Ein über 50 jähriger Patient ist bei uns seit vielen Jahren in Behandlung, da er starke Gelenkschmerzen, vorwiegend der Fingergelenke hat. Die Gelenke schmerzen, sind teilweise etwas überwärmt, glänzend, leicht gerötet und führen zunehmend zu einer Einschränkung der Bewegungsfähigkeit. Da die Diagnose anfangs unklar war, wurde der Mann von uns mehrmals zu Rheumatologen, in Rheumakliniken und zu diversen Spezialisten geschickt, bis man sich dann entschloss, der Krankheit den Namen Crest Syndrom zu geben. Anfangs behandelten wir mit Medikamenten, die die Entzündung hemmen sollten (NSAR). Leider waren jedoch die Nebenwirkungen für den schlanken, sportlichen Patienten schlimmer als der Erfolg. Die Krankheit ließ sich nicht aufhalten trotz mehrerer Behandlungsversuche mit Naturheilmitteln, trotz regelmäßiger Krankengymnastik, Bädern, trotz ausgesprochener Disziplin des Patienten, der seine Übungen ständig macht und sich auch im Bereich des Sports darum bemüht, keine Einschränkungen zu akzeptieren. Es wurde behandelt mit Radiosynoviorthese, man versuchte andere Entzündungshemmer, alles letztlich leider ohne Erfolg. Inzwischen sind die Finger teilweise versteift, dünn und der Patient kann leider nicht mehr alle Bewegungen ausführen. Er ist z. B. eingeschränkt bei Arbeiten in der Küche, bei Feinarbeiten und musste auch seinen Beruf am Computer leider inzwischen aufgeben. Die Rheumatologen konnten sich bis jetzt noch zu keiner anderen Behandlung entschließen und wir auch nicht, da auch der Patient die Nebenwirkungen z. B. einer Cortisonbehandlung scheut, zumal ja eine Besserung leider nicht gewährleistet ist. Wir würden uns ein Medikament wünschen, das den Prozess stoppen kann, damit der Patient seine restliche Bewegungsfähigkeit erhalten kann. Es ist schon bitter, wenn man zusehen muss, wie man nach und nach die Funktion seiner Hände verliert, während der restliche Körper noch voll einsatzfähig ist. Wir geben mit unseren Begleitmaßnahmen natürlich nicht auf, zumal wir nicht wissen, wie es ihm gehen würde, hätten wir nicht ständig am Erhalt der Beweglichkeit gearbeitet. Immerhin sind jetzt schon weit über 10 Jahre seit den ersten Beschwerden vergangen und man musste bis jetzt noch keine Operation durchführen und der Patient kommt in alltäglichen Verrichtungen noch völlig ohne Hilfe aus, wenn es auch manchmal schwer ist. So hat er z. B. große Mühe, ein Marmeladeglas aufzuschrauben oder auch bei handwerklichen Verrichtungen.
Erfahrungsberichte (26) zum Thema „Crest Syndrom“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ich habe noch Hashimoto/thereoditis nehme 100 L Thyroxin an medikament,sonst nehme ich, wenn nötig, hin und wieder Novalgin-Tropfen bei Kopfschmerzen (hatte vor 30 Jahren 2 Kopf-OPS mit 3 gutartigen Tumoren)Da ich vor kurzem die Diagnose "Crest-Syndrom " bekommen habe ,keinen Reumatologen
finden kann weis vieleicht jemand Rat was ich einnehmen könnte um due Schmerzen zu lindern (Natur) es ist mit den Medikamenten bei mir so schlimm ,(weil sofort die Zunge anschwillt und der Hals wie zugeschnürt ist)
danke, es grüst Fr. H.
Liebe Frau H.,
Sie werden an Naturmedizin keine Freude haben, denn zum Einen ist die schmerzhemmende Wirkung zu schwach, zum Anderen können Naturheilmittel noch viel eher Allergien auslösen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag .habe nach langer Arztsuche (weil ich im grossen Zeh seid monaten starke schmerzen habe)$stk.und zwei Fußpflege
konnte mir keiner sagen warum nur der große Zeh so schmerzt ,mein Hausarzt hat dann einige Blutwerte gemacht,wegen meiner kalten Finger und Füsse das Rynaul Syndrom festgestellt ,jetzt suche ich erstmal einen Rheumatologen (alles überfüllt nehmen keine Neupatienten auf. was könnte ich gegen diese schmerzen machen,da ich keine Medikamente vertrage suche ich etwas auf NATUR was hilft zusätzlich habe ich auch Fibromyalgie und tue mich auch da sehr schwer, etwas für die Schmerzen zu tun.
Kann mir jemand einen Rat geben??
Danke frau H.
Liebe Frau H.,
es ist nicht so einfach, Ihnen einen Rat zu geben. Man sollte sehr viel mehr -von Ihnen wissen, z.B. welche Krankheiten haben Sie noch, wie ist die Durchblutungssituation, welche Medikamente nehmen Sie ein? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag .habe nach langer Arztsuche (weil ich im grossen Zeh seid monaten starke schmerzen habe)$stk.und zwei Fußpflege
konnte mir keiner sagen warum nur der große Zeh so schmerzt ,mein Hausarzt hat dann einige Blutwerte gemacht,wegen meiner kalten Finger und Füsse das Rynaul Syndrom festgestellt ,jetzt suche ich erstmal einen Rheumatologen (alles überfüllt nehmen keine Neupatienten auf. was könnte ich gegen diese schmerzen machen,da ich keine Medikamente vertrage suche ich etwas auf NATUR was hilft zusätzlich habe ich auch Fibromyalgie und tue mich auch da sehr schwer, etwas für die Schmerzen zu tun.
Kann mir jemand einen Rat geben??
Danke frau H.
Liebe Frau H.,
es ist nicht so einfach, Ihnen einen Rat zu geben. Man sollte sehr viel mehr -von Ihnen wissen, z.B. welche Krankheiten haben Sie noch, wie ist die Durchblutungssituation, welche Medikamente nehmen Sie ein? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hi meine Lieben,
also ich hab meine Diagnose im April 2019 bekommen. Meine Prognose ist gut. Ich bin zweifache Mama und bin 35 Jahre alt.
Ich finde, bei allem was mir so gesagt wurde, an was denn alles das CREST schuld bei mir gewesen sein soll, greift mein Hausverstand ein.
Diese Probleme hätt ein gesunder Mensch genauso bekommen. Es ist halt einfach zu sagen, das CREST hat Schuld.
Ich kann nur empfehlen, wobei ich mir zu 1000% sicher bin das es hilft. Einfach weil es so logisch zu erklären ist und weil es auch für jeden gilt.
-Mach was dich glücklich macht, alles.
-Pflege Freundschaften
-Steh zu deinen Macken und sei lieb zu dir!
-Gehe offen mit deiner "Krankheit" um. Man bekommt sehr
viel Liebe.
Hilft mir !
-Vegane Ernährung, Sport, Weihrauch+Curcuma können super
helfen. Eventuell auch ein bisschen Cannabis. Mir hilft
es super 🙂
– Paraffinbäder, warme Lotionen, usw.
Ja und ich hab das Crest "Krankheit" unter Gänsefüsschen gesetzt, weil ich finde es ist keine Krankheit in dem Sinne. Irgendwie finde ich, jeder Mensch hat irgendetwas und nur weil es einen Namen hat, sollten wir nicht traurig sein. Alles hat einen Sinn und vielleicht ist es unsere Chance glücklicher zu leben! Ich erfülle mir jetzt meinen Traum und mach mein eigenes Tanzstudio auf. Ich wünsche euch alles Gute und schaut auf euch! In Liebe C.
Liebe C.,
herzlichen Dank für Ihren Beitrag und Ihren Aufruf zur Selbstliebe, die man schnell in Alltag, Arbeit und Hektik vergessen kann, die aber besonders wichtig ist. Wir wünschen Ihnen alles Gute. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Vor einiger Zeit schrieb ich mal, weil ich mich ärgerte, weil kein Arzt mein Crest Syndrom behandelte! Mittlerweile fand ich einen sehr guten Rheumatologen! Seit Mai bekomme ich nun Tabletten, die ich einmal die Woche nehmen muss! Es stellte sich zwar keine Besserung ein, aber ein Stillstand! Verschiedene Nebenwirkungen von dieser Tablette konnte ich überlisten!
Liebe Frau W.,
das freut uns sehr. Was nehmen Sie ein? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
S.g. LeserInnen.
Mein Mutter leidet an CREST-Syndrom, Reunaud Syndrom, Sklerodermie, Angststörung mit depressiven Verhalten. Vor kurzem hatte sie Thrombose in der linken Wade. Diese führte zum Lungen-Infarkt.
Die Ärzte in Wien sind nicht genug kompetent. Daher suche ich Ratschläge hier – auf der Seite.
Kann mir vielleicht jemand helfen? Wie ist es zu heilen? Was sollte man tun? etc
Wir haben dieses Jahr einen Antrag auf Berufsunfähigkeit gestellt. Bescheid: Behinderung 30%, obwohl sie so sehr leidet.
Danke für die die Rückmeldungen
Mit freundlichen Grüßen
A.
Lieber A.,
in Wien gibt es mit Sicherheit genügend kompetente Ärzte, die sich um Ihre Mutter bemühen. Es ist allerdings nicht ganz so einfach, ein CREST – Syndrom zu behandeln. Am besten wenden Sie sich an die Wiener Universitätsklinik Abteilung Rheumatologie. Dort wird man Ihnen zumindest sagen können, welcher Arzt hier kompetent ist. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Die Diagnose bekam ich 2009!Erst jetzt wird zumindest das Renauld Phänomen behandelt, wenn ich auch dafür alle vier Wochen zur Ilomedin Therapie ins Krankenhaus muß! Mich ärgert, daß es keine Therapie gegen Crest gibt,daß ich jedem Arzt erklären muß, was Crest überhaupt ist! Meine Finger, Gelenke werden immer schmerzhafter, aber ich trau mir fast schon nichts mehr zu sagen!
Liebe Frau W.,
wir können Ihren Verdruß verstehen, aber leider keine Therapie voschlagen. Die Therapie des Crest – Syndroms sollte von einem Spezialisten begonnen und überwacht werden, am besten von einem klinischen Immunologen oder einem internistischen Rheumatologen. Falls Sie hier schon angebunden sind und noch keine Physiotherapie und eventuell Ergotherapie erhalten, wäre dies vielleicht einen Versuch wert. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
meine Frau hat ebenfalls das CREST-Syndrom und nimmt seit Jahren auf Anraten ihres Arztes Weihrauch, das den Krankheitsfortschritt(besonders bei den weißen Fingerkuppen), wenn auch nicht heilen kann, aber doch stark verzögert.
Lieber Leser,
haben Sie vielen Dank für Ihren Tipp. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Bei mir wurde 2009 Das Crest diagnostiziert…Raynaud an allen zehn Fingern.seit letztem Winter kommen noch wahnsinnig schmerzhafte Nekrosen dazu.Meine beiden Mittelfinger sind seit einem jahr dauerkalt.Auch eine Sympatikolyse und eine Prostavasintherapie erziehlten keinen Erfolg.Jetzt wird es kälter und schon fängt der eine Mittelfinger wieder an sich zu entzünden.
Noch schlimmer allerdings sind meine Nächte…darum schreibe ich.Vor über 7 Jahren fing es an mit starken Schmerzen in der Nacht.Dort wo sich die Rippen teilen begann es…zog sich runter nach rechts bis fast in den Rücken. Gallensteine wurden dafür verantwortlich gemacht,also Gallenblase raus.Die schmerzen aber blieben.
Bei einem Krankenhaus Aufenthalt war der Chefarzt auf Zack,hat eine Autoimmundiagnostik gemacht und somit das Crest diagnostiziert…ein paar Wochen später leider auch noch eine PBC(bis heute allerdings keine Beschwerden).Die nächtlichen und mittlerweile auch tagsüber eintretenden Krämpfe wurden erst als Sodbrennen und Reflux abgetan.Ich hatte aber nie das Gefühl das Magensaft zurückläuft.
Man hat dann eine Mannometrie gemacht und dabei festgestellt,dass sich der untere Teil meiner Speiseröhre nicht mehr entspannen kann.Steht also ständig unter Druck.Der Arzt hatte eine Vermutung.Er hat mir Nirtospray verschrieben was ich nehmen sollte wenn die Schmerzen da sind.Und siehe da…der schmerz liess viel viel schneller nach. Speiseröhrenkrämpfe oder im fachlichen Oesophagusspasmen.Es gibt kein Medikament dagegen…daher das nitrospray.Es wirkt auf der glatten Muskulatur und entkrampft. leider ist es keine Heilung…nur eine Verkürzung der Schmerzen und da ich seit 7 Jahren fast keine Nacht mehr durchgeschlafen habe greife ich natürlich immer wieder darauf zurück.Ansonsten konnte mir leider noch kein Arzt helfen.Vielleicht gibt es ja hier eine kleine Hilfe?
Viele Grüße,D.
Liebe D.,
leider kennen wir Ihre Basismedikation nicht und können daher nicht sehr viel zu Ihrem Problem beitragen. Es gibt eine Studie mit Ginko, die deutliche Verbesserungen der Fingerproblematik zeigt. Die Probleme der Speiseröhre können derzeit leider nur symptomatisch behandelt werden, d.h. mit motilitätsfördernden Medikamenten wie z. B. Metoclopramid oder Domperidon. Wenn Ihr Arzt das überwacht kann man sicher die Nitro – Therapie weiterführen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
ich empfehle als entzündungshemmendes 'Medikament'(gilt in Deutschland als Nahrungsergänzungsmittel) Weihrauch einzunehmen. Das gibt es in Tabletten- und in Kapselform.
Das gute daran iat, dass es keine Nebenwirkungen hat.
Ich nehme es seit einigen Jahren . Das Ergebnis ist zwar keine Verbesserung, die jährliche Blutuntersuchung zeigt aber eine sehr verlangsamte Verschlechterung.
Dosis: 3xtäglich 2Kapseln mit mindestens 400mg Weihrauch.
Es gibt im Internet schon 180 Kapseln für unter 20,-.
Liebe(r) Leser(in),
danke für Ihren Hinweis. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
hallo und guten abend an alle interessierten da draussen im irgendwo….hier bin ich wieder und möchte euch von meinem ergebniss der MRT berichten.also: meine brustwirbel sind soweit in ordnung bis auf ein paar kleine macken.auch ist mein spinalkanal auf dieser höhe völlig in ordnung.somit habe ich die gewissheit:das war ein ausgewachsener rheumaschub den ich 5monate mit grossen schmerzen ertragen musste.ausgelöst im februar durch grippalen sehrsehr starken husten und obenauf eine rippenfellentzündung.jetzt weiss ich zumindest was ein 'schub' ist.obwohl ich schon einen hatte,der 2 1/2 monate dauerte.das war mein erster.hab ich aber nicht gewusst.nächste woche freitag habe ich wieder einen termin bei meiner rheumatologin. Im moment geht's mir wieder recht'gut' ich wünsche allen eine geruhsame nacht.werde mich wieder melden.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
es freut uns, dass Sie jetzt Klarheit haben und dass es Ihnen wieder besser geht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
leide seit 10 Jahren an CREST,war trotz Diagnose fast 4 Jahre einigermaßen beschwerte frei. dann kamen sehr schmerzhafte Nekrosen an den Fingerkuppen, die jede für sich über Monate wüteten, dadurch ist die fein Motorig meiner Finger total verloren gegangen. Gelenkschmerzen,dicke spitze,fast immer kalte Finger,ständige Renaudschübe, die starke Schmerzen verursachen,bin seit einem Jahr, nach dreijährigen Kampf auf Dauer verrentet.mein derzeit größtes Problem ist aber mein Magen und die Speiseröhre,habe trotz Säureplocker Tags und vor allem Nachts durch die Magensäure starke Schmerzattacken die mir die Kraft rauben weil ich kaum zum schlafen komme.hat jemand dass gleiche Problem und vielleicht einen Tipp für mich wie ich die Schmerzen in den Griff bekommen kann. ich achte aufs Essen trinke kein Alkohol und rauche nicht.
liebe Grü0e R……
Liebe R.,
wir können nachempfinden, wie schlimm das für Sie sein muss. Leider schreiebn Sie uns nichts über Ihre derzeitige Therapie und wann zuletzt eine Gastroskopie gemacht wurde. Bezüglich der Magensymptomatik kann man motilitätsfördernde Medikamente zusätzlich versuchen. Es ist jedoch schweirig mit der Behandlung. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo!
Nach einer sehr dramatischen Schwangerschaft mit Hyperemesis und diversen anderen Problemen kam mein Sohn – heute 5 Jahre – auch eher schwierig auf die Welt. Nachdem er endlich da war, ging es mir aber nicht besser….Er war 6 Monate alt, als es mir wieder mal schlecht ging. Ich konnte morgens nicht aus dem Bett kommen – mir tat alles weh, und mir war immer noch schlecht. Ich landete bei einem Internisten der mir Blut abnahm um diverse Tests zu machen. Er fand heraus, dass die Autokörper zu hoch waren, und diagnostizierte Crest Syndrom. Ich hatte seither immer wieder Probleme mit geschwollenen Händen, oder Füssen – meist ging das aber nicht lange. Auch tat die Hüfte sehr oft über Wochen hinweg weh. Was mich immer noch plagt, ist diese Übelkeit und dieses komische Gefühl im Magen bzw die Röhre rauf. Ich kann es gar nicht richtig beschreiben….es fühlt sich an, wie wenn man die ganze Zeit auf Ingwer oder Petersilie kauen würde….fast wie ein leichtes brennen in der Brust. Seither hat niemand was Anderes rausgefunden, obwohl Tests gemacht worden sind. Sind das doch Anzeichen für ein Crest Syndrom? Was kann ich gegen dieses Gefühl tun? Im Moment habe ich nicht mal das Bedürfnis zu essen, obwohl ich Hunger hätte….
Für eine Antwort wäre ich dankbar!
Liebe T.,
da das Crest Syndrom auch die Speiseröhre betreffen kann, sollte diese durch einen Gastroenterologen abgeklärt werden. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo,ich habe am 18.03.2013 die Werte 1:640 Antinukleärer Antikörber erhalten ist der Wert hoch? Gibts eine Heilung dafür?
Liebe(r) Leser(in),
der Wert ist erhöht. Dies erlaubt jedoch keine Diagnose, denn der antinukleäre Antikörper – Titer kann bei verschiedenen Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis, der Leber, aber auch bei Entzündungen erhöht sein. Man muss zunächst die Ursache klären. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo!
Ich hab mir im Februar die Zehen leicht erfrohren. Mein Hausarzt hat mich daraufhin zum Bluttest und anschließend in die Rheuma Akut Ambulanz in die Uniklinik Freiburg geschickt! Und nun kam die Diagnose Reynoild Syndrom und beginnendes Crest Syndrom.
Momentan geht es mir echt schlecht! Hab letzte Woche einen Schwerbehinderten Aussweiss beantragt, am Dienstag muß ich nochmal zum Hausarzt und in 2 Wochen hab ich einen Beratungstermin beim Arbeitsamt!
Ich hab einen kleinen Sohn mit 3,5 Jahren. Arbeite daher nur halbtags! Allerdings in einer unbeheizten Halle bzw. auf dem Bau! Also eigendlich für diese Krankheit der falsche Arbeitsplatz zumindest im Herbst, Winter und Frühjahr!!! Laut dem Bericht der Gefäßchirurgie sollte ich sogar Vibratonen und Erschütterungen der Hände vermeiden!
Ich hab keine Ahnung wie das alles weitergehen soll! Schaffe ich finanziell eine Umschulung? Kann ich halbtags überhaupt eine Umschulung machen? Wird meine Krankheit schlimmer wenn ich im kalten bin, arbeitsmäßig oder wenn ich zb mit meinem Sohn im Schnee spiele?
Mir geht so viel durch den Kopf, hier im Netz sind viele Sachen zu lesen, teilweise gegensätzliche Sachen. Manche Sachen finden sich keine Antworten!
Liebe A.,
deshalb ist in Ihrem Fall wirklich der Hausarzt der richtige Ansprechpartner und Sie sollten auch einen Rheumatologen haben, der Sie überwacht. Dass Kälte zu vermeiden ist, versteht sich von selbst. Ob das mit Handschuhen zu bewerkstelligen ist oder ob Sie eventuell langfristig einen anderen Arbeitsplatz suchen müssen, können Sie besser entscheiden, da Sie Ihren Arbeitsplatz kennen. Eine Umschulung ist immer abhängig vom Schweregrad der Erkrankung. Es wiwrd sich aber bestimmt eine für Sie langfristig gute Lösung finden. Diese ist auch wichtig, da Sie noch ein hoffentlich langes Leben vor sich haben. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Also, man kann CREST haben und ein ganz normales Leben führen. Ich bin 58 und habe die Diagnose CRESt vor ca 20 Jahren bekommen. Raynaud hatte ich bereits als Kind. Ich nehme täglich Tabletten (Bluthochdruck, Sodbrennen, entzündungshemmend), achte im Winter sehr darauf die Hände warmzuhalten und bin beschwerdefrei. Habe drei Kinder, treibe Sport, fühle mich wohl. Zweimal im Jahr gehe ich zur Kontrolle zum Arzt und hoffe, es bleibt die nächsten 20 Jahre genauso.
Liebe Frau K.,
wir danken Ihnen für den sehr aufbauenden Bericht und wünschen Ihnen von Herzen, dass es Ihnen weiterhin gut geht. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
ich wurde 2007 mit stammzellen behandelt.knochenmarkfibrose hatte meine blutbildung verhindert.durch zufall wurde auch noch ein CREST syndrom festgestellt.alle symtome waren mir vorher schon aufgefallen. bei arztbesuchen wurde nie etwas festgestellt,so dass ich schon an mir selbst zweifelte.zum glück bekam ich dann blutkrebs und bekam neue stammzellen von einem frendspender.dadurch bekam ich wieder gesundes blut und gleichzeitig wurde das CREST syndrom in seiner entwicklung ausgebremst. ich habe zwar noch das renaud-syndrom ,lungenpropleme,trockene augen usw.aber alles in abgeschwächter form.
Liebe Leserin,
wir danken Ihnen für Ihren Erfahrungsbericht, der doch zeigt, dass es nicht immer einfach ist, eine Diagnose zu stellen. Wir freuen uns jedenfalls, dass es Ihnen wieder besser geht und hoffen, dass wir viele Menschen mit den beschriebenen Symptomen erreichen, damit Sie eventuell Ihren Arzt aufmerksam machen können. Alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
Angst vor CREST!
ich (m,23) habe große Angst dass ich CREST habe. Ich bin ein athletischer Typ und treibe viel Sport (Kraft und Ausdauer).
Seit einiger Zeit habe ich jedoch immer wieder Probleme. Depressionen… diese habe ich jedoch relativ gut mit Citalopram im Griff.
Bei einer Blutuntersuchung am Anfang des Jahres wurde ein ANA von 1:640 festgestellt, dieser wurde aber von der Ärzten nicht weiter beachtet.
Auf der Suche, ob der ANA-Wert mit meiner Depression zu tun hat bin ich auf verschiedene Krankheiten gestoßen jedoch konnte ich nichts finden.
Seit einigen Wochen habe ich Veränderungen an meinen Händen und Füßen feststellen können.
Ich habe an einem Finger so ein roten Fleck bekommen. Dazu viele weissliche Stellen die zuerst wie viele kleine Warzen aussahen. Bei Kälte bekomme ich an den Händen helle Punkte auf der Haut.
Habe echt schreckliche Angst davor CREST zu haben. Kennt sich der Hautarzt damit aus? Denn ich habe morgen einen Termin in der Hautklinik betüglich vieler dysplastischer Muttermale.
DANKE
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
ganz sicher kennt sich die Hautklinik damit aus. Sprechen Sie bitte Ihre Befürchtung an. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, vor einem Jahr wurde das Crest-Syndrom bei mir festgestellt ohne das ich Beschwerden hatte. Der Rheumatologe sagte, ich soll ihn aufsuchen, wenn ich Probleme bekomme. Jetzt schmerzen mir nachts die Finger und sind morgens steif, außerdem ist die Haut entzündet. Sind das Anzeichen? Danke für eine Rückmeldung! Sandra
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
vermutlich ja. Bitte wenden Sie sich umgehend an Ihren Rheumatologen. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
so liebe mitmenschen!heute kommt mein bericht teil 3.war bei meiner rheumatologin .brauche meine medikamente nicht erhöhen.soll nur gucken,dass ich meine abwehrstoffe aus dem keller bekomme.mein gemüse und obst und diverse gesunde sachen ess ich ja schon regelmässig.alkohol trinke ich nicht und das rauchen hab ich vor einem halben jahr ganz aufgegeben.regelmässige bewegung hab ich auch.mehr kann ich nicht tun.ach ja.beim augenarzt war ich.muss jetzt alle 3 monate zur vorsorge.vorher 6 monate.die quensil tabletten können den augen schaden zufügen.habe schon einen angeborenen augenschaden.ansonsten gehts mir gut.habe jetzt 4 wochen urlaub.werde mit meinem mann schöne dinge tun ,spontan irgendwohin fahren.wenn das wetter es zulässt dann mit dem motorrad. werde mich an dieser stelle wieder melden bis dahin lg uschi
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
danke für Ihren Bericht und einen schönen Urlaub wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo Leute! Bei mir ist im januar2009 das crest-syndrom eindeutig festgestellt worden(die leichte form=noch keine inneren organschäden)seitdem sind wir immer noch auf der suche nach medikamenten die mir helfen und die ich auch einigermassen vertragen kann.Seit ca 5Monaten nehme ich Prednisolon 2mg und Quensyl 200mg.Seid februar habe ich höllische schmerzen und ständig irgendwelche diversen entzündungen.Vielleicht ist auch meine Spinalkanalverengung schlimmer geworden!?Keine Ahnung,die dosis werde ich wohl erhöhen müssen nach dem nächsten Arztbesuch beim Rheumatologen,der ist auch in kürze.Will mit meinem bericht nur zeigen ,wie langwierig sich das ganze doch gestalten kann und im Prinzip kann ich mit dieser krankheit noch gar nichts anfangen.Muss noch lernen damit umzugehen.Übrigens habe ich am 22zigsten Juni einen MRT Termin.Da wird sich hoffentlich zeigen was los ist.Ansonsten macht das Leben recht viel Spass!!! Es grüsst euch Alle.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
herzlichen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Wir freuen uns, dass Ihnen das Leben trotz der Probleme gefällt, vielleicht macht das trotz allem Mut. Es wäre schön, wenn Sie uns immer wieder einmal auf dem Laufenden halten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
ich leide seit 6 Jahre auf CREST SYNDROM,aber bei mir bis jezt ist nur mit Hende und Knie probleme,jedes Jahr kontroliere ich meine Niere,Herz,Lunge und Blut.
Ich habe grose angst,weil lese ich und weis ich was kann komen.
Ich bin 63 Jahre alt.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
häufig bleibt es auch bei lokalen Symptomen. Wenn Sie sich regelmäßig kontrollieren lassen, tun Sie schon alles, was Sie können. Sinnvoll wäre auch ein Herzecho, da auch eine pulmonale Hypertonie auftreten kann. Alles Gute wünscht
Ihr BIowellmed Team
Hallo Frau Rinkenbach,Ich habe Ihr Bericht gelesen und habe bar fragen kan ich ihren telefon nr haben.Mit freundlichen Grüßen.
Hallo! kurz nach der Geburt meines Sohnes vor 4Jahren bekam ich erste Symptome in den Händen. Später auch in den Knien und Füßen. nach einiger Zeit wurde dann das Crest-Syndrom diagnostiziert. Weitere Beschwerden folgten. Bei der Beantragung des GDB wurden mir lediglich 30% zuerkannt,obwohl Ärzte mir sagten,daß mind.50% angebracht wären.Demnächst habe ich einen Gerichtstermin wegen meiner beantragten Erwerbsminderungsrente. Wer hat Erfahrungen damit,und kann mir vielleicht ein paar Tips geben? vielen Dank…
Hallo Frau R.,
Ihr Bericht hat mich eben sehr geschockt. Ich bin 25 Jahre alt und habe an den Fingern seit etwa 5 Jahren diese Symptome (vor allem im Winter). Sie werden an den Gelenken dick platzen auch teilweise auf und sind IMMER eiskalt. Ich war schon bei verschiedenen Ärzten die meinten, dass ich eine schlechte Durchblutung habe, doch manchmal ist es wirklich sehr schmerzhaft, da ich im Büro arbeite und den ganzen Tag schreiben muss.
Bei mir haben die Krankheiten sehr früh angefangen mit 21 wurde mir die Gallenblase entfernt, da ich einen ziemlich großen Gallenstein hatte. Seitdem habe ich auch Sorbit-, Fructose- und Lactoseintoleranz und kann nur noch sehr wenige Sachen essen. (Meine Magenprobleme habe ich aber schon seit ich 18 bin, wurde dann nur immer schlimmer) Nach der Operation ist es ein bißchen besser geworden, aber nicht weg. Ich habe schon sämtliche Allergieteste hinter mir + Magenspiegelung.
Und jetzt hoffe ich mal, dass das mit den Fingern kein Hinweis ist, bin dafür auch noch viel zu jung oder?
Liebe Grüße
Hallo,
mein vater hatte das chrest syndrom in einer schweren Form. er ist am 20.2.2008 gestorben. Die krankheit wurde zum erstenmal 1999 entdeckt. mein vater hat seit 2001 hohe dosen Kortison bekommen. ohne dieses Kortison hätte er viel früher sterben müssen. ich berichte den werdegang dieser krankheit:
Mit einer thrombose im linken bein fing alles an.
verhärtungen der finger-diese waren weiss-gelblich
und doppelt so dick.
ösophagusvarizenblutungen. bei einer wäre er fast gestorben.
die leber, die lunge und das herz bildeten kristalle die diese organe verhärteten. dadurch leberzirrhose. das atmen viel immer schwerer. Die milz war 20 cm gross.
blutveränderungen: z. b. leukos unter 1000 und die thromozythen lagen bei 1000. dadurch am ganzen Körper blaue flecken. man durfte ihn zum schluss nicht mehr anfassen. das kortison war auch daran schuld.
in den letzten 2 jahren hatte er wasseransammlungen, vielmehr eine flüssigkeit die hoch eiweishaltig, zähflüssig war. Die ärzte wussten nicht genau weshalb das so war. sie meinten es käme vom darm. aber sicher waren sie sich nicht.
dann verlor er die kraft in den beinen. er konnte nicht mehr alleine, ohne aufsicht gehen oder aufstehen. mehrmals ist er gefallen. dabei ist die haut regelrecht geplatzt.
er hatte schmerzen.
Die finger bekamen offene wunden die nicht mehr heilten.
Beim letzten krankenhausaufenthalt, da ist er gestorben, sagte ein arzt zu mir, dass mein vater noch leben würde grenze an ein wunder. nach seinen blutwerten müsse er schon lange tod sein. er war ein starker mann und vor allen wollter er nicht sterben. er hat für seine krankheit alles gemacht und hat sich belesen im internet.
er starb an organversagen.
ich habe meinen vater in den letzten jahren begleitet und kenne mich sehr gut aus mit dieser krankheit.
Zudem hatte er noch eine chronische Polyartritis.
wenn jemand fragen hat kann er sich zu jeder zeit an mich wenden.
ich werde nach der krankenakte meines vater bei seinem rheumatologen fragen. vielleicht kann man anderen dadurch helfen.
liebe grüsse.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
herzlichen Dank für Ihren Bericht und Ihre Hilfe für Mitbetroffene. Alles Liebe für Sie
Ihr Biowellmed Team