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Hypophysenadenom

04.06.2017:

Erfahrungsbericht zum Thema Hypophysenadenom

Link zum Fachartikel Hypophysenadenom

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich wurde von meinem behandelnden Endokrinologen erneut vor drei Wochen ins MRT geschickt mit dem Verdacht auf Morbus Cushing. Die Untersuchung erfolgte mit der Frage nach einem Hypophysenadenom. Ergebnis des MRT war, dass der dort behandelnde Arzt folgendes schrieb:
"In den rechts lateralen und den rechts paramedianen Anteilen der Hypophyse findet sich ein rundlich ovolärer Bezirk verminderter Kontrastmittel-Anreicherung in der dynamischen Kontrastmittel-Serie. Der Durchmesser beträgt ca. 9x7x7mm. Kein Nachweis eines die Sellaeingangsebene überragenden raumfordernden Prozesses. Mittelständige Lage des Hypophysenstiels.
Regelrechte Abbildung der beiderseitigen parasellären Regionen sowie der suprasellären Zisterne.
Unauffällige Abbildung des Chiasma opticum, der Hypothalamus-Region und der übrigen intracraniellen Strukturen.
Zusammenfassend somit Kriterien eines Mikroadenoms der Hypophyse mit Kontrastmittel-minderanreichendem Arsenal rechts."

Im Mai 2015 hatte ich bereits schon einmal ein MRT vom Kopf, dessen Ergebnis etwas "komisch" verlaufen ist. Nach dem MRT erklärte mir der Arzt mündlich, dass an meiner Hypophyse etwas erkennbar wäre, jedoch sehr klein, so dass es derzeit kaum etwas dazu zu sagen gäbe. Im Bericht für den mich behandelnden Endokrinologen schrieb der Arzt sodann, dass es keinerlei Auffälligkeiten gäbe. Wörtlich:
"Regelrechte Größe und Konfiguration der Hypophyse mit regelrechter Differenzierung von Neuro- und Adenohypophyse. Zentral ovale Signalabsenkung in der sagittalen T2-Messung 2x3mm) ohne Korrelat in den übrigen Messungen, somit als artifiziell zu werten. Keine umschriebene Kontrastmittelaussparung nach i.v.-Kontrastmittelgabe. Mittelständiger Hypophysenstiel. Normales Chiasma opticum.
Mittelständiger Interhemisphärenspalt. Symmetrische Darstellung der inneren und äußeren Liquorräume mit normaler Hirnrindenfurchung und Mark-Rinden-Differenzierung. Unauffälliges Hirnparenchym. Keine pathologische Kontrastmittelanreicherung. Normale Meningen. Unauffällige mitabgebildete Schädelbasis mit freibelüfteten Nasennebenhöhlen und Mastoidzellsystemen. Symmetrische Orbitae.
Beurteilung: Unauffällige Hypophyse ohne Anhalt für ein Hypophysenadenom."

Vor einem Jahr soll also nichts erkennbar gewesen sein und nun ist das Adenom fast 1cm?! Würde doch bedeuten, dass es relativ schnell gewachsen ist.

Zu mir: Ich bin 34 Jahre alt, 170cm gross und habe sehr stark zugenommen. Insgesamt suche ich seit 2009 nach der Ursache meiner Beschwerden (unklare Gewichtszunahme, Kopfschmerzen (diagnostizierte Migräne ohne Aura) , Oberbauchschmerzen usw. - Zunahme von insgesamt 30kg von 01/2009 bis Anfang 2012. 12/2011 - 02/2012 extreme Durchfälle nach fast jedem Essen, ebenso Oberbauchschmerzen. Einnahme von L-Thyroxin seit 05/2011 wegen einer Schilddrüsenunterfunktion (50mg).
02/2012 habe ich die Pille, die ich immer drei Päckchen hintereinander durchgenommen habe (war mit dem Frauenarzt abgesprochen), abgesetzt, meine Schilddrüsenmedikamente wurden ebenfalls zeitgleich im Februar 2012 auf 75mg hochgesetzt. Innerhalb von 2-3 Monaten habe ich diese über die Jahre zugenommenen 30kg wieder plötzlich abgenommen und wog erneut 48kg (wie zuvor immer). Ebenfalls in dieser Zeit wurde mittels einer Darmspiegelung eine Entzündung im letzten Teil des Dünndarms festgestellt, so dass ich eine Woche ein Antibiotikum einnehmen musste. Vorerkrankungen gab es bei mir selbst keine, mein Vater ist an Magen-Darm-Krebs verstorben (u.a. litt er an Colitis Ulcerosa).

