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nephrotisches Syndrom

18.08.2007:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

18.08.2007

Hallo,

mein Sohn jetzt 27 Jahre alt, hatte im Alter von 2 1/2 Jahren eine OP der Polypen. Nach ca. 3 Monaten hatte er einen grippalen Infekt. Ein paar Tage später waren plötzlich dicke Schwellungen (Ödeme) an beiden Augen sichtbar. Daraufhin suchten wir sofort unsere Kinderärztin auf. Als sie meinen Sohn sah, wusste sie sofort bescheid. Er kam noch am selben Tag stationär in eine Kinderklinik mit der Diagnose 'nephrotisches Syndrom'. Dort erklärte man uns den Verlauf dieser Erkrankung und mein Sohn wurde 5 Wochen stationär dort mit Kortison behandelt. Er bekam täglich eine Dosis von zunächst 70mg und später Zuhause 45mg Kortison. Während dieser Zeit lernte der kleine Kerl sogar schon die Uhr kennen, weil dieses Kortison eine 'Fresssucht' erzeugte, die wohl kaum vorstellbar für gesunde Menschen ist. Er wurde sogar als 'Gurkenkönig' betitelt, weil er zwischen den normalen Mahlzeiten höchstens mal 1 - 3 Gurken essen durfte. Als diese 5 Wochen vorbei waren, wurde mein Sohn entlassen. Die Kortisonbehandlung mußte aber über einen Zeitram von ca. 2 Monaten fortgesetzt werden. Zwischenzeitlich haben wir uns als Eltern sehr über die Erkrankung informiert. Dabei haben wir per Zufall von einem Bekannten, der ebenfalls an 'nephrotischem Syndrom' erkrankt war erfahren, dass er in einer Privatklinik eine Trennkosternährung durchgeführt hatte, die ihm zur schnelleren Genesung ohne Kortisonbehandlung geholfen hat. Dies haben wir dann in der Kinderklinik mit unserer Ärztin besprochen und nachgefragt, ob wir mit unserem Sohn diese Trennkost durchführen könnten. Da es sich um die 'Hayische Trennkost' handelte, die von manchen Ärzten als umstritten bzw. fraglich gilt. Unsere Ärztin hatte keine Einwände dagegen, zumal man alles Essen darf aber halt getrennt voneinander. Wir haben es sofort ausprobiert.Diese Trennkosternährung ist eine Trennung von Eiweiß und Kohlenhydraten in einer Mahlzeit sowie viel Rohkost und viel trinken vor den Hauptmahlzeiten.Nach kurzer Zeit der Ernährungsumstellung auf diese Trennkost, konnte ich als Mutter selbst feststellen, dass ich mich nach jeder Mahlzeit viel wohler fühlte, weil diese Art der Ernährung viel leichter vom Körper verdaut wird. Es verschwand z.B.die bekannte Müdigkeit nach einem guten Essen. Bei meinem Sohn stellte ich fest, dass er jetzt viel häufiger auf die Toilette musste, d. h. er scheidete die Flüssigkeit viel schneller wieder aus, was vorher bei ihm auffällig wenig der Fall war. Ausserdem haben wir fast 'salzlos' gegessen, was sehr gewöhnungsbedürftig war. Diese Ernährung habe ich ein Jahr lang sehr konsequent und streng durchgeführt. Durch ständige Kontrolle des Urins bei unserem Sohn mit Albustix wurde seitdem selbst bei kleineren Infekten 2mal eine Spur von Eiweiß im Urin festgestellt, die aber von selbst ohne Kortisonbehandlung wieder verschwandt. In der ganzen Zeit von ca. 2 Jahren haben wir an einer Forschungsstudie in Absprache mit der Kinderklinik teilgenommen sowie Protokollbögen für ein Institut in Hannover geführt und weitergeleitet. Mein Sohn hat bis heute keinen Rückfall dieser Erkrankung gehabt. Nach Abschluss dieser Studie äußerte ich, dass die Trennkosternährung sehr zur Genesung beigetragen habe. Der Chefarzt der Kinderklinik belächelte dies und sagte wir hätten einfach nur Glück gehabt, mit der Ernährung habe es nichts zu tun.

Im Frühjahr diesen Jahres wurde bei meinem Sohn eine Meniskus OP am Knie durchgeführt. Letzte Woche rief er mich an uns sagte man habe Bluthochdruck bei ihm festgestellt. Nach einer ärztlichen Kontrolluntersuchung der Blutwerte, wurden im Urin Spuren von Blut und Eiweiß gezeigt. Jetzt sind meine Gedanken dahingehend, ob vielleicht dieser Eingriff der OP seine Erkrankung wieder hervorgerufen haben könnte, was ich nicht hoffe. Aber diese Gedanken beschäftigen mich zur Zeit sehr, weil ich im Nachhinein auch an die Polypen OP wieder zurückdenke. Sollte es wieder erwarten 'nehprotisches Syndrom' sein, habe ich meinen Sohn auf die Ernährungsumstellung in Richtung Trennkost angesprochen, die er irgendwann nicht mehr weitergemacht hat. Auch den Salzkonsum sollte er sehr stark einschränken. Ich hoffe es ist nicht wieder diese Erkrankung.

Werde wieder schreiben, wenn es etwas neues gibt.

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