Kurz und bündig
Die Dermatomyositis ist eine seltene, jedoch schwerwiegende Erkrankung, die zu einem Befall der Haut und einer Entzündung der Muskeln ( Polymyositis ) führt.
Ursache
Man vermutet als Ursache einen Autoimmunprozess. Gefördert wird die Erkrankung eventuell durch Tumoren oder chronische Infekte.
Symptome
Bei Kindern kommt es zum typischen Aussehen mit bläulicher Verfärbung und Schwellung des Gesichts, der Knie und Vorderarme sowie einem weinerlichen Gesichtsausdruck. Zusätzlich treten Muskelschwäche, Herzrasen, Müdigkeit, Schwitzen und Gewichtsabnahme auf. Die Krankheit kann sehr rasch zum Tod führen, kann sich jedoch auch über 20-30 Jahre hinziehen. Ist ein chronischer Krankheitsherd wie z. B. eine Mandelentzündung die Ursache, kann die Entfernung des Herdes eventuell zur Ausheilung der Dermatomyositis führen.
Tritt eine Dermatomyositis bei älteren Menschen auf, ist ein Tumor häufig die Ursache. Wird dieser beseitigt, kann die Dermatomyositis eventuell wieder von selbst heilen. Die Erkrankung kann zu einem Befall innerer Organe führen mit Lungenentzündung, Leber – und Milzvergrößerung, Nierenbeteiligung, Nervenentzündung und Osteoporose.
Feststellen der Erkrankung
Die Kreatininphosphokinase im Blut ist erhöht, es kann eine leichte Blutarmut
oder Erniedrigung der Lymphozyten vorliegen. Die Muskelbiopsie zeigt typische Veränderungen. Mit dem Elektromyogramm kann die Stärke und der Befall der Muskulatur untersucht werden.
Behandlung
Im Vordergrund steht immer die Suche nach einer chronischen Entzündung oder einem Tumor und deren Beseitigung. Dann gibt man Kortison in anfangs hohen, später geringeren Dosen und eventuell Immunsuppressiva wie Azathioprin oder Mercaptopurin. Zusätzlich können Vitamin E oder Paraaminobenzoesäure versucht werden.
Erfahrungsberichte (68) zum Thema „Dermatomyositis“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Ich leide seit 22‘ November an DM, die Symptome kamen nach einem Solariumbesuch. Meine Hände bzw Finger sind angeschwollen, offene Wunde, Rötungen. Seit 8 Wochen Medikament Azathioprin eingenommen, ich habe nach etwa 6 Wochen vermehrt Haarausfall. Ist das normal?
Die Beschwerden haben sich stark verbessert, nehme auch noch kotison 5mg. Ab und an hand- und Fußgelenk schmerzen. Wie lange muss man azathioprin nehmen? Die Nebenwirkungen verschlechtern meine Lebensqualität.
Ich bin 23 jahre alt
Liebe Erna,
Haarausfall kann auftreten, kann jedoch auch andere Gründe haben. Das sollte man beim Hautarzt abklären lassen. Die Behandlung geht so lange, solange die Krankheit besteht. Das lässt sich leider nicht vorhersagen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Seit einem halben Jahr habe ich leichte rötliche, juckende Flächen im Gesicht. Nach langer Recherche seitens meines Hausarztes, fand man die Diagnose, Dermatomysitis. War im UKM-Münster. Man fand keine Tumore und alle Blutwerte waren soweit okay. Außer dem Ana-Wert und der Haut Biopsie. Nun merke ich, dass mir viele Haare ausgehen und meine Kopfhaut stark gerötet ist. Auch die Haut unter den Augenbrauen juckt und ist stark gerötet. Was soll ich nur machen? Die Ärzte dort wollen noch keine große Therapie anstreben, weil es noch nicht so stark ausgeprägt sei. Ich leider sehr unter dem Haarausfall und dem Haarausfall. Welche Arztform wäre dafür richtig? Rheumatolige oder Hautarzt?
Liebe P.,
wir würden Ihnen zunächst einen Hautarzt empfehlen. Alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Nach 28 Jahren Schmerzen wurde bei mir 1993 in der Uniklinik
Bonn "Dermatomyositis" nach Muskelbiopsie festgestellt.
Es erfolgten verschiedene Behandlungen mit 80 mg Decortin
u. 150 mg Imorek, später Cortison u. 50 mg MTX.
Geholfen hat mir jedoch die Klinik Lahnhöhe in Lahnstein
mit _tierisch-Eiweis-freier Kost, Aufenthalt 7 Wochen.
Es gab morgens Frischkornbrei mit Sahne, mittags und abends
4 Sorten Salat, als Zwischenmahlzeit nach Bedarf mal Nüsse.
Ich besuchte dort die Lehrküche und konnte "Vollwert-Ernährung" kennenlernen.
So ernährte ich mich eisern ca. 3 Jahre.
Zeitgleich erhielt ich 3 x 4 Infusionen mit Immunglobulinen
im Brüderkrankenhaus Koblenz.
Meine ERkrankung war unter der Ernährung rückläufig. Die
Paresen konnten wir mit KG fast gänzlich beheben.
Ich stellte fest, daß ich auf Ei, Zucker, Hühnerbrühe,
Schokolade, Hering und Eis mit Schmerzen reagierte, Ebenso
auf die Medikamente "Plawix" und "Simvastil".
Auf evtl. Fragen gebe ich gerne Auskunft.
Alles Gute und nicht den Mut verlieren
R.G.
Liebe R.G.,
das ist wirklich sehr interessant. Auch wir stellen immer wieder den Einfluss der Ernährung auf unser Wohlbefinden fest. Nicht umsonst heißt es: "Man ist, was man isst". Vor allem jedoch freuen wir uns für Sie, dass es Ihnen besser geht. Danke für Ihren Beitrag und liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ein wunderschönes hallo zusammen,
Meine Mama leidet an Lupus der Haupt Anteil ihrer Krankheit ist dermatomyositis. Wir suchen einen Spezialisten oder einen erfahrenen Rheumatologen der sich mit dieser Krankheit auskennt. Optimalerweise der auch mehrere Patienten hat.
Ich würde mir einen erfahrenen Arzt für meine Mama wünschen der nicht nur theoretisch sondern auch praktisch viel Erfahrung hat.
Da meine Mama diese Krankheit auch schon einige Jahre hat.