Ich wog (ohne jegliche Art von Sport zu machen) immer ca. 50kg (bis 01/2009), dann fast 80 zu meiner Hochzeit (bis 02/2012) und dann wieder 50kg (ab 05/2012). Dieses Gewicht habe ich ein bis eineinviertel Jahre, also bis 03/2014, gehalten und sodann wieder stetig ohne erkennbaren Grund und ohne Veränderung der Ernährung zugenommen. Ich muss dazu sagen, dass ich seit meinem 14. Lebensjahr keinen Sport mache und diesen auch meide; also gab es auch hier keinerlei Veränderung.
Seit diesem Zeitpunkt habe ich also nun wieder zugenommen, so dass ich derzeit 74kg wiege, im Oktober 2016 allerdings noch 64kg. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch extremen Eisenmangel, was mit Tabletten (Ferrosanol) immer wieder behandelt wurde. (Bsp. meiner schwankenden Eisenwerte: Norm: 49-151. 18.03.2016: 41, 24.10.2016: 17, 29.11.2016: 106, 02.02.2017: 121; 07.03.2017: 41.) Auch habe ich im aoktober 2016 bis Januar 2017 einen Heilpraktiker aufgesucht, wo mittels Stuhluntersuchung eine vermehrte Bildung von Escherichia Coli festgestellt wurde sowie ein stark vermindertes Ergebnis bei Lactobacillus spec. Der PH-Wert der Mykologischen Stuhluntersuchung war erhöht. Ebenso wurde mittels Blutuntersuchung festgestellt, dass ich lediglich auf Haselnuss reagiere (hier allerdings mit starkem Antikörpernachweis).

Seit nunmehr etwa zwei Jahren bin ich also bei meinem Endokrinologen in Behandlung, der mich als einziger Arzt nie wirklich aufgegeben hat und als Einziger an meinen Problemen drangeblieben ist und mich ernst genommen hat. Dieser sprach schon lange von seinem Verdacht auf Morbus Cushing und hat aufgrund unklarer und für ihn nicht zu packender Werte immer wieder u.a. den ACTH-Wert überprüft mittels Dexamethason-Test und Urinproben für den Cortisoltest angeordnet. Am Ende (April 2017) wurde sodann der Intensiv-Dexamethasontest durchgeführt, wo die Blutabnahme an vier aufeinanderfolgenden Tagen erfolgen musste. Hier waren die Werte letztendlich für ihn dann so auffällig und schlecht, dass er mich erneut ins MRT wegen Überprüfung der Sella geschickt hat. Zudem wurden zu diesem Zeitpunkt meine L-Thyroxin-Tabletten auf 62.5mg heruntergesetzt.

Bisherige auffällige Werte (die normalen, unauffälligen habe ich hier nicht aufgeführt):

* 28.01.2016:
Eisen: Norm: 49-151, mein Wert: 41 (-)
Anti-TPO-AK: Norm: 10.0 - 35.0, mein Wert: <10.0 (--)
ACTH i.P.: Norm: 5.00 - 50.0, mein Wert: 55.1 (+)
Testosteron i.S.: Norm: 20.0 - 1600, mein Wert: <20.0 (--)

* 04.04.2016:
ACTH 0 Min.: Norm: 5.00 - 50.0, mein Wert: 50.2 (+)
ACTH 15Min.: Norm: 5.00 - 50.0, mein Wert: 221 (+)
ACTH 30 Min.: Norm: 5.00 - 50.0, mein Wert: 253 (+)
ACTH 45 Min.: Norm: 5.00 - 50.0, mein Wert: 177 (+)
ACTH 60 Min.: Norm: 5.00 - 50.0, mein Wert: 89.8 (+)
Cortisol 45 Min.: Norm: 2.00 - 25.0, mein Wert: 26.7 (+)
(Die anderen Werte des Cortisols nach 0/15/30 und 60 Minuten waren an diesem Tag unauffällig, der Cortisol-Test durch Urin am 31.08.2016 war jedoch ebenfalls auffällig. Norm: 21-292, nein wert: 369+ bei einem Sammelvolumen von 1900ml (über 24 Stunden)

