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nephrotisches Syndrom

04.12.2022:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo,

meine Tochter leidet seit Juli 2022 am NS, sie ist im November 2022 erst 2 Jahre geworden.
Zunächst reagierte sie nicht/verzögert auf die Kortisontherapie, wie sich herausstellte lag es an einem grippalen Infekt der in ihr schlummerte. Nachdem sie dann aber auf das Prednison reagierte, ging es ihr Tag für Tag besser. Nach ca. 5 Tagen war sie wieder auf ‚Normalgewicht‘ hatte also das eingelagerte Wasser wieder ausgeschieden. Leider erlitt sie beim Ausschleichen des Kortisons bereits ihren ersten Rückfall, gilt also als steroidabhängiges NS. Seither bekommt sie Ciclosporin bzw. wird gerade auf CellCept umgestellt. Bisher verträgt sie es gut; hatte seither auch keinen Rückfall mehr…nun also fast 2 Monate zumindest kortisonfrei.
Wie sind eure Erfahrungen mit Immunsuppressiva? Wie ‚normal‘ lebt ihr trotz dieses Medikaments? In Z eiten von Corona bin ich sehr vorsichtig und nehme die Kleine seit dem letzten Rückfall nicht mit zum Einkaufen bzw halte sie von grösseren Menschenansammlungen fern. In die Kita geht sie jetzt auch erstmal bis März nicht, um sie ‚zur Ruhe‘ kommen zu lassen also möglichst Rückfall-frei durch den Winter kommen zu lassen. Ich möchte ihr gerne eine Kortison-Pause gönnen, da sie dieses seit Ende Juli bis Mitte Oktober eben konstant einnahm. Wie sieht euer Alltag mit dieser Krankheit aus, vor allem mit Immunsuppressiva? Geht ihr z.B. in Indoor-Spielplätze? Was vermeidet ihr? Was macht ihr trotzdem? Ich bin für Tipps / andere Erfahrungswerte dankbar.
Grüße,
Juliane

Liebe Juliane,

prinzipiell sollte ein Kind so normal wie möglich aufwachsen. Natürlich muss man einige Regeln beachten. Wir freuen uns, wenn Sie hier Tipps von Betroffenen erhalten. Vielleicht wäre jedoch auch eine Selbsthilfegruppe etwas für Sie. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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