Ein knapp fünfunddreißigjähriger Patient leidet immer wieder unter den verschiedensten Befindlichkeitsstörungen und kommt auch mit seinem Leben nicht ganz so klar wie er sich das wünscht. Nun berichtet er über – wieder einmal – seit Wochen bestehenden Nackenschmerzen, die sich von der Halswirbelsäule in das linke Auge ziehen. Auch eine Pelzigkeit im Bereich des Schulterblattes sei ihm aufgefallen. Die daraufhin veranlasste Untersuchung der Halswirbelsäule zeigt einen Entzündungsherd im Halsmark. Der Patient hatte bereits vor einigen Jahren eine Retrobulbärneuritis und wurde damals auch gründlich untersucht, jedoch ohne Befund. Die jetzt erneut veranlasste Diagnostik zeigte kleine Herde in der Kernspinuntersuchung des Schädels und Hinweise in den elektrophysiologischen Untersuchungen. Die Liquoruntersuchung war unauffällig. Deshalb stellte man aufgrund dieser Befunde anhand der Kriterien von Mc Donald die Diagnose Multiple Sklerose und behandelte mit einem Kortisonschub. Unter der Behandlung ging die Symptomatik zurück und der Patient erhält jetzt Glatirameracetat, ein Medikament, das aus den natürlichen Aminosäuren gewonnen wird und dem im Gehirn und Rückenmark vorkommenden Eiweiß Myelin – Basisches Protein sehr ähnlich ist. Dies führt zu einer Dämpfung der MS – typischen Immunreaktionen und kann bis zu einem Drittel der Schübe verhindern.
Erfahrungsberichte (2) zum Thema „Multiple Sklerose“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Hallo Zusammen,
ich kann den Erfahrungsbericht von Sch. in dieser Art bestätigen.
Nach Anfangs starken Auswirkungen der MS im Jahre 2000 und einigen Fehldiagnosen bekam ich letztendlich die Diagnose MS im Klinikum anhand der Radiologiebilder.
Im Liquor wurden die gesuchten Entzündungsmarker 2 x innerhalb 5 Jahren nicht gefunden.
Ich hatte bei Diagnosestellung nur einen Rollstuhl vor Augen und wusste nichts über die Krankheit und bekam gesagt, dass die durchschnittliche Lebensdauer im Schnitt mit MS 7 Jahre geringer wäre, die Krankheit nicht zwangsläufig zu Rollstuhl führt, es bereits Therapien gäbe und der Fortschritt bei der Entwicklung rasant ist. Viel mehr konnte ich da auch nicht mehr aufnehmen und war dann abwesend beim Gespräch. Ich hatte Hoffnung und im Ergebnis das Rauchen aufgehört, um mir meine 7 Lebensjahre zurückzuerobern.
Rückblickend war die Krankheitsaktivität ab 31 am größten ( die Krankheit existierte da schon 4 Jahre unentdeckt) und ich hatte die ersten 4 Jahre keine Therapie begonnen aus Angst vor Spritzen.
Nach Verschlechterung der Radiogiebilder ohne spürbare Schübe blieb mir aber dann nichts anderes übrig, Copaxone für einige Jahre zu spritzen, um mir nicht merken zu müssen, wann der 2. Tag zum Spritzen ist wie bei Rebif. Mir wurde die Therapie freigestellt, Hauptsache ich begann endlich damit.
Verträglichkeit war gut, allerdings hatte ich weiterhin jährlich 1 leichten spürbaren Schub.
Dann folgte Umstellung auf Rebif für nur 1 Jahr mit heftigen Grippenebenwirkungen.
Kurz darauf kamen die Tabletten auf den Markt namens Tecfidera, seither bin ich schubfrei und habe nur wenige minimale Läsionen im MRT sichtbar. Das ist nun insgesamt 21 Jahre her und ich bin 48 Jahre alt.
Für mich ist und war MS wie eine Grippe der anderen Art, sie kommt halt manchmal und geht auch wieder.
Der Rat an alle Betroffenen ist: Denkt positiv und versucht fit und sportlich im Alltag zu bleiben. Esst wenig rotes Fleisch und viel Gemüse und Grünzeug. Ich esse gerne Hülsenfrüchte und Pasta und Thailändisch.
Und vor allem, versucht Stress im Alltag zu vermeiden, also so typische Dinge wie unter Zeitdruck aufzustehen und die Bahn pünktlich zu erwischen. Manchmal hilft hier ein AG Gespräch. Mir hat hier ein Homeofficearbeitsplatz sehr geholfen. Mein Tag beginnt gechillt. Ab dieser Zeit bin ich schubfrei.
Und ganz wichtig: Fangt so früh wie möglich mit einer Therpie an.
Ich habe viel zu lange gewartet und Ausreden parat gehabt.
In diesem Sinne: Grippe-freie Zeit!
Liebe B.,
wie wichtig ist Ihr Bericht. Wir danken Ihnen sehr, denn wir betreuen häufig MS-Kranke und sehen immer wieder, wie die betroffenen Menschen in seelische Verzweiflung stürzen. Das muss man heute nicht mehr. Konsequente Therapie ist ebenso wichtig wie konsequente Energieoptimierung mit sich selbst. Alles Gute weiterhin für Sie
Ihr Biowellmed Team
Ich möchte gerne auch die positiven Berichte von MS-Patienten hervorheben. Längst nicht mehr landet man mit der Diagnose automatisch im Rollstuhl.
