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nephrotisches Syndrom

13.01.2016:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo,

ich bin 23 Jahre alt und im Januar 2012 wurde bei mir eine Minimal - Change - Glomerulonephritis festgestellt. Ich hatte auf einmal Wassereinlagerungen in beiden Füßen, Bauch, Kopf, Lider. Auch in der Lunge. Ich habe in den 4 Jahren, seit dem ich die Krankheit habe, 4 Rezidive bekommen (bin gerade mitten im 4.). Anfangs wurde ich nur mit Prednisolon (60mg tgl.) behandelt. Nachdem ich innerhalb eines Jahres (2012) zwei Rückfälle bekommen habe, werde ich seitdem zusätzlich mit Ciclosporin behandelt. Danach habe ich es sogar geschafft ein Jahr ohne Prednisolon zu sein und so wieder auf mein Normalgewicht zu kommen. Ich hatte nämlich durch das Predni 20(!) Kilo zugenommen. Im Frühjahr 2014 kam leider der 3. Rückfall durch einen grippalen Infekt. Und wieder wurde mit hochdosierten Prednisolon behandelt, weil ich darauf gut und schnell reagiere und so der Rückfall rasch unter Kontrolle bekommen wird. Wieder die ganzen Nebenwirkungen und wieder 15 Kilo zugenommen. Natürlich muss(-te) ich weiter das Ciclosporin und die anderen Medikamente nehmen. Bis zu einer bestimmten Mg-Zahl wurde das Predni rasch reduziert. Bei einer Medikamenteneinstellung von 5mg Prednison und 2x 85mg Ciclosporin ging es mir sehr gut und ich musste aller 3 Wochen zur Spiegelkontrolle. Im November 2015 reduzierte der Nephrologe die Mg-Zahl des Ciclosporin auf 2x 50mg, da auch dieses Medikament nicht ohne ist und ich es schon lange nehme. Diese Reduzierung hat leider nicht funktioniert und ich hatte mein 4. Rezidiv. Und wie sollte es anders sein,wurde ich wieder mit Prednisolon (70mg) behandelt. Jetzt (Januar 2016) bin ich bei 50mg Prednisolon und 2x 100mg Ciclosporin.

Ich glaube, die Verfahren, wie eine Minimal - Change erkannt wird oder wie Vorgehensweisen mit dem Sammelurin etc. sind, brauche ich hier nicht weiter erläutern, da sie Ihnen wahrscheinlich selbst bekannt sind. :)

Ich hatte anfangs eine Gesamttrinkmenge von 800ml, die zum Sommer 2012 auf 1,2l erhöht wurde. Da ich eh nicht die jenige bin,die viel trinkt hatte ich dann eine freie Trinkmenge. Die Rezidive 2+3 äußerten sich so, dass ich mit bekommen hatte, dass die Eiweißausscheidung sehr hoch war (Urin schäumte), ich aber keine Wassereinlagerungen hatte. Das aktuelle Rezidiv bekam ich leider nicht so schnell mit, sondern wurde anhand der routinemäßigen Spiegelkontrolle, erkannt. Dabei habe ich leider Wasser eingelagert.

Mit der Krankheit an sich komme ich gut klar. Sie gehört halt zum tgl. Leben dazu und bei einer "normalen" Medikamentendosierung vergisst man manchmal auch,dass man krank ist. Natürlich sind die ständigen Rezidive sehr belastend. Besonders die Therapie mit dem hochdosierten Prednisolon. Ich bekomme sofort ein Cushing-Syndrom. Dunse stark auf (Hamsterbacken etc.) nehme stark zu, bekomme Hautunreinheiten. Meine Haut ist an Armen, Oberschenkeln (bis hin zu den Waden), Bauch und Brust sehr gerissen. Wenn man in den Spiegel schaut und man sich nicht mehr erkennt, dann kann einen das schon sehr wütend und traurig machen. Viele "bewundern" mich, dass ich in kein tiefes Loch falle oder gefallen bin. Ich versuche diese Zeit, in der die Krankheit mir wieder präsent gemacht wird, mit Humor und Sarkasmus zu überstehen. Ich habe mir ein kleines zweites Ego zugelegt. Ich fühle mich, während der hochdosierten Prednisolontherapie, wie eine weißrussische Kugelstoßerin namens Svetlana :D (nichts gegen diese Sportlerinnen aus der region - aber ich sehe nun mal so aus :) ). Diese Art von Humor ist meine Art mit der ganzen Krankheit und den akuten Nebenwirkngen klar zu kommen und zu verarbeiten. Es bringt mir nichts zu weinen, mich zu verstecken oder im Sommer in lange Klamotten zu verhüllen, nur dass kein Mensch meine Dehnungsstreifen sieht. Augen zu und durch ist meine Devise !!!

Viele wollen natürlich nur mein Bestes und möchten mir Ratschläge geben - besonders was die Ernährung an geht. Aber ich muss schon auf viele Sachen verzichten bzw. viel ertragen, wenn ich wieder hochdosiert Prednisolon nehmen muss. Da möchte ich wenigstens eine Sache haben,die ich genießen kann. Vielleicht ist es, körperlich gesehen, nicht das richtige, aber psychisch tut es mir gut :)

Das ist so mein kleiner Erfahrungsbericht. Ich bin jetzt mal etwas mehr auf die psychischen Aspekte eingegangen. Also, was die Krankheit mit MIR macht und nicht nur mit meinem Körper. Vielleicht geht es dem einen oder anderen auch so. Vielleicht macht einem meine Umgehensart etwas Mut. Vielleicht auch nicht. :)

Bei Fragen oder Anregungen lässt sich dieser Bericht bestimmt kommentieren. :)

Liebe Leserin,

herzlichen Dank für Ihren frischen Bericht, der Ihren Kampfgeist widerspiegelt, den Sie sich hoffentlich bewahren. Wir freuen uns, wenn Ihr Bericht anderen Betroffenen Mut macht und wünschen Ihnen persönlich alles Gute

Ihr Biowellmed Team


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