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Restless legs = unruhige Beine

10.04.2019:

Erfahrungsbericht zum Thema Restless legs = unruhige Beine

Link zum Fachartikel Restless legs = unruhige Beine

Liebes Biowellmed Team,



ich leide seitdem ich Kind bin an RLS. Mittlerweile ist es so schlimm, dass ich es nicht mehr aushalten kann. Anbei habe ich mal für Sie runtergeschrieben, wie mich das RLS einschränkt und wie es momentan in Rücksprache mit einem spezialisiertem Neurologen in Berlin behandelt wird (s.u.).



Über eine Einschätzung ihrerseits freute ich mich sehr.


Herzlichen Dank im Voraus.



Liebe Grüße
J





Wie RLS mich im Alltag einschränkt



An einem guten Tag



Wenn ich an einem guten Tag zuhause bin und mich alle 30-60 Minuten kurz hinlegen kann



Ab 8:00 Uhr



Ich wache auf. Meist von Magenschmerzen mit Übelkeit. In der Regel sitze ich dann eine halbe Stunde mit Magenkrämpfen auf der Toilette und habe Durchfall. Verstärkt in den letzten zwei Wochen






11:00-12:00 Uhr



Leichte Schmerzen fangen in den Waden an und ziehen langsam die Beine hoch in den Bauch. Parallel beginnen die Schmerzen in den Fingern und wandern die Arme hoch. Diese Schmerzen sind zwar auszuhalten, aber machen jede Konzentration unmöglich. Zwei Vaporizer Ballons Bedrocan lindern zu diesem Zeitpunkt noch alleine die Beschwerden aber verursachen auch, dass ich mich erstmal 20 Minuten hinlegen muss. Ab diesem Zeitpunkt wiederhole ich dieses Prozedere mit Bedrocan alle zwei Stunden bis Mitternacht. Soziale Interaktion ist wegen des Konzentrationsverlustes und Energielosigkeit durch die Medikamente am Vortag so gut wie unmöglich.






13:00-14.00 Uhr



Das Bedrocan alleine genügt nun nicht mehr. Zusätzlich beginne ich mit einer Tablette 400g Gabapentin – ab jetzt alle 2 Stunden bis Mitternacht.



Ich bin schlapp, es fällt mir schwer mich zu konzentrieren, aber ich habe zumindest keine Schmerzen. Bis zum Abend sind nun die bestmöglichen Tätigkeiten putzen, aufräumen, leichten Sport machen, Spazieren gehen. Soziale Interaktion ist der Konzentrationsschwäche wegen schwierig, aber für kurze Treffen möglich.






17:00-18:00 Uhr



Die Schmerzen werden trotz der zu diesem Zeitpunkt sechs Vaporizer Ballons und der drei 400mg Gabapentin spätestens jetzt so stark, dass eine Oxycodon unausweichlich wird. Eine Stunde nachdem ich diese genommen habe, kann ich für 1-2 Stunden (mit kurzen Unterbrechungen) konzentriert arbeiten oder konzentriert sozial sein. Es folgt eine 10mg Oxycodon alle zwei Stunden bis Mitternacht.






Zum Schlafen (je nach Beschwerden zwischen 23:00 Uhr und 5:00 Uhr morgens)



In der Regel muss ich 20mg Oxycodon nehmen, um 7 Stunden durchzuschlafen. Am Abend wechsele ich auch immer das 3mg Neupro Pflaster.



An einem guten Tag brauche ich 50mg Oxycodon am Tag.



+ 1600mg Gabapentin



+ 3mg Neupro



+ 8-10 Ballons









An einem schlechten Tag



An einem schlechten Tag kann es sein, dass ich bereits um 11:00 Uhr 10mg Oxycodon nehmen muss. Dann „schlagen die Schmerzen wie Seile um den Körper und den Kopf und ziehen impulsartig ins Herz“. Man bekommt Platzangst im eigenen Körper und die Schmerzen werden immer schlimmer. Bewegung oder das Verursachen von Kontra-Schmerz bringt nur in der ersten Millisekunde der Bewegung oder des Schwerzes ein wenig Erleichterung. Nach dieser Millisekunde kommt der tiefe dumpfe und zugleich klirrende RLS Schmerz zurück. Die Bewegung, auch wenn man sie ab einem bestimmten Grad nicht mehr unterdrücken kann, weil man wahnsinnig im eigenen Körper wird, bringt relativ schnell keine Erleichterung mehr, sondern macht es noch schlimmer, weil man sich unkontrollierbar empfindet. Nimmt man immer noch keine Tabletten, muss man irgendwann schreiend durch die Wohnung rennen, Dinge schlagen, auf dem Boden wälzen, schreiend. Man wünscht sich nur noch tot zu sein und diese regelrechte Folter nicht ertragen zu müssen. Man würde in diesem Moment alles machen, um irgendwie Erlösung zu finden. Auch an guten Tagen ist irgendwann ein solcher Moment fast unausweichlich. Wenn man mal einen Medikationsschritt vergisst oder verschläft. Soziale Interaktion ist am einfachsten, eine Stunde nachdem ich eine 10mg Oxycodon genommen habe – für 1-2 Stunden, dann brauche ich wieder zumindest eine kurze Pause. Nach schlechten Tagen ist der nächste Tag meistens gelaufen und ich kann nichts machen.



