Ein 83 jähriger Mann erkrankt an Polyzythämia vera. Seine Hämoglobinwerte liegen um 18 g %, er weist eine Erhöhung der weißen Blutkörperchen auf und eine Erhöhung der Blutplättchen. Wegen Gallensteinen hatte man ihm gerade die Gallenblase entfernt. Er leidet seit Jahren unter chronischem Juckreiz am Körper. Bekannt sind mehrere Allergien, so z. B. gegen Pollen. Eine direkte Ursache des Juckreizes ließ sich bisher nicht finden. Nachts schwitzt er stark. Er hat nicht mehr den Appetit wie früher und nahm Gewicht ab, ist jedoch noch immer normgewichtig. Sein Blutdruck wird medikamentös gesenkt. Er hat eine Prostatavergrößerung. Er leidet immer wieder unter Rücken- und Gelenkschmerzen im Rahmen seiner Abnützungen im Knochen- und Gelenksbereich. Die Durchblutung seiner Beine ist eingeschränkt. Er war immer ein „Naturbursche“, hat viele Wanderungen gemacht, pflegt noch heute seinen Garten und ist nie träge. Jetzt fühlt er sich einfach nicht mehr gut. Er kann nicht mehr so gut laufen, klagt über immer wieder auftretende Übelkeit und kann gar nicht verstehen, dass jetzt alles anders ist.
Von medizinischer Seite wird er derzeit nur überwacht, da eine Behandlung der Polyzythämia vera in seinem Alter mehr Nebenwirkungen hätte als positive Effekte und da sich die Blutwerte in etwa konstant halten. Wir können zwar verstehen, dass unser Patient damit nicht sehr glücklich ist. Wir müssen uns jedoch immer vor Augen halten wie es wäre, wenn wir seinem Behandlungswunsch nachgeben würden. Momentan würde er von einer Therapie sicher nicht profitieren, zumal etliche seiner Beschwerden einfach auch auf das Alter und die damit zusammenhängenden Abbauprozesse zurückgeführt werden müssen. So hoffen wir, dass er dem Leben trotz eingeschränkter Möglichkeiten doch noch seine positiven Seiten abgewinnen kann. Wenn wir ihn in seinem Garten beobachten, haben wir diesen Eindruck
auch.
Erfahrungsberichte (79) zum Thema „Polyzythämia vera“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Meine blutwerte (hb, hk,erys) kratzen an der oberen norm. Kann das schon ein Hinweis auf Pv sein? Oder muss ich mir keine Gedanken machen?
Liebe M.,
allein aus diesen Werten kann man keine Diagnose, viel weniger eine Vermutung ableiten. Normwerte müssen normalerweise nicht weiter abgeklärt werden. Wenn Sie sich jedoch Sorgen machen, können Sie einen Hämatologen aufsuchen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
ich schreibe im Auftrag meiner Mutter, die leider seit mehreren Jahren an PV erkrankt ist! Ihr geht es gut, allerdings hat sie einen thrombowert von 800000 mittlerweile!m, zudem kommt ein starker Eisenmangel durch die Aderlässe!
Bei der gestrigen Routineuntersuchung meinte ihre Ärztin, dass sie jetzt einfach mal mit Medikamenten anfangen solle! Wir hofften auf Besremi( Interferon) , damit hatte sich meine Mutter auch abgefunden, allerdings hat sie eine vergrößerte Milz und bekommt dieses Medikament nicht, wieso? Hat jemand Erfahrungen mit so einem Fall? Oder gibt es Möglichkeiten, dass diese Medikamente doch verschrieben wird bzw, ähnliche, einigermaßen gut verträgliche Medikamente?!
Liebe Grüße
Liebe P.,
wir können Ihnen hierzu keinerlei Auskunft geben. Wenn Sie sich den Beipackzettel von Besremi ansehen, ist Ihnen klar, dass bei solchen Medikamenten eine genaue Kenntnis des Patienten und all seiner Probleme notwendig ist. Da sollten schon den behandelnden Ärzten vertrauen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Seit zwanzig Jahren polyzyhaemia Vera nach dem Duschen nur abtupfen nicht reiben hat mir sehr geholfen seid 2 Jahren jakavy15 mg 2 mal am Tag Nebenwirkungen Kopfschmerzen Blähungen Werte haben sich stark verbessert keine aderlaesse seit 2Jahren bitte gegen guertelrosse impfen lassen habe es nach einem halben Jahr bekommen nach über einem Jahr immer noch nervenschmerzen sind aber nicht mehr stark.
Gruß K.
Lieber K.,
danke für Ihren informativen Beitrag. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, ich leide ca. 10 Jahre schon unter der Erkrankung Ployzythämia vera. Meine Werte sind einigermaßen stabil. Meine Thrombozyten sind leider nur hoch. bei ca. 800…ich habe einfach nur das Problem, das ich keinen Arzt finde, der einen ernst nimmt. Ich leide unter Leistungsabfall, fühle mich immer öfter einige Tage im Monat sehr schwach. Habe Ohrensausen, Kopfweh, Luftnot und noch andere Dinge. Ich habe meine Lunge röntgen lassen, es ist alles ok. Zum Glück. Ich weiß, dass ich außer ASS 100 und ab und an einen Aderlass im Moment nicht viel tun kann, aber ich brauche dringend einen Arzt, der einem zu hört und einen ernst nimmt. Und nicht alle Nebenwirkungen mit meinem Alter 58 abtut. Ich will nicht hören, das ich krank bin, ich will nur das jemand auch mal zugibt, das die Abgeschlagenheit usw. auch von der Krankheit kommen. Ich hatte vor einigen Jahren eine super Ärztin, leider ging diese in Rente. Vielleicht kennt jemand einen Arzt im Kreis Wesel, Moers, Duisburg, den er empfehlen kann. Ich würde mich sehr freuen. LG
Liebe M.,
da können wir leider nicht weiter helfen. Wir hoffen jedoch, dass Sie von Menschen, die in Ihrem Umkreis wohnen, einen Tipp bekommen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebes Team,
ich suche verzweifelt nach einem Homöopathen der bei der Krankheit Polycythaemia vera helfen könnte. Ich wohne in Wien und man hat mir gesagt meine Chancen in Deutschland besser wären.
Wie ich herauslesen konnte müssen sie aus
Datenschutzgründen anonym arbeiten was ich verstehen kann nur können Sie mir bite dann vielleicht privat schreiben an wem ich mich wenden könnte.
Man hört so oft dass Menschen geholfen wird die sich homöopathisch behandelt haben lassen und ich Bitte Sie nur mir einen Kontakt zu geben oder mir zu helfen. Wäre schön wenn auch anderen Patietnen damit geholfen werden könnte..
Vielen Dank!
Mfg
S.
Liebe S.,
wir können Ihnen bezüglich homöopathischer Behandlung bei Polyzythämia vera leider keine Hoffnung machen und können Ihnen auch keinen Homöopathen vermitteln. Sie können sich jedoch jederzeit an die homöopathische Gesellschaft wenden. Vielleicht können die helfen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen, seit Jahren habe ich immer wieder über Monate erhöhte Hämoglobin, Hämatokrit und Erythrozytenwerte (zuletzt 2014/15) zwischendurch sind die Werte normwertig, aber nun sind sie wieder erhöht. Ich fühle mich jetzt krank, habe Atemnot bei Anstrengung, einen Leistungsknick, Sehstörungen, immer wieder Juckreiz …Ist eine Polyzythämie Vera bei Schwankungen der Blutwerte möglich und die Abklärung dann überhaupt empfohlen?
Liebe B.,
es ist nicht sehr wahrscheinlich, dass Sie bei so schwankenden Werten unter einer Polyzythämia vera leiden. Man sollte hier an andere Ursachen wie z.B. Rauchen, Schlafapnoe oder Lungenerkrankung denken und das auf jeden Fall abklären lassen(Lungenfunktionstest, Röntgen der Lunge etc.). Liebe GRüße
Ihr Biowellmed Team
Vielen Dank fuer ihre Nachricht,habe keinen Diabetes meine halsschlagadern sind auch OK, Kein Cholesterin aber bluthochdruck mit Rytmusstoerungen gehe regelmaessig zur Kontrolle mit der Polycytaemia Vera komme ich soweit ganz gut zurecht nur diese Schwindelanfaelle machen mir zu schaffen, was kann man dagegen machen, wer kann einen Tipp oder Rat geben, Danke
Liebe H.,
bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob es bei Ihnen eine gute Idee wäre, ASS einzunehmen oder ob er ein Medikament gegen Schwindel versuchen will. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Bei mir wurde 2016 PV festgestellt mein problem ist eindumpfer kopf und ab und zu schwindelanfaelle, bekomme 2-3maladerlass mein Hk liegt bei44-46 tabletten nehme ich noch keine aber der Schwindel belastet mich sehr, das, hautjucken habe ich ganz gut im Griff was kann ich gegen den schwindel tun der voellig unverhofft kommt, Danke
Liebe H.,
Schwindel kann sehr viele Ursachen haben, u.a. Polyzythämia vera. Um Ihnen jedoch einen wirklichen Rat geben zu können, müsste man viel mehr von Ihnen wissen. Deshalb ist es sinnvoll, dass Sie mit Ihrem Hausarzt reden, auch über Ihre sonstigen Gefäßrisikofaktoren, um eine Therapieentscheidung treffen zu können. Wichtig sind vor allem Blutdruck, Fettwerte,
Zucker, die Frage nach Ablagerungen im Bereich der Halsschlagadern, um nur einige zu nennen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
auch mich würde das homöopathische Mittel, welches im Beitrag vom 24.2.2017 erwähnt wurde, sehr interessieren.
Gibt es die Möglichkeit eines Kontaktes?
Herzliche Grüße
A.
Lieber A.,
da wir aus Datenschutzgründen nur anonym arbeiten, leider nur, wenn sich die/der Betreffende hier meldet. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo in die Runde,
1. nach Schwindelanfällen im Dez. 2016 und kl. Blutbild und u.a. Hämatokrit bei 59, erhielt ich im Feb. die Diagnose PV.
Nach anfangs häufigen Aderlässen, scheint sich der Aderlaß auf nur alle 3 Monate einzupendeln. Ich muß keine Medikamente deswegen nehmen bzw. bin eh Marcumar Patient und einigermaßen gegen Thrombose gewappnet. Mein größtes Dilemma ist die einhergehende Müdigkeit. Juckreiz ist zum Glück gering bzw. doch zeitweilig stark bei einer "Katzenwäsche".
Ich mache Fitneß und sauniere danach und habe festgestellt, daß die Hitze den Juckreiz nach dem Duschen nimmt. Total beschwerdefrei. Auch wer Saunieren nicht mag, sollte es versuchen; es gibt ja auch gemäßigte Formen bei 60° oder Dampfsauna.
2. Was u.a. passieren kann: Mirkozirkulare Störung
Bereits in Behandlung hatte ich 4 Monate später ansatzlos ein erschreckendes Ereignis:
Beim Lesen am PC verschwamm mir plötzlich das Schriftbild, ich konnte nichts mehr sehen, nur noch helle und dunkle Umrißwahrnehmung meines Zimmers. Dann noch ein Kribbeln auf Zunge und Lippen. Ich dachte an ein neurologisches Problem bzw. Hirnschlag. Zum Glück erinnerte ich mich an eine Überprüfung: Man muß sich jeweils ein Auge zuhalten, und wenn man dann jeweils einigermaßen klar sieht, hat man keinen Schlaganfall.
Mein Onkologe hatte dazu keine Idee, auch nicht mein Neurologe (ich habe eine weitere Erkrankung: CIDP – zum Glück gemäßigt)
Erhellendes kam von meinem Augenarzt: Der tippte auf einen sog. Konvergenzkrampf
Das Phänomen wiederholte sich noch 2x, jeweils abschwächender. Das war im August.
Am 23.12. ist Ähnliches nochmals passiert, aber nicht mit Totalausfall. Ich bekam ein „Crossed-eyed“ Gefühl, das Blickfeld überlagerte sich. Ich setzte mich und wartete ab wie im Sommer. Nach ca. 10 Min. war der Spuk vorbei.
