Was ist das myelodysplastische Syndrom?
Das myelodysplastische Syndrom ist eine schwere, lebensbedrohliche Blutkrankheit. Sie tritt in einer Häufigkeit von 1 – 10 Fällen jährlich pro 100 000 Einwohnern auf.
Die Krankheitshäufigkeit nimmt derzeit zu. Die Erkrankung betrifft alle Altersgruppen, gehäuft jedoch die 70 – 80 jährigen.
Ursachen und Risikofaktoren von MDS
Bedeutung der Stammzellveränderung
Bei der Erkrankung kommt es zu einer unzureichenden Produktion reifer Blutzellen. Die Reifung ist gestört, die Vorläuferzellen sterben ab.
Ursache ist eine krankhafte Veränderung der Stammzelle im Knochenmark. Diese Änderung kann wiederum unterschiedliche Gründe haben.
Genetische Prädisposition
Erbanlagen: Menschen mit Down-Syndrom, Fanconi-Anämie und Morbus Recklinghausen sind verstärkt anfällig. Angeboren Durch Strahlen: Röntgen und Gammastrahlen erhöhen das Risiko, z. B. bei Patienten nach einer Hochdosisbestrahlung oder nach Hiroshima.
Chemikalien wie Benzol oder Alkylantien können die Erkrankung auslösen.
Symptome und Beschwerden bei MDS
Frühe Symptome wie Müdigkeit und Schwäche
Anfangs bestehen meist keine Beschwerden. Später kommt es zu unspezifischen Beschwerden wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, verminderte Leistungsfähigkeit, Schwindel, Reizbarkeit, Herzklopfen oder Schwäche.
Spätere Anzeichen: Blutungen und Infektionen
Bei niedriger Zahl der Blutplättchen können Blutungen auftreten, bei niedriger Leukozytenzahl gehäuft Infektionen. Manchmal kommt es zu chronischen oder immer wieder auftretenden Hautrötungen aufgrund von Gefäßentzündungen (Vaskulitis).
Diagnose des myelodysplastischen Syndroms
Blutuntersuchung und Panzytopenie
Die Krankheit wird durch Blut- und Knochenmarksuntersuchung diagnostiziert. Dabei findet man eine Panzytopenie (Erniedrigung aller Zellformen) im Blut und ein häufig zellreiches Knochenmark, da die Produktion der Knochenmarkszellen meist hoch, die Reifung jedoch ineffektiv ist.
Knochenmarkdiagnostik und Ausschluss anderer Ursachen
Wichtig ist es bei einem solchen Befund immer, einen Mangel an Vitamin B6, B12 und Folsäure auszuschließen, da dieser ein ähnliches Blutbild macht und leicht behandelt werden kann.
Behandlung des myelodysplastischen Syndroms
Niedrigrisikogruppe: Bluttransfusionen und Chelatbildner
In der Niedrigrisikogruppe gibt man vorwiegend Bluttransfusionen zur Behandlung. Da mit dem Blut auch Eisen übertragen wird, kommt es häufig zu einer fortschreitenden Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose).
Dieser kann man eventuell mit einem Chelatbildner wie z. B. Desferrioxamin etwas entgegen wirken.
Hochrisikogruppe: Knochenmarktransplantation und Chemotherapie
Auch in der Hochrisikogruppe, die zu schwerer Erniedrigung der Blutzellen neigt und die noch häufiger in eine akute Leukämie übergehen kann, ist diese Behandlung üblich. Heilend wirkt immer nur eine allogene Knochenmarkstransplantation, die jedoch nur bei Patienten unter 55 Jahre durchgeführt wird, wenn ein geeigneter Spender zur Verfügung steht.
Supportive Therapie mit Vitalstoffen
Andere Therapieformen sind in der Erprobung, haben jedoch noch keine spektakulären Erfolge erzielt. Die Chemotherapie, die mit gravierenden Nebenwirkungen verbunden ist, führt nur kurzfristig zu Beschwerdefreiheit.
Wenn im Knochenmark die Zellbildung erhöht ist, kann dies zu einem erhöhten Verbrauch von Vitamin B6, B12 und Folsäure führen. Dann kann man diese Vitalstoffe einnehmen.
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Erfahrungsberichte (51) zum Thema „Myelodysplastisches Syndrom (MDS): Ursachen, Symptome und Behandlung“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Hei
Bin seit 5(fünf) Jahren in Behandlung mit Vidaza.
Habe bereits den 60(sechzigten) Zyklus hinter mir.
Ist das Normal?.
Lieber Herr G.,
die Behandlung mit Vidaza ist eine Dauertherapie und sollte so lange fortgeführt werden wie Sie davon profitieren oder solange eine Wirksamkeit vorhanden ist bzw. bis eine Verschlechterung eintritt. Bei Ihnen ist ja das Knochenmark nicht mehr in der Lage, ausreichend funktionstüchtige Blutzellen zu produzieren. Diese benötigen Sie jedoch. Deshalb ist je nach Schweregrad der Erkrankung diese Behandlung nötig. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Bei mir wurde vor 1 Jahr eine MDS diagnostizier. Ich bin 79 Jahre alt und wollte nur einmal wissen, ob man Sport treiben sollte
Ich bin eigentlich eine leidenschaftliche Tennisspielerin (Doppel) .
I’m Moment bin ich ein wenig kurzatmig,Aber ansonsten geht es mir ganz gut.
Liebe Leserin,
normalerweise spricht nichts dagegen, Sport zu betreiben, wenn Sie sonst gesund sind(z.B. Herz, Blutdruck) und wenn Sie nicht aufgrund der MDS unter einer starken Anämie leiden. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich 64, habe heute dieses Forum entdeckt und moechte kurz meine Lage schildern.Ich habe CLL und einen Morbus Hodgin , und schon viele Chemos hinter mir.Eine schwere Chemo ( Dexabim ) hatte ich 2001 und dann war 8 Jahre alles ok, meine Lebensqualitöät war sehr gut. 2010 ging das ganze wieder los – ich bekam 6 Zyklen mit Antikörper ( Mabtera und Chemo ( Benda ).' Monate lang waren die Werte ok, dann bekam ich neupogenes Fieber und seither Dez. 2010 sinken meine Werte ständig ab.Für die Leukos bekomme ich Neupogen und ca. alle 3 Wochen 2 Ery Konzentrate. Seit der letzten Kontrolle und dem Ergebnis der Knochenmarkpuktion steht die Diagnose MDS RAEB I fest.
Mir geht es derzeit noch relativ gut ..
aber das ist alles nur eine Frage der Zeit..
Was könnte ich noch machen ??
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir in einem solchen Fall keine detaillierte Auskunft geben können, da die Therapie von vielen Faktoren abhängig ist, zumal Sie unter 2 erkrankungen leiden und auch der Allgemeinzustand, das Befinden anderer Organe etc. maßgeblich für die Therapie sind. Wir nehmen an, dass Sie in einem guten hämatoonkologischen Zentrum überwacht werden und dort kompetente Hilfe bekommen. Sie können einmal die Frag der allogenen Transplanatation ansprechen. Durch Verbesserung dder unterstützenden Maßnahmen und bessere Verträglichkeit, dadurch sinkende Sterblichkeit durch die Therapie, werden sicher die starren Altersregeln zunehmend schwinden. Vielleicht ist das auch für Sie ein Thema. Es würde uns freuen, wenn Sie uns wieder berichten. Alles Liebe! Geben Sie nicht auf!
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
bei meinem Schwiegervater wurde im August 2008 MDS RAEB II diagnostiziert. Seitdem hat er schon mehrer Bluttransfusionen (z.Z. alle 2 Wochen) und wöchentlich Thrombozyten erhalten. Weiterhin hat er 2 Zyklen Vidaza begonnen, diese jedoch immer wegen Ausbruch von Infektionen abbrechen müssen. Mittlerweile hat er am ganzen Körper blaue Flecken – besonders an den Beinen – sowie einen Hautkrebs, bei dem die Haut Blutansammlungen aufweist, die häufig auch 'platzen'. Die Blutansammlungen finden sich mittlerweile auch schon im Mund. Heute nacht hatte er starkes Nasenbluten. Er sagte, daß ihm das Blut aus Nase und Bund gekommen sei. Vielleicht ist aber auch so eine Blutansammlung aufgegangen. Ich habe langsam wirklich Angst um ihn. Was kann da noch alles kommen ?
