Eine damals 54 jährige Patientin, die ich schon seit Jahren kannte, sehr schlank (sie aß sehr wenig, 50 kg bei 167cm), betrieb keinerlei Sport, war eher in einem geschwächten Zustand. Sie litt sehr unter Wechseljahrsbeschwerden und unter häufiger Migräne, war jedoch sonst gesund.
Sie entwickelte vor sechs Jahren zunehmend eine Verkrampfung der Kiefermuskulatur. Trotz Untersuchung und Behandlung durch den Neurologen nahm das Krankheitsbild immer schwerere Formen an. Sie wurde inzwischen in verschiedenen Kliniken u.a. Universitätskliniken untersucht und behandelt. Man fand bisher keine Lösung des Problems.
Trotz Einnahme vieler Medikamente und regelmäßiger Spritzen im Bereich des Mundbodens und Kiefers war es inzwischen so, dass die Patientin kaum essen konnte, dass sich ihre Mundmuskulatur und ihr Kiefer ständig in alle Richtungen verzogen (Grimassenschneiden). Man bezeichnet dieses Krankheitsbild als oromandibuläre Dystonie.
Ursachen und Symptome der oromandibulären Dystonie
Inzwischen war die Patientin so stark abgemagert, dass eine Magensonde zur künstlichen Ernährung gelegt werden musste. Hierdurch begann die Patientin anfangs zwar erschwert, da sie höhere Kalorienmengen nicht gewohnt war, dann jedoch immer besser Gewicht zuzunehmen. Inzwischen wiegt sie 55 kg. Obwohl sie hierüber nicht sehr glücklich ist, da Schlanksein für sie einen extrem hohen Stellenwert hat, ist es zunehmend zu einer Besserung ihres Zustandes gekommen.
Medikamentös wurde sie nach den Empfehlungen der Hochschule behandelt wie immer. Sie erhielt lediglich 3 x wöchentlich 1 Ampulle eines Vitamin B Komplexpräparates intramuskulär gespritzt. Noch vor Wochen war ihre Sprache nicht mehr verständlich, eine Unterhaltung nicht mehr möglich gewesen. Jetzt kann man sich vormittags bereits wieder völlig normal mit ihr unterhalten, gegen Nachmittag lässt die Verständigung wieder etwas nach.
Erste Fortschritte und weitere Therapie
Sie hat auch schon begonnen, wieder einige Bissen zwischendurch zu essen und ist insgesamt einfach kräftiger, so dass wir Hoffnung auf noch weitere Besserung haben. Trotz der Besserung bleibt die Weiterbehandlung wegen der starken Fixierung auf die Gewichtszunahme ein Kampf und erfordert Feingefühl verbunden mit einem Schuss Autorität von Seiten der Ärztin und der mitbetreuenden Pflegerinnen und Pfleger.
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Erfahrungsberichte (6) zum Thema „Oromandibuläre Dystonie: Ursachen, Symptome und Behandlung“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Hi, ich leide an Krämpfen in der Zunge. Dieser Zungenkrampf kommt immer nur Nachts in der Tiefschlafphase. Ich habe eine Verhärtung (Kapselbildung) in der Zunge bekommen , Mitte links. Nachhaltig fällt sprechen und essen schwer und kann zu erneuten Krampf führen. Die Einnahme von Brausetabletten mit Magnesium,Eisen und oder Multivitamin brachte nichts. Die Krämpfe tauchen an guten oder schlechten Tagen auf. Ich konnte bisher keine Ursache ein oder ausschließen. Nach beginn des Krampfes kann ich meist nach einer halben Stunde vorsichtig beginnen die Zunge nach links unr rechts zu rollen, was sie etwas entspannt auch das drücken mit dem Daumen gegen die Muskulatur hinter dem Kinn hilft etwas. Ich glaube auch das der Krampf sich von dort aus entwickelt. Ich beginne gerade mit einer Psychotherapie da Neurologen keine Ursachen finden konnten. Ich schreibe hier um jemanden zu finden der vielleicht die selben Symptome hat und schon mehr weiß !?
Lieber W.,
wir hoffen, Sie finden einen Betroffenen. Hat man schon Limptar versucht? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag. Ich leide, wie mir die Aerzte sagen, an einer oromandibulären Dystonie. Das heisst, mein Kiefer schiebt sich beim Sprechen nach links und meine Zunge dreht in die selbe Richtung. Man versteht mich somit schlecht. Ich beisse auch öfters auf die Zunge. Meine "Krankheit" begann schleichend vor 5 Jahren. Bis jetzt konnten weder die Ursache gefunden werden noch halfen Botox oder Medis. Gibt es jemanden mit gleichen Symptomen? Eine Rückmeldung würde mich sehr freuen.
Vielen Dank.
