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nephrotisches Syndrom

05.06.2014:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo,
ich bekam minimal change (durch Biopsie gesichert) als ich ca. 4 Jahre war, jetzt bin ich 35. Damals hatte ich Glück dass ich im letzten Moment ins Krankenhaus kam, hatte bereits 6 Liter Wasser gesammelt mit gerade mal 4 Jahren und konnte die Augen Tage nicht öffnen. Erst bekam ich Jahre lang Cortison, was eigentlich nur hochdosiert half, beim Ausschleichen kam es immer wenige Tage bis Wochen später zu einem Rückfall, so dass ich dauernd Cortison nehmen mußte. Als das nicht mehr half, ich also mit ca. 10 Jahren steroidresistent war, probierten die Ärzte es mit Endoxan, ca. 3 Monate lang. In dieser Zeit war ich nahezu eiweißfrei. Keine 2 Monate nach dem Absetzen, ging es wieder los. Da Cortison nicht mehr half, bekam ich mit 11-12 Jahren CyclosporinA - damals noch ohne viele Erkenntnisse. Es wirkte. Es gab in den Jahren in der Anfangszeit einen ernsten Rückfall mit Krankenhausaufenthalt und fast-Nierenversagen (ich wurde schon seelisch auf die Dialyse in der nächsten Woche vorbereitet). Das Nierenversagen bekam man dann doch noch im letzten Moment mit Cortison-Schocktherapie von alle 2 Tage 1000 mg intravenös eine gute Woche lang -wie ich mich dabei gefühlt habe, kann ich kaum in Worte fassen- in den Griff, die Nieren fingen wieder an zu arbeiten und ich verbrachte eine Nacht durchgehend auf der Toilette zum pullern. Danach, bis auf gelegentlich kurze Rückfälle alle 4-5 Jahre, die dann auch wieder auf zusätzliches Cortison in ca. 1 Woche ansprachen und man es wieder ausschleichen konnte, ging es mit CyclosporinA ca. 20 Jahre gut. Es hatte kein Arzt den Mut, das Absetzen zu versuchen, da ich es komischerweise -nach anfänglichen Nebenwirkungen- nahezu problemlos vertrug. Vor ca. 3 Jahren fing plötzlich mein Blutdruck an zu steigen ins unendliche (bis zu 240), womit ich bisher nie Probleme hatte, außer bei dem anfänglichen fast-Nierenversagen für einige Tage. Ich bekam etliche Blutdruckmedikamente in Kombination und es dauerte einige Zeit bis ich die richtige Kombination gefunden hatte die wirkt und womit ich sowenige Nebenwirkungen hatte, dass ich trotzdem noch mein geliebtes Motorrad fahren konnte. Ich wollte keine Betablocker oder Macumar. Im Endeffekt war es dann Ramipril und Moxonidin. Das Crea stieg jedes Jahr weiter bis auf 1,7 und es wurde vor einigen Monaten eine weitere Nierenbiopsie gemacht mit dem Ergebnis, Calcineurin-Schaden nach gut 20 Jahren CyclosporinA (die ganzen Jahre Sandimmun, nie ein Generika). Das CyclosporinA wurde abgesetzt und durch Mycopehnolat-Mofetil (MMF)ersetzt. Das Crea ist jetzt wieder auf 0,9 Crea gesunken. Meine Nieren scheinen sich schon wieder zu regenerieren. Doch jetzt nach gerade mal 2 Monaten MMF-Einnahme direkt der nächste Rückfall. Dass ich das Zeug vertrage, kann ich auch nicht wirklich sagen. Ich hatte mein ganzes Leben noch nie Probleme mit Neurodermitis und ich pelle mich jetzt nahezu überall und es juckt bis zum wahnsinnig werden. Allergietests bis auf Birken, aber kaum, waren negativ. Insgesamt fühlt sich mein ganzer Körper irgendwie anders an. Wenn jemand eine verträgliche und wirksame Alternative zu MMF kennt, oder zumindest Erfahrungen mit MMF und minimal Change gemacht hat, bitte melden!! Bin für jede Idee dankbar!
Haltet die Ohren steif, irgendwie geht´s immer weiter!
Grüsse C.

Liebe C.,

Sie haben ja wirklich eine lange Kranken-und Leidensgeschichte hinter sich. Vielen Dank für Ihren interessanten Bericht. Leider können wir Ihnen keine Behandlungsalternative anbieten. Wir hoffen, dass sie irgendwann gefunden wird. Die Entwicklung geht ja doch rasant weiter. Ihnen alles Gute

Ihr Biowellmed Team

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