Was ist Porphyrie?
Kurz und bündig: Porphyrien sind vererbbare Störungen der Häm-Bildung. Häm wird im Organismus aus Glyzin und Succinyl-CoA gebildet. Diese Bildung läuft in mehreren Schritten ab.
Genetische Ursachen der Stoffwechselstörung
Jeder Schritt kann von einem genetischen Defekt betroffen sein. Dies führt zu unterschiedlichen Formen und Symptomen der Porphyrie.
Symptome der Porphyrie
Die Symptome variieren unter den einzelnen Porphyrie-Formen. Einige Formen können neurologische Symptome wie Bauchschmerzen und Übelkeit verursachen.
Diagnose der Porphyrie
Porphyrine können im Stuhl oder Urin nachgewiesen werden. Die genaue Diagnosestellung ist entscheidend für die effektive Behandlung der Erkrankung.
Behandlung und Therapie bei Porphyrie
Die Behandlung richtet sich nach den jeweiligen Formen. Oftmals ist eine Häm-Gabe notwendig, begleitet von der Vermeidung von Auslösern und der Gabe von Schmerzmitteln.
Langfristige Strategien für ein besseres Leben
Die Erkrankung kann akut oder chronisch verlaufen, was langfristige Strategien für das tägliche Leben erfordert.
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Erfahrungsberichte (2) zum Thema „Porphyrie: Ursachen, Symptome und Therapie“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Hallo…
ich habe seid 2003 die akut intermittierende Porphyrie und würde gern wissen was man bei einer Schwangerschaft beachten muss.
Wäre super wenn ihr mir Infos geben könnt.
Danke
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
das Wichtigste ist, dass Sie rechtzeitig mit Ihrem Frauenaarzt darüber reden. Er muss in der Schwangerschaft ein besonderes Augenmerk auf Sie haben und darf Ihnen auch nicht alle Medikamente verordnen. Eine Krise kann durch Fasten, Alkohol, Infektionen und durch Stress hervorgerufen werden. Eine Schwangerschaft kann Stress bedeuten und möglicherweise eine Krise auslösen. Deshalb ist besonders wichtig, dass Sie eine angenehme, ruhige Schwangerschaft erleben können. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich leide an akkut intermittierender Porphyrie und würde gerne wissen, ob man mit dieser Krankheit auch Knochenmark (bei Leukämie) spenden kann? Wie sieht es bei Blutspenden aus?
Um eine Antwort wäre ich sehr dankbar!
Viele Grüße
S. (21 Jahre)
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
Sie kommen aufgrund Ihrer chronischen Erkrankung als Spenderin leider nicht in Frage. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team