Daher meine Anfrage in diesem Forum vll. kann mir jemand helfen ?
Ich wäre unendlich dankbar,
Wenn jemand etwas weiß oder jemanden kennt
Wir wohnen in Baden Baden Württemberg
Tausend Dank !
Liebe J.,
wir hoffen sehr, dass Sie Zuschriften bekommen in unserem Portal. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, bei mir wurde dermatomyositis festgestellt. Ich bin 28 Jahre alt.
Ich wurde 2019 schwanger, ab der 20. Woche hat es angefangen mit den Beschwerden (Ausschlag erst im Gesicht, dann restliche Körper, Schwäche beim Treppen steigen, später auch an den Armen. Während der Schwangerschaft konnte mir leider kein Arzt behilflich sein, es wurde alles auf die Schwangerschaft geschoben. Im April 2020 habe ich dann entbunden. Nach der Geburt wurden keine Beschwerden und Schmerzen immer mehr und stärker, ich wurde extrem schwach.
– Treppen konnte ich nicht mehr steigen
– Haare kämmen ging nicht mehr
– Socken anziehen nicht mehr
– konnte mein Baby nicht mehr tragen
– konnte vom Sofa nicht mehr aufstehen
-konnte von der Toilette nicht mehr ohne Hilfe aufstehen
Mein Mann musste mir sehr viel helfen.
4 Wochen nach der Geburt war ich dann beim Neurologen, welcher mich in die Klinik überwies. Hier war ich dann 22 Tage. In der Klinik wurde dann die krankheit festgestellt.
Was wurde im Krankenhaus gemacht :
-stosstherapie : 1000 mg Cortison, 5 Tage lang
– viele cts, mrts
– Untersuchung auf Tumore
– Ergotherapie
– Physiotherapie
– Hautbiopsie
Laut den Ärzten waren meine Entzündungswerte bei 100 Prozent. Bei der Entlassung 20 Prozent.
Nach dem Krankenhaus war ich vier Wochen auf der Reha.
Nach der Reha war ich eine Woche im Friedrich Baur Institut. Hier sollte eine Muskelbiopsie gemacht werden, aber wurde dann doch nicht gemacht, weil ich schon Cortison bekommen habe (hautbiopsie hatte die Krankheit auch schon bestätigt)
Hier wurde meine Behandlung bestimmt.
Ich muss 7.5 mg Mtx, Cortison 5mg, Vitamin b12, Folsäure, calcium.
Leider wurde auch Osteoporose festgestellt.
Liebe Bsr,
das ist natürlich ein sehr tragischer Fall, sofort nach der Geburt, wenn man eigentlich selbst gebraucht wird. Wir danken Ihnen sehr für Ihren interessanten Bericht. Wie geht es Ihnen denn inzwischen? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Nach 1Jahr festgestellt das ich Dermatomyositis habe.Diese Krankheit greift meine Lungen und der Haut in Gesicht bischen in kopft auch,fehlte vielen Haare raus von kopft.War ich stationiert bei Medius Klinik wo durchgesucht die ganze körper .Findet kein Tumor oder muskel probleme. Gerade mache ein Jahr Cortison D3.therapi und kombiniert mit Chemotherapie mit Cyclophosphamid habe 6 behandlung bekommen.Bin bei der 3 behandlung noch .Geht mir besser meine Lungenfunktion bekomme viel mehr luft und habe keine Atemnot. Bin gerade sehr müde wegen Chemotherapie und nicht einfach zu tragen.Nur hofe das wird mir helfen mein Lungen Krankheit zu stoppen irgendwie. Dieser behandlungen sind sehr intensiv, brutal was macht schwach,kraftlos denn körper.Für Gesicht bekommt von mein Arzt eine salbe was mir hilft sehr gut Takrozem 1mg/gSalbe. Ich denke könnte ich nie mehr arbeiten weil so müde ,schwach bin und zittere meine körper ganzen tag.Das ist ein unheilbare krankheit und nur linder kann irgendwie.1 Jahr falsche diagnose oder nur Vermutungen gegeben mir .Gemacht 2 Biopsie 1 in Wangen ,1 in Gauting ,mein Reimatologie von Biberach könnte kein diagnose feststellen, das war große fehler von Dr.Jetzt endlich habe meine Diagnose und meine behandlung und hoffe wird mir in Zukunft helfen ,lindern mein Krankheit. Ich hoffe bekomme Erwerbsminderungsrente und später vieleich flege beim bedarf.Leider gibt keine viele hinweise über Dermatomyositis, Erfahrungen oder onlin video was kann wir ausprobiren. Was ich weis möchte nicht lang mit Cortison leben schon tut meine Zehne und tut mein Rücken weh so spuhre wann meine ganzen knoken sind kaputt und müde.
Liebe V.T.,
herzlichen Dank für Ihren Bericht. Bei Dermatomyositis handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung. Tipps kann man leider keine geben, denn wir haben keine. Wir können nur hoffen, dass Ihnen die Therapie hilft. Bis jetzt sieht es ja glücklicherweise hoffnungsvoll aus. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo ich habe die Diagnose erst seit 15 /16.10.20 für mich ist das meiste noch neu land. Ich bin 22 Jahre.Die tomor suche war bei mir ohne Befund. Ich nehme jetzt seit 3/4 Wochen Mtx, das cortison versuche ich gerade auszuschleichen, vitamin B und fulsäure nehme ich auch. Ich habe gelesen das viele so Schübe haben und wollte gerne mal wissen wo dran man einen schub erkennt?. Bis wann muss ich mit evtl. Nebenwirkungen rechnen? Wenn es irgendwelche Tipps gibt wäre das auch cool. Gruß S.
Liebe S.,
Nebenwirkungen sind unter MTX immer möglich. Es wäre jedoch nicht sinnvoll, Ihnen alle denkbaren Nebenwirkungen aufzuzählen. Wir empfehlen eher, dass Sie sich genau beobachten und bei irgendwelchen Veränderungen zu Ihrem Arzt gehen und mit ihm darüber sprechen. Sie sollten sich ohnehin an die Blutabnahmeregeln halten. Die häufigsten Symptome eines Schubs sind Muskelschwäche, Hautveränderungen und Magen-Darm-Probleme. Generell ist jedoch bei dieser Erkrankung nichts unmöglich, deshalb lieber bei auftretenden Beschwerden beim Arzt nachfragen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag,
meine Mutter bekam vor etwa einem Jahr die Diagnose Dermatomyositis.
