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nephrotisches Syndrom

13.05.2018:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo an alle,
bei unserer Tochter (2j.) wurde vor 8 Wochen das Nephrotische Syndrom festgestellt.

Wir haben bereits einen langen Weg hinter uns und waren bei der Diagnose einerseits geschockt aber andererseits dann auch froh endlich eine Antwort auf die hohen Entzündungswerte zu bekommen.

Alles begann im Oktober 2017 als wir bemerkten das unsere Tochter "komische" zu laufen begann. Nach etlichen Terminen wurde denn durch eine MRT Untersuchung eine bakterielle Knochenentzündung mit einem Eiterherd im Hüftknochen diaknostiziert.
Durch eine op Ende November17 wurde der Knochen "gesäubert". Anschließend wurde in einem 4 wöchigen stationären Aufenthalt Antibiotika verabreicht.
Bei regelmäßigen Nachuntersuchungen der Blutwerte wurden immer wieder erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Nach gefühlten 100, für unsere Tochter sehr unangenehmen Blutabnahmen wurde dann auch der Urin untersucht und der hohe Eiweißverlust festgestellt.
Weitere Blutabnahme in einer Kinder Nephrologie in einer Kinderklinik folgten und das Nephrotische Syndrom wurden diagnostiziert. Die Kordison Behandlung begann.

Ich muss jetzt noch hinzufügen, das bei unserer Tochter keinerlei Wassereinlagerungen festzustellen waren, was uns von den behandelten Ärzte immer wieder als sehr untypische beschrieben wurde.

Nach 2,5 Wochen Kordison und täglicher Unrinkontrolle waren die Werte endlich im negativen Bereich. Unsere Freude musste allerdings nach einem Mundpilz und einer Krippe leider einen Dämpfer erleiden, weil es zu einem Rückfall gekommen ist und wir die Kordisondosis wider erhöhen mussten.

Wir stelle uns immer wieder die Frage ob die Erkrankung unserer Tochter durch die lange Kordison Behandlung hervorgerufen wurde. Laut den Ärzten ist es NICHT so.

Auch wurde mit uns noch nicht über eine mögliche Umstellung der Ernährung gesprochen.

Ich wäre über Rückmeldungen bzw. über Erfahrungsberichte ähnlicher Krankheitsverläufen sehr dankbar. Uns belastet es sehr unserer kleinen Maus täglich das Kordison verabreichen zu müssen, auch ihre körperlichen und charakterlichen Veränderungen zu beobachten.

Lieber T.,

wir verstehen Ihre Bedenken sehr gut. Man muss auch sagen, dass Kortison natürlich immunsuppressiv wirkt, d.h., die Immunabwehr schwächt und dadurch Ihre Tochter bezüglich Infektionen erhöht gefährden kann. Dennoch ist es keine Frage, dass sie dieses Medikament bei ihrer Erkrankung benötigt. Die gute Nachricht ist, dass man es mit großer Wahrscheinlichkeit irgendwann absetzen kann und sie dann geheilt ist. Deshalb führt es auch zu nichts, sich ständig darüber Gedanken zu machen. Was die Ernährung anbelangt, empfehlen wir eine gesunde Kost mit Gemüse, Obst und normalen Mengen Eiweiß. Da man unter Kortison Hunger bekommt, sollte man darauf achten, dass das Gewicht nicht übermäßig steigt. Sollten die Nierenwerte schlecht werden, gelten natürlich andere Regeln. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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