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Dermatomyositis

22.07.2014:

Erfahrungsbericht zum Thema Dermatomyositis

Link zum Fachartikel Dermatomyositis

Ich möchte mit meinem Bericht anderen Betroffenen Mut machen.

Bei mir fing alles im Herbst/Winter 2012 an. Ich fühlte mich antriebslos, müde, lustlos, hatte keine Lust mehr zu arbeiten oder irgendetwas zu unternehmen. Von einem Bekannten wurde mir ein Vitaminsaft empfohlen, den ich dann auch zu mir nahm.
Anfang 2013 bemerte ich, dass meine Kraft langsam nach ließ, vor allem in den Beinen, worauf ich mich im Fitnessstudio anmeldete, doch die Besuche dort wurden immer anstrengender und ich fühlte mich elend nach dem Sport.
Es traten die ersten Hautsymptome auf, Rötungen an den Fingerknöcheln, der Nase, unter den Augen. Die Rötungen breiteten sich über die Handflächen aus, Kopfhaut, Brust, Rücken, Ohrläppchen. Meine Kraft ließ weiter nach, das Schlucken wurde schwerer, ich musste immer öfter 2mal Schlucken um das Essen runter zu bekommen. Das Atmen bei Belastung wurde schwieriger. Nach einem sehr anstrengenden Basketballspiel konnte ich dann nur noch sehr schwer Treppen steigen, der Muskelkater ließ nicht nach, das Ausziehen war sehr anstrengend, totale Erschöpfung über Wochen, abends nach dem Abendbrot bin ich immer sofort eingeschlafen mit Schweißausbrüchen, der Bewegungsradius wurde immer kleiner.
Ich konnte es mir nicht erklären und nach ein paar Wochen ging ich dann zum Hautarzt, er verschrieb Kortisonsalben, keine Besserung, dann Überweisung zu einem Prof. ins Krankenhaus. Der Bluttest ergab eine CK von über 10000, normal ist unter 200. Sofort stationäre Aufnahme in der Neurologie und Kortisoninfusionen 250mg, dann Tabletten 100mg, das komplette Programm wurde durchgführt, MRT, PET-CT, EMG, Ulrtaschall, Lungen- und Herzuntersuchungen, das war im April 2013 - Diagnose Dermatomyositis, ANA, Anti Mi2.
Unter Kortisontabletten besserten sich die Blutwerte langsam, Physiotherapie wurde durchgeführt. Die CK war 2 Monate später wieder im Normalbereich, die Kraft besserte sich nur langsam aber stetig.
Das Kortison wurde langsam reduziert, ich fing wieder mit dem Vitaminsaft von meinem Bekannnten an, hatte die Flasche noch rum stehen, war schließich teuer, das war im September 2013.
2 Wochen später kamen die Hautsyptome wieder, die Kraft ließ diesmal viel schneller nach, das Koritson war zu diesem Zeitpunkt über Wochen stabil bei 10mg. CK über 6000.
Ich erhöhte das Kortion auf 200mg, die CK reagierte schnell und sank wieder, ich kam wieder ins Krankenhaus auf anraten des Prof., diesmal Rheumatologie, Umstellung auf Methotrexat 25mg, Kortion wurde reduziert. Ich war wieder auf dem Leistungsstand vom April, es war sehr frustrierend, ein halbes Jahr Physiotherapie und Kraftgewinn waren weg.
Die CK wurde besser und war schnell wieder im Normalbereich, die Kraft kam wieder. Anfang 2014 fing ich an im Fitnessstudio Sport zu machen, das Kortison konnte ich dann im Mai 2014 ganz absetzen, MTX ist mittlerweile bei 17,5mg. Mir geht es schon eine ganze Weile gesundheitlich gut, die Krankheit hat keine Beeinträchtigungen hinterlassen, bis auf 1-2 Tage leichte Übelkeit nach MTX-Spritzen kann ich mein Leben wieder normal führen. Ich hatte unter Kortison von 85 auf 89 kg zugenommen. Ich ernähre mich bewußter und aufgrund des Sports bin ich auf 79 kg runter, also weniger als vor der Krankheit.
Bisher kam es zu keinem weiteren Schub, alle Blutwerte sind gut und aufgrund des Sport bin ich fitter als vorher.
Ich kann jedem nur enpfehlen, macht Physiotherapie, achtet auf eure Ernährung, und wenn ihr an Ärzte geratet, die nicht wissen was ihr habt, geht ins Krankenhaus, am besten eine Uni-Klinik, die sind kompetenter was seltene Erkrankungen angeht. Nehmt nicht zu lange Kortison, es macht den Körper auf dauer kaputt, Haare sind vermehrt ausgefallen, man hat unmenschlichen Hunger, Bluthochdruck, Akne, man wird agressiv und es greift die Knochen an, meine Knochendichte hat abgenommen, bin zuversichtlich das man es mit Sport und Ernährung wieder rückgängig machen kann. MTX hat zumindest mittelfristig nicht so viele Nebenwirkungen wenn man es verträgt, langfristig wird es auch nicht gut sein, aber ohne geht es vorerst nicht. Wenn die Akutphase vorbei ist, macht Sport, in der Akutphase müßt ihr euch schonen, sonst schadet ihr euren Muskeln nur mehr. Ruhe und Erholung in der Akutphase sind wichtig.
Ich hatte bisher Glück, dass die Krankheit gut auf die Medikamente reagiert und keine Schäden an Herz und Lungen aufgetreten sind. Noch bin ich nicht über den Berg, aktuell habe ich unklare Magen- Darmbeschwerden die noch abgeklärt werden müssen, hoffe irgendwann komplett auf Medikamente verzichten zu können, andernfalls wird man lebenslang MTX nehmen müssen. Wichtig ist nicht ungeduldig zu werden, man brauch viel Geduld und Zeit, sonst fängt man wieder von vorne an.
Über die Ursachen kann man nur spekulieren, keiner weiß genaueres über diese Krankheit. In meinem Fall vermute ich einen Virus oder Bakterien, im September 2012 war ich in Florida, hatte mir dort was eingefangen, ein paar Tage Grippesymptome und dann über Wochen trockenen Husten, dananch fing die Misere an. Auch der Vitaminsaft von dem Bekannten den ich anfangs erwähnte könnte etwas damit zu tun gehabt haben, 2 mal traten kurz nach Einnahme dieses Saftes die Hautsymptome auf und der 2. Schub im September, aber alles nur Spekulation, ein 3. Mal möchte ich es nicht ausprobieren. Bei jedem wird es eine andere Ursache geben, was Autoimmunerkrankungen so kompliziert und unheilbar macht. Wichtig ist bei dieser Erkrankung ein Tumor auszuschließen, da Dermatomyositis häufig mit einem Tumor in Verbindung steht, aber eher im fortgeschrittenen Alter ab 50-60. Ich bin jetzt 33.
Ich hoffe ich konnte anderen mit meiner Geschichte helfen, für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Lieber Leser,

wir freuen uns für Sie, dass es Ihnen wieder gut geht und bedanken uns für Ihr Engagement, Ihre Krankheitsgeschichte zu schreiben und sich für Fragen zur Verfügung zu stellen. Wir wünschen Ihnen weiterhin alles Gute und würden uns freuen, wenn Sie uns hin und wieder berichten, wie es weiter ging. Alles Liebe

Ihr Biowellmed Team

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Ich habe die Anmerkungen gelesen und akzeptiert.
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