Viel Glück und ein gutes, evt. besseres Jahr
Lieber A.,
wir können nicht viel dazu sagen, weil wir Ihre anderen Erkrankungen und Untersuchungsergebnisse nicht kennen. Gibt es eventuell Vorbefunde zur Hirndurchblutung(Karotisdoppler etc.)? Ist eine Migräneanamnese vorhanden? Es gibt auch Migräne ohne Kopfschmerz. Man muss schon aufpassen, dass es sich nicht um eine TIA handelt. Vielleicht sprechen Sie nochmals mit Ihrem Hausarzt. Vielen Dank für Ihren Bericht und liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebes Biowellmed-Team!
Mein Lebensgefährte (55) bekam vor ca. 8 Jahren die Diagnose Polyzythämia vera. Seither nimmt er Litalir und auch andere Medikamente ein, die blutverdünnend sind. Durch die Einnahme lebt er eigentlich ganz gut mit der Krankheit bzw. hat er gelernt, damit zu leben.
Heute teilte er mir mit, dass er Litalir absetzen wolle, da er sich nicht länger mit Chemie vollstopfen wolle. Ich mache mir nun große Sorgen, dass das Absetzen von Litalir lebensbedrohlich für ihn sein könnte. Was meinen Sie?
Liebe Leserin,
Sie haben recht. Überzeugen Sie bitte Ihren Lebensgefährten davon, zunächst mit seinem Arzt zu sprechen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo.Mein Mann lebt seit 7 Jahren mit der Diagnose PV.Gegen den Juckreiz trinkt er La Pacho Tee aus dem Teeladen.Es ist ein Bsimrindrntee der Indianer.Er trinkt mindestens am Tag 1 1/2 ldavon.Hilft sehr gut gegen den Juckreiz.Wir haben diesen Tip schon öfter weitergegeben.Jedesmal mit gutem Erfolg.Ein Versuch ist es wert.L.G.
hallo!
Ich habe über 3 jahre anabolika genommen und diese im November 2016 abgesetzt. Als Nebeneffekt der testosteron therapie ist ein erhöhter HK, Erys und HB normal.
Nun ist es aber das ich wie geschrieben seit 4 monaten clean bin und meine werte dennoch etwas ansteigen.
Blutbild vor 4 wochen:
HK:50
Ery:5.8
HB:16.7
Blutbild vor 2 Wochen:
HK:52
Ery:6.0
HB:17.2
Ich mache sehr viel SPort und bin raucher.
Ebenso habe ich einen JAK2 Gen test gemacht der wiederum negativ verlief.
würde mir nur eine Knochenmarkpunktion hier aufschluss bringen?
BZW ist es normal das diese werte schwanken?
Danke im Voraus
Lieber B.,
vemutlich ist die Ursache Ihrer erhöhten Blutwerte das Rauchen. Sie sollten sich zunächst von einem Lungenfacharzt mit Frage COPD untersuchen lassen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo! Ich bin weiblich, 47 Jahre und habe die Diagnose PV seit Juni 2016.
Festgestellt im Rahmen einer Routineuntersuchung. Dieses Resultat ist für mich bis heute völlig schockierend. Meine Blutwerte lagen und liegen im Prinzip im oberen Grenzbereich des Erlaubten.. Ich habe keinerlei Symptome. Mir wurde Ass 100 verordnet und ich bekam bereits 2 Aderlässe bei Hämatokritwert 45.5. Meine Thrombocytenwerte liegen im Schnitt bei 450 000 und ich soll bei Werten von 500000 zellreduktiv behandelt werden .
Bei anderen liest man eine zellreduktive Behahandlung erst bei viel höheren Werten ?
Mit welchen Homöopathischen Mittel behandelt der Absender vom 24.2.17 der schon 20 Jahre mit PV lebt?
Viele Grüße
B
Liebe Leserin,
die zellreduktive Behandlung wird nicht nur anhand der Thrombozytenzahlen festgemacht, sondern auch anhand der Milzgröße, des Thrombose- und Embolierisikos etc. Diese Entscheidung bleibt dem behandelnden Arzt vorbehalten. Bezüglich der homöopathischen Behandlung hoffen wir auf eine Rückmeldung für Sie. Liebe Grüße
Ihr BIowellmed Team
Seit nun 20 Jahren lebe ich mit PV. Nur mit Homöopathie bis Heute keine Schmerzen oder Schwäche . Bin ich die einzige die diesen Weg mit Erfolg Geht? Über eine Nachricht würde ich mich freuen. Gibt es in Freiburg eine Selbsthilfe Gruppe? Mit Lieben Grüßen U.
Liebe U.,
bestimmt nicht. Vielleicht schreiben ja noch andere Betroffene. Für die Suche nach einer Selbsthilfegruppe wäre eventuell die Selbsthilfegruppe im Landkreis Emmendingen ein Ansprechpartner. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Seid Januar 2016 nehme ich Jakavi zuerst 15mg dann 20mg nach ungefär 3 monaten mußte ich reduzieren auf 10mg weil die Leberwerte in die Höhe gingen!Vertragen habe ich dieses Medikament recht gut.Milz und Leber waren sehr groß,habe aber keine beschwerden im Bauch außer viel Luft im Bauch die ich mit Lefax behandle.Einen dicken Zeh der dauernt bischen blutet.Heute schaut sich ein Cheruk das an.
Mfg.H.
Lieber H.,
vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht und viel Glück für Sie beim Chirurg. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, ich habe seit August 2016 die Diagnose PV. Ich hatte im Oktober 2015 eine Perenoalsehnenruptur und wurde krank geschrieben. Laut Arzt sollten alles nach ca. sechs Wochen wieder okay sein. Leider war dies nicht so. Ich versuchte zwei mal eine Wiedereingliederung, beide mußte ich wegen heftigen Schmerzen im Fuß wieder abbrechen ( ich arbeite im Handel, drei Schichten, jeden Tag andere Arbeitszeiten, viel Stress). Ohne Schmerztabletten konnte ich nicht laufen, nach und nach wurde mein kleiner Zeh immer dunkler, fast dunkelblau bis schwarz. Der Orthopäde wußte nicht mehr weiter, Blut wurde untersucht, die Werte waren nicht in Ordnung, Hausarzt sollte Antibiotika verschreiben, Blutwerte besserten sich leider nicht. Der Orthopäde sagte, er könne nichts mehr für mich tun, Hausarzt soll weiter behandeln. Also zum Hausarzt, der schaute sich meinen Fuß an und sagte er überweist mich zum Hämatologen/ Onkologen- SCHOCK!!!. Schnell Termin bekommen und dann ging es los. Nach zwei weiteren Blutuntersuchungen und einer Knochenmarkpunktion das Ergebnis- PV. Behandlung mit ASS und Syrea, regelmäßige Blutkontrollen, Aderlass.
Bin seit Oktober 2015 krank geschrieben, fühle mich auch nicht in der Lage zu arbeiten, obwohl ich es gern möchte, aber die Müdigkeit, die Lustlosigkeit, Hautjucken, Appethitlosigkeit und die vielen Krämpfe machen mich fertig. Blutdruck ist seit Jahren immer viel zu hoch und ändert sich trotz Medikamenten nicht. Momentan habe ich viel Stress da ich eine neue Wohnung brauche, habe eine Eigenbedarfsküdigung erhalten, nach fast 11 Jahren gutem Mietverhältnis und finde einfach keine neue Wohnung- klar- wer vermietet einem eine Wohnung, wenn kein Einkommen, sondern nur Krankengeldbezug vorhanden ist. Bin am verzweifeln, weiß nicht wie es weitergehen soll, weder beruflich noch privat…..
Liebe(r) Mo,
der Blutdruck muss sich einstellen lassen. Wenden Sie sich bitte an einen guten Internisten oder Kardiologen, damit Sie zunächst Ihr Risiko senken.Wichtig ist natürlich zu wissen,wie alt Sie sind, das ist ja für die berufliche Frage wichtig – vielleicht wäre ja mit Umschulung etwas zu machen, damit Sie eine leichtere Tätigkeit bekommen. Wegen der Wohnung empfehlen wir, mit dem Sozialamt zu reden. Dort kann man Ihnen vielleicht weiter helfen. Sie beschreiebn Krämpfe – wo sind diese?
Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebe E.
Auch bei mir wurde vor einem Jahr die Diagnose PV gestellt.
Könntest du mir den Namen des Artzes nennen, der dir diese Mischung verschrieben hat. Bin nämlich in der Gegend um Wien. Ich habe bei der Apotheke "Zur Kaiserkrone" angerufen, die waren aber extrem unfreundlich.
Mir würde es sehr helfen, wenn ich zumindest den Namen des Arztes wüßte.
Vielen lieben Dank!
W.
Liebe W.,
wir hoffen, dass Sie eine Rückmeldung von unserer Leserin bekommen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
hallo…. habe seit 2004 pvc und nehme litalir im wechsel 2/3 in letzter zeit hab ich an füssen rote punkte die wie ein ausschlag aussehen….vertrag auch ine wärme und duschgels mehr…. im gesicht kommen die punkte jetzt auch…..wüde mich auf antwort freuen danke
Liebe T.,
Sie sollten die Hautveränderungen Ihrem betreuenden Arzt zeigen. Es könnte sich z.B. um Petechien handeln, kleine punktförmige Hautblutungen, die durch eine mangelnde Funktionsfähigkeit der Thrombozyten entstehen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Meine Blutwerte haben sich verbessert, ich nehme Syrea täglich eine 500 mg Kapsel ein.
Ich möchte gern etwas über diese Krankheit wissen, im voraus herzlichen Dank für Ihre Bemühungen.
L. M.
Liebe Frau M.,
Sie können unter der Rubrik Krankheiten in unserem Portal über diese Krankheit nachlesen. Falls Sie spezielle Fragen haben, bitten wir Sie, diese konkret zu nennen. Liebe GRüße
Ihr Biowellmed Team
Ich nehme seit März 2016 Jakavi. Ich vertrage normalerweise keine Tabletten, da ich oft Magenschmerzen davon bekomme. Jakavi vertrage ich sehr gut, seither habe ich keinen Juckreiz mehr, kann wieder duschen ohne Probleme.
Dennoch leide ich weiter unter Antriebslosigkeit und Kopfdruck. Meine Blutwerte sind in Ordnung.
Liebe(r) B.,
danke für Ihre Rückmeldung. Haben Sie schon mit Ihrem Arzt übder den Kopfdruck gesprochen? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Im Bericht vom 9.7.2015 und am 10.7.2015 schreibt eine "E" von ihrem Erfolg mit einer Teemischung. Sie konnte nur die Apotheke ( Zur Kaiserkrone) nennen. Interessanter waere der Namen des TCM Arztes der anscheinend die richtige Mischung getroffen hat. Einen Teekundigen TCM Arzt zu finden ist sehr schwer. Vielleicht haben Sie ihre email Adresse ?
Lieber H.,
leider nein, aber Sie könnten in der Apotheke nachfragen. Dort kann man Ihnen bestimmt weiter helfen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo
ich habe im Dezember 2015 die Diagnose PV bekommen. Da ich alle drei Wochen einen Aderlass machen muss, überlegen die Ärzte nun in die medikamentöse Therapie einzusteigen. Interferon Alpha möchte ich nicht einnehmen. Hat jemand Erfahrung mit Jakavi? Wäre froh wenn mir jemand was berichten könnte. Danke.
Lieber A.,
Ruxolitinib(Jakavi) kann angewendet werden, wenn Hydroxyurea nicht wirkungsvoll war. Vor der Anwendung sollten eine chronische Infektion, eine schwere Nierenschädigung und ein erhöhtes Hautkrebsrisiko ausgeschlossen werden. Wir haben einige Patienten, die das Medikament problemlos vertragen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Mein Name ist Ilona, ich bin 58 Jahre und habe die Diagnose PV seit fast 3 Jahren.
