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Thalassämie

28.02.2020:

Erfahrungsbericht zum Thema Thalassämie

Link zum Fachartikel Thalassämie

Moin,
ich habe letzte Jahr die Diagnose Beta-Thalassämie minor erhalten, aber nur weil meine Endokrinologin so hartnäckig war bezüglich meines angeblichen Eisenmangels. Meine Schwester hat es auch sowie meine Tochter.

Der Hämatologe sowie mein Hausarzt sind der Meinung, dass diese Form der Thalassämie symptomfrei sei. Wir sind da anderer Meinung und haben dazu einige Fragen.

Gibt es Spezialisten (vllt. auch in Hamburg)?
Wer kann die Eisenablagerungen in Organen messen?
Ist es notwendig diese Information irgendwo zu hinterlegen, z.B. beim Arbeitgeber, im Falle eines Unfalls oder ähnlichem? Damit Ärzte hierüber informiert werden, bevor es zu einer Fehlbehandlung kommt?
Ist es notwendig dem Sportlehrer meiner Tochter eine Information zukommen zu lassen (ggf. Kurzatmigkeit etc.) oder sogar ein Eintrag in die Schulakte?
Symptome, wie Kurzatmigkeit, Muskel "macht zu" bei erhöhtem Widerstand, beim Weitermachten ggf. Ohnmacht (z.B. Belastungstest beim Arzt).
Grundsätzlich darauf achten, weniger Eisen zu sich zu nehmen?

Fragen über Fragen... ich glaube, ein Spezialist wäre super.

Vielen Dank.

Lieben Gruß
St.

Liebe St.,

den Klassenlehrer zu informieren, kann nicht schaden. Generell sollte man jedoch nichts dramatisieren, denn es ist keine Erkrankung, die zu einem lebensgefährlichen Zustand führen kann. Experten gibt es sicher in Hamburg. Wir dürfen jedoch leider keine Daten übermitteln. Vielleicht kann Ihnen einer unserer Leserinnen oder Leser einen Tipp geben. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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