Gruß
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
die Angst ist berechtigt. Wir können und möchten Ihnen jedoch nicht alles aufzählen, was da noch kommen kann. Hoffen wir das Beste. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Bei meinem Vater (80) wurde jetzt im April das myelodysplastische Syndrom diagnostiziert. Er selbst sagt, er sei total auf dem Nullstand, d.h. er wird bald sterben. Außerdem hat er eine schwere Depression.
Fachärzte zum Konzil läßt er nicht zu, 'das braucht es doch nicht'. Der Hausarzt hat ihm ein Antipressivum verordnet, was vorher schon die Ärzte im Krankenhaus taten, aber keine Wirkung zeigte. Da ich selbst schon wegen Depressionen in einem psychiatrischen Krankenhaus war und deswegen ein bisschen Erfahrung mit Medikamenten habe, denke ich, das Antidepressivum ist viel zu niedrig dosiert. Und eine gesunde Psyche ist ja bei jeder Erkrankung wichtig. Was soll ich tun?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
das myelodysplastische Syndrom ist kein Todesurteil. Das sollten Sie Ihrem Vater erklären. Nach Ihrer BBeschreibung steht vielmehr die Depression weit im Vordergrund. Erzählen Sie ihm von Ihren Erfahrungen und bitten Sie ihn, sich behandeln zu lassen. Vielleicht erlaubt er Ihnen, dass Sie ihn zu einem Facharzt begleiten. Dieser wird sicher die richtige Dosierung wählen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Sehr geehrte Damen und Herren,
bei mir wurde vor ca. anderthalb Jahren MDS diagnostiziert (Deletion des 7. Chromosoms), ferner eine perniziöse Anämie, d. h. ein Mangel an Vitamin B12. Betroffen sind bei mir zwei Blutlinien, nämlich zum einen die Erythrozyten und zum anderen die Thrombozyten. Zur Zeit nehme ich keine Medikamente, und für eine Stammzelltransplantation bin ich noch zu gesund. Ich bin 52 Jahre alt.
Ich habe eine Frage an Sie, die mir bisher niemand beantworten konnte: In der Liste der MDS-Symptome findet sich des öfteren auch die 'Reizbarkeit' ('Irritability'). Für alle anderen Symptome (z. B. Fatigue) leuchten mir die Gründe ein (z. B. Unterversorgung mit Sauerstoff), nicht aber bei 'Reizbarkeit'.
Können Sie mir also die Frage beantworten, warum MDS zu erhöhter Reizbarkeit führt? Gibt es hierfür somatische Ursachen (z. B. einen erhöhten Adrenalinpegel als Reaktion des Körpers auf die Anämie, wie ich mir als Laie zusammenreimen könnte)?
Vielen Dank für Ihre Zeit und Mühe!
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
die Reizbarkeit ist eine Folge der Anämie, denn das Hämoglobin ist der Sauerstoffüberträger und unsere Organe, insbesondere auch unser Gehirn, sind empfindlich auf eine Verminderung des Sauerstoffs. Wir wünschen Ihnen, dass Sie weiterhin keine größeren Probleme mit dieser Krankheit haben werden. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Meine 67-jährige Mutter ist seit 10 Jahren an MDS erkrankt und erhielt in den letzten Monaten alle 14 Tage Bluttransfusionen. Am 24.02.09 wurde eine neue Therapie mit Revlimid begonnen. Am 16.03.09 ist sie an den Folgen der Nebenwirkungen des Medikaments verstorben. Kennt jemand einen ähnlichen 'fall'???
Bei meinem 69 jährigen Ehemannt wurde im Dezember 2005
folgende Diagnose gestellt : ' Myelodysplastisches Syndrom im Stadium
der refraktären Anaemie mit multilinearer Dysplasie ' . Vorausgegangen
war eine längere Blutung nach einer Nierensteinzertrümmerung . Die
Thrombozyten lagen seinerzeit bei meinem Mann bei rd. 75.000. Inzwischen betragen sie 64Tsd/ul.Ein Zytomorphologischer Befund einer
namhaften Hämatologie Praxis aus dem Südd. Raum ergab im März 2008 nach vorausgegangener Knochenmarksuntersuchung folgende
Diagnose : 'MDS RAEB-2 ( nach WHO).In der weiteren Beurteilung heißt es wörtlich :' Das Knochenmark ist etwas hypozellulär und zeigt neben
viel ausreifener , z.T. deutlich dysplastischer Hämatopoese (speziell
der Granulopoese und Megakaryopoese ) in einem Aneil von 11 %
eindeutige Blasten .' Neun Monate später kommt die gleiche Hämatologie Praxis zu einem positiveren Untersuchungsergebnis. Hier
heißt es wörtlich . ' Das Knochenmark ist altersbezogen hypozellulär und zeigt einen grenzwertigen Blastenanteil von 5% . Daneben weisen
die Erythropoese und die Granulopoese Dysplasien auf. Das Bild wäre vereinbar mit einem MDS im Sinne einer RAEB – 1 '.
Kann ich als Ehefrau auf eine Besserung / Gesundung hoffen.
Liebe Leserin,
wir müssen passen und hoffen auf kompetente Unterstützung einer Leserin oder eines Lesers. Wir kennen keine Fälle on Spontanheilung bei MDS, halten es jedoch prinzipiell nicht für ausgeschlossen. Für wahrscheinlicher halten wir jedoch eine Differenz in der Beurteilung. Deshalb empfehlen wir Ihnen, den Befund mit Distanz zu betrachten und die weiteren Kontrollen abzuwarten. Man darf ja bei dieser Erkranakung auch auf sehr lange Krankheitsverläufe hoffen. Liebe Grüße und alles Gute für Sie und Ihren Mann!
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
meine Mutter leidet seit ca. 1 Jahr an MDS. Mittlerweile bekomt sie alle 3-4 Wochen 2 Erythrozytenkonzentrate. Ihre Leukocyten sind mittlerweile unter 1000 gesunken. Jetzt hat sie einen Hautpilz am ganzen Körper. Gibt es hier irgendeine Hilfe um die Leukozytenwerte anzuheben?
Ansonsten macht es mich total fertig, sie so zu sehen. Sie wird immer 'durchscheinender', manchmal denke ich, sie ist gar nicht mehr richtig von dieser Welt. Es tut so unendlich weh, einen Menschen so langsam vergehen zu sehen.
Vielen Dank für dieses Forum. Es tut so gut, das mal los zu werden – sonst muss man ja immer stark und vernünftig sein.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
als Tochter die Mutter leiden zu sehen und ihr nicht helfen zu können ist unendlich schwer. Wie Sie aus unserem Portal ersehen, sind jedoch die Behandlungsmöglichkeiten bei dieser Erkrankung sehr begrenzt und auch abhängig von Alter und Zustand Ihrer Mutter. Sie sind ja sicher in hämatologischer Betreuung und wurden über die Möglichkeiten informiert? Verständlicherweise sucht man als Angehöriger nach Therapien. Mehr kann man jedoch im medizinischen Bereich nicht tun. Alle anderen Hilfen spielen sich auf der menschlichen Ebene ab und diese ist mindestens so wichtig. Konzentrieren Sie sich, auch wenn es Ihnen schwer fällt, darauf und stehen Sie der Mutter so gut Sie können bei. Wir wünschen Ihnen dafür alle Kraft. Alles Gute für Sie!