Nach fast 6 Jahren erhöhten Thrombozyten, mehreren Besuchen bei Fachärzten hat mein Hausarzt mich zum Hämatologen/Onkologen geschickt mit der Überweisung zur Knochenmarkpunktion. Es wurde keine gemacht, das Blut wurde nach München geschickt und eine Woche später hatte ich das Ergebnis: PV. Endlich hatte ich eine Erklärung für meinen Zustand: ständig Nasenbluten, einen roten Kopf, Kopfschmerzen, Druck im ganzen Körper, bis hin zur Aggression. Schweißausbrüche in der Nacht, schwere Beine, Juckreiz (war auszuhalten), und zu allem eine furchtbare Müdigkeit. Trotz genügend Schlaf: immer und ständig müde. Ich bekam die 1. Aderlässe und dann ging es erst recht los: Die Spaziergänge mit meinem Hund wurden immer langsamer und am Nachmittag musste ich mich hinlegen, weil die Beine nicht mehr wollten! Der Eisenmangel war so niedrig, dass mein Hausarzt anrief um mir etwas zur Besserung zu geben.
Mit dem Ergebnis das meine Werte ganz schnell wieder stiegen. Das diese Medikation nicht gerade sinnvoll war… hatte ich im Internet gelesen. Leider kamen noch andere Dinge vor, die mich dann dazu bewegten, mir einen anderen Spezialisten zu suchen.
Nach über einem Jahr mit Aderlässen im Abstand von ca. 4-6 Wochen, einmal auch erst nach 5 Monaten, haben ich mich nach einem Gespräch mit meinen behandelnden Ärzten in der UNI-Klinik in Mannheim, entschlossen, Syrea auszuprobieren. Meine Werte waren recht schnell im Normalbereich und die Symptome wurden deutlich besser. Einzig das Gefühl so furchtbare Chemie zu schlucken fiel und fällt mir sehr schwer. Ich hatte zwischendurch einmal für 6 Wochen Syrea abgesetzt um herauszufinden, ob es mir ohne dem Medikament deutlich schlechter geht.. und ja es ging schlechter und dazu waren die Blutwerte ganz schnell wieder oben. Also wieder Syrea. Meine Bedenken haben mich dann aber dazu gebracht, nach Rücksprache mit dem Arzt, weiniger Tabletten zu nehmen. Statt 2 pro Tag, 3 Tabletten in der Woche weniger. Es brachte nichts, alle Symptome waren wieder da. Seit Dezember nehme ich wieder die 2 pro Tag, die Werte sind super, aber mir geht es bescheiden. Mein Hausarzt wollte mich schon zur psychosomatischen Behandlung schicken. Das hilft sicherlich, aber ich hatte schon schwere Depressionen nach meiner Brustkrebserkrankung 2006 und kenne mich daher bestens aus. Ich scheue keine Therapie, aber ich kann selbst gut einschätzen, ob meine Psyche oder mein Körper krank ist. Ich halte auch Seminare zu Themen "Resilienz", Selbstmotivation" u.a. weiß also wie damit umgehen. Leider sind die Ärzte immer schnell dabei alles auf die Psyche zu schieben.
Jetzt steht morgen ein Besuch in Mannheim an. Wir werden wohl entscheiden ob ich Syrea absetze und das neue Medikament, welches erst seit kurzem zugelassen ist, ausprobieren. Vielleicht habe ich auch noch einmal den Mut alles abzusetzen und zu schauen wie es mir dabei geht. Zum Glück bin ich selbständig und kann mir meine Zeit einteilen, aber voll berufsfähig sehe ich mich nicht. Werde auch versuchen wieder einen Schwerbehindertenausweis zu erhalten. Dann kann ich wenigstens früher meine Rente in Anspruch nehmen.
Hat jemand aus dem Forum schon das neue Medikament ausprobiert? Ich freue mich auf einen regen Gedankenaustausch.
MfG.I.
Liebe I.,
Sie meinen vermutlich den Januskinase – Inhibitor Ruxolitinib? Wir haben persönlich noch keine Erfahrung damit, hoffen jedoch auf Zuschriften für Sie. Alles Gute
Ihr Biowellmed Team
Ich habe die Pv vor 16 Jahren bekommen.Da war ich 44 Jahre. Am Anfang hatte ich sehr viele Probleme. Ohnmachtsanfälle, Sehstörungen,Schwindel und anderes.Im 4. Krankenhaus wurde eine Pfortaderthrombose mit Oesophagusvarizen und Milz und Lebervenen Thrombose festgestellt. Zuerst waren sehr viele Aderlässe nötig.Auch die Krampfadern in der Speiseröhre wurden min. 20 mal verödet.Nach ca. 1 Jahr hatten wir alles im Griff. Seitdem gebe ich mir jeden Abend eine Fraxiparin 0.6 Spritze.Ansonsten 3 mal täglich Dociton 20 und 1mal Omeprazol 40. Mir geht es gut.Ich darf mich nicht so anstrengen und achte auf mich und gehe regelmäßig zu meinem Arzt.Anfangs dachte ich immer das ich nicht mehr lange leben würde,mit der Diagnose.Aber ich genieße mein Leben in vollen Zügen.Ich denke immer,den Feind den ich kenne kann ich bekämpfen !! Viele haben auch ein erhöhtes Thromboserisiko,wissen es aber nicht.Ich kann etwas dagegen tun weil ich es weiß.Macht euch nicht verrückt!! Man kann mit PV alt werden wie jeder andere.Wer weiß denn schon was noch alles kommt.Eine positive Einstellung hilft immer! Und nicht ständig in sich hineinhorchen.Das macht nur Angst und Falten! Liebe grüße
Liebe I.,
zunächst herzlichen Dank für Ihren Bericht. Die Dauertherapie mit Heparin ist estwas ungewöhnlich. Können Sie uns berichten, wie es dazu kam? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen mir wurde im Jahr 2009 PV festgestellt . Ich muss fast alle 6 Wochen aderlass machen jetzt nehme ich litalir und es geht mir sehr gut. Ich mach sehr viel Ausdauersport Rennrad Biken Langlauf. Was ich merke das ich nach zweistunden ausgelaugt bin ich glaube das kommt vom Eisenmangel. Ich bin fast sicher das es mir ohne den Sport nicht so gut gehen würde. Ich mache alles trotz der PV. Ich bin 48
Lieber M.,
Ihre Einstellung hilft Ihnen sicher sehr viel. Sie sollten beim Sport jedoch imemr auf ausreichend Flüssigkeit achten und im grünen Bereich trainieren. Fragen Sie Ihren Arzt bitte wegen der Erschöfung. Wie sind Ihre Eisenwerte und Ihr Hb? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
Vor 10 Jahren wurde bei mir PV diagnostiziert. Damals war ich 42 Jahre alt und hatte eine Reihe von Facharztbesuchen hinter mir. Niemand erkannte die Erkrankung, obgleich die Symptome typisch waren: HKT 54% Sehstörungen (Flimmerskotome) Schmerzen in den Beinen, Leistungsabfall. Schließlich fand mich mein 5jähriger Sohn bewusstlos auf. Ich hatte eine ausgedehnte Sinusvenenthromose mit Stauungsinfarkt und Hirnblutung, die zu mehreren Gran mal Anfällen und einem Status epileplticus führten.
Um es kurz zu machen:wie durch ein Wunder kam ich aus diesem Schlamassel unbeschadet heraus. Ich habe meine drei Kinder aufgezogen, meinen Beruf als Zahnärztin weiter in Teilzeit ausgeübt. Ich nehme seit 2009 Syrea und ASS. Manchmal habe ich phasenweise Fieber, welches mich plötzlich überfällt. Mein Hämatologe sagt zwar,dies sei kein typisches Symtom, im Netz habe ich jetzt aber etwas anderes gelesen. Als ich begonnen habe Syrea einzunehmen, war das Fieber schlagartig weg, Es stellte sich aber nach längerem leider wieder ein, deshalb denke ich über eine Therapieänderung nach. Hat jemand Erfahrung damit?
Liebe Grüße
D.
Liebe D.,
wie immer kommt es bei der Therapie auf das momentane Ansprechen und die Nebenwirkungen an., wenn man über eine Therapieänderung nachdenkt. Diese steht allerdings ohnehin irgendwann an, da bei Langzeittherapie mit Syrea das Leukämierisiko steigt. Eine Alternative wäre möglicherweise Interferon. Man muss jedoch anfangs dann sicher eine Aderlasstherapie ergänzen, da der anhaltende Wirkungseintritt von Interferon fast 1 Jahr dauern kann. Wie schön, dass Sie damals keinen größeren bleibenden Schaden hinnehmen mussten und Ihre Aufgaben so gut meistern konnten. Weiterhin alles Gute für Sie und vielen Dank für Ihren Bericht.
Ihr Biowellmed Team
Hallo
seit drei Monaten wurde bei mir PV Vera diagnostiziert.
Am Anfang war es erst mal ein großer Schock. Langsam lerne ich mit der Krankheit um zu gehen, was mir ab und zu noch schwer fällt, da immer noch Ängste dazu kommen. Teilweise habe ich Probleme mit der Atmung. Habe auch ab und zu Hustenreiz, rote brennende Augen, ab und zu Schwindel und bin sehr viel Müde. Das Hautjucken hat sich vor kurzem eingestellt. Da bin ich drüber froh. Denn durch das ewige Kratzen hatte ich blaue Flecken bekommen. Einen Aderlass hatte ich noch nicht. Mein Häm. wartet ab bis mein Hämatokrit bei 50 ist oder die Troombos bei einer Million. Momentan nehme ich ASS 100
Momentan habe ich einen Wert von
HAEK 47
THROM 765
Grüße
M.
Liebe M.,
die Diagnose einer Krankheit, die einen begleitet, muss man natürlich zuerst verkraften. Das ist ganz normal. Wir wünschen Ihnen, dass Sie keine weiteren Probleme bekommen(Sie sind ja wohl in guter Betreuung) und danken Ihnen für Ihren Bericht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo noch mal!
Die chinesische Kräutermischung kann ich leider nicht
nennen, da noch andere Mittel für z.B. den Magen, die Leber
dabei sind. Der TCM-Arzt schreibt immer ein Rezept und dieses leite ich an jene Apotheke weiter, welche TCM-Mittel vertreibt (in Wien die Apotheke "Zur Kaiserkrone").
Wie gesagt, das geeignete Mittel sollte nur ein erfahrener und guter TCM-Arzt verschreiben, denn es kommt auch auf die richtige Dosierung an.
Alles Gute
E.
Guten Abend!
Also ich habe PV seit 27 Jahren. Am Anfang habe ich nicht sehr viel gespürt davon und daher sehr gut damit gelebt.
Die werte schwankten und ich wurde 2x mit Interferon therapiert, das sehr gut ansprach, aber sehr arge Nebenwirkungen hatte. Ich habe eigentlich nie richtig über die Krankheit nachgedacht und mir keine Sorgen gemacht, obwohl 2 Ärzte mir nur eine Lebenszeit von 17 – 22 Jahren prognostizierten. Habe längere Zeit dann Thromboreductin eingenommen, wovon ich dann allmählich Herzklopfen bekam.
Vor ca. 4 Jahren habe ich einen sehr guten Arzt empfohlen bekommen, der mit TCM arbeitet. Er hat durch gute Kontakte zu Leuten in China und Tibet ein geeignetes Mittel (Kräutermischung?) für mich zusammengestellt und das nehme ich jetzt seit ca. 2 1/2 Jahren und sonst nichts.
Die Werte (Thrombozyten) und zum Teil auch die anderen Werte sind auf fast bis nahezu normale Werte gesunken.
Ich hatte auch schon eine vergrößerte Milz (ca. 15 – 16 cm, Normalgröße 11 cm). Derzeit bei ca. 12,5 cm.
Ich kann nur jedem empfehlen, sich einen guten TCM-Arzt zu suchen, der ev. auch euch das geeignete Mittel geben kann.
Also hoffe ich noch auf ein paar Jährchen auf ein gutes Leben.
In diesem Sinne alles Gute und Gesundheit
LG E.
