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Kurzdarmsyndrom

18.09.2007:

Erfahrungsbericht zum Thema Kurzdarmsyndrom

Link zum Fachartikel Kurzdarmsyndrom

Hallo,
meine Tochter litt nach ihrer geburt an einer Gastrochisis,
Sie wurde in köln operiert und es wurde irgendwie alles schlechter als besser.
Ihre Gastrochisis entwickelte sich zu einem Kurzdarmsyndrom.
Wegen misstrauens haben wir Sie dann nach mannheim gebracht.
sie hatte bei ihrem eintreffen dort eine dünndarmlänge von ca.27cm.
Dickdarm fehlte auch eine menge wie sich nach Untersuchungen feststellte.
Sie wurde seit ihrer geburt wegen eines engpasses im Dünndarm
nur parenteral ernährt.
Dine Dünndarmdoppelung von nur zehn zentimetern war möglich.
Da sie zwei Engstellen im Dünndarm hatte konnte man erst mal nicht die vollständigen 27cm doppeln.
Die Leberwerte sind auch nicht gerade gut ich glaube einen bilirubin von zw.7,5-9 genaues weiss ich jetzt nicht.
Sie bekommt nun 10% pregomin mit zwei Telöffeln Karotte aus dem Glas.hat des öfteren gallige stühle und Dünn was sich aber gering gebessert hat.
Es soll falls es funktioniert der rest des Dünndarms gedoppelt werden
Bis das wieder gemacht werden kann daúert es allerdings wieder fast ein Jahr.
Nun machen wir uns große Sorgen das die leber diesen Zeitraum nicht Übersteht wegen der benötigten parenteralen Ernährung.
Kann uns irgendjemand weiter helfen,wir haben zwar einen sehr guten Artzt aber vielleicht kennt jemand eine Möglichkeit mmeine Tochter zu retten.
Bitte um Antwort falls jemand etwas wWissen sollte.

Vielen Dank!!

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