Seitdem ist eine Menge passiert:
– Tumor in der Bauchspeicheldrüse
– Entnahme des Tumors (Pankreaslinksresektion)
– Akute Pankreatitis
– im Bauchraum ist eine Arterie geplatzt
– Koma
– eine Vielzahl von Krankenhausaufenthalten in der medizinische Hochschule Hannover…
Momentan bekommt sie (neben vieler anderen Medikamente)eine Hämoglobin Therapie, MTX und seit einem Jahr Cortison.
Es ist mitlerweile so schlimm, dass sie sich nicht mehr bewegen kann und ich dermaßen verzweifelt bin, nicht mehr weiß wohin mit ihr.
Wann immer sie aus dem Krankenhaus kommt, kommt sie bei mir unter.
Ich pflege sie nebem meinem beruflichen Alltag.
Heute haben wir zum wiederholten Male einen Krankenwagen als Notfall bestellen müssen, da nix mehr geht.
Meine Mutter ist mit der Gesamtsituation völlig überfordert und bekommt nix mehr von alleine auf die Reihe.
Meine Frage:
Kann mir jemand helfen, an wen kann ich mich noch wenden?
Ich würde mich sehr über Antworten, Kontakte freuen.
Mit freundlichen Grüßen
J.
Liebe J.,
Es gibt viele Möglichkeiten der Hilfe und Sie sollten diese wirklich annehmen. Wenden Sie sich bitte zunächst an Ihren Hausarzt, an die Sozialstation und an die Nachbarschaftshilfe. So werden Sie sicher weiter Kommen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebes Biowellmed-Team,
ich wollte nur mal Danke sagen, für die Möglichkeit sich hier auszutauschen, für die schnellen Rückmeldungen und Ihr Engagement.
Es ist wirklich eine Hilfe, Erfahrungsberichte zu lesen oder selbst die Option zu haben, einen Eintrag zu machen.
Dankeschön.
beste Grüße
Liebe Leserin,
wir freuen uns natürlich sehr über Ihre Rückmeldung für unsere Arbeit, ist es doch ein Versuch, eine Möglichkeit zum Austausch und zur Hilfe zu schaffen.
In eigener Sache noch eine Einladung
https://jleypoldt.wixsite.com/limbicmeditation
Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebe Alle,
ich habe eine Frage, die sich einfach nicht konkret beantworten lässt, fürchte ich:
Wie hoch ist das Rückfallrisiko, wenn man vor 12 Jahren an einer Juvenile Dermatomyositis erkrankt ist und seit über 10 Jahren symptomfrei lebt?
Ich hatte unheimliches Glück, als ich damals mit 15 an Juvenile DM erkrankte und alle Medikamente bestens anschlugen. Ich hatte nicht einmal Nebenwirkungen und nach einem Jahr Behandlung mit Medikamenten und Physiotherapie war ich geheilt.
Jetzt bin ich 28 und das Thema beschäftigt mich wieder.
Ich frage mich, ob es wahrscheinlich ist, nochmal zu erkranken, wenn die Krankheit im Teenageralter ausgeholt war.
Vielleicht kann mir ja jemand hier weiterhelfen.
Beste Grüße!
Liebe Leserin,
die Erkrankung ist wie bei Ihnen heilbar. Rezidive im Erwachsenenalter sind eine Rarität. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich bekam die Diagnose vor 10 Jahren.
Über neun Jahre lang habe ich die fürchterlichsten Medikamente genommen.
Ergebnis : große Schäden an der DNA und die Mitochondrien sind zerstört.
Die Schulmediziner haben hier ganze Arbeit geleistet.
Ich mache es kurz, meine Geschichte ist auf meinem Blog nachzulesen.
https://dermatomyositismeinwegderheilung.blogspot.com/?m=1
Schulmediziner interessiert es nicht, wie es zu diesen Symptomen kommt.
Dabei hat alles eine Ursache.
Diagnosen werden nur für einen Zweck benötigt : damit der Arzt weiß, in welche Schublade er greifen muss.
An Heilung wird hier nicht gedacht, es werden lediglich die Symptome unterdrückt.
Um so derart krank zu werden, braucht es immer eine Kombination aus :
Schwermetalle
Nährstoff Mangel
Entzündungsherde im Kiefer
Viren und Bakterien und Parasiten und Pilze
Falsche Ernährung
Genau DAS hat auch mich so krank werden lassen, dass ich fast daran gestorben wäre.
Meine jetzige Behandlung fing im März an, in der Spezial Klinik Neukirchen.
Danach ging es bei einem Privat Arzt in Bremen weiter.
Dazu kommt mein neuer Zahnarzt, der ganzheitlich und biologisch arbeitet.
Heute, 8 Monate später, ist die Dermatomyositis bei mir NICHT mehr nachweisbar!!!!!!
Liebe R.,
das ist sehr, sehr interessant. Wir danken Ihnen für Ihren Kommentar. Weiterhin alles Gute für Sie
Ihr Biowellmed Team
Es wäre vielleicht einmal Zeit, dass die Schulmedizin über ihren Schatten springen! Befassen Sie sich einmal mit Dunkelfeldblutanalyse. Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Uebrigens gibt es in der Schweiz einige Schulmediziner das anbieten.
Liebe Frau W.,
vielen Dank für Ihre Anregung. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich habe die Diagnose Dermatomyositis ohne Muskelbefall.
Der Krankenhausaufenthalt zur weiteren Abklärung steht mir bevor.
Sollte dabei nichts gefunden werden, muss die DM dann trotzdem behandelt werden?
Liebe(r) Leser(in),
das wäre vermutlich sinnvoll. Man sollte jetzt jedoch zunächst die Diagnostik abwarten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich wollte fragen wo findet man solches pezialisiertes Zentrum für Dermatomysitis ?
Wir wohnen in Norden ( Nähe Papenburg ).
VG
Liebe Frau D.,
an jeder Universitätsklinik im Bereich Rheumatologie(bitte dort nachfragen). Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo Biowellmed Team,
Mein Mann ist vor 2,5 Monaten an Dermatomyositis erkrankt.
Nach 4 Wochen Krankenhaus und zahlreichen Untersuchungen
würde auf 100 mg.Cortison und Azothioprin 1 Tabl.gesetzt.