Liebe E.,
Ihr Bericht ist sehr interessant. Herzlichen Dank dafür. Wir würden uns natürlich sehr für die Kräutermischung interessieren. Vielleicht können Sie uns diese nennen? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
immer wieder lese ich, dass PV-Patienten sehr viele Ängste mit sich herumtragen und möchte deshalb einmal von mir berichten. Ich bin 66 Jahre alt, weiblich und lebe seit vier Jahren mit der PV-Diagnose. Seit drei Jahren nehme ich Litalir in der Dosierung von zwei Kapseln täglich, eine ASS-100 sowie ein gelegentlicher Aderlass. Mein Leben wird dadurch nicht beeinträchtigt bzw. ich kann alles machen, was ein gesunder Mensch auch täte.Alle zwei Monate gehe ich zur Kontrolle und versuche ansonsten nicht an die Krankheit zu denken. Mein persönlicher Beitrag ist eine gute Ernährung, kein Alkohol und Rauchen, Gewichtskontrolle, sehr viel Bewegung und drei Liter Wasser täglich.- Wie es aussieht, stellt sich eine Resistenz gegen Litalir ein und in absehbarer Zeit werde ich auf das neue Medikament "Jakavi" umgestellt. Dem sehe ich gelassen entgegen und hoffe, auch damit weiterhin ein gutes Leben zu haben. Das Wichtigste ist ein guter Hämatologe und eine positive Sicht auf diese Krankheit, sowie Therapietreue. Wir wissen alle nicht, auch gesunde Menschen, was noch auf uns zukommt und deshalb sollten wir uns unser Leben nicht mit Zukunftsängsten schwer machen, sondern dankbar sein,für das was noch möglich ist. In diesem Sinne alles Gute!
Liebe Leserin,
wir stimmen zu hundert Prozent mit Ihnen überein und beglückwünschen Sie zu Ihrer positiven Lebenseinstellung, verstehen jedoch auch Menschen, die damit mehr Schwierigkeiten haben. Es wäre jedoch sicher erstrebenswert, sich Ihre Einstellung anzueignen, denn bei Dingen, die man selbst nicht ändern kann, ist alles Sinnieren nicht zielführend. Danke für Ihren Bericht und liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo
Ich bin 40 Jahre alt und bei mir wurde vor 2 Wochen PV diagnostiziert ( Jak2 Gendefekt ). Mein Hämatokritwert lag bei der ersten Untersuchung bei 57 %. Nun nach dem dritten Aderlass bin ich bei 50 %. Ich fühle mich eigentlich ganz gut. Nur psychisch muß ich noch damit fertig werden obwohl meine Ärztin ( sehr gute Onkolgin und Hämatologin ) sagte das meine
Lebenserwartung normal sein wird. Nur sollte ich auf mich achten und regelmäßig zu den Kontrollen gehen. Meine einzige
Empfindung bei der Krankheit ist , das ich mein Herz stärker fühle. Aber nicht immer…Mich interessiert was noch an symptomen auf mich zukommen? Kommt dieser Juckreiz noch ? Und es gibt im Netz sehr wenig zu lesen!!! Das finde ich schade.
Lieber M.,
natürlich ist es möglich, dass Sie Juckreiz bekommen, Tinnitus, eine Milzvergrößerung oder eine Thrombose. Es ist jedoch genauso möglich, dass Sie 20 Jahre oder mehr keine Symptome haben und sich lediglich kontrollieren lassen müssen. Es wäre doch schade, wenn Sie jetzt immer in Erwartung der kommenden Probleme leben. Jeder kann täglich von einer Krankheit befallen werden und ein Problem haben. Wir verstehen zwar Ihren Wissensdurst, denken jedoch, dass Sie nicht zu viel an mögliche Komplikationen denken sollten. Hoffentlich bleiben diese noch sehr, sehr lange von Ihnen fern. Das wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo ihr Lieben. Ich bin 46 Jahre alt, bei mir besteht der Verdacht Polyzythaemia vera. Bei Blutabnahmen wurde immer
wieder ein erhöhter Hb und Hkt festgestellt. Ich wurde dann
zum Onkologen geschickt, der schloss alle sekundären Ursachen bereits aus. Ich warte nun auf das Ergebnis des Gen
Test. Der Arzt ist sih relativ sicher und will in 14 tagen mit
der medikamentösen Behandlung beginnen. Aderlass wäre keine
Option,da ich sehr schlechte Venen habe. Es fiel das Wort
Chemotherapie. Kann mir jemand etwas dazu sagen. Wäre gern
besser vorbereitet beim nächsten Termin.
Frohe Ostern euch allen
Liebe M.B.,
kommt eine Aderlasstherapie nicht in Frage, wäre die nächste Stufe die Therapie mit Hydroxyurea. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
meine Frau hat die Diagnose Pv 2008 im Altervon 63 Jahren bekommen. Sie litt von Jugend an unter Kopfschmerzen bzw. Migraeneatacken. Ihre Blutwerte sind insgesamt noch o.k., jedoch leidet sie sehr unter Juckreiz und Brustschmerzen . Bei Diagnosestellung wurde die vorbeugende Einnahme von ASS 100 empfohlen; dies ist aber moeglich, da meine Frau erhebliche Nebenwirkungen bei Einnahme von Tabletten verspuert (u.a. Magenschmerzen, Zahnfleischbluten). Nun ist nach 6-8 Monaten ein Aderlass erforderlich. Selbst wenn die Blutwerte nicht auffallend sind, fuehlt sich meine Frau in immerkuerzeren Abstaenden total platt .
Die Aerzte koennen bei dieser Krankheit auch nicht viel machen.
Ein Haematologe beschrieb meiner Frau die Krankheit mit einer Pumpe, die nicht abschaltbar ist und somitt zuviel Blut produziert wird.
Es ist auch fuer mich ganz schlimm dieses Leiden zu sehen und nicht helfen zu koennen.-
Das einzig Beruhigende ist, dass man mt PV nach Aussagen der Aerzte ein normales Alter erreichen kann.
Lieber M.,
eine normale Lebenserwartung ist nur unter Therapie erreichbar. Zur Therapie gehört die Verhinderung thromboembolischer Komolikationen mit ASS. Zahnfleichbluten ist nicht schlimm. Dieses wird besser, wenn man regelmäßig eine Zahnfleischmassage mit einer Munddusche durchführt. Magenprobleme kann man durch einen Magenschutz verhindern. Deshalb scheint uns das momentane Vorgehen(Verzicht auf ASS) riskant. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Gruß M.
Hallo:)
Meine Name ist Sarah(15 Jahre) und ich habe schon seid meiner Geburt PV die Diagnose habe ich vor einem Jahr erst erhalten… Ich habe bis dahin geglaubt das die Kopfschmerzen jeden Tag normal waren,ich hatte mich daran gewöhnt, ich kannte es nicht anders.
Ich habe mich im Internet ziemlich viel erkundet und es gibt doch sehr unterschiedlich ,,kranke''. Denn ausser meiner Kopfschmerzen und manschmal bisschen schwindel und Müdigkeit, habe ich keine Beschwerden… Ich bekomme jeden Monat einen aderlass (halben Liter Blut abgenommen und muss jeden Tag 1 Tablette ass 100 schlucken…
Ich kann mit der Krankheit ein ganz normales Leben führen und meine Frage an dieser Stelle ist, gibt es andere denen es so geht wie mir? (auch in meinem Alter)…. Und warum wird diese Krankheit auf allen Plattformen so ,,schlimm dargestellt" es wird fast nirgendwo erwähnt, dass man durch das dicke Blut auch Leistungsfähiger sein kann, wenn man nicht grade nen Aderlass hinter sich hat..:)
Bin gespannt auf antworten und hoffe das sehen viel. Auch Leute denen es so geht wie mir und viel. mal ihre Meinung schreiben könnten:)
Liebe grüße und gute Besserung an alle denen es nicht so gut geht
Liebe S.,
glücklicherweise gibt es auch milde Verlaufsformen und meistens ist es auch so, dass Komplikationen eher in höherem Alter auftreten können. Hauptkomplikationen sind Thromboembolien, die es zu verhindern gilt. Daher ist es sehr wichtig, dass Sie Ihre Therapien regelmäßig einhalten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
betrachten sie zuvor noch einmal ihre bilanzanalyse,den jefferson test und ihre lust-liste.gemeinsam werden sie ihnen helfen herauszufinden,was sie in ihrem leben wirklich erreichen wollen.bitte nehmen sie diesen vertrag sehr ernst und halten sie sich zu 100%an den inhalt.dies ist äusserst wichtig,da sich sonst ihr tumor ebenfalls nicht an den vertrag hält.in den letzten jahren konnte ich aussergewöhnliche positive erfahrungen mit diesem vertrag machen,und je mehr ich mich mit ihm beschäftigte,desto besser verstehe ich die genialen abläufe,die in einem menschen enstehen,wenn er solch einen vertrag mit dem notwedigen ernst mit sich abschliesst.überlegen sie doch einmal:wie soll es einem tumor möglich sein,weiter zu wachsen?sie selbst sind doch der tumor!sie sind doch derjenige,der über seinen körper,im negativen wie im positiven,bestimmen kann.nur wenn sie daran glauben,dass irgendwelche'böse'zellen in ihnen ein von ihnen abgekoppeltes eigenleben führen können,nur dann ist der tumor in der lage weiterzuwachsen.ich hoffe doch sehr,dass ich einigermassen in der lage bin,ihnen zu erklären,dass tumore kein zweites ich sind.sie sind ein teil von ihnen,der,aus welchem grund auch immer,sehr vernachlässigt wurde.sozusagen wie in einer grossfamilie,in der ein mitglied'unterging',um sich gehör zu verschaffen.gruss uta
Liebe Uta,
vielleicht können Sie uns mehr zu Jefferson Test und Lust – Liste sagen. Für die meisten Menschen sind das Begriffe, mit denen sie nichts anfangen können. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
und sollte ihr arzt auch noch ein mittel namens avastin empfehlen,dann sagen sie ihm bitte,das er ihnen doch bitte eine studie nennen soll,in der frauen durch dieses medikament auch länger gelebt haben und die nicht von der firma genentech gesponsert wurde.fragen sie ihn bitte auf jeden fall danach und nehmen sie es nicht einfach ein!avastin wurde im dezember 2007 von der amerikanischen behörde odac(oncologic drugs advisory committee)und von der fda(food and drug administration)als 'first line'medikament bei brustkrebs abgelehnt,weil es in studien nicht beweisen konnte,das frauen dadurch auch nur einen tag länger leben.und dies will etwas bedeuten,weil dieselben institutionen schon oft medikamente zugelassen haben,die sich nicht als besonders effektiv herausgestellt haben.die daten müssen also mehr als schlecht gewesen sein.gruss uta
Liebe Uta,
die europäische Arzneibehörde EMA bescheinigt dem Medikament dagegen in Kombination mit Pacitacel einen positiven Effekt bei fortgeschrittenem Mammakaarzinom. Der Einsatz des Medikaments bei anderen Krebserkankungen ist von der Diskussion nicht betroffen. Man darf nicht ein Ergebnis auf andere Erkrankungen übertragen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
aml-therapie bedeutet-chemotherapie.es gibt hierzu auch statistiken,die aufzeigen,dass patienten,die eine chemotherapie belamen,die fünfjahresgrenze überleben.was viele patienten natürlich nicht wissen,ist die tatsache,dass es nur sehr wenige patienten gibt,die mit dieser therapie nicht schulmedizinisch behandelt werden und sich hier natürlich wieder mal die frage stellt,überleben die patienten wegen oder trotz der behandlung.ein anderer punkt wird bei schulmedezinischen therapieempfehlungen ebenfalls'vergessen.nach einer therapie mit einer solch intensiven chemotherapie wie bei aml,die,wie wir wissen,ja selbst krebseregend ist,gibt es kein zurück mehr zu einer ganzheitlichen therapie,da die schädigungen dieser therapiekombination von keiner holistischen therapie aufzufangen sind.für die praxis heisst dies,das der patient sich 100%ig entscheiden muss,welchen weg er gehen möchte.ein testen wir zuerst dies und das versagt,dann gehen wir einen anderen weg',ist zu 99%nicht möglich.gruss uta
Liebe Uta,
so ist das nicht richtig, denn es werden weltweit große randomisierte Studien zu diesem Thema durchgeführt und das seit vielen Jahren, die zu immer besseren Therapien führen. Eine Alternative ist uns bisher nicht bekannt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
danke Biowellmed Team für die kompetente Antwort und danke Elfriede für Deine guten Ratschläge.