Anonym
Liebe(r) Leser(in),
wir betreuen eine Paatientin mit diesem Problem, bei der Botox doch eine zeitlang Linderung brachte. Eine andere Option haben wir derzeit leider nicht. Die Neurologen an der Universitätsklinik hatten noch eine stereotaktische Operation vorgeschlagen, was jedoch unsere Patinetin nicht wollte. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Sie? Manchmal gibt es das Krankheitsbild(leider) medikamentös bedingt. Könnte das infrage kommen? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
hatte am 01.11.2016 meinen start in die oromandibuläre Dystonie mit anfällen im 10 Minuten takt die sich in den nächsten 3 tagen auf 3 krämpfe pro mminute verstärkten. ct und Labor waren unauffällig, ärztlicher seits erhielt ich keine therapeutische hilfe. die krämpe bgeannen im linken kiefer, zogen sich über den Unterkiefer bis zu den halsmuskeln. selbst ein Gummitier löste krämpfe aus. die anfääe ergaben sich danach, wenn geistige wie auch emotionale Anspannung zusammen kamen. nach einer runde joggen hatte ich in der ruhephase auch sofort einen anfall, zb beim trinken von wasser. aufgrund fehlender theapie überlegte ich wie ich mich verhalten soll? ich ignorierte jede attacke und gab ihr keine Bedeutung, das über 3 Monate hinweg. aus welchen grund auch immer wurde die anfallsrate geringer und ich habe im Moment überhaupt keine anfälle mehr. mein verhalten auf arbeit habe ich geändert in das Motto: am arsch vorbei geht auch ein weg…ich bremse mich aus in der schnelle der arbeit: ich muss nicht alles auf einmal mehr schaffen, alles hat seine zeit und brauch diese auch, zudem nehme ich Kritik nicht mehr persönlich, sondern sachbezogen bzw: wo keine Probleme sind oder genannt werden sind auch keine!
ich werde die weiteren Beschwerden beobachten und verbleibe
Liebe T.,
vielen Dank für Ihren interessanten Bericht. Es würde uns freuen, wenn Sie uns über den weiteren Verlauf berichten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo
ich leide seit 2009 an einer erst zervicalen Dystonie. Das wurde mit botox in der DKD gut behandelt. Im laufe der Zeit wurden Reden Kauen und aessen immer schwieriger. Die Zaehne beissen total fest aufeinander und ich kann nicht reden und kauen.Ausserdem halte ich immer die Luft an und nach den kleinsten Anstrengungen bin ich fix und fertig. Die letzten Botox Injektionen haben die ganze Sache noch verschlimmert. Gibt es keine Zentren speziell fuer orom dystonien?
Liebe(r) Leser(in),
neben Botulinumtoxin stehen Medikamente und die tiefe Hirnstimulation zur Verfügung. Die Behandlungen werden überwiegend an Universitätskliniken durchgeführt. Dort kann man Ihnen zumindest weiter helfen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
oromandibuläre dystonie.habe schon zweimal hier geschrieben. als die erkrankung anfing und als ich auf dem weg der besserung war. nun ist es schon vier jahre her, da alles anfing. in der zeit habe ich so gut wie keine medikamente und sonstiges genommen. mir war von anffang an klar, das die krankheit bei mir seelischer ursache war. hatte mich anfangs in einer reha dem gebeugt, was die ärzte sagten, mit medikamenten einnahme usw. habe aber nach einer woche alles abgesetzt. man sagte mir damals ich müsse mich drauf einstellen, das ich ein leben lang das behalte. innerlich wusste ich, das sich das wieder ändert. ich wollte mein denken verändern. was ich auch tat. begann dann eine psychotherapie. das hat mir sehr geholfen. ich war sonst immer so, das ich nie an mich dachte in meinem leben. was mir vermittelt wurde war, das erstmal ich komme und dann alles um mich rum. es war schwierig für mich weil ich immer nur gegeben habe. nun musste ich lernen auch nein zu sagen und grenzen zu setzen. die therapie dauerte ein jahr, dann hatte ich es verstanden. es gibt allerdings immer momente in denen ich in das alte muster falle. aber das hat dann nicht solche auswirkungen. ich möchte nur allen schreiben die sowas haben und mut machen auch in ihrem leben etwas zu verändern. es ist für einem selber. die krankheit kam bei mir aus der seele. ich musste es nur erkennen. jetzt ist mein gesundheitszustand so gut, das alles wieder wie vorher ist. nur manchmal in stresssituationen gibt es leichte rückfälle, die sich aber gleich wieder entspannen. ich wünsche allen die das lesen ihre gesundheit zurück.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
herzlichen Dank für Ihren interessanten Bericht und weiterhin alles Gute für Sie
Ihr Biowellmed Team
ich bin an einer oromandibulären dystonie seit januar 2008 schleichend erkrankt. hatte im beruf und zuhause sehr viel stress( haben in der zeit gebaut). bei der arbeit war sprechen sehr wichtig. musste viel mit pat. und ärzten reden. bis es mir zuviel wurde. ich wollte keine fragen beantworten, weder von ärzten noch von pat. dann im januar fing es an, dass ich nicht mehr lachen konnte, meine oberlippe machte nicht mehr mit. weiter ging es mit der unterlippe, die hing etwas nach unten wenn ich sprach. das zog sich später über die gesamte untere kaumuskulatur bis zur halsmuskulatur. die oberlippe normalisierte sich wieder. eine reha hat mich seelisch wieder aufgebaut. medikamente nehme ich nicht mehr. da wurden drei verschiedene parkinson medikamente ausprobiert, hat nicht geholfen. jetzt kann ich nur mit hilfe eines stück holz auf das ich beim sprechen beisse reden. das allerdings nur mit anstrengung. sonst ist mein allgemeinzustand gut. ich bin krankgeschrieben, bekomme von der krankenkasse geld bis ende des jahres. wie es dann weiter geht weiss ich auch nicht.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
Sie sollten psychologisch und von einem guten Neurologen betreut werden oder an eine Universitätsklinik angebunden sein. Es gibt bestimmt Besserungsmöglichkeiten. Sprechen Sie Ihren Hausarzt darauf an und geben Sie nicht auf. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team