Ihr Biowellmed Team
über einen zeitraum von 5 bis 6 jahren ist mein hb wert langsam aber ständig gesunken.zuletzt im januar 08 lag er bei 7.ausserdem habe ich eine makrozytose mit hohem serum fe von 250 .nachdem ct,kernspin,gastroskopie,tumor marker (auch psa) durchgeführt worden waren, wurden lediglich multiple hämangiome der leber festgestellt.nieren und milz waren einwandfrei.auch die vor 3 wochen durch den hämatologen durchgeführte beckenkamm-puktion und sorgfältigen blutuntersuchungen,wie folsäure und b12 ergabm lt.pathologischer begutachtung 'keinen anderweitigen malignitätsverdacht'.der hämatologe meint trotzdem,daß es ein myelodysplastisches syndrom sei.
was ist in einem solchen fall,ausser erythrozythen-infusion bei bedarf und engmaschiger kontrolle des blutbildes noch zu tun?
für ihre antwort danke ich ihnen bereit jetzt.
mfg.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
mit der Untersuchung hat man lediglich andere Ursachen der Blutarmut ausgeschlossen, um die Diagnose myeloplastisches Syndrom zu sichern. Man teilt heute das myelodysplastische Syndrom je nach Chromosomenveränderungen und Knochenmarksausstrich in verschiedene Risikogruppen ein. Liegen Sie in der Niedrigrisikogruppe, wird man Sie nur ymptomatisch behandeln, was durch die Erythrozyteninfusionen und Überwachung geschieht. In der Hochrisikogruppe würde man eine Chemotherapie erwägen wenn Alter und Begleiterkrankung dies zulassen. Eine allogene Transplantation kommt nur für jüngere Patienten in Frage, da mit zunehmendem Alter die Sterblichkeitsrate nach Transplantation zunimmt. Fragen Sie Ihren Hämatologen nochmals genau, in welche Gruppe Sie gehören und ob es für Sie noch eine andere Behanadlung gibt. Wir vermuten jedoch, dass Ihr Hämatologe das Richtige tut. Alles Gute für Sie!
Ihr Biowellmed Team
Meine Mutter (62)bekam die Diagnose:mds entsprechend einer refraktären Anämie mit Überschuss an Blasten (Reab1 nach who)
dann in Hannover:mds entsprechend einer refraktären Zytopenie mit multilinieären Dysplasie (rcmd) nach who,zytogenetik nicht bekannt.
(sie bekam vorher blut…wie oft kann man blut bekommen?)
was ist da los,womit haben wir zu rechnen.was bedeutet das alles??.
Ist es sehr schlimm??????
Meine Mama hat ständig Fieber,Kopfschmerzen und Schmerzen allgemein in der Nacht… Therapie:corteson und paracetamol.Von Lebensqualität nicht zu sprechen…was kann man tun
HILFE!!!!!
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
die Diagnose MDS wird dann gestellt, wenn in mindestens 2 Zellreihen(weiße Blutkörperchen, rote Blutkörperchen, Blutplättchen) Dysplasien(fehlerhafte Zellen) vorliegen. Multilinear bedeutet, dass 2 oder 3 Linien betroffen sind. Die Erkrankung ist sehr ernst. Sie wird auch als 'präleukämisches Syndrom' bezeichnte, weil sie nicht selten in eine akute Leukämie übergehen kann. Die großen Probleme liegen darin, dass die fehlerhafte Zellreihe nicht genügend funktioniert. Sind dies rote Blutkörperchen, hat der Mensch nicht genügend Blut und braucht Transfusionen. Sind dies weiße Blutkörperchen, kann er an Infektionen sterben, weil ihm Abwehrkörper fehlen. Sind dies Blutplättchen, kann er Komplikationen durch eine mangelnde Blutgerinnung bekommen. Bis jetzt gibt es noch keine einheitlichen Therapierichtlinien, sondern man behandelt im Rahmen von Studien, da man noch keine eindeutig wirksame Therapie kennt. Ein Ziel der Behandlung ist es auch, den Bedarf an Bluttransfusionen zu senken. Leider können wir Ihnen keine bessere Nachricht geben. Wir empfehlen Ihnen dringend, mit den behandelnden Ärzten zu sprechen. Diese können am besten beurteilen wie ernst die Lage der Mutter ist. Wir wünschen Ihnen viel Kraft, der Mutter beizustehen und alles Liebe.
Ihr Biowellmed Team
Meine Mutter ,81, leidet seit 11/4 Jahr an MDS. Erst ist sie mit Epo be-
handelt worden.Das allerdings jetzt nicht mehr wirkt.Thrombozythen sind
bis jetzt relativ normal ca. 130000. Allerdings bekommt sie fast alle 10 Tage
eine Erythrozythenübertragung, da ihr HB bei 7-8 liegt.Die Leukos sind
auch nicht in Ordnung liegen nur bei 1500. sie bekam Neulasta, was nicht
mehr so gut wirkt.Zur Eisentherapie bekommt sie Exjade. Sie hält sich sehr
tapfer und hat nach anfänglichem Appetitmangel wieder Appetit.
Wie sind so die Aussichten bei so einem Verlauf. Können sie dazu was
sagen. Gruß S.S.
Liebe Frau S.,
die Prognose richtet sich in erster Linie nach dem MDS – Typ. Sie sollten zunächst den Arzt danach fragen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo nach DE,
2010 wurde bei mir chronische Eisenmangelanämie mit möglichem MDS diagnostiziert. Nach mitlerweilen 3 Beckenkammbiopsien kann oder möchte sich das größte Krankenhaus Ö`s noch immer nicht festlegen, d.h. außer Eisen- und gelegentlich Blutransfusionen ändert sich an meiner Therapie nichts.
Können sie mir eine Klinik in DE nennen, die mehr Erfahrung mit MDS haben als wir in Ö.Auch behandelnde Ärzte, die mir weiterhelfen können?
Vielen Dank und
lg P.
Lieber P.,
dafür können Sie jede große Universitätsklinik in Deutschland in Anspruch nehmen. Wir hoffen, dass man dann eine klare Diagnose stellen kann. Hat man Ihnen gesagt, woran die Unklarheit liegt? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
mache mir seit Tagen grosse Sorgen. Meine Thrombozyten sind auf 60000 abgefallen…eine Thrombozytopenie habe ich schon seit 2002…aber sie lagen immer so bei 80000-100000. Jetzt habe ich mal bei Google geschaut und bin direkt auf MDS gestossen und meine Angst ist noch grösser….im September habe ich einen Termin beim Hämatologen. Ich bin 32 Jahre alt und habe einen kleinen Sohn. Kann es MDS sein?? Danke.
Liebe E.,
die Erniedrigung der Blutplättchen kann sehr viele unterschiedliche Ursachen haben, z. B. acuh eine idiopathische Thrombopenie. Die Werte sind auch keinesfalls besorgniserregend. Es ist dennoch absolut notwendig und richtig, dass man jetzt zunächst versucht, die Ursache zu klären. Sie können also ruhig dem Termin beim Hämatologen entgegen sehen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich habe mich schon öfters in diesem Portal durch gelesen und möchte nun auch ein paar Zeilen schreiben.
Meine Mutter wird seit 03.01.2012 mit Vidaza behandelt.
Mittlerweile bekommt sie am kommenden Montag die 7 Therapie.
Wir sind froh daß sie damit behandelt wird und sind voller Zuversicht.
Natürlich hat sie extrem abgenommen von 82kg auf 64kg ist aber wieder auf 71, Gott sei Dank sie isst im Moment wie eine Schwangere aber das ist gut so wir haben leider auch andere Zeiten erlebt die gar nicht lustig oder erfreulich waren. Aber die sind ohnehin bekannt wie erbrechen Übelkeit, Geruchsempfindlichkeit schon alleine der Gedanke an essen reichte aus um zu erbrechen. War eine schlimme Zeit aber da mussten wir durch und wir hoffen die kommt nie wieder.
Vor jeder Vidaza Chemo bekommt sie Blutkonserven und ist dann jeweils eine Woche im Krankenhaus und kann dann wieder nach Hause. Pause dazwischen sind jeweils 4 Wochen.
Seit letzter Woche hat sie Nasenbluten ist allgemein bekannt und wurde bereits einmal verödet. Trotzdem bin ich auf der Hut und sehe nachts immer mit der Taschenlampe nach ob eh alles in Ordnung ist.
Diesen Montag wurde sie 80 und wir sind glücklich sie unter uns zu haben.
Trotz dieser Krankheit die unserem Lebensablauf komplett aus der Bahn geworfen hat. Wir geben nicht auf ganz im Gegenteil!!!