Ich will Euch heute einen weiteren Überblick meines Krankheitsverlaufs geben. Also mein Durchfall über 14 Tagen hatte ich der Einnahme von Antibiotika 'Clinda Saar 300mg' zu verdanken, habe das Zeug einfach nicht vertragen. Wegen meiner Zahn-OP musste mir mehrmals ein Gerinnungspräparat gespritzt werden, da mein Wert bei 48 liegt, normal 70-130.
Aber nun zu meiner PV, die Knochenmarkanalyse kam zu folgendem Ergebnis:
Nachweis einer V617F-Mutation im JAK2-Gen
Primer: Schnittger et. al., Leukemia 20:215-2197, 2008
Vielleicht könnte dazu das Biowellmed Team was schreiben, da mein Hämatologe zur Zeit noch in Urlaub ist.
Weiterhin bekomme ich jede Woche Aderlässe und danach Kochsalzlösung mit einem Zusatz, wobei dieser Prozess sich über 3 Stunden hinzieht, da mein Blut sehr langsam abläuft. Meine Thrombozyten liegen bei 852.000, Hämoglobin bei 20,1 (viel zu hoch, normal 12.3-15,3), Hämatokrit 58%, normal 34,7-44,7. Die Vertretung meines Hämatologen spricht von zu hohem Eisenanteil, der auch mit Aderlässe reduziert werden muss.
So, nun habe ich das wesentliche geschrieben.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
besten Dank für Ihren Bericht. Das JAK 2 Protein ist mutiert. Dies führt zu einer Aktivierung und diese wiederum zu einer erhöhten Zellteilung. Die V617F – Mutation sagt aus, dass die blutbildenden Zellen, die betroffen sind, von der Regulation durch Erythropoetin unabhängig sind und dadurch übermäßig produziert werden. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo
Mein Name ist Kerstin,ich bin 44 Jahre alt und bei mir wurde,nach Endlosuntersuchungen
( Knochenmarkbiobsie,Blutvolumenmessung,Blugasuntersuchung usw.) am 19.03.09 : MPS p.vera diagnostiziert.
Meine 'verqueren' Blutwerte wurden 'mehr oder weniger zufällig' ,bei einer Routineuntersuchung des Betriebsarztes auffällig.
Meine Beschwerden,die ich erst jetzt zuordnen kann ,waren:
° SEHR !!!!häufige Erkältungen + Lungenentzündung
° ohne Anlass bekam ich einen hochroten Kopf
° hatte ständig einen zu hohen Blutdruck (170 / 110 )
° war oft müde,erschöpft und antriebslos
° bekam seit ca. 2007 häufig 'weisse' Finger ( keine Durchblutung )
Da meine Thrombos viel zu hoch sind -900000 – und meine Leukos 1400 auch, riet mein Arzt von einer Aderlasstherapie ab und empfahl eine Chemotherapie mit dem Medikament Syrea, welches täglich ( 1 Kapsel) nehme.
Nach mittlerweile 2 Wochen sind meine Trombos bei 573000 und Leukos bei 8100,was ein guter 'Trend' ist, so mein Arzt.
Ich muss seit 3 Wochen,einmal /Woche zur Blutabnahme…… bis die werte im Normbereich sind.
Mein Hämatologe ist fachlich sicher kompetent – menschlich leider nicht!
Ich habe Fragen :
1. Gehört MPS (Myeloproliferatives Syndrom) p.vera den chronischen Leukämien?Wenn ja, handelt es sich dann eine Krebserkrankung ?
2. Habe ich ein Recht auf die Kopien bzw. die Einsicht in meine Untersuchungsergebnisse?
3. Kann man auf Grund einer MPS p.vera einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen ( beim Versorgungsamt ) ?
4. Stimmt es, dass ich das Medikament immer nehmen muss?
Ich meine,immer wenn sich die Werte wieder erhöhen?
Das sagte mein Hämtologe,mit dem Hinweis, dass MPS p.vera nicht heilbar sei !!!!!
Ich weiss, dass das eine Menge Fragen sind und ich würde mich sehr freuen, wenn sie trotzdem beantwortet weden könnten !!!!!!
Das Medikament Syrea vertrage ich ( ich nehme es immer zur Nacht ) einigermassen, denn ichbin sehr müde davon und habe kein Hungergefühl…..aber das kommt vielleicht wieder.
Eines noch zum Schluss:
Ich würde mich gern mit anderen MPS-Erkrankten austauschen.
Vielen Dank für die Zeit meines langen Textes.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
zu Ihren Fragen:
1. nein, die Krankheit gehört zu den myeloproliferativen Krankheiten
2. ja
3. ja
4. solange man nichts Besseres hat
Zu Ihrem Wunsch nach Austausch Folgendes:
Wir freuen uns natürlich sehr, wenn sich unsere Leserinnen und Leser austauschen, freuen uns noch mehr, wenn dies über unser Portal geschieht, da wir damit auch anderen Betroffenen die Gelegenheit geben, Interessantes über die Krankheit zu erfahren und natürlich auch, weil wir für unsere Arbeit doch auch gerne eine kleine Entlohnung hätten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
ich habe vor zwei Wochen erfahren ( nach Knochenmarkspunktion) das ich PV habe. Ich hatte im Oktober 2006 mehrere Thrombosen im Gehirn und wahnsinniges Glück, daß ich dies überlebt habe. Ich bin 41 Jahre alt. Seitdem war ich öfters zum Blutbild und nun wurde erkannt, dass meine Thrombozyten ständig ansteigend waren. Mein Arzt riet mir nun zu ASS 100 und Hydrea. Dieses Hydrea nehme ich aber sehr ungern ( vertrage es aber gut) und ich frage euch, ob es wirklich sein muss, so einen Hammer zu nehmen. Warscheinlich spielt in meinem Fall die Sicherheit eine große Rolle, aber kann man diese nicht auch durch Blutkontrollen ( die ich sowieso oft habe ) und Aderlass erzielen? Eine Meinung von euch hierzu wäre schön.
Liebe Grüsse
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
prinzipiell ist es die Aufgabe eines Arztes, bei jeder Behanadlung individuelle Risiken und Nutzen einer Therapie gegeneinander abzuwiegen und dann eine Entscheidung zu treffen. Wir können niemals eine solche Entscheidung treffen. Hierzu brauchen Sie Ihren behandelnden Arzt, der sicher auch jederzeit für Ihre Fragen da ist. Sie haben das Recht, die Hintergründe seines Handelns zu erfahren. Wir können Ihnen nur eine allgemeine Erklärung geben. Wie Sie breits selbst sagen, hatten Sie mit Ihren Thrombosen im Gehirn sehr großes glück. Man möchte alles tun, um solche Komplikationen zu vermeiden. Bei der Polyzythämia vera ist die Blutviskosität erhöht, was zu 'Verstopfungen' der Blutgefäße führen kann. Dies äußert sich in einem Anstieg des Hämatokrits im Blut. Die Therapie der Wahl ist der Aderlass. Damit 'verdünnt' man das Blut und setzt die Viskosität herab. Was man nicht damit herabsetzen kann ist die Zahl der Thrombozyten, denn diese steigen sogar oft als Folge des Aderlasses an(dies ist eine Reaktion des Körpers auf den Blutverlust). Neben dem erhöhten Hämatokrit sind auch erhöhte Thrombozyten ein bedeutender Risikofaktor. So steigt z. B. das Blutungsrisiko bei Thrombozytenzahlen über 1 Million deutlich an. Wenn die Thrombozyten zu stark ansteigen, muss man sie reduzieren. Dies kann man z. B. mit Hydrea versuchen. Das Ziel muss sein, Hämatokrit und Thrombozyten so normal wie möglich zu halten, um Komplikationen zu vermeiden. Wir wünschen Ihnen, dass dies mit Ihrer Therapie gelingt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Habe seit 2007 PVC leide schrecklich unter diesen stechenden Juckreiz,
habe Histamine ausprobiert ohne Erfolg möchte keine Chemie nehmen
wer kann mir ein homöopathisches mittel empfehlen?
in der februar ausgabe 2010 des international journal of oncology erschien eine interessante studie zu 4 homöopathischen mitteln:carcinosin,30 c,conium maculatum,3 c,phytolacca decandra 200c und thuja occidentalis,30c.dr.mosche frenkel,forscher an der bekannten universität des m.d.anderson cancer center(mda)in texas fanden heraus,dass alle 4 mittel im labor bei brustkrebszellen in der lage sind eine apoptose(zelltod)einzuleiten.carcinosin and phytolacca töteten sogar genauso viele adenokarzinomzellen ab wie das bekannte chemopräperat taxol.in der regel sind sie bei einem arzt homöopat.er nimmt sich mehr zeit für sie als die meisten konventionellen ärzte.diesen punkt sollte man nicht unterschätzen,den das gespräch ist immer noch eine der wichtigsten diagnosen und therapien.positiv sehe ich auch den ansatz vieler ärzte homöopaten,welche die wichtigkeit von ernährung und entgiftung berücksichigen.ich wünsche mir,dass zukünftig mehr ärzte krebs konsequent homöop.behandeln und auch den mut haben dies genauso wie z.b… der öffentlichk.mitzuteilen…
Liebe Uta,
das ist Ihre persönliche Ansicht, die sich nicht mit der Meinung der Schulmedizin deckt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
viele neue zellen müssen auch noch heranreifen.den gesamten vorgang einer zellteilung und zellreifung nennt man zellzyklus und dieser komplette zyklus wird unterteilt in (ruhephase),(rns und proteinsynthese),(dns verdoppelung),(reparaturphase der dns)und zuletzt die m-phase,die eigentliche zellteilung.für krebskranke ist dies nur deshalb wichtig,damit sie besser verstehen,wie eine chemotherapie wirkt,da verschiedene präparate auf verschiedene teilungsphasen einen einfluss haben.wärend der zellteilung sind zellen leichter angreifbar.zytostatika versuchen jetzt,dieseabwehrschwäche der zelle auszunutzen,indem sie ganz bestimmte stoffwechselvorgänge der zelle stören.das gewünschte ergebnis ist hierbei der zelltod.der gewünschte effekt ist der zelltod und nicht die umwandlung der zelle in eine gesunde zelle.gruss uta
Hallo, auch ich habe seit 5 Jahren PV komme auch ganz gut damit
zurecht wenn nur nich dieser stechnend juckreiz wäre.
was kann man tun ? würde mich freuen wenn jemand
hilfe weis,
mfg.B.
Liebe B.,
Sie können nach Rücksprache mit Ihrem Arzt Antihistaminika versuchen. Günstig kann sich auch ein regelmäßiger Besuch im Sonnenstudio auswirken. Von Erfolgen durch Wechselduschen wurde berichtet(anschließend Haut mit Pflegecreme versorgen) und warme Kleidung tragen, sich überhaupt warm halten. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
auch ich (63 Jahre, weiblich)) muss mich seit einem Jahr mit der Diagnose einer PV auseinandersetzen. Zu Beginn hat natürlich die Psyche verrückt gespielt, heute jedoch komme ich gut und ohne Beschwerden damit zurecht. Wegen zu hoher Thrombozytenzahlen nehme ich seit Januar eine Kapsel Litalir ohne Nebenwirkungen, sowie eine ASS 100, alle drei Monate ein Aderlass. Damit sind alle Werte annähernd normal. Dadurch, dass ich bei einer sehr kompetenten Hämatologin in Behandlung bin, kann ich gut mit der Krankheit umgehen. Sie hat, und hatte immer ein offenes Ohr für meine Fragen. Alles in allem führe ich ein völlig normales, aktives Leben ohne Einschränkungen. Wir alle wissen ja nicht, was in ein paar Jahren oder am nächsten Tag passiert! Mein Lebensmotto lautet: Nicht dem Leben mehr Jahre geben, sondern den Jahren mehr Leben! Ich wünsche allen Betroffenen einen guten Verlauf ihrer Krankheit und eine positive Einstellung dazu. Mit den heutigen Erkenntnissen und Behandlungsmöglichkeiten sollte die PV kein Schreckgespenst mehr sein!