Zur Zeit ist der Cortison auf 20 mg. reduziert und Azothioprin
auf 3 Tabletten (1 Frühmorgen und 2 Abends ) erhöht.
Obwohl mein Mann fast zwei Monate das Azothioprin nimmt
sehen wir keine Verbesserung.Der leidet unter starken schluckbeschweden und sprachproblemen. Der hat auch stark abgenommen (12 Kg.)
Außerdem ist sehr schwach.Wir zweifeln ob das Medikament
helfen wir.
Ich würde mich über Ihre Meinung freuen.
E. D.
Liebe Frau D.,
das können wir Ihnen leider auch nicht beantworten. Dermatomyositis ist eine schwere Erkrankung. Bei einem ausgeprägten Befall der Muskulatur( wie es bei Ihrem Mann vermutlich der Fall ist), ist der Verlauf ungewiss. Wir gehen ja davon aus, dass man eine Tumorerkrankung ausgeschlossen hat. Sie brauchen zwingend eine Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich bin vor 3 jahren an Brustkrebs erkrankt. Chemotherapie Operation folgten.danach eine Antikörper spritze mit Herceptin und der Wahnsinn begann. Geschwollene Gesicht, muskekschmerzen,schwäche, rötungen der Haut. 19 Wochen voller Qualen. …Endlich Cortison. …juhu Schwellung bessert sich. ..Haut aber blieb ständig. So dann ca . 2 Jahre eingeschränkt von Sonne keine Rede kommt der juckreiz dazu. ..Horror. Von 60mg urban runter auf 4mg. Wieder Schub nach oben suf10mg.seither ständig jucken stark rötung im Gesicht. Fast bis zum nerven zusammen Bruch. Keiner kann mir sagen ob das ein ende nimmt. Bin nach fast 3 Jahren am verzweifeln.
Liebe Frau F.,
wir können uns das wirklich vorstellen, was das für Sie bedeutet. Hat man denn die klare Diagnose Dermatomyositis gestellt und ein paraneoplastisches Syndrom ausgeschlossen? Hat man schon einmal eine Therapie mit MTX diskutiert? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, wie finde ich einen spezialisierten Arzt, der sich gut mit Dermatomyesitis auskennt? Vielen Dank für jeden Hinweis!
Liebe M.,
an der Uni Berlin sollte das kein Problem sein. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebe D,
Evtl. könnten wir uns über die deutsche Rheumaliga über die Erkrankung unserer Kinder austauschen. Habe mich heute dort registriert.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. R.
Hallo liebes Biowell Team
Ich möchte gerne in Kontakt treten mit Frau Dr. R die den Erfahrungsbericht vom 10.12. 2017 geschrieben hat.
Können Sie das möglich machen? Mein Sohnis 8 und seit Novemember 3017 an JDM erkrankt. Ich suche verzweifelt dach Betroffenen um mich auszutauschen.
Es wäre so toll wenn das klapen würde.Yie dürfen ihr meine Email weiterleiten.
Liebe Grüsse D.
Lieb D.,
Aus datenschutzrechtlichen Gründen geben wir weder emails weiter, noch bewahren wir welche auf. Deshalb können wir Ihrem Wunsch leider nicht nachkommen. Es bleibt Ihnen jedoch die Möglichkeit, Ihr Fragen direkt über unser Portal zu stellen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Meine Tochter ist vor 4 Jahren mit 5 Jahren an Juveniler Dermatomyositis erkrankt. Bei Ihr stehen die muskulären Symptome im Vordergrund. Wir sind seit 4 Jahren in der Kinderrheumaklinik. Sie bekam MTX und Cortison, Vit D, Folsäure. Nach 4 Jahren hatten wir mit ständiger Besserung alles ausgeschlichen. Sie stand nach intensiver Behandlung mit Physiotherapie, Wärme etc. nach anfänglichen Kontrakturen ihren Gleichaltrigen in nichts nach.
Seit Juli 17 hatten wir alles abgesetzt. Nun hat sie im November 17, 2 Wochen nach einer Tetanusimpfung einen neuen starken Schub bekommen. Laut Ärzten kann es nicht von der Impfung kommen. Nun beginnt die ganze Medikation von vorne, sie hat nun wieder starkes Cushing.
Sie wird nun 10.
Ich habe solche Angst, dass die Krankheit niemals ausheilt, oder noch schlimmeres. Sie hat laut Analyse einen Untertypus, der mit schweren Verläufen und Calcinosen assoziiert sein kann.
Meine Tochter hat noch 2 Brüder, ich hoffe, dass diese gesund bleiben.
Was kann ich ernährungsmäßig machen, hat da jemand gute Erfahrungen gemacht? Rohkost, Paleo, Kohlenhydratfrei?
Wir wohnen am Bodensee, würde gerne eine Selbsthilfgruppe gründen.
Wie kann ich mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen?
Viele liebe Grüße
Liebe Frau Dr. R.,
Sie können jederzeit über unser Portal mit Betroffenen Kontakt aufnehmen und Sie können natürlich eine Selbsthilfegruppe gründen. Das ist eine sehr gute Idee. Bezüglich Ernährung können wir Ihnen leider nichts bieten. Wir kennen keine Studie, die hierzu etwas aussagt. Wir würden auch bei einem Kind keine einseitige Diät empfehlen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
Meine Tochter leidet seit ihrem 4. Lebensjahr an Hautveränderungen im Gesicht seit einigen Jahren Dekolleté, den Fingernägel, Nagelfalzen und den Augenlider. Vor ein paar Monaten wurde sie auf Dermatomyositis ohne Mukelbeteiligung also Dermatomyositis sine myositis diagnostiziert. Sie nimmt seit3,5 Monaten plaquenyl (quensyl) ohne Besserung der Hautsymptome ein. Sie hat Nebenwirkungen wie Haarausfall und zusätzlich Rötungen an Oberschenkeln und Oberarmen. Jetzt wissen wir nicht ob sie das Medikament absetzen soll oder nicht. Hilft Folsäure beim Haarausfall?
