieder lebenswert oder etwas lebenswerter zu machen.
Einen schönen Abend allen

Lieber Herr B.,

leider ist die Therapie ein großes Problem, denn es handelt sich ja um eine Höhlenbildung, einen Defekt. Und etwas zu ersetzen, insbesondere im Bereich des Rückenmarks ist schwierig. Man kann bisher leider nur symptomatisch behandeln. Dazu gehört auch eine konsequente Schmerztherapie. Eine Behandlung bei einem Schmerztherapeuten ist zu empfehlen. Dennoch braucht man bei einer solchen Erkrankung viel Disziplin, Durchhaltevermögen und Mut. Vor jedem Erkrankten, der das bewältigt, haben wir großen Respekt. Vielen Dank für Ihren Bericht und alles Gute wünscht

Ihr Biowellmed Team

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