Ich erhielt meine Diagnose im September 2001, damals war ich gerade 28 geworden. Es begann mit einer Sehnervenentzündung, wie bei vielen Betroffenen. Ich ging also zum Augenarzt, weil ich auf einem Auge verschwommen sah. Er 'diagnostizierte' eine beginnende Netzhautablösung und laserte ambulant beide Augen. Es war ein äusserst unangenehmer, unsensibler Vorgang, den ich wohl nie vergessen werde.
Leider gab es (natürlich) keine Verbesserung meiner Beschwerden. So suchte ich alsbald eine 2. Ärztin auf und die handelte schnell und korrekt, überwies mich sofort an eine Neurologin und von dort kam ich dann auch umgehend ins Krankenhaus. Nach knapp 12 Tagen (es ging darüber der 11.09.2001 ins Land) wurde ich entlassen. Völlig auf den Kopf gestellt, durchgecheckt und mit einer hohen Dosis Cortison vollgepumpt. (Auch wenn viele Menschen Angst haben vor Cortison: mir hat es bis heute immer geholfen. Im akuten Schub gibt es kaum etwas Wirksameres.)
Meine Diagnose stand also fest, aber MS, was ist das überhaupt? Kaum zuhause durchforstete ich das Internet. Überall fand man bruchstückhafte Informationen, vorangig von Firmen, die ihre Medikamente anpriesen. Und einige wenige Erfahrungsberichte, die wenig Mut machten.
Da das Erstellen von Webseiten zu meinem Beruf gehört, baute ich in der Folge eine eigene Informationsseite mit allen Infos, die ich bis dahin zusammengetragen hatte. Niemandem sollte es mehr so gehen wie mir, dass er sich alles hier und da und dort zusammensuchen sollte. Ich wollte all mein gesammeltes Wissen über die MS auf einer Seite zusammenfassen.
Im Zuge dieser Arbeit habe ich viel über die Erkrankung gelernt. Das Wissen nahm mir nach und nach ein wenig den Schrecken, den man am Anfang natürlich hat. Was ist, was wird sein, was bringt die Zukunft? All das hatte mich nach einer Weile nicht mehr so verängstigt wie am Anfang. Wenn man sich eingesteht, dass andere Menschen von heute auf morgen viel schlimmer erkranken oder gar tot vom Fahrrad fallen, dann nimmt man es ganz anders hin. Man selbst ist krank, ja, aber nicht totkrank. Man hat das ganze Leben trotzdem noch vor sich.
Doch zurück zu meiner Geschichte.
In den ersten 5 Jahren hatte ich jedes Jahr 2-3 leichtere Schübe. mal sah ich nicht gut, mal kribbelte es am Bauch und am Oberschenkel, mal war der linke Arm fast gefühllos, dann der rechte taub. Ich haderte ein wenig, besuchte einen Heilpraktiker, der mir viel über gesundes Leben uns Nahrungsergänzung bei Autoimmunerkrankungen vermittelt hat. Aber eine Besistherapie nahm ich damals noch nicht.
Das änderte sich, als ich im Sommer 2006 eine mittelschwere Spastik in beiden Beinen bekam und kaum noch laufen konnte. Ich suchte die Neurologin auf, bekam die Standarddosis Cortison und die Frage, welches Medikament ich mir denn für die Zukunft vorstellen könnte. Natürlich hatte ich mich schon mit dem Thema beschäftigt und kannte die Unterschiede in der Anwendung und die resultierenden Nebenwirkungen.
Ich wollte kein Mittel, von dem ich jeden 2. Tag Grippe-Symptome haben würde. Ich wollte aber auch nicht jede Woche zum Arzt fahren und mir eine Spritze in den Muskel geben lassen (oder dies gar selbst machen!). So blieb damals nur ein Medikament übrig, natürlich noch zu spritzen und das jeden Tag. Dafür schienen aber die Nebenwirkungen verträglicher zu sein.
Nun, heute nehme ich das Medikament immer noch und ja, die (spürbaren) Nebenwirkungen sind augenscheinlich gering. Es gibt immer welche, manchmal erst nach Jahren spürbar. Auch bei Aspirin haben sie die. Aber wichtig ist zu sagen, dass ich unter der Therapie nur einen einzigen kleinen Schub hatte. Und dieser war in dem Aufbau-Halbjahr, also den ersten 6 Monaten nach Therapiebeginn, in dem die volle Wirkung wohl noch nicht eingesetzt hat. Seit dem: nichts.
Ich bin froh, dass es so gut ausgekommen ist, dass es (scheinbar) bei mir wirkt, dass kann man nicht pauschal auf alle Betroffene übertragen. Nicht jedes Medikament wirkt bei jedem gleich gut. Aber ich bin glücklich, dass ich so ein weitgehend normales Leben führen kann.
Falls nun Betroffene mit einem schwereren Verlauf meine Geschichte lesen und darüber verärgert, betroffen oder traurig sein sollten, weil es ihnen selbst nicht so gut geht: bitte ergänzen sie doch die Erfahrungsberichte um ihren eigenen. Ich wollte nur aufzeigen, dass die Krankheit mit den 1000 Gesichtern manchmal auch ein positives zeigt.
Mit freundlichen Grüßen!
Liebe Sch.,
haben Sie vielen Dank für Ihren erfrischenden und ehrlichen Bericht. Auch wir kennen Patienten wie Sie und können nur bestätigen, dass die Diagnose nicht immer in einer Katastrophe endet. Sehr nett wäre noch, wenn Sie uns verraten, welche Therapie Sie anwenden. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team