Liebe Leserin,
Kinder mit dieser Erkrankung sollten engmaschig kinderrheumatologisch kontrolliert werden. Deshalb bitten wir Sie, nichts auf eigene Faust zu unternehmen, sondern sich an den behandelnden Rheumatologen zu wenden. Eventuell muss eine Umstellung der Therapie erwogen werden. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, ich bin seit meinem 7. Lebensjahr an Juvenile Dermatomyositis erkrankt und hatte auch den üblichen Krankheitsverlauf. Nun bin ich 28 und habe es immer noch. Betroffen sind Haut (Gesicht/Hände) und Muskeln dazu fühle ich mich relativ schnell KO. Inzwischen geht es mir körperlich recht gut. Die Haut-Symptome sind geblieben aber deutlich besser und glatter als früher. Medikamente nehme ich auch seit vielen Jahren nicht mehr und bei den ganzen Salben hab ich auch aufgegeben genauso wie mit den Ärzten die eh nichts mehr gemacht haben und ratlos waren. Mein Blut lasse ich allerdings noch jährlich kontrollieren um zu schauen, ob sich der Entzündungswert erhöht. Der ist nämlich immer noch deutlich höher al bei normalen Menschen. Nun bin ich aber in der 9 Woche Schwanger und habe angst, dass ich meinem Kind mit meinem Blut schade. Ich habe leider keinen Arzt mit Erfahrung in diesem Bereich den ich fragen könnte.
lg
j.
Liebe J.,
da bei Kollagenosen ein etwas erhöhtes Risiko besthet, dass es zu Komplikationen kommt oder Sie einen Schub in der Schwangerschaft bekommen, empfehlen wir die Anbindung an eine Universitätsklinik mit Überwachung in der Rheumatologie und Gynäkologie. So sind Sie am sichersten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, ich bin jetzt 22 Jahre alt und lebe seit meinem 11.ten Lebensjahr an DM.
Meine Frage: was genau muss ich bei der Ernährung beachten?
Mir wurde durch Bekannten gesagt das man zum Beispiel kein Schweinefleisch essen sollte.
Leider habe ich anscheind keinen so guten Arzt der mir das näher erläutern kann.
Meine Diagnose wurde zwar schnell gestellt, aber wesentliche wichtige Dinge wurden mir nie darüber gesagt.
Keine Piercings/ Tattoos – nie wurde mir sowas gesagt, aber viele Bekannte sprechen mich darauf an warum ich mir sowas machen lasse obwohl das schädigend ist.
Es würde mich freuen, eine Antwort zu dem Essverhalten bekommen würde.
Liebe Z.,
es gibt bisher keinen wissenschaftlichen Nachweis, dass eine bestimmte Ernährung bei der Erkrankung schadet, ebenso wenig, dass eine Tätowierung die Krankheit verschlimmert. Da es sich jedoch um eine Autoimmunerkrankung handelt, würden wir eine gesunde, vitalstoffreiche Kost(mediterrane Kost) empfehlen und auch Tätowierungen lieber lassen, da bei der Erkrankung auch die Haut betroffen ist. Auch zu viel Süßes sollte man nicht zu sich nehmen, da die Erkrankung gehäuft mit Diabetes mellitus auftritt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebes Biowellmed-Team, meine Freundin ist 24 Jahre alt und hat sei ca. 2 Jahren rote Verfärbungen an den Händen und die für das Gottron Zeichen spezifischen Knötchen an den Fingergelenken. Sie leidet auch unter diffusen Haarausfall, jedoch hat sie diesen schon seit sie in der Pubertät ist weshalb ich nicht weißt ob hier ein Zusammenhang festzustellen ist. Ich würde gerne von euch wissen ob das Gottron Zeichen alleine schon ausreichen würde um Dermatomyositis als Krankheit zu diagnostizieren.(Wir warten im Moment auf genauere Blutbefunde, im ersten Blutbild würde ANA Titer von 1:80 im Muster speckled gemessen)
Vielen Dank im Voraus
N.
Lieber N.,
das Gottron Zeichen genügt keinesfalls zur Diaagnose. Es müssen noch mindestens 4 weitere zutreffende Kriterien hinzukommen. Deshalb sollten Sie bitte die Blutuntersuchung abwarten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
meine Tochter ist 4 Jahre und hatte im Februar 2015 eine Herzmuskelentzündung und darauf fogte eine Dermatomyositis, die leider erst am 15.06.2015 festgestellt wurde. Jetzt ist alles ganz neu für uns, da wir alle ca.1 1/2 Wochen für ca.6 Tage 135km ins Krankenhaus fahren müssen. Momentan bekommt sie daheim Prednisilon und Quensyl und im KH Immunglobuline und einen Methylprednisilonpuls. Der 1. hat nicht wirklich angeschlagen und die Dosis wurde erhöht, jetzt müssen wir am 1.08.2015 zum 3. Puls, aber eine besserung ist bis jetztr minimal…..
Liebe N.,
wir verstehen, wie schwer das für Sie ist, aber gerade am Anfang der Erkrankung muss alles versucht werden, um die Entzündung zu beseitigen und die Beweglichkeit und Kraft wieder herzustellen, damit keine bleibenden Einschränkungen bleiben. Sollte das Kortison nicht ausreichend ansprechen, können Immunsuppressiva eingesetzt werden. Sprechen Sie die behandelnden Ärzte auf das weitere Vorgehen an. Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute wünscht
Ihr Biowellmed Team
Ich bin 2006 infolge eines Ovarialkarzinoms an DM erkrankt. Sowohl die Haut- als auch die Muskelentzündung ist nach wie vor sehr aktiv. Medizinisch bin ich in guten Händen. Ich wüsste gern mehr über den Zusammenhang zwischen Krankheitsverlauf und Ernährung. Was kann ich tun außer täglich Medikamente (Cell Cept) einzunehmen ? Ich bin leidensfähig und kann auf viel verzichten !
C., dankbar für Ernährungstipps
Liebe C.,
in einer japanischen Studio wurde der Vorteil einer überwiegend vegetarischen Ernährung bei Autoimmunerkrankungen bewiesen, allerdings nur in Zusammenhang mit einer Darmsanierung(Colon-Hydro-Therapie, Symbioselenkung). Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Bei mir wurde DM vor ca. 5 Jahren diagnostiziert. Nachdem ich mich kaum mehr zum einkaufen in den ca. 50 m entfernten Laden schleppen konnte, ging ich zur Rheumatologie in unserem Spital. Ich hatte Glück, dass ein Arzt gleich die Vermutung auf DM hatte, nach einem einwöchigen Krankenhausaufenthalt und vielen Tests brachte bei mir schliesslich eine Muskelbiopsie Klarheit über den Befund. Mit Kortison und Methotrexatspritzen besserte sich mein Zustand. Bei den vielen Untersuchungen hatte man aber einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse festgestellt, welcher operativ entfernt wurde. Seither muss ich wegen fehlendem Insulin dieses 4x täglich spritzen.
