Myasthenia gravis

11.01.2021:

Erfahrungsbericht zum Thema Myasthenia gravis

Link zum Fachartikel Myasthenia gravis

hallo zusammen,

ich werde meinen bericht zum thema myasthenia gravis komplett in kleinbuchstaben halten. der grund dafür ist einzig und alleine die begwemlichkeit. ende august 2020 bemerkte ich erstmals eine veränderung bei mir in form von konzentrationsproblemen und die koerperliche belastung war mehr als überschaubar. meine „eigens erstellte diagnose“ lautete überarbeitung und dringend urlaubsreif. Nach einer knappen woche im allgäu fühlte ich mich dann auch wieder fit und startklar für die arbeitswelt. das ging dann genau 2 tage gut, dann verweigerte mein linkes augenlid seine eigentlich aufgabe. an guten tagen konnte ich mein auge mit maximaler anstrengung und kraftaufwand zur hälfte geoeffnet halten. an konzentriertes arbeiten war dann natuerlich wieder nicht zu denken. meinen kollegen gegenüber hatte ich die thematik mit allen ausreden heruntergespielt und durchgezogen bis ende oktober. dann war schluss mit lustig und an arbeiten war in keinster weise mehr zu denken. nach weitern 3 wochen zu hause, hausarztbesuchen und viel google und natürlich keiner besserung war dann ein neurologentermin zwingend notwendig. Die neurologenauswahl war ein zufallstreffer über das internet. Im nachhinein ein sechser im lotto. Nach nicht einmal 5 min im ersten termin schleuderte er mir die diagnose myasthenia gravis an den kopf. genau das war sein prüfungsthema vor einigen jahrzehnten. zusätzlich wollte er aber auf alle fälle direkt noch ein ct von meinen thorax. 2 tage später dann direkt termin im ct und die vermutung vom neurologen hatte sich bestätigt. An der thymusdrüse hatten sich krebszellen gebildet und die antikoerper wurden dadurch massiv unterstützt um schaden anzurichten. eine solche diagnose erhalten 2-4 von 100.000 personen. der nächste schritt war dann unausweichlich. Die entfernung des thymoms und das alles in einer woche, trotz der pandemie. also mega notfall. dazu wird das sternum kurz unter dem kehlkopf über eine länge von ca. 15 cm geoeffnet. geplante dauer der op im westpfalz-klinikum kaiserslautern war auf max. 2 stunden angesetzt. man hatte mir für die dauer von 6-8 wochen nach der op extremste schmerzen und bewegungseinschränkungen vorhergesagt. das traf zu 100% ein, aber damit kam ich ganz gut klar. nach 6 tagen wurde ich entlassen. das schlimmste war das lange warten auf den befund. aufgrund der seltenheit müssen mehr patologische untersuchungen gemacht werden. Das hat dann fast 3 wochen gedauert. das ergebnis hätte besser nicht sein koennen. Der tumor war noch verkapselt, hatte noch nicht gestreut und konnte als b1 einstufung in einem recht frühen stadium komplett entfernt werden. Es hätte aber keine 4 wochen mehr gedauert bis der thymom aufgebrochen wäre. dann wäre die geschichte in eine ganz andere richtung abgebogen. die prognose, dass ich die nächsten 10 jahre überlebe liegt bei 91%. direkt nach der op wurde ich auf die medikamente prednisolon, azathioprin & kalymin eingestellt. mein auge funktioniert wieder zu 100%, die narbe verheilt schoen und mir geht es wirklich schon wieder richtig gut. Meine nerven sind noch etwas angekratzt und liegen schnell blank.
Leider kann mir weder mein neurologe, noch mein hausarzt konkret auskunft über nachsorge geben (wieder wegen der seltenheit).
Hat vielleicht hier jemand erfahrung damit ???
das kortison wird ab morgen ausgeschlichen und in 3 – 4 wochen ist schluss damit. die andern beiden medikamente werde ich moeglicherweise bis zum ende meiner tage nehmen müssen. das geht aber klar.. Ich hoffe, ich bin nicht der einzige hier, der soviel glück hatte und wünsche euch alles erdenklich gute…

Lieber St. Sch.,

da hatten Sie wirklich Glück. Vielen Dank auch für Ihren interessanten Bericht. Leider gibt es hierzu tatsächlich noch keine Leitlinien und so muss Ihr Hausarzt entscheiden, wann die Kontrollen erfolgen sollen. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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