Liebe Leserin,
vielen Dank für Ihren erfrischenden und Mut machenden Erfahrungsbericht. Ihnen weiterhin alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
die-gesteigerte-zelluläre-proliferation-die-bei-pv-beobachtet-wird,führt-bei-25-30%der-patienten-zu-hyperurikämie-und-ist-in-5-10%der-fälle-von-einer-sekundären-gicht-begleitet.dabei-kann-es-auch-zu-einer-nierenbeteiligung-mit-urantnephropathie-und-zur-bildung-von-uratsteinen-kommen.man-hat-in-den-vergangenen15-jahren-häufig-eine-myelosuppressive-chemotherapie-durchgeführt.zu-den-wirksamen-medikamenten-gehören-melphalan,bussulfan-und-chlorambucil.bussulfan,in-dosen-von-4-6-mg/tag-per-os,vermindert-die-leukozyten-und-plättchenzahl.das-ausmass-der-unter-umständen-protrahiert.auch-ist-das-medikament-zur-unterdrückung-der-erythropoese-weniger-wirksam.seine-andauernde-verwendung-kann-zu-lungenfibrose-und-einem-syndrom,welches-einer-nebenniereninsuffizienz-gleich,füren.chlorambucil,das-ursprünglich-von-der-pv-study-group-in-der-prospektiven-studie-verwendet-wurde,führte-in-mehr-als-10%der-fälle-zu-einer-akuten-leukämie.die-studiengruppe-hat-sich-daher-bei-dieser-erkrankung-gegen-die-verwendung-von-chlorambucil-und-anderer-alkylierender-substanzen-ausgesprochen.gegenwärtig-ist-keine-behandlungsform-einer-anderen-im-hinblick-auf-das-überleben-des-patienten-eindeutig-überlegen.die-behandlung-mit-32p-ist-am-einfachsten-durchzuführen.u
Liebe U.,
wir freuen uns immer über Erfahrungsberichte. Dazu sind die Patientenberichte gedacht, da sie dazu dienen sollen, persönliche Erfahrungen weiter zu geben. Sie schicken uns immer wieder diverse Stellungnahmen, die – zumal in unübersichtlicher Form – unseres Erachtens für Betroffene weniger sinnvoll sind. Wir würden uns über persönliche Erfahrungen freuen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
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Liebe Leserin,
vielen Dank für Ihren Tipp. Wir sollten noch viel mehr lesen, aber leider ist unsere Zeit begrenzt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
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Liebe Leserin,
haben Sie vielen Dank für Ihren Bericht. Ihnen weiterhin alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
LIBES-BIOWELLMED-TEAM:DANKEDIE-VERÖFFTENLICHUNG-DES-TITTELS-CHMOTHERAPIE:EIN-ZITAT:ZYTOSTATIKA-ERKENNEN-TUMORZELLEN-NÄMLICH-ÜBERHAUPT-NICHT:SIE-ZERSTÖREN-EINFACH-ALLES;WAS-SCHNELLER-WÄCHST(UND-NOCH-VIELES-MEHR)DAHER-AUCHDIE-BEKANNTEN-NEBENWIKUNGEN-ALLER-KÖRPERSYSTEME;DEREN-ZELLEN-SICH-IN-DER-REGEL-ETWAS-SCHNELLER-TEILEN:UNSERE-EPITHELZELLEN-Z.b:IM-MUND,magen-oder-darm:UNSER-LYMPHATISCHES-SYSTEM,z:B.zerstörung-der-lymphozyten.UNSERE-KEIMDRÜSEN,daher-die-vorübergehende-bzw.OFTMALS-FÜR-IMMER-ANDAUERNDE-STERILITÄT-NACH-EINER-CHEMOTHERAPIE-UNSER-KNOCHENMARK,z.B.ZERSTÖRUNG-DER-LEUKOZYTEN,UND-DER-THROMBOZYTEN.HAUT-HAARE-UND-AUCH-NÄGEL.GENAU-HIER-LIEGT-DAS-DILEMMA-MIT-CHEMOTHERAPIE-PRÄPARATEN.IHRE-KOMPLETTE-ZIELRICHTUNG-IST-AUF-DAS-ZERSTÖREN-VON-ZELLEN-ANGELEGT-UND-NICHT-DARAUF,ZELLSTRUKTUREN-SOZUSAGEN-WIEDER-MITZUTEILEN,WIE-SIE-SICH-RICHTIG-TEILEN-SOLLEN.EIN-WEITERES-PROBLEM-IST-DIE-RESISTENZ-GEGEN-DIESE-PRÄPARATE-BEI-MEHREREN-UMFRAGEN-(MAKILLOP/HANSEN/MOORRE/TANNOCK…)ONKOLOGEN-AUF-DIE-FRAGE,obsich-chemo-da-kam-nein.gruss-
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Liebe Leserin,
vielen Dank für Deinen Tipp an Nora. Wir meinen, dass man durchaus einen Homöopathen hinzuziehen kann, dass die Krankheit jedoch auch unbedingt in die Hände eines Hämatologen gehört. Natürlich kann man diesen auch wechseln. Vielleicht lässt sich jedoch in einem Gespräch auch eine Unstimmigkeit oder ein Problem klären. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
LIEBES-BIOWELLMED-TEAM-BET-NORA-IHR-HABT-RECHTMIT-EUREM-EINWAND.KLA-HÄMATOLOGE-JA-ABER-BITTE-EINER-DER-AUF-AUGENHÖHE-MIT-SEINEM-PATIENTEN-SPRICHT.
Liebe Leserin,
das wünscht man sich immer für einen Patienten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
ich bin jetzt 53 und seid 14 Jahren habe ich PV.Die wurde bei mir mit Hydrea und nächsten Generika behandelt. Ich gehe jede 6-8 Wochen zur Kontrole. Am Anfang wurde Aderlaß ungefähr jede 3-4 Kontrolle gemacht, aber in letzter Zeit muß es öfters sein.Mein Hämatokritwert bewegt sich zwischen 45% bis 48%. Dazu muß ich sagen, daß ich die Werte gleich im Kopf spüre. Nach dem Aderlaß ist es immer besser.
Die Trobozytenwerte sind bei mir im letzten Jahr ungafähr auf 320 gesunken. Ich nehme jetzt nur 1 Tablette.
Was mir grosse Probleme macht sind die Gelenk und Gliederscmerzen(Knie,Schultern,Elebogen, ich habe Gefühl, daß jemand mir die brechen würde und alle gleichzeitig).Die Schmerzen sich so steigern, dass ich mich auf einmal nicht bewegen kann. Mein Hausarzt hat mir Novaminsulfon Tropfen gegeben und die wirken sehr schnell, aber es ist für mich nicht die Lösung.Wenn ich meinen Hämatologen frage der antwortet nicht.
Ich muß sagen, daß ich mit der Krankheit jahrelang sehr gut umgehen konnte, aber mit dem Alter kommen mehrere Probleme und wenn ich Fragen stelle, bleiben die unbeantwortet.Sorry für mein Deutsch.LG
Liebe Leserin,
die Gelenkschmerzen sollten natürlich abgeklärt werden. Sie können jedoch ein Symptom Ihrer Krankheit sein und sind dann nur symptomatisch zu behandeln, d. h., man kann Ihnen dann nur Medikamente geben, die die Schmerzen lindern. Sprechen Sie bitte nochmals mit Ihrem Arzt. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
hallo
ich wüsste gerne ob es gegen das jucken bei PV ein medikament gibt
das hält ja niemand aus , kann seit nächten nicht mehr schlafen weil das so juckt und am schlimmsten ist es wenn es im bett warm wird
danke
Liebe(r) Leser(in),
es gibt verschiedene Therapiemöglichkeiten. Diese sind jedoch in der Gesamtschau zu sehen. Deshalb sollten Sie mit Ihrem Internisten darüber sprechen, was er Ihnen anbieten kann. Wenn Sie nicht weiter kommen, dürfen Sie sich gerne nochmals melden. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
hallo
ich wüsste gerne ob man von litalir ausschlag bekommen kann
habe vor einigen wochen an beiden beinen auf der innenseite vom knöchel bis zum knie rote punkte bekommen sind dann wieder weg
und jetzt hab ich kleine knötchen bekommen die jucken
nehme litalir das 8te jahr
danke
Liebe(r) Leser(in),
ja, das Medikament kann Hautveränderungen verursachen. Ob Ihr Hautasusschlag jedoch davon kommt, muss ärztlich geprüft werden. Deshalb bitten wir Sie, sich an Ihren behandelnden Arzt zu wenden. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
hallo,ich bin 51 jahre alt u habe seit einem jahr thrombozytopenie u vor ein paar wochen hat sich auch polyzythämie vera bestädigt.ich nehme seit einem jahr ass u syrea wobei die dosierung von syrea sich langsam steigert,zur zeit nehme ich jeden tag 1500mg.seit 5 wochen muss ich auch wieder zum aderlass ,was mir auch für 1-2 tage gut tut,denn ich fühle mich dann leichter.trotz dem aderlass steigt die dosierung von syrea.mein milz ist auch vergrößert was ich aus dem artzbrief entnahm.ich brauche frühs fast 3h um in die gänge zu kommen u manchmal wird mir von jetzt auf gleich schlecht u schwindelig.ich fühle mich kraftlos u antriebsarm.nun meinte mein arzt ich soll arbeiten gehen.aber wie soll das funktionieren?ich arbeite auf dem bau.wissen sie eine möglichkeit wie u was ich noch machen kann das es mir besser geht?vielen dank im vorraus
Lieber Leser,
um Ihnen eine kompetente Antwort geben zu können, wäre es notwendig, Sie vollkommen zu untersuchen und auch die bisherigen Befunde und den Krankheitsverlauf zu bewerten, was uns natürlich über das Internet nicht möglich ist. Wir können Ihnen nur vorschlagen, sich an ein kompetentes Zentrum überweisen zu lassen und dort über Therapiealternativen zu diskutieren. Es wäre schön, wenn Sie uns wieder berichten, wie es Ihnen ergangen ist. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen
Ich habe Polycythamea vera jetzt das 8te Jahr, bin jetzt 59
hatte anfangs ein paar Aderlässe und bekam dann Litalir
muss abwechselnd einen Tag 2tabl den anderen 3tabl nehmen
bin aber manchmal ganz schön schlapp und kaputt
seit ein paar Tagen hab ich an den Beinen (Innenseite vom Knöchel bis zum Knie)einen Ausschlag der weder juckt noch sonst was tut
kann der von dieser Krankheit kommen
ausserdem hab ich Wasser in den Füssen wo kein Arzt weiss woher das kommt
bin echt manchmal am verzweifeln
lg.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
den Ausschlag sollte Ihr Arzt besichtigen. Es könnte sich um eine Nebenwirkung von Litalir handeln. Bezüglich der Beinödem ist wichtig zu wissen, ob es sich eventuell um Lymphödeme handelt oder um echte Wassereinlagerungen bzw. um Lipödeme. Dann kann man die Ursachensuche bereits einengen. Wir gehen davon aus, dass man eine Beinvenenthrombose und eine Herzschwäche ausgeschlossen hat? Leider muss hier ein Arzt vor Ort tätig werden. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
habe nun 7 Aderlässe mit anschließender Infusion und was soll ich Euch sagen, es geht mir viel besser. Mein Hämatologe will noch 3 Anwendungen durchführen, da der Hämatokrit noch bei 52% liegt und der soll noch unter 50% fallen. Die allgemeinen Blutwerte haben sich auch verbessert, ich kann auch wieder gemäßigten Sport machen, der mir doch in der Vergangenheit sehr fehlte. Meine leichten Schwindelanfälle sowie Sehstörungen sind nicht mehr aufgetreten. Alles im Allen, bin zu frieden und das soll Euch Allen auch ein bisschen Hoffnung und Mut geben, dass die richtige Behandlung doch zu Erfolgen führen kann. Denn die Hoffung und die Zuversicht braucht man bei unserer Krankheit am meisten.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
wir danken Ihnen für diesen positiven Erfahrungsbericht und wünschen Ihnen weiterhin alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Bei meiner Mutter wurde 2003 Polyzythämia vera diagnostiziert. Zunächst wurde sie mit einem regelmäßigen Aderlass behandelt. Hierdurch war sie häufig müde und antriebsarm. Seit Herbst 2010 wird sie mit Interferon (Roferon A3 0,5 ml) therapiert. Sie nimmt zweimal wöchentlich eine Spitze. Seither baut sie (79 Jahre) massiv ab. Sie hat häufig Durchfall, Schwindel mit hieraus resultierenden Stürzen und ist sehr hinfällig.