Euch alles Liebe und Gute
Lieber Herr B.,
haben Sie vielen Dank für Ihren aufmunternden Erfahrungsbericht. Es ist sicher für viele Patienten aufbauend zu hören, dass man auch mit 80 Jahren noch eine Besserung erfahren kann. Wir wünschen Ihnen und Ihrer Mutter alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Bei mir wurde im letzten Jahr MDS diagnostiziert. Seitdem muß ich alle 4 Wochen eine Blutuntersuchung durch den Hausarzt machen lassen und ca. alle 6 Monate zu meinem Facharzt. Vor ca. 4 Monaten habe ich mich sehr leicht gestossen. Es kam zu einer unverhaltnismäßig dicken Beule auf dem Handrücken. Mein Facharzt machte eine Untersuchen und stellte fest das die Thrombozyten auf 49.000 gefallen sind. Es wurde nochmals eine Knochenmarkuntersuchung gemacht. Danach sagte man mir die Thrombozyten wären sehr niedrig, aber ich soll weiter alle 4 wochen zur Blutuntersuchung gehen. Nun waren meine Thromb. noch weiter gefallen, auf 44.000. Anruf bei meinem Facharzt. Soll mir keine Sorgen machen weiter wie bisher. Nun habe ich aber große Angst das mir da etwas passieren könnte. Wenn mich mal sehr stark stoße oder evtl. einen Unfall habe.
Liebe(r) Leser(in),
die Gefahr für schwere Blutungen steigt bei einem Absinken der Thrombozytenzahl unter 20 000. Deshalb sollten Sie sich regelmäßig überwachen lassen. Sinken die Thrombozyten unter diesen Wert, ist eine Therapie erforderlich. Liegen sie darüber, kommt es häufiger zu Blutergüssen und bei Verletzungen blutet es länger, es treten jedoch gewöhnlich keine schweren Blutungen auf. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo mein Vater hat seit 3 Jahren MdS diagnostiziert,
seit 2 Jahren treten vermehrt Nasenbluten und blaue Flecke am ganzen Körper auf.
Seit gesten war das Bluten so stark, das der Notarzt gerufen wurde und es wurde verödet.
Getzt ist er wieder zu hause.
Er ist sehr dünn und schwach, wie kann ihm geholfen werden.
Wir fühlen uns sehr allein gelassen.
Liebe(r) Leser(in),
das kann man so pauschal nicht sagen. Dafür wären sehr viel mehr Angaben notwendig wie Alter, Begleiterkrankungen, genaue Bezeichnung des MDS etc. Ihr Vater sollte an eine hämatologische Klinik oder Ambulanz angeschlossen sein und Sie sollten mit seinem Hausarzt Kontakt aufnehmen, um mehr über die Möglichkeiten und das Stadium zu erfahren. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
wer hat erfahrung mit Vidaza?
Mein Mann soll Viadza bekommen, aber wir haben Bedenken.
wer hat eine längere Erfahrung mit Vidaza?
mein Mann hat MDS RaesII
Ich würde mich sehr über eine Nachricht freuen.
gruß.
Betreff: Diagnose 2. Mai 2011. Mein Papa hat seine Leiden, Gott sei Dank, jetzt hinter sich gelassen, er verstarb am 27. Juni 2011 im Kreise seiner Familie zu Hause. Wir sind sehr, sehr traurig, dass er nicht mehr bei uns ist. Schlimmer jedoch war es, ihn jeden Tag so leiden sehen zu müssen. Wir hatten uns auch gegen die Magensonde entschlossen, denn es wäre nur eine Verlängerung seiner Leiden gewesen und kein Leben. Jetzt ist er besser aufgehoben.
In dieser Zeit haben wir alle erfahren, wie gut es ist eine intakte Familie zu haben. Ich wünsche allen, welche mit dieser Krankheit umgehen müssen, die Unterstützung einer Familie, die Zusammenhalt beweist. Alles Liebe!
Liebe(r) Leser(in),
es tut uns sehr leid und wir wünschen Ihnen viel Kraft. Es ist wirklich etwas sehr Wertvolles, eine intakte Familie zu haben und man kann nicht dankbar genug dafür sein. Danke für Ihren Bericht und Ihnen alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Am 2. Mai 2011 erfuhren wir bei der Befundbesprechung das mein Vater (82) an MDS erkrankt sei. Schock! Keine Ahnung was MDS ist. Schwer Blutkrank, wurde uns dann gesagt. Am 8. Mai musste mein Vater aufgrund eines starken Durchfalls (Blut im Stuhl) wieder einmal ins Krankenhaus. Am 20. Mai kam er nach Haus und ab da war er nicht mehr derselbe. Aggressiv, kein Stuhl und Schluckprobleme. Mein Vater war der ruhigste und freundlichste Mensch, den ich überhaupt kannte. Am 24. Mai musste er daraufhin wieder eingeliefert werden. Verdacht auf Schlaganfall (er leidet unter anderem an Herzrythmusstörungen, und hat eine Allergie auf Penicillin) und neuerliche Lungenentzündung. Bei den Besuch im KH nimmt er uns manchmal war und manchmal nicht. Was das schlimmste für uns ist, ist es ihn so verfallen zu sehen (in so kurzer Zeit). Am 3. Juni hatten wir eine Besprechung mit dem zuständigen Arzt, der Zustand meines Vaters ist derzeit lebensbedrohlich. Ich hoffe Gott ist mit ihm gnädig und lässt ihn in Frieden bald einschlafen, denn so wollte mein Vater nicht leben. Er wird nämlich derzeit künstlich ernährt und man plant auch noch eine eine Magensonde zu legen. Er reißt sich manchmal seine Schläuche raus, wenn er wieder Aggressiv wird. Werden diese Zustände noch schlimmer?????
Liebe Leserin,
Sie werden verstehen, dass wir Ihre Frage nicht beantworten können. Ihr Vater ist schwerstkrank und kann seine Zustände nicht mehr kontrollieren und da ist es für uns unmöglich, eine Aussage zu treffen, wie es weiter geht. Wir wünschen für Sie, dass Ihr Wunsch erfüllt wird, denn Sie kennen Ihren Vater sicher am besten und wissen, was er sich wünschte. Viel Kraft für die Begleitung Ihres Vaters und alles Liebe für Sie
Ihr Biowellmed Team
hallo, bei meiner mutter wurde vor kurzem MDS diagnostiziert, jetzt bekommt sie 3 x in der Woche Thrombozyten. AZ sehr schlecht mit Bettlaegerigkeit und keinem Appetit. Hinzu kommt noch eine wahrscheinliche Depression. Bin ratlos, wie lange sie das noch aushalten kann und muss.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
leider wissen wir nichts von Ihrer Mutter und können deshsalb auch Ihre Prognose nicht richtig einschätzen. Wir empfehlen Ihnen, darüber mit dem Hausarzt zu sprechen und dabei auch eine antidepressive Therapie zu diskutieren. Vielleicht kann man auch noch anderweitige Hilfe leisten, wenn man die Probleme vor Ort kennt. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Mein Mann ist seit 4Jahren an MDS sYNDROM eRKRANKT nun steigen die HBwerte nicht mehr über 8das schlimste ist daß er starke Glieder Schmerzen hat mir ist Bekant daß das Ende bald kommt er hat ein Alter von 79 Jahren aber wie kann ich sein leiden Erträglich machen.Nach meiner Meinung taugt der Hausarzt nicht viel,nach jeder Bluttranfusion geht es im immer schlechter wer kann mir einen Rat geben ???
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
Sie sollten zunächst mit dem Arzt Ihres Mannes reden und fragen, ob man den Ferritin – Wert bestimmt hat. Bei häufigen Bluttransfusionen (meist nach 10 – 15) kommt es zu einer Eisenüberladung des Körpers, die auch Gelenkschäden verursachen kann. Dann ist eine Eisenentleerungstherapie sinnvoll, die manchmal auch zu einer etwas selteneren Notwendigkeit einer Bluttransfusion führt. Ob weitere Möglichkeiten bestehen, kann man erst nach genauer Kenntnis der Art des MDS und des Zustandes Ihres Mannes entscheiden. Es ist immer sinnvoll, einen Hämatologen mit zu Rate zu ziehen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Bei mir (60 J. weiblich) wurde vor ca. 3 Monaten eine Veränderung der Blutwerte festgestellt. Der Facharzt stellte dann nach einer Rückenmarksdiopsie MDS fest. Nach 2 weiteren Blutuntersuchungen bekam ich die Mitteilung, sie wollen weiter abwarten bis zu ca. 1/2Jahr. In dieser Zeit sollen alle 4 – 6 Wochen Blutuntersuchungen erfolgen. In ca. 6 Monaten soll ich mich bei der Fachpraxis nochmal vorstellen. Dann sieht man weiter. Ich leide jetzt seit längerer Zeit an Luftnot, Konzentrationsstörungen und Müdigkeit. Meine Frage: Ist die mir angeratene Behandlung die Richtige oder was soll ich machen?