* 07.03.2017:
TSH i.S.: Norm: 0.400 - 4.00, mein Wert: 0.243 (-)
Thyreoglobulin-Auto-AK: Norm: 20.0 - 100, mein Wert: <20.0 (--)
ACTH i.P.: Norm: 5.00 - 50.0, mein Wert: 95.5 (+)

* 11.04.2017:
Dexamethasontest:
ACTH nach 3mg Dexamethason: Norm: 5.00 - 50.0, mein Wert: 58.3 (+)

Alle anderen Werte waren bisher unauffällig und wurden daher meinerseits hier nicht weiter aufgeführt. Getestet wurden insgesamt seit 2016:

Hämatologie (Leukozyten, Erytrocyten, Hämoglobin, Hämatrokrit, MCV, MCH/HbE, MCHC, Thrombozyten, RDW (Ery-Verteilungsbreite), Eisen, Vitamin B12);
Elektrolyte (Natrium, Kalium, Calzium, Phosphat);
Stoffwechsel (Kappilar-Glukose), HbA1c, mittlerer Blutzucker (ADAG);
Schilddrüse (TSH i.S.), freies T3 i.S., freies T4 i.S., anti-APO-AK, Thyreoglobulin-Auto-AK);
Knochenstoffwechsel (25-OH-Vitamin D3), Parathormon (intakt) i.S.;
Pankreas-/Gewebshormone: Somatomedin (IGF1);
Hypophyse: LH i.S., FSH i.S., Prolaktin i.S., ACTH i.P., hGH i.S.;
Nebenniere/Gonaden: Cortisol i.S., freies Cortisol im Urin, Östradiol i.S., SHBG i.S., Testosteron i.S., DHEAS i.S., Androstendion i.S.;
CRH-Test: ACTH-Test nach 0/15/30/45/60 Minuten, Cortisol nach 0/15/30/45/60 Minuten;
Dexamethason-Test: Cortisol nach 1mg/3mg/8mg Dexamethason.
Niere: Kreatinin
Zusätzlich:
Endomysium IgA IFT: (<1:10, mein Wert am 28.01.2016 war <1:10 Ti...);
Gliadin-IgG-AK: (bis 7.0=negativ, <7.0=grenzwertig, 7.0-10.0 positiv, >10.0 U/ml, mein Wert am 28.01.2016 betrug 0,2);
HbA1c: (IFCC) (20-42), mein Wert am 07.03.2017 betrug 33),
Urinvolumen: 07.03.2017 betrug 600ml

Durch meinen Hausarzt konnten im März 2017 erhöhte Leberwerte festgestellt werden.

Nun sind meine (leider vielen) Fragen, was Sie denken (unabhängig von meinem mich behandelnden Arzt, der eine OP vorschlägt) aus IHRER Sicht und Erfahrung:

