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nephrotisches Syndrom

12.07.2017:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo zusammen,

im Februar 2012 wurde bei mir durch Biopsie Minimal change GN diagnostiziert. (Eiweißausscheidung 24g/24 Stunden; Ödeme am ganzen Körper, vor allem im Gesicht und Beinen)Eine Prednisolon Behandlung wurde beschlossen.
Anfang 70mg Cortison und es wurde langsam reduziert.

Im Juni 2013 erlitt ich einen Rezidiv (Damals war ich bi 2,5mg) Prednisolon. Diesmal war die Eiweißausscheidung bei 12,5g/24 STunden) Es wurde erneut eine Nierenbiopsie gemacht. Die Diagnose wurde bestätigt. Die Ätze beschlossen die Behandlung mit Ciclosporin und Cortison zu nehmen.
So hatte ich 18 Monate Ruhe, bis Feb. 2015. Da hatte ich einen Rezidiv, bei Ciclosporin 75mg / Prednisolon 2,5mg. Eiweißausscheidung 10g/24 STunden.
Die Cortisondosis wurde erhöht auf 40mg, Ciclosporing angehoben auf 80mg.
Im November 2016 erneuter Rezidiv - 1g /24 Stunden. Keine Ödeme. Therapie: 40mg Cortison /90 mg Ciclosporin (morgens und abends)
April 2017 - Rezidiv - 0,5g/24 Stunden, keine Ödeme, Gewichtsverlust. Therapie: 50mg Cortison/90mg Ciclosporin.
An dem Punkt hat es mir gereicht. Es kam mir so vor, dass bei mir nur die Sympptome der Krankheit behandelt werden und nicht die Ursachen für diese Rezidive gesucht. Vor allem, die Rezidive nicht wirklich Rezidive waren, gerade die letzten 2. Ich habe eine Expertin für die Naturheilkunde aufgesucht. Mit ihr versuche ich gerade meine Nieren wieder zu beruhigen und wieder zu aktivieren.
Ich nehme zusätzlich zu Cortison auch Weihrauchharz und Tropfen zur Unterstüzung der Nierenfunktion.
Meine Blutwerte sind seit April stabil. Ich bin jetzt bei 7.5mg Cortison und mein Ciclosporin wurde auf 70-0-70 reduziert.
Was mir aufgefallen und ich finde leider darauf keine Antwort, ob es einen Zusammenhang besteht, dass je höher die Ciclosporin dosis war, umso höher war die Cortison Dosis bei der ich einen Rückfall erlitt. Es muss eigentlich andersrum sein, wenn überhaupt.
Weiß jemand, ob es bei ihm gleich war?
Meine Vermutung ist, dass bei geringer Cortison Dosis, Ciclosporin auch beim nephrotischen Syndrom die Niere schädigt und die Rückfälle verursacht.
Ich möchte gerne wissen, ob es hier jemanden gibt, der hier die gleiche Beobachtung gemacht hat?
Als Alternative wurde mir Rethoximab - Therapie vorgeschlagen, aber davon bin ich nicht begeistert zumal kener mir sagen kann wie es bei mir wirkt und ob es wirkt.
deshalb versuche ich gerade, alles zu prüfen und evlt. die Faktoren, die die Krankheit fördern können, aus meinem Leben auszuschließen.

Ich würde mich über Eure Rückmeldungen freuen.

Liebe Grüße
I.

Liebe I.,

leider gehören Sie vermutlich zu den eher selteneren Patienten, bei denen die Erkrankung nicht gut zu behandeln ist. Wir sehen die Problematik eher als Fortschreiten des Krankheitsprozesses und nicht als Nebenwirkung der Therapie. Leider gibt es auch keine wissenschaftlich abgesicherte Alternativbehandlung, die man Ihnen anbieten könnte. Manchmal erreicht man jedoch schon mit kleinen Veränderungen Verbesserungen. Das kann man auf jeden Fall versuchen. Da als Ursache manchmal Nahrungsmittelallergien bestehen, könnte man z.B. dieser Frage nachgehen. Außerdem wäre sicher eine Darmaufbautherapie nicht von Schaden, da man hiermit das Immunsystem stärkt. Eine Naharungsmittelumstellung könnte Ihnen eventuell auch helfen. Hier sollte eventuell Ihre Heilpraktikerin Hilfestellung geben. Wenn sie das nicht kann, dürfen Sie gerne nochmals schreiben. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team






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