Soll ich mir auf jeden Fall eine zweite Fachmeinung holen?
Liebe Leserin,
Abwarten und Beobachten ist häufig die richtige Strategie. Wir können das jedoch so jetzt nicht beurteilen, da wir weder Ihre genaue medizinische Diagnose noch die Entwicklung Ihrer Blutwerte kennen. Bezüglich Ihrer Symptome sollten Sie sich unbedingt bei Ihrem Arzt vorstellen, da es nicht sicher ist, dass die Symptome aufagrund Ihrer Blutveränderungen entstehen. Es könnten auch andere Ursachen dahinter stehen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
bei meinem Vater (81) wurde im März 2010 MDS diagnostiziert. Jetzt fällt der HB-Wert kontinuierlich, er liegt jetzt bei ungefähr 6,0. Er hat vor kurzem Bluttransfussionen bekommen, die aber überhaupt nichts gebracht haben. Auch in der Vergangenheit haben Bluttransfussionen nichts gebracht. Woran kann das liegen? Zudem hat er Wasser in der Lunge und daher massive Erstickungsanfälle. Ist das typisch für MDS, was kann man noch tun? Er ist in einem Zustand, bei dem man jede Minute mit dem Tod rechnen muß.
Liebe Leserin,
bei Ihrem Vater betreibt man nur Schadensbegrenzung mit der Bluttransfusion, eine Heilung ist damit nicht zu erwarten. Das Wasser in der Lunge kann damit in Zusammenhang stehen, muss es jedoch mit. Wir denken, Sie sollten das Gespräch mit dem Klinikarzt suchen, um ein Bild über den Zustand Ihres Vaters zu erhalten. Es ist doch durchaus möglich, dass man Ihrem Vater in diesem Krankheitsstadium nicht mehr wirklich helfen kann und das sollten Sie wissen. Eine solche Mitteilung ist zwar immer schmerzhaft, aber man kann sich dann wenigstens mit dem Gedanken befassen und wird nicht völlig überrumpelt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
vor 1,5 Jahren wurde bei mir MDS RAEB 1 diagnostiziert. Habe mittlerweile drei Knochenmarkbiobsien hinter mir und werde alle drei Monate zur Untersuchung (Blut und Ultraschall) ins Krankenhaus bestellt. Zu meiner MDS kommt noch eine vergrößerte Milz, die evtl. für die niedrige Anzahl der Trombos (60000) verantwortlich sein soll. Im WTZ Essen glaubt man nicht daran, da die Milz noch nicht die Größe von 22 cm überschritten hat. Mein Arzt (Onkologe) ist jetzt etwas ratlos, wie es weitergehen soll. Ich bin natürlich total verunsichert und hoffe, dass jemand mit der gleichen Diagnose oder mit Wissen darüber, mir einen Rat geben kann oder Kontakt mit mir auf nimmt.Danke!!
Freundliche Grüsse und allen eine gute Besserung
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
weshalb genau ist Ihr Onkologe ratlos? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
Im Januar diesen Jahres wurde bei meinem Vater MDS RAEB 2 diagnostiziert, er hatte auch seit dem jede Woche Arztkontrolle und Bluttransfusionen. Einen Zyklus mit Vidaza hatte er auch mit gemacht, bei der zweiten hat er mit Durchfall drauf reagiert. Am 21.04. ist mein Vater im Alter von 73 Jahren verstorben. Er hatte auch dreimal auf die Blutkonserven reagiert. Er war am Ende einfach zu schwach um noch was machen zu lassen.
Gruss.
Hallo…meine Tochter (4) hat MDS sie ist seit Okt 09 Transplantiert…das ist jetzt auch bald 100 Tage her.
Meine frage ist ob es normal ist das die Leukos im augenblick wieder Stetig fallen…sie hatte vor ca. 3 Wochen noch 7500 Leukos aber heute sind es nur noch 3300 dafür steigen die Thrombos wieder gut an…da ist sie heute bei 96000…ich hab jetzt einfach anst das dieser mist wieder von vorn anfängt…die Ärzte sagen zwar ich soll mir noch keine sorgen machen aber ich kann einfach nicht anders…
Ich hoffe auf Antwort
Lg.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
so sehr wir Ihnen gerne helfen und die Antwort geben würden, die Sie brauchen, können wir das leider ohne nähere Kenntnis nicht tun. Hier kann Ihnen wirklich nur der behandlende Arzt eine kompetente Antwort geben. Sprechen Sie ihn bitte nochmals an und bitte ihn, Ihnen die Wahrheit zu sagen. Wir wünschen Ihnen von Herzen, dass diese Antwort gut ausfällt. Generell wissen Sie sicher selbst(man hat Sie mit Sicherheit darüber aufgeklärt), dass es bei der Transplantation auch Rückälle geben kann. Alles Liebe für Sie undd Ihre Tochter
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag,
bei meiner Mutter (80 Jahre) wurde nach einer Knochenmarkbiopsie ein myelodysplastisches Syndrom (refrektäre Zytopenie mit Multiliniendysplasie) festgestellt.
Sie fühlt sich aber im Moment nicht krank und sieht auch gar nicht so aus.
Ich bitte alle Personen mit derselben Diagnose, die mein Schreiben lesen
um Information bezüglich Behandlung, Lebenserwartung und -qualität.
Dank im voraus und freundliche Grüsse
Bei meinem Vater (68 Jahre) wurde im April 09 ein MDS RAEBII diagnostiziert. Der Arzt empfiehlt eine Behandlung mit Vidaza. Gibt es inzwischen mehr Erfahrungen mit diesem Medikament, vor allem bezüglich der Nebenwirkungen?
Er ist sehr sportlich, es geht ihm eigentlich recht gut, er ist konstitutionell fit und ansonsten völlig gesund. Ich habe auch schon gehört, dass man in Einzelfällen auch in diesem Alter noch mit einer Knochenmarktransplantation helfen konnte. Über eventuelle Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar.
Liebe Leserin,
Vidaza kann zu Blutbildveränderungen führen, zu Nebenwirkungen im Magen – Dam – Bereich und zu Nierenproblemen. Erfahrungsberichte können wir leider keine liefern. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Mein Mann (82) bekam Ende August 08 die Diagnose MDS – am 31. Oktober ist er daran verstorben.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
das tut uns sehr leid. Entscheidend bei dieser Erkrankung sind für die Prognose der Karyotyp zu Beginn der Erkrankung und der Blastenanteil im Knochenmark. Wir wünschen Ihnen viel Kraft und dass Sie viele Menschen um sich haben, die für Sie da sind. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Hallo,im November 2004 ist mein Vater an Leukämie erkrankt(damals 45 Jahre).Er bekam über lange Zeit eine Chemotherapie und danach eine Knochenmarkstransplantation.Es hat alles super gut geklappt. Im Sommer 2007 bekamen wir von den Ärzten gesagt das er alles gut überstanden hat. Vor zwei Tagen kamen die Ergebnisse von einer Kontrolluntersuchung. Mein Vater(49Jahre) hat jetzte wieder das MDS.Welche Behandlung wäre da jetzt sinnvoll das mein Vater wieder geheilt werden kann.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
leider kann Ihre Frage nicht so einfach beantwortet werden. Dafür müsste man die genauen Daten der Untersuchungen(welche Form der Leukämie genau) und die Therapie, die Ihr Vater bekommen hat, kennen und selbst dann müssen zur Therapieentscheidung noch individuelle Parameter einfließen. Wir empfehlen Ihnen, mit dem behandelnden Zentrum zu sprechen und wünschen Ihnen von Herzen, dass Ihr Vater wieder gesund wird. Detaillierte Fragen mit genauen Angaben beantworten wir jedoch jederzeit gerne, wenn wir können. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Seit ca zwei Wochen steht die Diagnose bei meiner Schwägerin fest, sie lautet:MDS,RA ohne Ringsideroblasten,ED 08/09.
Zytogenetik:Karyotyp 46,XX,t(3;21)(q26;p22)
Knochenmarkhistologie und Zytologie ohne Blastenvermehrung
Immunphänotypisierung: Kein Lymphom,Va.Blastenexzess.
Eine Knochenmarktransplantation wird angestrebt.
Bitte erklären Sie uns auf ,was würde sie erwarten,wenn nicht schnell genug
einen Spender mit der gleichen HLA-Merkmale gefunden wird.Wir leiden alle mit ihr.
