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Thalassämie

25.03.2013:

Erfahrungsbericht zum Thema Thalassämie

Link zum Fachartikel Thalassämie

Hallo,
Mein Opa war Grieche und hat die Thalassämie beta minor an meine Mutter vererbt und diese weiter an mich. ich weiß bereits seit meiner Kindheit das ich diese Erbkrankheit habe.
Seit ich ca. 15 Jahren alt war (bin jetzt 26) bekomme ich einmal im Frühjahr und einmal im Herbst eine Spritzenkur von ca. 9 Spritzen mit Vitamin B komplexen, da ich häufig sehr müde, antriebslos und infektionsanfällig bin. Diese helfen eigentlich auch immer sehr gut, sodass ich mich etwas fitter fühle.
Nun bin ich seit vier Jahren verheiratet und beende dieses Jahr meine Ausbildung, sodass wir uns nun Gedanken um die Familienplanung machen. Mein Mann hat große Angst, dass ich durch meine Krankheit bedingt eine Schwangerschaft nicht so gut überstehe oder ich dabei sogar sterben könnte, zumal wir beide aus fest verankerten ethischen und biologischen Gründen eine Bluttransfussion unter allen Umständen ablehnen würden.
Ich habe jetzt versucht durch regelmäßige Einnahme von Vitmin B Komplexen, Folsäure und bewusstes essen von eisenhaltigen Lebensmitteln, z.b. Rotes Fleisch ohne Kombination mit Koffein meinen HB Wert zu steigern. In wie weit das etwa gebracht hat, wird die anstehende blutuntersuchung zeigen. Ich kann nur feststellen, dass ich mich deutlich leistungsfähiger fühle, was sich auch deutlich im Sport zeigt. Obwohl ich nicht regelmäßig Sport treibe, halte ich Ausdauertechnisch deutlich länger durch, seitdem ich alles beachte.
Welche Möglichkeiten bestehen in der Schwangerschaft, wenn der HB Wert zu niedrig wird? Was passiert wenn man den HB Wert nicht steigern kann und welche Auswirkungen hat das auf den Embryo? Sind Behinderungen durch diese Erbkrankheit begünstigt? Spricht etwas gegen eine Spritzenkur innerhalb einer Schwangerschaft, da diese sich bisher immer positiv ausgewirkt hat? Welche Auswirkungen hat es, wenn der hBWert niedrig ist, der Ferritinwert aber stimmt?
Entschuldigen sie die vielen Fragen aber bis vor einem halben Jahr wusste ich gar nicht, dass sich das auf die Schwangerschaft auswirken kann! Mein regulärer HB Wert liegt meist bei 10.4 -10.8 und ich hatte in einem Fachartikel gelesen das bei einem regulären chronischem HB Wert über 10 nicht oder selten mit Problemen zu rechnen ist. Zumal auch meine Mutter und meine Schwester jeweils vier gesunde Kinder ohne Koplikationen auf die Welt gebracht haben, obwohl sie die Krankheit auch haben!
Vielen dank schon mal im Voraus!

Liebe D.,

eine Anämie in der Schwangerschaft kann nicht nur Ihnen schaden, sondern auch dem Baby. Es kann dann zu Frühgeburt, Fehlgeburt oder Wachstumsstörungen kommen. In der Schwangerschaft sollte man nicht wahllos Vitamine und Eisen und Folsäure zu sich nehmen, sondern die Mengen, die man benötigt. Um die richtige Menge zu finden, sind Blutuntersuchungen notwendig. Ihre ethische Einstellung, kein Fremdblut zu nehmen, kann im Notfall zu einem Problem werden, deshalb empfehlen wir Ihnen dringend, sich bereits vor einer Schwangerschaft mit der hämatologischen Abteilung der Universität zu beraten, so dass man alle Vorbereitungen treffen kann, die möglich sind. Außerdem sollten Sie eine genetische Beratung in Anspruch nehmen, damit man bestimmen kann, welche Risiken ein Baby hätte. Wir wünschen Ihnen alles Gute

Ihr Biowellmed Team

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