Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie(PNH) = Marchiafava-Micheli-Syndrom
Erfahrungsberichte zum Thema Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie(PNH) = Marchiafava-Micheli-Syndrom
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Neuester Erfahrungsbericht vom 28.09.2014:
Hallo!
Bei mir wurde eine Seronegative rheumatoide Arthritis plus Fibromyalgie festgestellt. Ich werde auch seit ca vier Monaten mit mtx behandelt, welches ich mir einmal die Woche selbst spritze.
Nun hat mein Freund vor ein paar Tagen bei stern tv den Bericht über PNH gesehen und ist hellhörig geworden, weil viele der Symptome scheinbar auch dort zu passen (Rücken- bzw allgemein Schmerzen, Bauchkrämpfe, ständige Müdigkeit sodass ich teilweise nach acht Stunden Arbeit den Rest des Tages schlafen könnte, dauernd Kopfschmerzen, vor kurzem eine Thrombose, super schnell bekomme ich blaue Flecken, ich habe das Gefühl ständig krank zu sein, erst vor kurzem hatte ich wieder 4 Wochen lang eine Kehlkopfentzündung und bin immer noch mit der Stimme am kämpfen und mein Urin ist fast täglich morgens orange). Er macht sich ziemlich Sorgen und hat mich damit angesteckt.
Er hat sogar schon einen Spezialisten in Hamburg kontaktiert.
Sollte ich mich auf diese Krankheit testen lassen?
Ich mache mir schon Gedanken, möchte aber kein Hypochonder sein.
Lieben Gruß und danke!
Liebe Leserin,
bei PNH ist der Urin nicht orange, sondern dunkelbraun.Außerdem besteht eine hämolytische Anämie und meistens eine Panzytopenie. Wir können uns wirklich nicht vorstellen, dass man das bei der Diagnostik übersehen haben sollte. Auch die Polyarthritis ist eben eine chronische Erkrankung, die mit vielen ähnlichen Symptomen einhergeht wie die PNH. Deshalb braucht man für die Diagnsotik Ärzte, die das unterscheiden können. Dennoch ist es immer wichtig, selbst aufmerksam zu sein. Sprechen Sie bitte Ihren Arzt darauf an. Er kennt Ihre Blutwerte und wird Ihnen vermutlich schnell sagen können, ob man PNH bei Ihnen ausschließen kann, was wir vermuten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
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Erfahrungsbericht vom 03.11.2008:
Hallo! Da ich seit vielen Jahren bei jeder Urinuntersuchung Ery/HB +++ habe, wurde ich zuerst zum Urilogen und dann zum Nephrologen überwiesen. Beim Urologen wurden i.v.Pyelogram, Ultraschall, Blasenspiegelung, Blut und Urin untersucht. Es war alles i.O. nur um Teststreifen wie...
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Erfahrungsbericht vom 21.10.2008:
Hallo! Ich shreibe aus Estland!!! Bitte helfen Sie mir mein Man hat PNH, er bekomt Ciclosporin 200 mg *2 in tag und 5mg Folie!! Wir haben einen kleinen Sohn! Zurzeit geht ihn gut! Leider alle medikamente sind teuer und er...
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Erfahrungsbericht vom 22.04.2008:
Guten Tag Ich habe die PNH seit meinem 10 ten Lebensjahr, bin nun 55 und habe viele Krisen überstanden,als ich jung war wünschte ich mir immer jemanden mit derselben Krankheit kennen zu lernen, da ich mir immer Kinder gewünscht...
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