Restless legs = unruhige Beine

Neuester Erfahrungsbericht vom 30.06.2022:

Betr. RLS/Rückenprobleme/Probleme mit Invalidenversicherung.
Ich leide am genetisch bedingten RLS, der sogenannten idiopathischen Form. Ich bin 51 Jahre alt und bei mir wurde das RLS vor 13 Jahren diagnostiziert. Ich kenne das RLS seit meinem 17. Lebensjahr. Damals war ich mit dem Autobus in Spanien im Urlaub. Auf der Heimreise (nachts), begannen meine Beine unerträglich zu werden. Alle im Autobus haben geschlafen, nur ich ging durch eine rund 10stündige Hölle. Damals hatte ich keine Ahnung, was das war. Das nächste einschneidene Erlebnis war, als ich mit 27 Jahren die Halsmandeln operativ entfernen musste. Ich erinnere mich noch, dass ich aus der Narkose aufgewacht bin und meine Beine mich dermassen plagten, dass ich trotz Infusion aufgestanden bin, was nicht so gut ankam.
2008 konnte ich auf einmal überhaupt nicht mehr schlafen....die unruhigen Beine machten es unmöglich, auch nur 1 Minute zu schlafen. Der ständige Bewegungsdrang, das Kribbeln bis fast zu Krämpfen waren unerträglich.Völlig erschöpft hat mich mein Hausarzt ins Schlaflabor geschickt, wo aufgrund von Oxygraph und Aktometer das RLS diagnostiziert wurde. Um mich ruhig zu stellen und um wieder schlafen zu können, musste ich die ersten ca. 2 Wochen Temeste nehmen, und parallell das Sifrol aufdosieren. Als ich die Dosis von 0.25mg erreicht hatte, konnte ich endlich wieder schlafen. Diese Dosis hat bis 2013 zu ca. 80% geholfen. In den folgenden 6 Jahren begann eine Operations-Tournee. 2013 musste ich die Gebärmutter entfernen und gleichzeitig die Blase heraufhängen. 2015 hatte ich eine Huftoperation mit anschliessender Parese und konnte 8 Wochen das rechte Bein nicht belasten. Und von da an merkte ich, dass meine Beine wieder stärker reagieren. Zeitweise kam es nun vor, dass auch die Arme betroffen waren. Vorgängig bekam ich im Spital aufgrund der Schmerzen während 2 Tagen Fentanyl. Der Neurologe, zu dem ich anschliessend wegen der Parese ging (man hat bei der Operation den Ischiasnerv tangiert), war spezialisiert auf erblich bedingtes RLS, was ein Glücksfall war. Er hat mir dringend empfohlen, die Dosis Sifrol auf 0.5mg zu erhöhen, was ich selber gar nicht in Erwägung gezogen habe. Tatsächlich besserte es damit. Aber bereits 2016 bekam ich akut extrem starke Rückenschmerzen. Ich dachte, es käme von einer Erkältung und würde sich im geplanten Urlaub auf Malta bei Sonne und Meer erholen. Aber anstatt den Urlaub geniessen zu können, hatte ich so abartig starke Schmerzen, dass ich mich hospitalisieren musste. Auf Malta wurde ein Bandscheibenvorfall mittels MRI diagnostiziert. Ich wurde 5 Tage medikamentös aufgepäppelt, damit ich in die Schweiz zurück fliegen konnte. Nach diversen Infiltrationen musste ich mich dennoch 08/2016 am Rücken operieren lassen. Da ich mittlerweile bezüglich Operationen/Narkosen und RLS Bescheid wusste, habe ich ausdrücklich verlangt, dass ich Fentanyl brauche, nicht nur wegen der Schmerzen, sondern auch, um 2 Tage nach der Operation liegend zu verbringen. Dass Morphin resp. Opiate gut sind für die Beine, wusste ich bereits. Aber auch, dass das RLS danach viel schlimmer wird. Und auch nach dieser Operation musste ich die Dosis auf 0.75mg Sifrol erhöhen. Ich habe nicht zum ersten Mal versucht, die Dosis wieder zu reduzieren, aber keine Chance. Bis Ende 2016 war ich Geschäftsstellen-Leiterin auf einer Bank, habe bis 2015 rund 10 Std. Sport pro Woche betrieben (joggen, biken, klettern, wandern etc.) Und ich habe 3 Kinder grossgezogen. Auf einmal ging gar nichts mehr. Obwohl mir die Rückenoperation die grössten Schmerzen genommen hat, hatte ich anschliessend Probleme mit längerem Sitzen. Sowohl der Rücken wie auch das RLS machte sich sofort bemerkbar. Ich beschliess, die Bank zu verlassen, da ich mich bewegen wollte und wechselte in die Gastronomie, wo ich unterfordert war und nur ein Bruchteil meines ehemaligen Einkommens