Startseite / Krankheiten und Behandlung / Herz- und Gefäßkrankheiten / Vestibularisparoxysmie

Vestibularisparoxysmie

27.04.2019:

Erfahrungsbericht zum Thema Vestibularisparoxysmie

Link zum Fachartikel Vestibularisparoxysmie

Hallo zusammen,

ich kämpfe seit 6 Jahren mit der vestibulären Paroxysmie.
Auch bei mir erfolgte erst eine lange Ärzteodysee über Hausarzt, mehreren HNO und Orthopäden mit den tollsten Diagnosen bis hin zu einem Neurologen, der sofort die VP diagnostizierte.

Die anfänglich verordneten 200 mg Carbamazepin halfen super ohne Nebenwirkungen und ich war glücklich. Über die Jahre wurden die kurzen Attacken dann wieder häufiger, länger anhaltend und heftiger, mit Sturz, Erbrechen und notfallmäßiger Krankenhauseinweisung (dort wieder Anzweifeln der Diagnose, Schieben auf die Psyche). Erhöhung der Carbamazepin-Dosis durch den Neurologen nach und nach auf 300-0-300 mg half erstmal wieder.

Es gab lange gute Zeiten ohne Probleme und auch schlechte Zeiten mit wieder mehreren Attacken, Komplettausfall des rechten Gleichgewichtsorgans, Arbeitsunfähigkeit,etc..

Auslöser sind nicht richtig greifbar, aber zu verschlimmern scheinen Kaffee, Alkohol, Wärme (kleiner Taschenventilator ist sehr hilfreich, wenn's auch manchmal zu erstaunten Gesichtern der Mitmenschen führt), Bücken, plötzliche laute Geräusche (Klatschen bei Veranstaltungen, Verschlussklicken einer Brotdose, Türknallen o.ä.), lange einseitige Kopfhaltung bei PC-Arbeit.
Verbessern scheint Liegen, frische, kühle Luft, manchmal schutz des gehörs durch Ohrstöpsel, Ruhe, Ruhe, Ruhe....

Wichtig ist, sich von den Ärzten nicht gängeln und alles auf die Psyche schieben zu lassen. Selbst bei der Bestätigung der Diagnose VP durch 3 Neurologen und 1 HNO zweifeln gewisse Ärzte die Diagnose immer noch an....

Mir hat es sehr geholfen, einen Schwindelexperten in Greven bei Münster aufzusuchen, der u.a. dafür gesorgt hat, dass alle MRT-Bilder von 6 Jahren gezielt nach einem Gefäß/Nervenkontakt untersucht wurden und dabei auch endlich etwas entdeckt wurde, was alle Radiologen bisher übersehen oder nicht beachtet hatten.

Mittlerweile bin ich leider schon bei 600-0-600 mg Carbamazepin (Nebenwirkungen erträglich), damit so ziemlich am Ende der Therapiemöglichkeit, aber seit 1 Woche wieder vermehrt Attacken ab nachmittags, die mich aufs Sofa in die Waagerechte zwingen. Überlege die Möglichkeit einer OP um eine Lebensqualität wieder zu erlangen. Bin jetzt auf der Suche nach einem entsprechend erfahrenen Neurochirurgen. Zusätzlich werde ich eine spezielle neurologische Klinik aufsuchen, um alle verbleibenden Möglichkeiten auszuschöpfen und andere evtl. Diagnosen auszuschliessen.

Ich bin auch oft sehr verzweifelt, mutlos, hilflos, aber will mich von dieser blöden VP nicht komplett beherrschen lassen und gebe nicht auf!

Allen Betroffenen wünsche ich viel Kraft, gute Ärzte und Verständnis durch eure Mitmenschen. Lasst euch von dieser Erkrankung nicht fertig machen.








Vorheriger Erfahrungsbericht zu Vestibularisparoxysmie.

Nächster Erfahrungsbericht zu Vestibularisparoxysmie.

Weitere Erfahrungsberichte zum Thema Vestibularisparoxysmie

nach oben
Wir machen Urlaub! Bitte haben Sie Verständnis dafür dass Ihnen unsere Formulare in der Zeit nicht zur Verfügung stehen.

Ihr Bericht zum Thema Vestibularisparoxysmie

Ihre Angaben sind freiwillig. Wenn Sie nicht Ihren Namen angeben möchten, geben Sie bitte 'anonym' in das Feld 'Name' ein. Die anderen Felder können Sie je nach Belieben ausfüllen oder leer lassen.

Name:

Email (optional):

Ort (optional):

Ihr Bericht:

Anmerkungen

Bitte haben Sie Verständnis dass wir nicht jede Frage beantworten können, da eine persönliche Beratung zu Krankheiten nicht erlaubt und auch nicht sinnvoll ist. Jede individuelle Beratung setzt eine eingehende Betrachtung der Krankheitsgeschichte und eine gründliche Untersuchung voraus. Wir veröffentlichen Ihren Bericht, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten und sich dadurch mehr Möglichkeiten ergeben, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Bericht. Die in unserem Gesundheitsportal zugänglichen unkommentierten Erfahrungsberichte von Betroffenen stellen jedoch ungeprüfte Beiträge dar, die nicht den wissenschaftlichen Kriterien unterliegen. Wir übernehmen daher keinerlei Haftung für die Inhalte der Erfahrungsberichte, auch nicht für den Inhalt verlinkter Websites oder von Experten zur Verfügung gestellter Beiträge. Wir haften auch nicht für Folgen, die sich aus der Anwendung dieser wissenschaftlich nicht geprüften Methoden ergeben. Benutzern mit gesundheitlichen Problemen empfehlen wir, die Diagnose immer durch einen Arzt stellen zu lassen und jede Behandlung oder Änderung der Behandlung mit ihm abzusprechen. Wir behalten uns auch das Recht vor, Beiträge zu entfernen, die nicht vertretbar erscheinen oder die mit unseren ethischen Grundsätzen nicht übereinstimmen. Alle Angaben oder Hinweise, die wir hier machen, sind hypothetisch, da sie nicht auf einer Untersuchung beruhen, sind nicht vollständig und können daher sogar falsch sein. Auch dienen unsere Erörterungen nur als Grundlage für das Gespräch mit Ihrem Arzt und sind niemals als Behandlungsvorschläge oder Verhaltensregeln zu verstehen. Ihr Bericht ist für die Veröffentlichung im Internet und über anderen digitalen Kanälen von Ihnen freigegeben.
Ich habe die Anmerkungen gelesen und akzeptiert.
Ziffern_kombination
Bitte geben sie die Prüfziffer ein: