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Akute intermittierende Porphyrie

09.12.2015:

Erfahrungsbericht zum Thema Akute intermittierende Porphyrie

Link zum Fachartikel Akute intermittierende Porphyrie

Hallo Zusammen,

ich leide seit 3 Jahren an der AIP, der erste Schub wurde durch erheblichen Stress ausgelöst, ich habe dann die Arbeit gewechselt, da ich wusste die Attacke kam davon. Der zweite Schub war im Februar 2013, ausgelöst durch eine Hormonspritze vom Frauenarzt, obwohl er wusste dass ich keine Hormone haben darf, gab er mir sie trotzdem. Aber egal, das ist ein anderes Thema. Seitdem hatte ich alle 4 Wochen regelmäßig die Schübe. Die haben sich dann auf 3 Wochen verkürzt. Aktuell habe ich alle 6-10 Tage die Attacken, ich arbeite immer noch Vollzeit (Dank eines guten Arbeitgebers), obwohl ich die meisten Attacken stationär behandeln muss. Habe jetzt einen Behinderungsgrad von 50. Ich bekomme gegen die Schmerzen Morphin, 5 % Glukose und vier Tage hintereinander Normosang (Hämin) um die Attacken in den Griff zu bekommen. Die meisten Ärzte kennen diese Art von Stoffwechselerkrankung nicht, meine Ärzte wissen aber mittlerweile wie sie damit umgehen müssen.
Ich möchte den Leuten da draußen nur mitteilen, lasst euch das Medikament Normosang geben, aber nur in wenn ihr einen Portkatheter habt oder einen Dialyseshunt, denn das Medikament ist sehr aggressiv und macht die Venen kaputt. und bitte nur bei schweren Attacken, denn der Körper gewöhnt sich auch daran, bei mir hilft es leider nicht mehr wirklich. Schmerzfrei bin ich schon seit Monaten nicht mehr. Aber sonst gibt es derzeit noch nichts. Aber es laufen Studien und es wird in den nächsten Jahren bestimmt was passieren und eventuell ein neues Medikament auf den Markt kommen. Also lasst den Kopf nicht hängen.
Viele Grüße, M.

Liebe M.,

vielen Dank für Ihren informativen Bericht und viel Glück für Sie, dass man bald eine bessere Therapie findet. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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