Ihre Werte sind trotz Spritze schwankend:
22.11.2010
HB: 12,2
Leukozyten 28,9
Thromboz. 373
HKT 43,1
7.12.2010
HB: 12,7
Leukozyten 78,9
Thromboz. 668
HKT 43,1
Gibt es alternative Medikamente oder kann sie wieder zu ihrem Aderlass zurückkehren?
Vielen Dank.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
die Aderlasstherapie senkt nicht die Thrombozytenzahl und erhöht das Risiko für ein thromboembolisches Geschehen. Wenn sie zu häufig notwendig wird, macht das keinen Sinn mehr. Wir nehmen doch an, dass bereits mit Hydroxyurea therapiert wurde? Sonst hat man derzeit leider keine Therapiemöglichkeiten, die besser verträglich wären als Interferon. Sie müssen leider auch an das Alter Ihrer Mutter denken und daran, dass Therapien mit schweren Nebenwirkungen meist nicht mehr in Frage kommen und man immer schrittweise vorgeht. Ihre Mutter sollte jedoch nochmals mit Ihrem behandelnden Arzt sprechen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Lieber Dieter!
Wenn meine Werte sehr hoch sind habe ich auch Hautjucken. Nur warm duschen- nicht heiß.
Wenn die Blutwerte sehr hoch sind dann hat man dickes Blut und die Durchblutung funktioniert erschwert in die Kapillaren.
Nach Aderlaß und viel TRINKEN aber nicht Alkohol ist es bei mir wesentlich besser!
Alles Gute
von Dieter aus Kirchheim,
habe sehr aufmerksam Eure Berichte gelesen. Habe seid 1 Monat die Erkenntnis, dass ich PV habe. Muss Morgen zum 3. Aderlass und erhalte die Knochenmarkuntersuchungsergebnisse. Heute Abend fing mein linker großer Zeh an zu schmerzen. Habe schon längere Zeit Juckreiz, meistens an beide Arme. Bin zur Zeit noch krank geschrieben und versuche mit Sport (öfters Schwindelgefühle) und mit entsprechender Ernährung die Sache in den Griff zu bekommen. Muss noch schreiben, dass ich seid ca. 14 Tagen Durchfall habe. Hat dies auch mit meiner Krankheit zu tun??? Werde weiter berichten, bin 57 Jahre alt und habe sehr viel Angst!!
Gruß.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
ob Durchfall mit Ihrer Erkrankung zu tun hat, können wir nicht sagen, da die Diagnose noch nicht klar ist. Wenn Sie den Verdacht auf Polyzythämia vera haben, sollten Sie vorerst keinen Sport treiben, bevor Sie nicht die genauen Ergebnisse haben, da Sport zu Wasserverlust führt und eventuell dadurch zu einem erhöhten Thromboserisiko führen könnte. Deshalb bitte zunächst das Ergebnis der Untersuchung abwarten. Dass man Angst hat, wenn eine chronische Erkrankung im Raum steht, ist verständlich. Es hilft jedoch nichts, was kommt, kommt. Das Beste ist dann wirklich, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und alles zu tun, damit man wieder gesund wird oder zumindest unbeschadet bleibt. Deshalb ist die Diagnose immer das Erste, was man kennen muss, um die richtigen Schritte zu unternehmen. Wir wünschen Ihnen, dass alles gut ausfällt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebes Team,eine Frage hätte ich doch noch: Handelt es sich bei einer myeloproliferativen Erkrankung,also PV oder ET,schon um eine Krebserkrankung? Liebe Grüsse
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
bei einer myeloproliferativen Erkrankung handelt es sich um eine selbständige Vermehrung von Blutzellendes Knochenmarks infolge einer Störung der blutbildenden Stammzellen. Es kommt jedoch, im Gegensatz z. B. zur akuten Leukämie, zur Ausreifung der Blutzellen. Es liegt keine Krebserkrankung vor. Die myeloproliferative Erkrankung kann jedoch in manchen Fällen in eine Krebserkrankung übergehen. Bei der Krebserkrankung werden gesunde Zellen von kranken Zellen verdrängt und dadurch Organe und ihre Funktion beeinträchtigt. Liebe GRüße
Ihr Biowellmed Team
Liebes Team,erstmal herzlichen Dank das sie mir so nett geantwortet haben. Das macht mir neuen Mut mit meiner Krankheit zu leben.Obwohl es mir soweit gut geht habe ich auch Nebenwirkungen. Ich sehe oft schlecht oder undeutlich,kann schnellen bewegungen nur eingeschränkt folgen,leide unter Juckreitz-komischerweise oft unter meinen Fußsohlen,die auch gerötet sind. Am schlimmsten sind für mich Schmerzen in den Beinen-meist im liegen.War deswegen beim Neurologen,Orthopäden und Gefäßarzt-ohne Befund!! Könnte das an der PV liegen oder den Medikamenten-Cocktail den ich ja täglich nehmen muss. Wissen sie vieleicht Rat oder hätten einen Tipp für mich? Vielen Dank für ihre Bemühungen im voraus und lieben Gruß
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
relativ viele Betroffene leiden unter Juckreiz. Noch ist nicht völlig klar, was die Ursache hierfür ist. Man vermutet eine Durchblutungsstörung der Haut. Am besten scheint die Senkung des Hämatokrits(bei Frauen unter 42) zu helfen. Reicht dies nicht aus, kann man ein Antiallergikum versuchen(z. B. Ebastel) oder eine PUVA – Therapie. Wechselduschen, anschließend Körperlotion auftragen, sind sicher sinnvoll, ebenso die Verbesserung der Durchblutung durch Wärme(warme Kleidung, regelmäßige Bewegung, warme Getränke). Theoretisch könnte auch Litalir zu Juckreiz führen. Diese Nebenwirkung tritt jedoch unter dem Medikament sehr selten auf, so dass die Verursachung durch die Krankheit wahrscheinlicher ist. Wegen der Beinschmerzen sollten Sie noch eine Durchblutungsmessung durchführen lassen. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Ich bin 44 Jahre alt,durch meine schlechten Blutwerte,über Jahre,wurde mein Knochenmark untersucht.1 Tag danach hatte ich einen Schlaganfall und einen schweren epileptischen Anfall. Diagnose: PV ! Nehme ASS 100,PLAVIX,LAMOTRIGIN,und LITALIR. Bis auf müdigkeit und eingeschränkte Leistungsfähigkeit,fühle ich mich nicht krank.Gehe auch stundenweise arbeiten,muss jede 2.Woche zur Blutuntersuchung. Leider denke ich täglich darüber nach,das ich ja krank bin,ich habe schreckliche Angst vor dem fortschreiten der PV.Nehme täglich 500 mg LITALIR,jeden 3.TAG 1000 mg LITALIR. Meine Thrombozyten liegen immer um die 6oo.000. Meine Frage: Gibt es hoffnung auf Heilung,kann ich damit alt werden,was kann schlimmes passieren mit dieser Erkrankung und was kann ich selber tun um einigermaßen gesund zu bleiben. Ganz lieben Gruss
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
wir können gut nachempfinden, dass Sie in ständiger Sorge sind. Leider bringt Sie das jedoch nicht weiter und belastet Ihr Leben unnötig. Das größte Risiko haben unerkannte Polyzythämia vera – Patienten. Sobald man das Problem kennt, kann man sich entsprechend verhalten und sich überwachen lassen. Damit ist schon viel gewonnen. Man weiß heute, dass bei dieser Erkrankung eine JAK – 2 – Mutation vorliegt. Das eröffnet die Chance, dass man eventuell in einigen Jahren deutlich weiter ist mit Therapiemöglichkeiten. Generell können Sie eine normale Lebenserwartung haben. Das größe Risiko besteht darin, eine Embolie oder Thrombose zu bekommen. Sie selbst können viel tun, um dies zu verhindern. Neben den üblichen Blutabnahmen und regelmäßigen Medikamenteneinnahme sollten Sie sich viel bewegen, nicht zu lange sitzen, genug trinken, nicht rauchen, Idealgewicht anstreben, nicht rauchen und sich gesund ernähren. Bestehen andere Risikofaktoren wie Zuckerkrankheit, erhöhtes Cholesterin oder Bluthochdruck, sollten Sie sich behandeln lassen. Wenn Sie alles tun, was in Ihrer Macht steht, haben Sie vielleicht doch auch ein besseres Gefühl und können Ihre Angst los werden. Das wünscht Ihnen von Herzen
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
na dann hat man ja wirklich eine normale Lebenserwartung .
Wissen Sie auch was bei einer hoffentlich nie eintretenden Myelofibrose zu tun ist ? Ist das einzigste eine KMT ? Nur 10 % sollen sie überhaupt bekommen.
Es sollen auch Medikamente in Forschung sein, die in ca 5-10 jahren diese Krankeit dann kontrollieren können. Haben Sie darüber schon etwas gehört ?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
eine Myelofibrose kann sich nicht nur primär, sondern auch sekundär aus einer Polyzythämia vera entwickeln. Dabei werden zunehmend Markzellen durch Bindegewebszellen ersetzt, wodurch die Funktion des Knochenmarks zunehmend eingeschränkt wird. Bei jungen Patienten kommt zur Therapie eine allogene Knochenmarkstransplantation in Frage, sonst wird bisher überwiegend symptomatisch behandelt, versuchsweise werden Thalidomid und Imatinib als hoffnungsvoller Ansatz verwendet. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
lg
Hallo,
bei mir wurde vor einenm Jahr die Diagnose PV oder ET gestellt.
Ich bin seitdem in Behandlung.( Aderlass )
Bevor man ASS nimmt sollte auf jeden Fall die Thrombozytenfunktion
geprüft werden, da diese häufig sowieso schon gestört ist.es besteht dann ohnehin Blutungsneigung und durch zusätzliche Einnahme einer ASS noch mehr. Ich mache dies auch gerade und habe dazu Ass für 10 Tage abgesetzt.
Gibtr es neue Erkenntnisse zur Heilung ?
Ist die KMT fortgeschritten, so dass man diese durchführen kann ?