Liebe(r) Leser(in),
eine Prognose zu geben ohne einen Patienten zu kennen ist weder richtig noch sinnvoll. Wie Sie vermutlich jedoch selbst wissen, ist die Prognose ohne Behandlung nicht gut. Die größte Gefahr besteht im Auftreten von Blutungen, Infektionen oder im Übergang in eine akut myeloische Leukämie. Die Risiken sind neben der Typisierung der Erkrankung auch abhängig von Lebensalter, Vorerkrankungen und vom Allgemeinzustand. Die einzige Chance auf Heilung ist tatsächlich die Knochenmarkstransplantation, die jedoch ebenfalls mit einem nicht geringen Risiko verbunden ist. Wir wünschen Ihnen und Ihrer Schwägerin, dass schnell ein passender Spender gefunden wird. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Bei meinem Vater wurde vor ca. 1 Jahr MDS diagnostiziert. Dies wurde festgestellt, da die Blutwerte nicht in Ordnung waren. Bis jetzt hat er keine Therapie erhalten. Er muss jedoch alle 2 Wochen zur Blutkontrolle. Die Thrombozyten schwanken meistens immer so zwischen 13.000 und 34.000, der niedrigste Wert war 8.000. Er fühlt sich eigentlich so ganz gut, nur hat er seit längerem auch verstärkt Petechien am ganzen Körper bzw. wenn er sich stößt, bekommt er gleich immer ein Hämatom. Seit ca. 1 Woche hat er auch Blutblasen im Mund, die beim Essen schmerzen. Der letzte Wert der Thrombozyten vor ca. 2 Woche war 23.000. Am Montag ist die nächste Blut-untersuchung. Bedeuten die kürzlich aufgetretenen Blutblasen, dass die Thrombozyten weiter gesunken sind bzw. dass sich die Krankheit weiter verschlechtert? Wir machen uns große Sorgen und wissen nicht, ob es ausreicht, dass mein Vater nur alle 14 Tage kontrolliert wird, oder ob er nicht doch irgendeine Therapie erhalten müsste. Man liest auch soviel über EPO. Wäre das vielleicht eine Möglichkeit?
Liebe(r) Leser(in),
die neu aufgetretenen Blutblasen können natürlich ein Hinweis dafür sein, dass die Thrombozyten weiter abgefallen sind, denn die Werte unterliegen zum Teil erheblichen Schwankungen. Wie häufig Blutkontrollen nötig sind, sollte der Arzt jeweils anhand des Verlaufs, der Beschwerden und anhand des letzten Blutbildes entscheiden. Die Frage der weiteren Therapiemöglichkeit ist von vielen Faktoren (u.a.Alter und Zustand des Patienten) abhängig und kann am besten in einem hämatologischen Zentrum geklärt werden. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo M.,
zu gut verstehe ich deine Ängste. Mir ist in den letzten Tagen dasselbe passiert. Ich hatte eine Virusinfektion, die auch nach einer Woche nicht besser wurde. Meine Ärztin hat mir daraufhin Blut abgenommen und festgestellt, dass mein Hb-Wert und mein Wert der weißen Blutkörperchen sehr gering sind und mich daraufhin ins Krankenhaus eingeliefert. Dort wurde mir u.a. Knochenmark aus dem Beckenbogenkamm entnommen.
Nachdem ich drei Tage lang eine Eiseninfusion bekommen habe und ungeduldig auf das Ergebnis der Knochenmarksuntersuchung gewartet habe, sagte mir der Arzt am Tag der Entlassung lediglich, dass es nicht alles in Ordnung sei und ich nochmal zum Hämatologen gehen sollte. Weiter nichts. Als ich mir den Bericht vom Krankenhaus dann zu Hause näher angeschaut habe und ich im Internet unter dem Begriff Myelodysplastisches Syndrom nachgeschaut habe, was der Arzt unter meinen Befund geschrieben hatte, traf mich fast der Schlag. Sowas können die Ärzte im Lrankenhaus doch nicht verschweigen, bzw. einen einfach nach Hause schicken ohne den Patienten zu informieren. Schließlich handelt es sich doch um keinen Schnupfen, sondern um eine gravierende Krankheit.
Weiß jetzt nicht, was ich die nächsten drei Wochen bis zu diesem Termin machen soll. Die Gedanken kreisen ständig um die Krankheit.
Gruß
Mein Vater (66 Jahre) ist seit 1 Jahr an MDS erkrankt.Seit einem viertel Jahr nehmen die Blutübertragungen ständig zu. Anfangs war es nur 14 tägig ca.einmal, inzwischen muß er 3-4 mal wöchentlich dort hin. Außerdem bekommt er im Moment mindestens 1mal die Woche Thrombozytenübertragung.
Heute kam er von der Übertragung wieder und die Werte sind nicht angestiegen.Wie kann das sein? Es müßte doch eine Veränderung zu sehen sein.Der Thrombowert liegt bei 3.Am Wochenende hatte er Nachts Nasenbluten.Wie reagiert man beim Bluten bei solchen Werten.
HBWert liegt bei 8,5 und Leucozyten bei 2,5.Ab wieviel Blutübertragungen kann es zur Eisenüberladung kommen?
Außerdem wurde eine Vorstufe von Hautkrebs im Gesicht diagnostiziert.Er bekommt auf unbestimmte Zeit täglich Bestrahlung(mit Maske) im Klinikum.
LG.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
bei Übertragung von mehr als 20 Erythrozytenkonzentraten steigt allmählich das Risiko einer Eisenüberladung. Meist tritt sie nach mehreren Jahren Therapie und mehr als 30 Transfusionen auf. Ob eine Eisenüberladung besteht, kann leicht an der Bestimmung des Ferritin, des Eisenspeicherwertes, beobachtet werden. Dann muss über eine Therapie diesbezüglich diskutiert werden. Bezüglich der Thrombozyten: Wir haben normalerweise 200 – 400 000 Thrombozyten/µl Blut. Sinkt dieser Wert unter 30 000/µl, besteht Blutungsgefahr. Bei Auftreten von Nasenbluten sollte dann ein HNO – Arzt informiert werden, der eventuell mit einer Nasentamponade helfen kann. Er muss dann auch über das weitere Vorgehen(Klinik?) entscheiden. Das unzureichende Ansteigen der Blutwerte nach Transfusion kann unterschiedliche Gründe haben(z. B. fortschreitender Krankheitsprozess) und sollte mit den behandelnden Ärzten besprochen werden. Alles Gute für Ihren Vater wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo, ich bin ja erschüttert, was ich hier über diese Krankheit alles lese!
Der Arzt meiner Tochter hat uns mitgeteilt das auch meine Tochter das Myelodysplastische Syndrom vom Typ einer refraktären Anämie hat.
Der Arzt hat mir einen Zettel gegeben auf dem der Name der Krankheit steht und ich sollte im Internet nachschauen was das genau ist und was man darunter versteht. Er hat auch nur gesagt, das diese Krankheit nicht heilbar ist. MEHR NICHT! Meine Tochter (18 Jahre) bekommt auch keine Medikamente, ihr wird nur ca alle 3 Monate Blut abgenommen. Selbst das man an dieser Krankeit sterben kann, hat er nicht gesagt. Ist das normal? Sollten wir vielleicht den Arzt wechseln?
Zwei mal war sie bereits zur Knochenmarkpunktion im Krankenhaus. Das erste mal ist die Nadel fast abgebrochen und der Knochen wurde verletzt. Die Nadel wurde operativ entfernt. Beim zweiten mal hat es auch nicht richtig funktioniert, da meine Tochter zu harte Knochen hat. Fazit sie muß jetzt ein drittes mal hin und dort wird die Knochenmarkpunktion richtig operativ durchgeführt.
Was bringt uns diese Krankheit noch schlimmes? Habe jetzt richtig Angst bekommen.
Was sollen wir tun? Hat jemand einen Rat für uns?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
wir können Ihre Sorge gut verstehen und empfehlen Ihnen, sich an ein kompetentes hämatologisches Zentrum zu wenden, wenn Sie nicht bereits an einem solchen sind. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Seit März 2007 Habe ich MDS (Panzytopenie). Derzeit Kontrolle alle 2 Wochen. Behandlung mit Neupogen und NeoRecormon 10.000 I.E. und das erstemal zwei Blutkonserven. Es geht mir soweit gut. Die Frage ist ob ich eine Behandlung mit Vidaza beginnen soll. Ich bin 76 und war immer sportlich und bin noch immer sehr mobil.
Was kann ich von Vidaza erwarten?
Lieber Herr Besucher unseres Gesundheitsportals,
in einer Studie zeigte sich bei Anwendung dieses Medikamentes ein Rückgang der Knochenmarksblasten oder ein Anstieg der weißen Blutkörperchen, der Blutplättchen oder des Hämoglobins. Auch das Gesamtüberleben war länger in der behandelten Gruppe und der Übergang in eine akute myeloische Leukämie konnte verzögert werden. Dem gegenüber stehen Kontraindikationen wie z. B. Leber- oder Niereninsuffizienz und die gebotene Vorsicht im höheren Lebensalter. Die Nebenwirkungen können unangenehm(Magen – Darm – Beschwerden) bis gefährlich(Fälle von tödlichem Nierenversagen sind beschrieben) sein. Sie sollten die Vor – und Nachteile mit Ihrem behandelnden Onkologen besprechen, der auch Ihren Gesundheitszustand und Ihre Organe beurteilen kann. Alles Gute für Sie!
Ihr Biowellmed Team
28.02.2008
Hallo, seit Jan.o8 weiß ich, das ich das MDS habe, ich bin 72 J.
KM-Punktion ergab keine Blastenakzeleration,Thrombozyten steigen
stetigan, z. Zt. 1000 Pt /l.
Kann man ein Fortschreiten der Erkrankung aufhalten und womit?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
verständlicherweise möchte man eine Krankheit behandelt haben. Manchmal ist es jedoch besser, abzuwarten und den Verlauf zu beobachten als zu behandeln, denn eine Therapie kann auch mehr schaden als nützen. Die Behandlung richtet sich nach dem Alter, dem Allgemeinzustand und nach dem Stadium des MDS. Sie sollten mit Ihren Ärzten darüber sprechen, wie genau Ihre Diagnose lautet(Einteilung) und was man tun kann, bzw. nicht tun kann. Wir wünschen Ihnen alles Gute
Ihr Biowellmed Team
Hallo,mein Vater ist 66 Jahre und vor einem Jahr an MDS erkrankt.Vorerst waren die Untersuchungen nur alle 4 Wochen,doch nun hat er meist 2-3mal die Woche einen Termin.
Letzte Woche bekam er 2 Blutübertragungen und eine Tromboübertragung. Nun hatte er heute wieder Blutkontrolle und die Trombowerte sind von 37 auf 6 gefallen.Die Leykos von 0,6 auf 1,6 gestiegen. Der HB wert ebenfalls von 10,5 auf 11,2 gestiegen.
Er fühlt sich schlapp und schläft sehr viel.Bislang hatte er 5 Blutübertragungen und 2 Tromboübertragungen.
Kann es Bei MDS zu inneren Blutungen kommen?Und wenn, wie macht sich sowas bemerkbar? Ab welchen Werten kann man von einer Leukemie sprechen.? Wir machen uns große Sorgen!Was können wir tun?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
von einer akuten Leukämie spricht man, wenn es zu einem raschen Anstieg der Leukozyten und anschließenden Blastenschub kommt. Natürlich kann es bei MDS und einer schweren Thrombopenie zu inneren Blutungen kommen. Diese können sich sehr unterschiedlich äussern, je nachdem, wo es blutet. Es kann überall bluten, z. B. im Bereich desMagen – Darm – Traktes, der Blase, dem Mund, inneren Organen etc. Um diese Komplikationen zu vermeiden, macht man die Thrombozytenübertragungen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Mein Vater bekam im Oktober 07 die Diagnose MDS. Nach anfänglichen Blutfusionsintervallen von 4 Wochen ging es sehr rasch zu Intervallen von 2 schließlich zu wöchentlichen Intervallen über. Da mein Vater noch weitere Erkrankungen ( Zucker, Herzprobleme Marcumar Patient ) hatte, sagten uns die behandelten Ärzte das es nicht sehr gut um ihn stünde und wir die noch verbleibende Zeit nützen sollen, um meinem Vater einen schönen Lebensabend zu bescheren.
Dies haben wir auch Gott sei Dank so gemacht.
Nun ist mein Vater kürzlich im Alter von 63 Jahren verstorben.
Sicherlich ist mein Beitrag aus der medizischen Sicht nicht sehr hilfreich und dennoch wollte ich diesen Bericht so schreiben
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
vielen Dank für Ihren Bericht. Nicht nur medizinische Fakten sind hilfreich. Oft ist es für Betroffene auch sehr wichtig zu wissen, wie andere Menschen mit einer Erkankung umgehen. Alles Liebe für Sie
Ihr Biowellmed Team
Bei meiner Mutter wurde im Januar 2006 MDS diagnostiziert. Seither war sie auf ständige Transfusionen angewiesen. Thrombos wöchentlich, Blut 14-tägig.
Die Leukozythen lagen immer so bei 1,2. Sie hat an einer 5 Azatydin Studie in Düsseldorf teilgenommen. Duch diese Studie wurde die Leukämie, die sich bereits gebildet hatte wieder zurückgedrängt, die Blutbildung kam aber nicht in Gang. Nach drei Monaten waren auch wieder Leukämiezellen nachweisbar.
Im Dezember hat sie eine Lungenentzündung bekommen, die die Ärtzte nicht in den Griff bekommen haben. Die Leukozyten lagen mittlerweile bei 0,2. Sie ist im Januar 2008 an den folgenden der Lungenentzündung gestorben. Auch die Leukämie hatte sich ausgebreitet.
Bei ihr waren Chromosomenschäden festgestellt worden.
Liebe(r) Leser(in),
wir bedauern das sehr, danken Ihnen jedoch für Ihren Bericht. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Hallo, bei meiner Mutter (82 Jahre) wurde jetzt eine RARA diagnostiziert. Bin ziemlich fertig, weil sich das im Internet nicht gut anhört. Hat irgend jemand Erfahrungswerte damit, wie das mit ihr weitergehen könnte? Das Gespräch mit der Hausärztin steht noch aus – wie gesagt, die RARS wurde erst vor wenigen Tagen nach einer Knochenmarksbiopsie festgestellt.
Vielen Dank für Ihre Hilfe!
Elke
bei meinem Mann (62 Jahre)wurde MDS RAEB-2 diagnostiziert. Er bekommt ca alle 2 Wochen eine Bluttransfusion. Z.Zt. macht er eine leichte Chemotherapie bei der er 7 Tage lang je eine Spritze in die Oberschenkel erhält, dann folgen 3 Wochen Pause und nachher wiederum 7 Tage je eine Spritze in beide Oberschenkel um die Lage etwas zu stabilisieren und die Zeitspanne der Transfusionen etwas etwas zu verlängern.
Was hat er für Aussichten? Welcher Leidensweg ist zu erwarten? Eine Stammzellen-Transplantation will er nicht.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
bei Raeb II ist der Blastenanteil sehr hoch, d.h. kranke Zellen verdrängen gesunde Blutzellen und sind dann noch in ihrer Beschaffenheit minderwertig. Bei dieser Form der MDS ist die Prognose schlecht und wird mit einer mittleren Überlebenszeit von ca. 1 Jahr angegeben. Es gibt jedoch eine genauere Beurteilung der Prognose anhand von Prognose Scores. Sprechen Sie den behandelnden Arzt Ihres Mannes darauf an. Was Ihren Mann genau erwartet, kann niemand sagen. Meistens kommt es zu Komplikationen wie z. B. nicht beherrschbaaren Infektionen oder zu Blutungen(durch Abfall der Blutplättchen), die zum Tode führen können. Wir wünschen Ihnen natürlich, dass Ihr Mann die Statistik Strafen lehrt und empfehlen Ihnen, ganz offen mit Ihrem Mann und den Ärzten über die Krankheit und Ihre Ängste zu sprechen. Alles Liebe wünscht Ihnen
Ihr Biowellmed Team
Bei meiner Ehefrau (65) wurde Anfang 2007 die Diagnose: Myelodysplastisches Syndrom, Typ RA nach FAB, Niedrigrisiko. 5q-Syndrom,IPSS:0 (nicht transfusionspflichtige Anämie, KM-Blasten 3%, Zytogenetik: partieller 5q- Verlust) gestellt.
Sie hat 2 mal schon eine Fremdblutgabe erhalten. Danach liegt ihr Hämoglobin Wert immer bei ca 11,0, im Zeitraum von 3 Monaten sinkt er dann auf 8,5 – 9,0 ab.
Mein Fragen: Gibt es auser der Blutgabe noch weitere Möglichkeiten,
die Erkrankung zu stoppen bzw. zu heilen?
Wie wirkt sich die Erkrankung nach ihrer Meinung auf die Lebenserwartung aus?
Mfg.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
dieser Typ des myeloplastischen Syndroms zeichnet sich dadurch aus, dass er selten in eine akute Leukämie übergeht und häufig gut auf Lenalidomid anspricht. Niedrigrisiko bedeutet eine mittlere Überlebenszeit von statistisch 5,7 Jahren. Liebe Grüße und alles Gute für Ihre Frau
Ihr Biowellmed Team
Hallo anonym vom 23.06.2007, wie geht es ihrem Papa? Ich muss Sie das mal fragen, weil genau die gleiche Krankheitsgeschichte meine Mama(69) durchmacht. Auch ihr wurde gesagt eine KMT wäre rettend!!! Aber ob sie das in dem Alter noch schafft. Vielleicht könnten Sie mir ja mal schreiben, danke und wenn nicht, alles Gute für Ihren Papa von anonym aus Chemnitz!!!
HAllo meine frage ist es wie das mds syndrom behandelt wird wie die lebenserwartungen sind wie lange ein patient zu leben hat usw. Bei meinem vater wurde das mds festgestellt er ist jahrgang 1942
Liebe Ivi,
lesen Sie dazu bitte unseren Fachartikel. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Vor ca. 4,5 Jahren wurd bei mir ein MDS diaknostiziert. Z.Zt. liegt mein Hb – Wert bei 6,5. Sei t 3 Wochen habe ich ein sehr ausgeprägtes Lippen Herpes, das zunächst mit Salbe dann mit Antibiotika (Rulid 300) und seit einer Woche mit Acic 400 Tabletten therapiert wird. Der ERfolg der Therapien ist gleich Null. Im Gegenteil inzwischen hat sich am anderen Mundwinkel ein neues Herpes gebildet.
Können Sie mir noch einen Rat geben. Z.Zt. bekomme ich wöchentlich eine Bluttransfusion
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
Sie sollten das Problem mit Ihrem behandelnden Therapeuten besprechen, da es nicht so per Ratschlag zu lösen ist. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Sehr geehrte Damen und Herren,
bei meiner Mutter wurde vor 15 Monaten ein MDS diagnostiziert. Sie ist in vierteljährlicher hämatologischer Betreuung. Bisher waren alle Werte immer im Grenzbereich und sie erhielt auch bisher keine Therapie.
Bei der heutigen Untersuchung wurde ein Hb – Wert von 6,9 festgestellt. Alle anderen Werte waren wieder in der Norm.
Seit April bekommt meine Mutter fortwährend Antibiotika, sie bekam auch wegen einer Harnstauung eine Ureterschiene Anfang Mai, die übermorgen entfernt wird. Können diese verschiedenen Antibiotika eine Rolle spielen und Einfluß nehmen auf den Hb – Wert oder schreitet die Krankheit fort. Kann man etwas unternehmen. Sie fühlt sich ansonsten aber wohl.
Vielen Dank für eine Antwort.
B.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
ohne genaue Untersuchungsergebnisse kann Ihnen niemand sagen, woher die Blutarmut kommt. Wir empfehlen Ihnen daher, vertrauensvoll mit den behandelnden Ärzten zu reden. Wenn Ihre Mutter damit einverstanden ist, sind sie verpflichtet, Ihnen die Wahrheit zu sagen. Alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Mein Vater (68 J.) hat nach einer Blut- und Knochenmarksuntersuchung eine Diagnose: MDS raeb 2. Nun hat uns ein Arzt von einem Medikament berichtet, das noch nicht in Europa zugelassen ist, sondern nur in den USA. Das Medikament heisst Azacitidine und ist sehr teuer. Jetzt müssen wir auf die Antwort von der Krankenkasse warten, ob sie diese Therapie bei meinem Vater bewilligt und bezahlt. Dieses Medikament soll die bösartigen Zellen töten und die Produktion von anderen Blutzellen normalisieren. Ausserdem hat uns der Arzt vorgeschlagen nach dieser Therapie eine Knochenmarkstransplantation in Essen durchzuführen, da Mein Vater sonst noch einigermassen fit ist und ausser Diabetes an keiner Erkrankung leidet. Frage: Haben Sie schon etwas von diesem Medikament gehört? Wenn ja, was sagen Sie zu dem Thema? Was für Risiken sind mit einer Knochenmarkstransplantation verbunden? (besonders in diesem Alter)
Gibt es vielleicht Naturheilverfahren gegen diese Erkrankung oder wenigstens etwas was helfen kann,um dagegen zu kämpfen? wir sind eine grosse Familie, alle haben Angst um meinen Vater, stellen viele Fragen, wollen irgedwie helfen. Sind wir wirklich machtlos?
Ich bin sehr beunruhigt, da bei meinem Vati vor ca 3 Jahren ein leicht erniedrigter Hb- Wert festgestellt wurde. In einer Praxis für Hämatologie/ Onkologie wurde festgestellt, dass er eine Zellteilungsstörung der Erythrozyten hat. Die Zellteilungsstörung und daraus folgende Anämie ist megaloblastär, bei hyperzellulärem KM, aber keine Ringsideroblasten. In der Reihe der Granulozyten zeigt sich eine Proliferationstendenz. Thrombozyten und Granulozyten sind aber nicht außerhalb der Norm. Bei einer erneuten Untersuchung im Dezember diesen Jahres hat man 60% Lymphozyten in seinem Blut festgestellt, und eine um 1,5cm vergrößerte Milz. Ich studiere selber Medizin und habe schon Patienten mit MDS gesehen, ich bin ratlos und habe große Angst. Könnte auch noch eine andere Diagnose als das MDS in Frage kommen? Vit B12 unauffällig, kein Rheuma, keine Infektionskrankheit, und im CT konnte kein Tumor festgestellt werden. Wie ich aus dem oben stehenden Text harauslesen kann, gibt es keinerlei Chance auf Heilung, dass würde ja bedeuten, dass man in einem Alter über 54 Jahren mit der Diagnose MDS automatisch zum Tode verurteilt ist. Wie ich weiß, liegt die höchste Lebenserwartung mit MDS bei 8 Jahren. Vielleicht können Sie mir ja irgendwie weiterhelfen. Vielen Dank, Ihre A.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
wir können Ihre Beunruhigung gut verstehen, haben Ihnen jedoch von medizinischer Seite nicht viel Neues zu bieten. Ihr Vater kann sich natürlich in eine Studie aufnehmen lassen und hat somit die Möglichkeit, eine neue Therapie zu versuchen. Sie können momentan auch einfach abwarten. Die Wissenschaft schreitet ja fort und mit der Stammzellenforschung ergeben sich vielleicht in einigen Jahren andere Möglichkeiten. Man behandelt heute schon mit hämatopoetischen Wachstumsfaktoren im Rahmen von Studien. Ihr Vater kann sich auch einer Standardtherapie unterziehen. Diese führt jedoch häufig nicht zur Heilung und hat oft mehr Nebenwirkungen als Wirkungen. Sie wissen als Medizinstudentin selbst, dass vieles eben nicht machbar ist. Es ist eine Erkenntnis, mit der Sie sich auseinander setzen müssen, wenn Sie den Beruf ausüben möchten. Ich selbst hatte – gerade mit dem Studium fertig – ein ähnliches Problem in der Familie als meine Mutter noch relativ jung an einem Rektumkarzinom erkrankte. Ich litt sehr darunter und war tagelang nicht ansprechbar. Sie wurde – entgegen aller Vernunft – kontinenzerhaltend operiert und erfreut sich noch heute – mehr als 20 Jahre später – bester Gesundheit. Ich hatte damals nicht geglaubt, dass das möglich ist. Was ich Ihnen damit sagen will ist, dass Sie sich schon frühzeitig damit auseinander setzen sollten, dass Sie die Verantwortung für Probleme, die Sie nicht lösen können, abgeben müssen und dann nur Tochter sein dürfen. Alles Liebe für Ihren weiteren Weg!
Ihr Biowellmed Team