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Hypophysenadenom

31.03.2011:

Erfahrungsbericht zum Thema Hypophysenadenom

Link zum Fachartikel Hypophysenadenom

Hallo,
ich bin nun 27 Jahre alt und bei mir wurde mit 16 Jahren ein Hypophysenadenom festgestellt. Der Verdacht kam auf, da ich über fast schon chronische Kopfschmerzen klagte. Des Weiteren war meine geringe körperliche Entwicklung auffällig (16 Jahre / 155 cm groß noch nicht einmal annähernd in der Pubertät). Nach X erfolglosen Untersuchungen und Arztbesuchen, schickte mich ein Endokrinologe auf Verdacht in die Röhre (Kernspin). Danach ging alles schnell, die OP wahr leider etwas länger als geplant aber der Eingriff (Endoskopisch unter der Oberlippe durch, durch die Nebenhöhlen lang) war erfolgreich. Nach der OP wurde recht schnell festgestellt, dass mein Körper verschiedene Hormone nicht mehr eigenständig produzierte. Seit dem nehme ich folgende Hormone ( Minirin, Hydrocortison, L Thyroxin, Testosteron und Genotopin ( Wachstumshormon, mittlerweile abgesetzt). Mein Aufenthalt im Krankenhaus, direkt nach der OP, umfasste 4 Wochen im Operativen Centrum und 4 Wochen in der Kinderstation ( zur hormonellen Einstellung). Nach der OP bin ich erst quartalsmäßig dann halbjährlich und nun im Abstand von zwei Jahren zu den Kontrolluntersuchungen gegangen. ( Sehtest, Gesichtsfeldanalyse, Kernspintomograph, Blutuntersuchungen und Hormoneinstellungstests). Es folgten noch weitere Aufenthalte im Krankenhaus, um die genaue Dosierung der Medikamente festzulegen (Bluttests / Unterzuckerungstests). Mittlerweile ist die Dosierung seit mehreren Jahren stabil und dank neuer pharmazeutischer Entwicklungen braucht auch keins meiner Medikamente mehr kühl gelagert werden. Das alles verhilft mir zu einem normalen Leben ohne weitere Einschränkungen. Jedoch muss ich bei körperlichem Stress höllisch aufpassen. Wenn ich Fieber bekomme, steigt es immer sehr schnell auf eine bedenkliche Temperatur an. Dann wird einfach die Dosis Hydrocortison erhöht und alles ist wieder bestens. Beim Testosteron wird mir mittlerweile alle drei Monate eine Spritze verabreicht, auch da wurden diverse Neuerungen eingeführt. Es gab eine Zeitlang die Möglichkeit, Pellets ins Fettgewebe am Bauch zu implantieren, dies geben dann konstant 6 Monate Testosteron ab. Leider wurde diese Forschungsreihe wohl eingestellt oder ich komme als Patient nicht mehr in frage. Alles in allem kann man sagen dass mir gut geholfen wurde. Solltest du eine ähnliche Diagnose haben, oder die beschriebenen Symptome an dir wieder enddecken, kann ich dir nur das Klinikum in Essen empfehlen. Dort habe ich sehr gute Beratung und Nachsorge erfahren. Ich weiß nicht in wie weit ich hier Namen nennen darf, aber wenn du Ansprechpartner im Bereich Essen suchst, kannst du mir gerne ne E-Mail senden.
Haltet euch tapfer

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