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Akute intermittierende Porphyrie

25.02.2017:

Erfahrungsbericht zum Thema Akute intermittierende Porphyrie

Link zum Fachartikel Akute intermittierende Porphyrie

Hallo ihr lieben!
Auch ich leide unter AIP und habe die erst Diagnose vor 2 Jahren erhalten.
Seitdem habe ich im 4 Wochen Takt Schübe. Die jetzt auch schon anhaltend bleiben, wie auch oben schon beschrieben. Es klingt sogar genau so wie nach meinem Verlauf und leider wurde mir jetzt mitgeteilt das ich zu 5% der erkrankten gehöre, die nicht auf sämtliche Therapien anspringt und auch normosang hilft mir nicht mehr, sodass sogar der spezialist aus München nicht wirklich weiter weiss. Ich wäre über jeden Austausch dankbar und würde mich über antworten freuen!
Liebe grüße Pati

Liebe Pati,

es ist ja bekannt, dass nur ein geringer Anteil der Betroffenen wirklich erkrankt. Das mag u.a. daran liegen, dass manche Betroffene nicht ausreichend auf das Vermeiden von Auslösern achten(z.B. Medikamente, Stress, Alkohol, Nikotin u.a.). Vielleicht können Sie diesbezüglich noch etwas optimieren. Außerdem können manche Symptome ja medikamentös symptomatisch behandelt werden, aber das wissen Sie vermutlich schon. Haben Sie einen Experten an der Seite? Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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