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essentielle Thrombozytämie

29.12.2017:

Erfahrungsbericht zum Thema essentielle Thrombozytämie

Link zum Fachartikel essentielle Thrombozytämie

Sehr geehrtes Biowellmed-Team,

seit etwa 2 1/2 Jahren wurde essentielle Thrombozythämie bei mir diagnostiziert. Mit einigen Problemen wegen der Zulassung bekam ich zuerst das Medikament Xagrid verschrieben. Leider kam es dadurch immer wieder zu Blutungen und Schüben des zusätzlichen Morbus Crohns, auch Herzrasen und vielen Extrasystolen. Nach einem Jahr der Einnahme Versuch mit Syrea, nach etwa 2 Wochen Einnahme 1xtgl 500mg kam es zu Schüttelfrost und einer Proktitis. Hab es reduziert auf 4x wöchentlich 1x Syrea 500mg, damit hab ich keine Nebenwirkungen. Leider ist bei der niedrigen Dosierung keine optimale Einstellung möglich. Thrombozyten liegen ca. bei 600 000-800 000 und die Ärzte sind natürlich mit diesen Werten nicht zufrieden. Zusätzlich hatte ich vor 3 Jahren eine Lungenembolie im schweren Crohn Schub erlitten und gehöre somit zur Risikogruppe bei der ET. Durch Xarelto, Pradaxa und Eliquis kam es immer wieder zu schlimmem Problemen und Krankenhausaufenthalten. Seit einem Jahr spritze ich nun als Gerinnungshemmer Fragmin.
Momentan versuche ich die Dosis auf 5x wöchentlich 1xSyrea zu erhöhen, merke aber viele Nebenwirkungen. Die Ärzte sind bei mir überfordert und beim letzten Gespäch bei meiner Hämatologin musste ich mir nun Sprüche über die Psyche anhören, das dies wohl der Grund sei.
Vllt kann mir hier jemand weiterhelfen damit es zu einer Besserung kommt.
Mit freundlichen Grüßen

Liebe Leserin,

Eine Lungenembolie kann tödlich sein. Um sie in Ihrem Fall zu verhindern, muss man eventuell Kompromisse eingehen. Z.B. muss ja das einmalige Auftreten von Schüttelfrost nicht unbedingt mit ihrem Medikament in Zusammenhang gestanden haben. Außerdem sollte man ganz genau wissen, welches Medikament welche Nebenwirkung verursacht hat. Ihre Hämatologin ist Spezialistin und weiß, wie Sie auf welches Medikament reagiert haben. Sie kann Ihnen sicher am besten helfen. Sie kann Ihnen jedoch die Krankheit nicht nehmen und aus ihren Möglichkeiten nur ein Angebot machen. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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