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Akute intermittierende Porphyrie

09.12.2021:

Erfahrungsbericht zum Thema Akute intermittierende Porphyrie

Link zum Fachartikel Akute intermittierende Porphyrie

Hallo!
Ich komme gerade nach einem akuten Schub und Behandlung mit Normosang aus der Klinik. Dort hat man mir dringend die Behandlung mit dem seit 2020 zugelassenen Medikament GIVLAARI angeraten.
Hat hier jemand dazu schon Erfahrungswerte und für wen ist dieses grundsätzlich geeignet? Ich bin etwas unsicher wegen der Nebenwirkungen und der Neuheit des Medikaments. Vielleicht gibt es dazu ja schon Erfahrungswerte?
AIP Wurde bei mir 2001 festgestellt und seitdem habe ich je nach Verfassung ein bis fünf mal im Jahr einen Schub, der sich zwar ankündigt, jedoch nicht ausbricht. Meist konnte ich ihn mit Ruhe und Kohlenhydrat reiche Ernährung noch abfangen. So dass ich jetzt das erste Mal seit 20 Jahren in der Klinik behandelt wurde. Vielen Dank für ein Feedback

Liebe D.,

wir haben persönlich leider keine Erfahrung mit dem Medikament. Es kann vor allem Schmerzen an der Injektionsstelle, eine Allergie, Leber- und Nierenprobleme auslösen. Da Sie Ihre Schübe fast immer abfangen können, sollten Sie nochmals mit Ihrem Hausarzt diskutieren, ob es überhaupt sinnvoll ist, das Medikament anzuwenden, da es die Schübe nicht verhindert, sondern nur reduziert. Wir würden uns natürlich freuen, wenn Sie eine Zuschrift von Mitbetroffenen bekommen, die das Medikament bereits anwenden. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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