In den folgenden Jahren hatte ich bessere und schlechtere Zeiten, immer mal wieder Schübe. Ebenso hatte ich 3 Beinvenenthrombosen und eine Lungenembolie.
Vor zwei Jahren schliesslich hatte ich einen Darminfarkt und musste einen Teil des Darmes entfernen lassen, da er nicht mehr durchblutet war. Endlich hat mich jemand aufgeklärt, dass man mit DM thrombosegefährdet sei und seither nehme ich täglich eine Blutverdünnungstablette.
Seit ca. 1 Jahr nehme ich CellCept, ein Immunsuppresiva.
Der Erfolg ist nicht unbedingt besser als mit Methotrexat, mir machen vor allem die Oberschenkel und die Füsse zu schaffen, leider so, dass ich kaum mehr längere Strecken gehen kann. Meine Aerztin sagt aber, dass es dieses Frühjahr ein neues Medikament geben soll, da bin ich gespannt dieses auszuprobieren.
Ich bin weiblich, 60 Jahre alt und arbeite noch immer voll, obwohl ich oft sehr müde bin und auch Konzentrationsschwierigkeiten habe, was offenbar bei DM auch eine Nebenerscheinung sein könne.
Liebe Leserin,
haben Sie vielen Dank für Ihren interessanten Bericht. Wir bewundern Ihre Energie, dass Sie trotz Ihrer Erkrankungen noch immer arbeiten und wünschen Ihnen von Herzen weiterhin alles Gute
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag an alle,
ich wurde im Frühjahr 2013 mit dem Verdacht auf Dermatomyositis in die Klinik eingeliefert und es erfolgten viele Untersuchungen. Dann gab es noch den Verdacht auf eine Paraneoplasie, diese konnte glücklicherweise ausgeräumt werden. Es ging mir sehr schlecht. Jetzt habe ich die Diagnose 'undifferenzierte Kollagenose' erhalten, die speziellen ANA sind noch nicht nachweisbar.
Jedoch spricht vieles für Dermatomyositis und ich werde nun mit einem Basismedikament und Cortison behandelt. Zwischenzeitlich ging es mir mal spürbar besser und jetzt habe ich wieder mehr das das elendige Krankheitsgefühl, extreme Müdigkeit usw. Jetzt wird ein Eilantrag gestellt zur rheumatologischen Reha. Hat hier jemand Erfahrungen mit einer Klinik. Mich würde auch interessieren, ob Sie alle wieder berufstätig sind und wie das so alles im Alltag aussieht.
Es sind so viele Fragen und ich habe große Angst, dass ich das alles nicht mehr so schaffen kann wie früher. Den Bericht der Dame im rbb habe ich gesehen (hier Bericht vom 16.07.13). Ich würde mich freuen, wenn ich mit jemand in Kontakt treten könnte.
Herzliche Grüße
Liebe A.,
wir hoffen, dass Sie Antwort von Betroffenen bekommen und dass es Ihnen schnell wieder besser geht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebe S.,
ich habe Ihre Anfrage vom 12.07.13 nach Klinik u./o. ärztlicher Begleitung bei Dermatomyositis im Raum Berlin gelesen.
Ich bin selbst Betroffene – nach langem Leidensweg – vergangenes Jahr im März, nachdem mein Lebensgefährte sich an den rbb gewandt und um dessen Mithilfe ersucht hat, endlich diagnostiziert.
Ich habe wirklich viele Ärzte auf diesem Weg 'verschlissen' und kann zur begleitenden Kliniktherapie die Schlosspark-Klinik, Frau Dr. Alten (priv.), empfehlen und zur weiteren, 'draußen', Frau Dr. Anna-E. Thiele in der Breisgauer Str. 1a, am S-Bhf. Schlachtensee, sie ist wirklich ein Schatz ! Ich fühle mich, nach meiner Odysee, sehr gut, menschlich, wie fachlich dort aufgehoben. Sie ist jedoch gerade Urlaub.
Kraft, Lebensfreude und (Behandlungs-)Erfolg wünsche ich Ihnen –
von Herzen kommend !
Liebe(r) Leser(in),
wir danken Ihnen herzlich für Ihre Info. Alles Liebe für Sie
Ihr Biowellmed Team
Alles Gute
Liebe Mitbetroffenen,
auch ich war oft der Verzweiflung nahe. Nach 30 Jahren bekam ich 'endlich'
die Diagnose Dermatomyositis nach einer Muskelbiopsie. Mein Neurologe sagte wörtlich: Sind sie froh, daß die Haut hinzugekommen ist, man hätte es wieder nicht erkannt. Welch eine Erleichterung, jetzt hatte ich einen Namen.
Nach Decortin 80mg-Immurek 150mg, Decortin 80 mg-MTX 50 mg,
Immunglobulin-Infusionen, Rantudil 2 x 90mg, wurde ich von der Rheuma-Klinik als medizinisch austherapiert heimgeschickt.
Ihr könnt Euch meine Verzweiflung vorstellen. Ich habe herausgefunden,
daß ich auf verschiedene Lebensmittel verstärkt mit Schmerzen reagiere.
Mein Versuch des Heilfastens hat so ausgesehen, daß ich morgens einen
Frischkornbrei, mittags 4 Sorten Salat, abends 4 Sorten Salat und als
Zwischemahlzeit Obst und Nüsse gegessen habe. Nach ca. 6 Wochen konnten wir mit dem Cortison langsam reduzieren. Nach 10 Wochen konnten wir auf Weihrauch 3×1 Kapsel und Phytodolor-Tropfen umsteigen.
Ich habe über 1 Jahr auf jegliches tierisches Eiweis verzichtet und war bis
zu meiner Bypass-OP (also von 1998 bis 2007)
ohne Schup. Hier möchte ich mal der 'Klinik Lahnhöhe, Dr.Max-Otto Brucker, Lahnstein meinen herzlichsten Dank aussprechen.
Nach Stentsetzung 2007 bekam ich 'Plavix' und wieder mal war ich dabei.
'Simvastin AL 40mg' mache ich auch für einen weiteren Schup verantwortlich. Auch verschiedene Blutdrucksenker sind für diverse Schübe verantwortlich. Zur Zeit habe ich verstärkt Luftnot und ich bekam die Diagnose 'Lungenfibrose' und 'Lungenemphysem'.
