Lymphangioleiomyomatose
28.09.2016:Erfahrungsbericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose
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Eine milde Form. Keine Beschwerden bis auf Gelenkschmerzen.
Ein weiteres Jahr später merkte ich beim einatmen im Liegen ein rasseln.
Auf mein drängen wurde ein Lingen CT gemacht. Erste Löcher wurden festgestellt. Jetzt nach der Geburt meines 2. Kindes wurde wieder ein CT gemacht. Zur Kontrolle.
Die Löcher sind deutlich mehr geworden.
Ich habe noch keine Beschwerden beim Atmen. Auch noch keine merkbare belastungsdispnoe.
Jetzt wurde vom Radiologen die Diagnose LAM gestellt.
Ich habe einfach nur Angst.
Ist es denn môglich die Krankheit wenigstens zu stoppen ?! Laut der Miles Studie müsste das doch môglich sein?!
Solange ich noch keine Beschwerden habe.... Dann müsste doch auch die Lebenserwartung steigen oder?
Wäre es Vllt auch sinnvoll sich künstlich in die Menopause versetzen zu lassen?
Ich bin 30. kinderplanung abgeschlossen.
Schön wäre es
Wenn sich auch jmd mit mir austauschen mag.
Saskipace@web.de
Lg
Liebe S.,
wir können Ihre Angst verstehen. Sie sollten sich auf jeden Fall in die Hände eines guten rheumatologischen Zentrums, z.B. an einer Universitätsklinik begeben. Dort kann man neben symptomatischen Maßnahmen, die Sie vor Ort durchführen können, den Einsatz von Sirolimus und eventuell Antiöstrogenen besprechen. Es tut sich ja sehr viel in diesem Forschungsbereich, so dass es immer wieder neue Therapiemöglichkeiten geben wird. Schauen Sie nach vorn, leben gesund und versuchen, positiv zu denken. Alles Gute wünscht
Ihr Biowellmed Team
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