1. Ist Ihrer Meinung nach eine OP bzgl. des Hypophysenadenoms bei mir notwendig oder gibt es für mich relevante anderweitig alternative Behandlungsmethoden? (Dass es die Möglichkeit der Einnahme von Tabletten gibt, weiß ich. Ich würde jedoch gerne wissen, was Sie denken, was für MICH damit o.g. Geschichte und den Werten das Beste ist.)
2. Falls OP - wie schnell muss diese passieren? Es handelt sich ja um ein Mikroadenom, was wohl nur MIKRO heißt, weil es unter 1cm ist. Nun ist es bei mir ja schon sehr nah dran an dem Zentimeter, der den Mikrotumor zu einem Makrotumor machen könnte mit seiner Größe (9x7x7mm); daher die Frage nach der Schnelligkeit.
3. Wenn OP - wo sind die in Deutschland ansässigen Zentren, die hier "täglich" mit zu tun haben und Sie ggf. empfehlen würden?
4. Wie lange dauert eine solche OP als Zeitangabe und wie lange verbringt man insgesamt im Krankenhaus?
5. Wie lange beträgt insgesamt der Arbeitsausfall (mir ist klar, dass jeder Mensch anders reagiert; es geht mir nur um einen groben Richtwert)?
6. Kann ich nach der OP weiterhin sofort Autofahren (also, nach Entlassung aus dem Krankenhaus.)?
7. Ich habe gelesen, dass man Tamponaden und eine Nasenschleuder bekommt. Für mich alles eine absolute Gruselvorstellung. Ich kann Blut nicht schmecken, dann kommt mir alles hoch... Gibt es eine Alternative, dass genau das umgangen werden kann? Die Uni Tübingen schreibt hierzu: "Die von uns verwendete Operationstechnik erfordert kein Abstopfen der Nasenlöcher mit Tamponaden, so dass die Nasenatmung frei bleibt. Die postoperative Beeinträchtigung der Patienten ist durch die minimal invasive schonende Operationstechnik sehr gering, so dass die Patienten häufig bereits am 1. Tag nach der Operation kaum Beschwerden haben." Was bedeutet dies und können Sie mir sagen, ob lediglich Tübingen diese Methode (wie heißt sie?) anwendet oder auch andere Kliniken? Ich habe hier auch etwas von Hamburg gelesen, die es auch so handhaben sollen. Wissen Sie da Näheres zu?
8. Mein Arzt erklärte mir, dass es bei mir etwas komplizierter sein könnte, da das gesunde Gewebe erst anfangen müsse sich zu regenerieren. Was genau scheint hier das Problem bei mir zu sein und wie lange könnte "etwas komplizierter" dauern?
9. Kann die damalige Absetzung der Pille (ich nehme sie seit dem Absetzen 02/2012 nicht mehr) zu dem damaligen schnellen Gewichtsverlust geführt haben?
10. Alls ja, wie erklärt sich dann wiederum die nach ein einviertel Jahren auftretende Gewichtszunahme?
11. Was genau sagt das 1. MRT aus, wo das 2. nun gänzlich mit anderem Ergebnis ist? Kann man da überhaupt etwas drauf geben, wenn es "unauffällig" war in 05/2016? Heißt das nicht für mich im Umkehrschluss, dass das Adenom innerhalb von exakt einem Jahr quasi auf 9x7x7mm gewachsen ist?
12. Ich habe seit meinem 19. Lebensjahr eine Brille / Kontaktlinsen, die Werte haben sich verschlechtert. Ist es realistisch, dass die Werte nach einer Behandlung / OP besser werden?
13. Bei mir wurde kürzlich festgestellt, dass links meine Nasenscheidewand verengt ist und es dadurch Probleme in den Nasennebenhöhlen gibt. So kommt es, dass mein linkes Auge sehr oft tränt und ich ein leicht geschwollenes Gesicht habe. Zudem habe ich eine Pollenallergie und einen links im Oberkiefer schief sitzenden Zahn (aber noch im Gaumen und nicht sichtbar bzw. nur auf Röntgenbildern sichtbar), die dieses linksseitige Drücken auf die Nasennebenhöhlen links begünstigen. Kann man dieses Problem der Nasenscheidewand gleich mit "bearbeiten" oder mittels des da reingeschobenen Instrumentes weiten, wenn ich ohnehin schon schlafe oder ist das eine ganz andere Art von Eingriff?
14. Welche Regionen im Gehirn sind in Gefahr, wenn was schief geht? Zum Beispiel das Sprach- oder Bewegungszentrum?
15. Für mich sehr wichtig, weil ich wirklich unter meinem Aussehen leide: nehme ich danach wieder ab? Im Moment sind Bauch und Gesicht extrem (Entschuldigung) fett; geht das durch eine OP zurück und wie lange dauert so etwas in etwa? Wann sind erste Anzeichen hierfür erkennbar? Nach Wochen, Monaten, Jahren,...? Wie sehen Sie die Chancen, dass ich wieder auf mein Ursprungsgewicht zurück komme?
16. Ich habe von einer Entnahme des Gewebes aus dem Oberschenkel / Muskel gelesen - gibt es hier Alternativen zu? Auch dies ist nicht die schönste Vorstellung für mich, zumal es sehr schmerzhaft sein soll und ich da echt ein Mimöschen bin :-(
17. Ich habe gelesen, dass vor der OP eine augenärztliche Untersuchung (Gesichtsfeldprüfung und Bestimmung der Sehschärfe) nötig ist. Dies habe ich bisher nicht gemacht. Ist dies unbedingt nötig oder wieso wurde mir das nicht gesagt? Oder geschieht diese Untersuchung erst im Krankenhaus kurz vor der OP?
18. Auch habe ich sehr häufig Kopfschmerzen (seit Jahren diagnostiziere Migräne ohne Aura) - hat dies ggf. damit zu tun und ich somit eine Chance, dass diese nach der OP verringert werden?
19. Woher weiß ich laut o.g. schriftlichem Bericht des Arztes, ob es sich um einen hormonaktiven oder -inaktiven Tumor handelt und worin bestehen die Unterschiede bzw. welcher ist "besser" oder "schlechter"? Meine Prolaktinwerte waren immer mittig in der Norm und unauffällig.
20. Ich würde gerne Anfang August in den Urlaub fahren (bereits seit einem Jahr gebucht, innerhalb Deutschlands mit dem Auto zu erreichen). Wie viele Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus dürfte ich fahren oder ist dies schädlich für den Heilungsprozess? Ich freue mich so sehr auf den Urlaub, würde ihn ungern absagen, sollte die OP vorher stattfinden.
21. Kann nach der OP jeder Arzt weiter behandeln? Wenn es im Urlaub Komplikationen gäbe, würde dann ein dort aufzusuchender Arzt ausreichend sein oder muss es ein spezieller Arzt sein?
22. Kann die Krankheit Morbus Cushing Einfluss auf eine ggf. irgendwann mal eintretende Schwangerschaft haben? Bisher habe ich keine Kinder (allerdings auch noch nicht versucht schwanger zu werden). Sind Kinder dennoch möglich oder schwerer / gar nicht zu bekommen?
23. Kann nach operativem Eingriff ggf. die Einnahme der Schilddrüsenmedikamente verringert oder ggf. sogar ganz abgesetzt werden oder hat dies gar nichts damit zu tun?