Meine Frage an Euch: Wer möchte mir hier seine Behandlungserfahrungen
mitteilen?
Ich danke Euch schon heute.
Herzliche Grüße A-R
Liebe A-R,
das ist ein sehr erfreulicher Bericht, für den wir uns herzlich bedanken. Leider können wir Ihrem Wunsch nicht nachkommen, da die Behandlungserfahrungen unter den jeweiligen Erkrankungen als Patientenbericht gelesen werden können und nicht individuell dem Patienten geschrieben werden. Diesen Zeitaufwand könnten wir nicht bewältigen. Wenn Sie jedoch zu einem speziellen Problem eine Frage haben, beantworten wir Ihnen diese gern, soweit möglich. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Bei mir fing alles mit 19 Jahren an. Ich hatte furchtbare Muskelschmerzen und war eigentlich ständig müde. Zudem verlor ich sehr stark an Gewicht( 30 Kg). Ich wußte leider nicht an wen ich mich wenden sollte und so wurde ich von einem zum anderen Arzt weitergereicht und erhielt etliche Fehldiagnosen. Bei mir dauerte es genau 8 Jahre bis ich durch Zufall an meinen jetzigen Arzt geraten bin, der die Situation richtig einschätzte und mich sofort in eine Rheumaklinik einwies. Dort ging dann alles recht schnell und ich konnte auch gleich mit den richtigen Medikamenten eingestellt werden. Leider muß ich jedoch sagen, daßder lange Zeitraum ohne Diagnose seinen Tribut gefordert hat. Alltägliche Dinge wie Treppen steigen oder Dinge im Haushalt zu erledigen fällt mir schwer, und es gibt vieles was ich gänzlich nicht mehr tun kann.Auch habe ich Begleiderkrankungen erlitten . Das schlimmste ist aber wohl, das man immer mit sich selber hadert, immer wieder an sich zweifelt und manchmal einfach die Kraft verliert noch weiterzukämpfen.Hätte ich meine Familie und vor allen meinen Partner nicht, hätte ich mich bestimmt schon öfter komplett aufgegeben.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
wir Menschen kommen immer wieder in Situationen, in denen wir am liebsten alles 'hinschmeißen' würden – ob das nun Krankheiten sind, familiäre oder berufliche Probleme oder nur das liebe Geld- imer wieder werden wir vor große Herausforderungen gestellt, die es zu bewältigen gibt und wir brauchen immer wieder unsere ganze Kraft, um solche Situationen zu bewältigen und immer wieder dürfen wir auf die Hilfe von anderen Menschen zurückgreifen, die bereit sind, für und mit uns zu kämpfen. Wir freuen uns, dass Sie solche Menschen um sich haben und wünschen Ihnen weiterhin alles Gute. Danke für Ihren Bericht!
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
meine Tante hat vor zwei Jahren nach Ovarial Karzinom Entfernung und Chemo Beschwerdefrei gelebt.Bis nun vor ca. 4 Monaten erneut ein Lymphknoten in der Leiste befallen war und ein Tumor zwischen Darm und Blase entfernt wurde.Nun nach zwei Operationen,die sie gut überstanden hat,tritt plötzlich eine Dermatomyositis auf.Unvostellbar heftig hat es sie getroffen.Sie kann sich kaum noch bewegen.Das schlucken fällt ihr sehr schwer,es läuft auch teilweise durch die Nase beim trinken.Die Treppen bewältigt sich nur sehr mühsam.Es ist schlimm für mich den Verlauf dieser Krankheit sehen zu müssen.Vor allem mit welcher Heftigkeit sie zuschlägt.Seit ca. 2 Wochen nimmt sie nun Cortison und eine Chemo von sechsen hat sie auch schon hinter sich.Zeichnet sich denn irgendwann eine Bessserung ab?Was erklärt man Betroffenen die einen mit großen Augen ansehen und fragen wie lange dieser Zustand anhält,da ich selbst Krankenschwester bin,aber was soll ich nur sagen?Ich habe vorher noch nie von dieser Krankheit gehört!Wie gut das es die Hoffnung gibt,denn die stirbt zuletzt!!
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
so wie Sie das beschreiben, handelt es sich bei Ihrer Tante um ein paraneoplastisches Geschehen, dessen Ursache in der Grunderkrankung liegt. Die Prognose ist schlecht. Gerade Sie als Krankenschwester sehen ja täglich die Grenzen unserer Medizin. Es ist immer schwer, insbesondere für Menschen mit Fachkenntnis, Ihren Angehörigen bei schweren Krankheiten Rede und Antwort zu stehen. Leider können Sie Ihrer Tante auch nur auf ihre Frage antworten, dass Sie das leider auch nicht wissen und dass Sie hoffen, dass es ihr bald besser geht. Geben Sie Ihr zu verstehen, dass Sie alles in Ihrer Macht mögliche tun, um Ihr zu helfen, aber leider gegen die Krankheit selbst auch nichts ausrichten können. Fragen Sie direkt nach, wie Sie ihr das Kranksein erleichtern können. Häufig sind es Kleinigkeiten, die einen Kranken belasten und wo man Abhilfe schaffen kann. Mehr können Sie nicht tun und das ist schon viel. Wir alle müssen irgendwann Abschied nehmen und dürfen das 'Wie' nicht bestimmen. Das ist unser Schicksal, das wir nicht abwenden können und vor dem uns auch unsere Liebsten nicht bewahren können. Sie können nur, wenn wir Glück haben, für uns da sein, wenn es soweit ist. Liebe Grüße und Ihnen viel Kraft bei der Bewältigung Ihrer schweren Aufgabe
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag
an Alle die sich hier durchlesen.
Diese Krankheit birgt viele Probleme in sich.Erstaunt bin ich nur über die Reaktion der Rentenversicherung.
Reha abgelehnt, Rente für 10 Monate befristet, ja geht die Krankheit nun weg oder sollte ich den Rentenantrag als Dauerabo abgeben.Ehrlich, ich bin den Kampf doch leid.Kann kaum noch laufen oder meine Arme benutzen.Permanent wird alles abgelent.Es ist schon sehr bedenklich wenn man vom Arbeitsleben in AlgI und dann sogar in Alg II rutscht weil keiner auch nur irgendwas bezahlen will.Zumal es mir
kaum möglich ist Termine anzunehmen. Und, klar bei der Schwerbehinderung wurde auf das 'ag' bzw. die Gleichstellung gleich verzichtet , also abgelehnt.Bilanz ich sitze in meiner Whg. lebendig begraben und es steht mir frei , so wie mir sämtliche Sachbearbeiter erklären, 'ja dann klagen sie doch'.Super Idee, ich kann ja sonst nix machen.