lg.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
zur Unterscheidung Polyglobulie mit Vermehrung der Erythrozyten und Polyzythämie mit überwiegender Erythropoese kann die Bestimmung der Thrombozytenfunktion ein Kriterium sein. Deshalb ist sie dann zur Differenzierung sinnvoll. Wesentlich neue Therapieoptionen gibt es leider bei der Polyzythämia vera nicht. Die Knochenmarkstransplantation ist natürlich gegenüber früher weiter fortgeschritten, kommt jedoch vorwiegend zum Einsatz, wenn die Erkrankung weit fortgeschritten ist, da sie noch immer ein hohes Sterblichkeitsrisiko birgt und mit einer hohen Komplikationsrate verbunden ist. Wie wir jedoch Ihren Zeilen entnehmen, ist bei Ihnen die Diagnose noch nicht ganz klar. Dies wäre natürlich der erste Schritt, um über eine Behandlung zu entscheiden. Alles Liebe für Sie
Ihr Biowellmed Team
Hallo, bei meine Mutter 77 wurde vor 10Jahren PV festgestellt,
mit allen Symtomen, die bereits in den Patientenberichten beschrieben wurde. Am schlimmsten aber leidet Sie an den unerträglichen Juckreiz am ganzen Körper egal ob Wasserkontakt oder nicht. Sie kann nicht mehr als 2h zusammenhängend schlafen, um anschließend zu Duschen und zu cremen. Alle empfohlenen Salben, Cremes, ect. verschaffen keine Erleichterung. Jetzt spielt sie mit dem Gedanken, trotz Abraten des Artztes Eisenpräparate einzunehmen. Ich wäre sehr dankbar, wenn es jemanden gäbe, der wüßte wie man ihr Erleichterung schaffen könnte
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
obwohl Antihistaminika eher weniger auf den Juckreiz ansprechen, kann Ihre Mutter Ebastel versuchen, das manchen Patienten hilft. Man vermutet, dass der Juckreiz auf eine verminderte Durchblutung der kleinsten Blutgefäße zurückzuführen ist, deshalb ist die Absenkung des Hämatokrits(bei Frauen unter 42) die wichtigste Maßnahme. Sollte das nicht helfen, muss über den Einsatz von Litalir oder Interferon-alpha diskutiert werden. Auch PUVA – Bestrahlung soll helfen. Außerdem scheint Sonne zu lindern. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo ich heiße Angelika bin 49 Jahre ,nach einem auffälligem Blutbild 2003 und vers. Blutkrankheiten in meiner Familie wurde ich von meinem Hausarzt zu einem Hämatologen geschickt.Nach einem Gespräch über meiner familiären geschichte wurde er hellhörig und veranlasste eine Knochenmarksbiopsie, die Probe war auffällig aber es konnte noch keine genaue Diagnose gestellt werden ,der überbegriff dieser krankheiten nennt sich Myeloproliferative Syndrome . In einem Gespräch mit meinem Mann und diesem neuen Arzt wurden wir auf alle möglichen Erkrankungen die im schlimmsten Fall auch eine Leukämie sein kann aufgeklärt,auch meine zwei Brüder wurden für eine eventuelle Knochenmarkstransplantation getestet.Am anfang wurde ich nur mit ASS 100 1 tgl. terrapiert nach ca. einem jahr war mein Hämatokrit so hoch das ich im Sommer 2004 alle zwei-drei wochen einen Aderlass brauchte bis meine Werte wieder im normberreich waren.Seid dieser Zeit gehe ich viertelljährlich zu meinem Hämatologen und monatlich zum Hausarzt zur Blutkontrolle je nach Wert bekomme ich einen Aderlass. Mit dieser Therapie komme ich recht gut zurecht ,auser das ich sehr oft Müde bin unter Nachtschweis,allgemeinen Schwitzen , trokener Haut ,abgeschlagenheit und seit kurzem Augenproblemen leide bin ich und mein Arzt zufrieden. 2006 konnte durch eine spezielle Blutuntersuchung dann die Diagnose PV gestellt werden trotz allem kann diese krankheit nicht geheilt werden aber laut meinem Arzt kann ich damit alt werdenund hoffe das ich mit den kontrollen und den Aderlässen noch lange ohne Medikamente auskomme . Da ich auch ein sehr sportlicher Typ bin mußte ich erst mit meinen Problemen zurrechtkommen ich gönne mir öfter Ruhepausen und war auch letztes Jahr zur Kur was ich nur jedem empfehlen kann!! Noch eine Frage habe ich hat jemamd erfahrungen mit Zahnersatz =Implantate gemacht ?
Ich bin vor kurzem 7o geworden und fühle mich im großen und ganzen recht gut.Gehöre nicht zu den behäbigen Rentnern.Schieße Tontauben und fahre gerne schnelle Autos. Auch Modellfliegen ist eines der Hobbys.
Die Krankheit PV wurde nach einer Knochenmarkpunktion im Mai 2oo3 festgestellt. Nach 3 erfolgten Aderlässen hat mein Arzt auf medikamentöse Behandlung umgestellt. Ich nehme täglich abends 2 Kapseln Litalir und morgens 1 Tablette Aspirin protect.
Nach 3 Aderlässen im Mai 2oo3, im Juli 2oo3 und im August 2oo3 und den sich anschließenden 26 Vorstellungsterminen (jeweils vierteljährlich) liegt mein HK-Wert bei durchschnittlich 41,19.
Gestern, am 24.3.09 war wieder die vierteljährliche Untersuchung angesagt. Mein HK-Wert lag bei 54,3, was meinen Arzt veranlasste innerhalb der nächsten 3 Wochen insgesamt 3 Aderlässe auszuführen und dann wieder ganz normal mit dem Medikament weiter zu verfahren.
Ich kann nur jedem PV-Betroffenem wünschen, daß er einen so guten und umsichtigen Arzt wie meinen Haematologen findet.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
vielen Dank für Ihren positiven Bericht. Wir wünschen Ihnen, dass es Ihnen auch weiterhin gut geht und Sie noch oft mit flotten Autos unterwegs sein dürfen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
bei mir wurde diese pv vor 3 jahren festgestellt,seit dem wurde ich auf 10 stck litalir tabletten in der woche eingestellt.mein hgl.+ mein hkt wert ist inzwischen immer im grünen bereich,aber die nebenwirkungen sind schon ganz erheblich.deshalb würde ich gern wissen,ob es nicht inzwischen ein entsprechendes medikament mit der gleichen wirkung,aber nicht auf chemo-basis gibt.ich würde gern mehr über entsprechende medikamente höhren. dank im voraus.
Lieber Leser,
unter Berücksichtigung aller Kriterien ist heute immer noch Hydroxycarbamid die bevorzugte Alternative zur Aderlasstherapie. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebe Freunde,
ich bin 26 Jahre und hab seit 8 Jahren die Diagnose PV. Ich war damals die Jüngste mit diesem Krankheitsbild in Deutschland.
Außer die Symptome, die wohl jeder hat, gehts mir gut. Ich nehme auch keine Medikamente ein. Meine Blutwerte kann ich durch gesunde und ausgewogene Ernährung gut kontrollieren.
Nicht immer an die Krankheit denken hilft auch! :-))
Lg und lasst den Kopf nicht hängen.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
vielen Dank, dass Sie unsere Leserinnen und Leser aufmuntern. Vielleicht können Sie uns noch einen Krankenbericht zu Ihrem doch serh interessanten Fall liefern? Das würde uns freuen. Alles Gute weiterhin
Ihr Biowellmed Team
Hallo Ihr Lieben!
Meine Mum hat seid ca 20 Jahren PV und kann soweit ganz gut damit leben. Sie muss alle sechs Wochen nach Düren zur Untersuchung und macht alle 3-4 Wochen Aderlass bei ihrem Hausarzt. Sie nimmt Maccumar und Litalir.
Seid einigen Monaten hat sie am linken Fuß den mittleren Zeh ganz blau. Dieser tut ihr auch fürchterlich weh, kleinste Berührungen sind die Hölle. Hat jemand so was schon mal gehabt?
lg.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
Ihre Mutter sollte die Zehe dringend Ihrem Hausarzt zeigen. Es könnte eine Durchblutungsstörung dahinter stecken. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Habe seit 5 Jahren diese Krankheit.Bekomme jetzt jeden Monat einen Aderlass früher alle 3-4 Monate und nehme Litalier ein über den anderen Tag eine und Ass jeden Tag eine.Was mir Sorge macht ist mein Hoher Blutdruck morgens 185 bis auf 200 als ersten Wert,der zweite schwankt zwischen 75 bis 90.
Wer hat auch damit zu tun und weiß eine Lösung.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
weshalb stellt Ihr Arzt den Blutdruck nicht medikamentös ein? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Viele nehmen ASS 100 als Thrombroseaggregationshemmung. Empfehlenswert ist GODAMED, da magenschonend. Einfach mit dem Arzt besprechen. Gruss: Michael M. P. Wittmann, Selbsthilfegruppe PV, Fronhof 2, 79359 Riegel, 01716826322 :-))
Lieber Herr Wittmann,
vielen Dank für Ihren Hinweis. Das in Godamed enthaltene Glyzin verbessert die Magenverträglichkeit, dennoch ist dies nicht zu vergleichen mit einem Magenschutz. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Sie schreiben, dass der Juckreiz besonders nach dem heißen Bad auftritt und empfehlen kalt nachzuduschen und vorgekühlte Lotions zu benutzen. Ich habe andere Erfahrungen gemacht. Seit einiger Zeit dusche ich nur noch, wenn ich anschließend sofort in die Sauna gehen kann. Dann ist der Juckreiz viel erträglicher. Eine andere Erfahrung ist viel Sonne. Nach ein paar Tagen Urlaub an der See mit ausgedehnten Sonnenbädern gehr der Juckreiz vorübergehend stark zurück.
M. f. G.
Liebe(r) Besucher(in) unseres Gesundheitsportals,
das ist interessant. Welche Erfahrungen haben andere Betroffene? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich habe gestern schon mal über meine PV erkrankung berichtet.Dabei habe ich nicht erwähnt dass ich dadurch bereits mehrere schlimme Thrombosen bekommen habe.Eine Pfortaderthrombose und als folge leider auch Ösophagusvarizen.Zusätzlich eine Lebervenen und eine Milzvenenthrombose.Und als sahnehäubchen ist meine Milz dreimal so gross wie normal.Mein Hausarzt meint dass ich nicht mehr arbeiten soll weil das Risiko einer Blutung in der Speiseröhre zb. durch zu schweres heben zu gross ist.Ich habe bereits eine 80 % schwerbehinderung.Habe ich wohl eine chance erwerbsunfähig zu werden ??? Gruss.
Mein Mann ist 38 Jahre alt. Bei ihm wurde vor 3 Monaten Polycythaemia Vera diagnostiziert. Er soll nun in Abständen von 3-4 Wochen Aderlässe zu je 450 ml bekommen. Der zweite Aderlass hat ihn sehr geschwächt. Der Hämatologe sagt, es wäre wünschenswert, eine Art Eisenmangelanämie durch die vielen Aderlässe zu provozieren, um die Hb-Werte zu senken, da Eisen der Träger von Hb im Blut ist. Seine Werte sind bei den Plättchen um 850.000, bei den Leukos 13.000. Hb liegt bei 17 g%. Angesichts seines jungen Alters hier meine Frage: gibt es andere Möglichkeiten, z.B. weniger Blut abnehmen (300 ml)? Und gibt es unterstützende naturheilkundliche Begleittherapien?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
die Aderlasstherapie bei Polyzythämia vera richtet sich nicht nach den Thrombozyten oder nach dem Hb, sondern nach der Verfassung, dem Alter des Patienten und vor allem nach dem Hämatokrit. Je höher dieser ist, desto größer ist die Gefahr einer thromboembolischen Komplikation und desto schneller muss man versuchen, diese Gefahr zu bannen. Deshalb führt man bei einem Hämatokrit über 55 % oder bei einem Hämatokrit über 45 % mit Symptomen der Erkrankung häufige, rasche
Aderlässe durch, bis man den Hämatokrit unter 45 % gesenkt hat. Ihr Arzt hat Recht. Man gleicht den Eisenmangel bewusst nicht aus, um die Neubildung der roten Blutkörperchen nicht noch mehr anzuregen. Häufig erreicht man rasch eine stabile Phase, in der nur noch monatliche Blutkontrollen notwendig sind und auch die Häufigkeit der Aderlässe deutlich nachlässt. Erst bei sehr hohen Werten der Blutplättchen, bei thromboembolischen Komplikationen oder Störungen der Feindurchblutung, die durch Acetylsalicylsäure nicht zu beeinflussen sind, kommt eine Behandlung mit Hydroxyurea in Betracht und erst bei Versagen dieser Therapie in diesem Fall ein Versuch mit Interferon. Der Aderlass ist bereits eine – sogar sehr alte – Naturheilmethode. Eine andere, die Erfolg bringt, kennen wir nicht, allenfalls um Beschwerden zu lindern, nicht um den Verlauf der Krankheit zu beeinflussen. Zur Stärkung des Wohlberfindens kommen natürlich sehr viele Naturheilverfahren in Betracht. Es beginnt mit der gesunden, natürlichen Lebensweise(von Ernährung bis Ordnungstherapie wie z. B. Kneipp sie vertrat) bis zur Akupunktur, Entspannungsverfahren, Yoga etc. um stellvertretend nur einige zu nennen. Wir wünschen Ihnen und Ihrem Mann, dass die Krankheit bald in eine stabile Phase übergeht und Ihnen keine großen Probleme macht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Wer hat auch die schreckliche Juckerei bei Polyzythämia vera und weiß ein Mittel dagegen.Diese Juckerei ist unerträglich. Ich wäre sehr dankbar wenn einer mehr darüber wüßte und zurückschreiben würde auf diese Weise.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
vielleicht helfen Ihnen die Tips, die wir gegeben haben weiter. Lesen Sie doch den Patientenbericht. Liebe Grüße nach Köln!
Ihr Biowellmed Team