Selbstverständlich hole ich mir weitere Meinungen ein und halte auch Rücksprache mit meinem Arzt, meinem Hausarzt und auch dem sodann für mich behandelnden Arzt in der Klinik, aber ich finde diese Seite sehr informativ, so dass ich mir wünschen würde Ihrerseits eine Einschätzung zu erhalten. Auch wenn es sehr viele Fragen sind, die ich hier stelle: es ist mir sehr wichtig Antworten auf alles zu bekommen, weswegen ich versucht habe, sie zu nummerieren und strukturieren.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen und auf meine Fragen antworten würden.

Herzlichen Dank vorab für Ihre Bemühungen :)

Viele Grüße!

Liebe L.,

Ihr Fragenkatalog sollte tatsächlich mit Ihrem behandelnden Arzt abgesprochen werden. Wir sind ein Informationsportal zu allgemeinen Fragen und können nicht auf den Einzelfall eingehen. Nur so viel: IN Ihrem 1. MRT war ein kleiner ovalärer Bezirk beschrieben, der damals nicht als auffällig bezeichnet wurde. Im Rückblick lag damals wohl schon ein winziges Hypophysenadenom vor. Dieses wird niemals mit einer Nasenkorrektur zusammen behandelt. Eine Kontrolle der Sehkraft ist vorher sinnvoll, da es sonst bei rechtlichen Fragen später Probleme geben könnte. Da Ihr Hypophysenadenom jedoch nicht auf den Sehnerv drückt, wird sich der Visus nach der Operation auch nicht verbessern. Aufgrund Ihrer Blutuntersuchungen handelt es sich um ein hormonaktives Hypophysenadenom. Ob dies der einzige Grund für Ihre Gewichtszunahme ist, können wir aus den Angaben nicht ersehen. Es ist jedoch möglich. Wir hoffen für Sie, dass Sie die richtige Klinik finden. Dort können Sie dann auch Ihre Urlaubswünsche besprechen. Alles Gute wünscht

Ihr Biowellmed Team

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