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Akute intermittierende Porphyrie

26.11.2017:

Erfahrungsbericht zum Thema Akute intermittierende Porphyrie

Link zum Fachartikel Akute intermittierende Porphyrie

Hallo Zusammen,

ich habe im Dez. 2015 schon mal einen Bericht hierzu geschrieben.

Bei mir wurde die AIP vererbt durch meine Mutter, sie war nur der "Träger" hatte fast normale Symptome. Ich habe mich 2007 testen lassen. Hatte zwar erhöhte Porphyriewerte aber ohne Symptome. Ging bei mir erst durch Stress und einem falschen Medikament los. Labordiagnostik über 24 Stunden Sammelurin und Stuhlprobe, dann kann die AIP festgestellt werden. In 2015 ging es mir noch relativ gut, leider ist es aktuell auch so dass das Medikament Normosang kaum noch etwas bringt. Ich war letztes Jahr 24 Mal im Krankenhaus zur Behandlung. Werde jetzt die Teilerwerbsrente beantragen, weil 8-9 Stunden Arbeit nicht mehr geht.
Ich wünsche Allen viel Kraft.

Viele Grüße
M.

Liebe M.,

sehr wichtig bei der akuten intermittierenden Porphyrie sind ein regelmäßiges Leben mit regelmäßigen Mahlzeiten, Verzicht auf Alkohol und Nikotin. Vielleicht gelingt es Ihnen durch Beobachtung, die Auslöser zu identifizieren. Auch Psychotherapie oder Achtsamkeitstraining könnte helfen. Vielleicht ist auch die Ruhe gut für Sie. Danke für Ihren Bericht und gute Besserung wünscht

Ihr Biowellmed Team








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