hatte, aber wenigstens tat ich etwas....und das gar nicht ungern. Bereits als ich am L5 operiert wurde, hatte ich beim L4 eine weitere Diskushernie, die jedoch noch keine Symptome zeigte. Ab Herbst 2018 bekam ich wieder heftige Rückenschmerzen und im Januar 2019 wurde mittels erneutem MRI gesehen, dass nun die Diskushernie bei L4 auch massiv gewachsen ist und Symptome zeigte. Ich habe bereits damals gewusst, dass mir eine erneute Operation bevorsteht und habe mich vorsorglich bei der IV angemeldet. Die erneute Operation habe ich bis November 2019 hinausgeschoben, aber nachdem ich eine chronische Nervenentzündung riskierte, habe ich der OP zugestimmt. Nun wurden L5 und L4 fusioniert, Implantate, 12 Schrauben und Fentanyl später, meldeten sich wiederum die Beine, und nicht zu knapp. Danach begann ein 2jähriges Rösslispiel, um die Medikamente neu einzustellen. Zuerst bekam ich ergänzend zum Sifrol Rivotril, was wenig half. Danach versuchte ich die Kombination mit Madopar und Mydocalm, wovon ich Alpträume bekam aber kaum Besserung. Aufgrund ständiger Rückenproblemen und RLS hat mir mein Neurologe Fentany Schmerzpflaster verschrieben. Diese gabe ich zwar abgeholt, aber bis heute nicht angewendet, da ich weiss, dass es danach kein Zurück mehr gibt. Ich habe dann selber diverse Kombinationen ausprobiert und seit ca. 3 Monaten fahre ich mit 0.875mg Sifrol und 50mg Pregabalin am besten. Da ich seit Dez.21/Jan.22 weiss, dass ich 3 "neue" Diskushernies habe (bei L3/L2 und nun auch beim Halswirbel C5/C6), frage ich mich natürlich, wie das weiter geht. Ich bin nun seit 3 1/2 Jahren mit der IV am kämpfen, da ich aufgrund der Rückenproblematik und dem RLS kaum zu 50% belastbar bin. Die IV hat mich 2021 zu einem polidisziplinären Gutachten geschickt. Die 4 Gutachter haben in jeweils nur ca. 1 Std. entschieden, dass ich zu 100% arbeitsfähig bin. Falsche Aussagen wurden gemacht, subjektive und spekulative Meinungen geäussert etc. ....zudem hat man sich auf 2 Jahre alte Berichte beruht und keine neuen MRI's etc. eingeholt. Diese Gutachten sind vernichtend (meine private Vers. hat danach ihre Zahlungen gestoppt), die arbeiten nur für ihr eigenes Portemonnaie, der Patient ist unwichtig.
Die haben z.B. das Thema Alkohol aufgegriffen und hängen einen daran auf. Ich habe ehrlich bestätigt, dass ich in den letzten 3 Jahren viel mehr Alkohol und Zigaretten konsumiere. Danach haben die das Thema sofort aufgegriffen, dass Alkohol, Zigaretten und Kaffee das RLS verschlimmern. Ich will nicht Schönreden, dass diese Dinge gesund sind. Aber es zeugt von Ignoranz und Unwissen, diese Themen als quasi Hauptursachen für das RLS verantwortlich zu machen. Fact ist, dass bei uns ein Dopaminmangel besteht. Und Suchtmittel sind leider auch "Glücksboten", die dem Gehirn ähnlich dem Dopamin oder dem Adrenalin "gut tun". Zudem bin ich der Meinung, dass viele RLS-Patienten auch AD(H)S haben....ich in meinem Fall sicher. Ich habe während x Jahren wenig Alkohol und Zigaretten konsumiert, das RLS war aber trotzdem präsent. Mein Leben hat sich in den letzten 6 Jahren komplett verändert und man kommt sich vor wie ein Simulant. Fact ist, ohne Medikamente würde ich wahrscheinlich suizid begehen, da ein Leben ohne Schlaf unmöglich ist. Im Juli 2022 werde ich den def. IV-Entscheid erhalten und ich werde nicht zögern, den Fall ans Verwaltungsgericht weiterzuziehen, sollte der Entscheid negativ ausfallen.
Ich habe im Internet gelesen, dass man bei einem Urteil in Deutschland das RLS in schwerer Form als Hirnschaden deklariert und von der Invalidenversicherung mit 50 GdB anerkannt wurde. Am Ende meines Roman's würde ich gerne hören, welche Erfahrungen andere in ähnlicher Situation haben/hattet und bin dankbar für Anregungen/Inputs und Kommentare. Vielen Dank für's geduldige Lesen und eure Rückmeldungen.

Liebe Claudia,

wir hoffen, dass Sie Erfahrungsberichte von Betroffenen bekommen und wünschen Ihnen alles Gute

Ihr Biowellmed Team