An einem schlechten Tag brauche ich 50-70mg Oxycodon am Tag.



+ 2400mg Gabapentin



+ 3mg Neupro



+ 10-12 Ballons





Wenn ich nicht zuhause bin



Wenn ich bspw. einen Termin um 14:00 Uhr habe, nehme ich bereits um 13:00 Uhr eine 10mg Oxycodon. Damit kann ich sicher stellen, dass ich für zwei Stunden im Termin keine Medikamente nehmen muss und keine Schmerzen habe. Meist komme ich dann auf 60mg Oxycodon am Tag. Nach Tagen an denen ich einen drei bis vier Stundenausflug gemacht habe, muss ich meist den Abend und Folgetag ganz ruhig angehen lassen.






An einem Ausser-Haus Tag brauche ich 50-70mg Oxycodon am Tag.



+ 2400mg Gabapentin



+ 3mg Neupro



+ 10-12 Ballons









Allgemein



Seit Kindesbeinen leide ich unter diesem Symptom. Früher noch einmal im Monat. Irgendwann dann einmal die Woche. Irgendwann öfter. Mit 23 wurde dann in Berlin RLS diagnostiziert. Mit Levodopa. Für circa fünf Jahre hat das mein Leben revolutioniert. Zum ersten Mal hatte ich ab den Nachmittagen keine Angst mehr, dass wieder so eine „Dr. Jackyl & Mr. Hyde Nacht“ sein könnte. In dieser Zeit bin ich wegen der Augmentation zu einem Neurologen in Berlin gekommen. Die Therapie hat sich nun bis zum heutigen Tage wie oben beschrieben entwickelt.







Ich vermeide soziale Kontakte, da die Medikamente mich feindselig und genervt machen. Ich verlasse nach 17:00 Uhr nur noch, wenn ein Notfall ist, die Wohnung. Ich denke jede Nacht daran, dass das so nicht weitergehen kann. Natur tut mir gut. Bedrocan tut mir besser als die Tabletten – aber leider kann ich auf diese nicht verzichten.







Mittlerweile zeigen die Nachwirkungen der Medikamente Auswirkungen auf den Magen und Darm. Übelkeit und Durchfall minimieren die ohnehin schon kleinen Zeitfenster von möglichen Aktivitäten. Die Medikamente verursachen außerdem, dass ich ab circa 18:00 Uhr nicht mehr sicher laufe – es kann z.B. sein, dass ein Bein mal hinkt und ich mich abstützen muss, es bricht quasi unkontrolliert weg. Ebenso kann es sein, dass es zu Verwirrtheit kommt und ich extreme Wortfindungsschwierigkeiten habe.





Ich habe bisher verschiedene alternative Ansätze versucht. War in Schlaflaboren, warte auf einen Kältekammer-Termin und will demnächst mal Hypnose probieren. Außerdem starte ich grade meinen vierten Anlauf mit Akupunktur. Alle Arten von Meditation scheinen eher kontraproduktiv zu sein. Eisen und Nierenwerte wurden immer von allen Ärzten als gut befunden.





Vor sechs Jahren wurde ich eines Bandscheibenvorfalls wegen an der Halswirbelsäule operiert. Aktuell habe ich wieder 3 Ansätze ebenfalls in der Halswirbelsäule (Untersuchungen laufen). Seitdem habe ich Unmengen von Geld in Versuche gegen das RLS gesteckt und bin mittlerweile regelrecht verzeifelt.

Liebe J.,

wir können uns wirklich vorstellen, wie es Ihnen geht. Sie sind ja auf schulmedizinischem Weg in guten Händen. Deshalb bleibt für uns nur der alternative Ansatz zusätzlich. Sie schreiben, Meditation sei eher schlecht gewesen. Welche Meditation haben Sie denn versucht? Haben Sie sich schon einmal Dr.Joe Dispenza angeschaut? Sie müssen wissen, dass es bei der Meditation Erstverschlimmerungen geben kann und dass Voraussetzung das tägliche Übern ist(keine 10 Minuten, sondern in schlimmen Fällen bis zu 4 - 6 Stunden). Vielleicht können wir Ihnen mit diesem Tipp helfen. Es würde uns freuen, wieder von Ihnen zu hören. Alles Gute

Ihr Biowellmed Team

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