Fazit, heutzutage krank zu sein mit körperlichen Einschränkungen ist nicht einfach.
Liebe Grüße.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
dass Sie so viele Probleme haben, insbesondere mit den Behörden, tut uns sehr leid. Die Dermatomyositis ist ja wirklich gravierend. Kann Ihnen Ihr Hausarzt nicht helfen? Wie werden Sie denn behandelt und welche Beschwerden haben Sie? Vielleicht können Sie unseren mitbetroffenen Leserinnen und Lesern noch etwas zu der Krankheit berichten? Das würde uns sehr freuen. Wir wünschen Ihnen von Herzen, dass Sie Hilfe bekommen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo Miteinander ….
Ich hatte die Krankheit mit 4 Jahren am 1. Mai bekommen es war ein schöner Tag … Ich war draussen spielen …. Naja danach viel ich andauernd um wie aus dem nix ich stand auf und viel …. Meine Mutter meinte zu mir 'steh auf was machst du da' Nach dem 5. ten mal war ihr klar das etwas nicht stimmt … Naja Sie rufte den Arzt an ….. Wir fuhren zu ihm und der Untersuchte mich wie das weiss ich nima …. Er stellte fest ich habe Dermatomyositis …. Danach kamm ich ins Spital wo sich der Chef Arzt persönlich um mich kümmerte …. Zwei weitere Kinder hatten das auch ….. Die Ärzte Verschrieben mir dann Cortison …. Ich musste auch noch Infusionen zu mir nehmen ….. Und wöchentlich Blut nehmen …. Das ganze dauerte 3 1/2 jahre bis es völlig ausgeheilt war ….
Naja meine mutter hatte gemeind …. Das ich 50% Lebenschance habe Lähmung etc. …. Eine frau Empfiehlte meine Mutter zu einem Handaufleger ….. An einem tag fuhren wir dort hin die Reise dauerte 2 Tage …. Es war ein alter gelernter hand aufleger …. Naja nach diesem treffen mit diesem Handaufleger ging alles Bergauf … Blut etc. …. So mit konnte ich die Krankheit besiegen ….
Ich bin mir ganz sicher das die Medikamente ned grossteil an meiner Gesundheit sind ich glaube es ist dieser Handaufleger 🙂 Ich verdanke diesem Mann mein Leben …. Die zwei die das auch hatten starben …. Einer seits blicke ich mit trauer zurück warum mussten die zwei sterben warum haben sie es nicht geschaft warum genau ich …. etc. …. doch ich bin stolz diese Krankheit überlebt zu haben und bin total gesund ich habe keine Lähmung davon getragen weder sonst was ….. Ich Danke sehr fest meiner Mutter die die ganze Zeit zu mir gehalten hat wie meim vater wie ich meine Mutter Abends sah am Bett am betten für mich täglich …. Für meine Mutter war es eine schwere Zeit ….
Abschliessend möchte ich noch sagen
geniesst jeden Tag … Schätzt eure Familie =)
Es ist seltsam aber ich spüre in mir eine sehr warme energie ob ich die Energie des handaufleger in mir habe ?:)
Danke fürs Lesen =) Falls fragen können Sie mir gerne schreiben
Allen eine gute zeit ….
Mit besten grüssen Urs aus der Sachweiz.
Entschuldigt für die Rechtschreibfehler …..
Meine Mutter durch das Prozedere der Krebssuche, Röngten, Mammographie. Ultraschall CTs, Ein Lymphnoten an der Bauchaorta zeigte Hinweise auf einen Tumor. Gefunden wurde er nicht, vermutet wird er am linken Eierstock.
Sie bekommt jetzt Chemo und ist seit vier Wochen zu Hause.
Ein Pflegebett und ein Clostuhl wurde abgelehnt.
Meine Mutter bekommt wegen Schluckbeschwerden Nahrung durch eine Magensonde. Sie hustet weißlich gelben Schleim, der sie an einen gesunden Schlaf hindert. Sie kann deshalb nicht auf den Rücken schlafen, schafft es aber auch nicht sich alleine im Bett zu drehen.
So klingelt Sie ein bis zweimal in der Nacht um gedreht zu werden oder wenn sie auf Toilette muß. Dann muß ihr einer beim Aufstehn helfen und ihr gegebenfalls den Po abputzen.
Sie kann kein Glas mehr zum Mund führen die Oberarmmuskeln sind nur noch Pudding.
Wir, mein Vater und ich sind fertig.
Das schlimmste aber ist, das wir dabei so sehr alleine gelassen fühlen und nichts so recht klappt.
Das Krankenhaus hat sie entlassen ohne Rezepte für alle nötigen Medikamente zu schreiben und zu erklären, welche wofür oder gegen sind.
Meine Mutter hat wegen dem Cortison Zucker aber das Insulin wurde vergessen.
Sie wurde Freitag mittag entlassen und um 13.30 schließen die Praxen.
Der medizinische Dienst war bis heute noch nicht da.
Der Hausarzt nur einmal.
u.s.w u.sw
Mein Bruder sagte neulich 'wer wird uns einmal pflegen? (wir sind 40 u. 41)
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
sprechen Sie bitte mit Ihrem Hausarzt über die Versorgungsprobleme. Es gibt auch Sozialstationen, die helfen können, Nachbarschaftshilfe etc. Die Pflege eines schwer kranken Menschen erfordert von den pflegenden Angehörigen unendlich viel Kraft. Sie haben berechtigt Sorge, wie es der jüngeren Generation einmal gehen wird. Schuld an dieser Misere ist die Politik. Solange es Politiker gibt, die im Vorstand großer Kliniken, die auf Gewinnmaximierung aus sind, Geld kassieren und den Sozialstaat propagieren, während sie sich selbst für außerpolitische Tätigkeiten gut bezahlen lassen,die keine Ahnung von den Realitäten haben und Polemik betreiben und nur auf Wählerstimmen aus sind und solange Patienten auf diese Politiker hereinfallen, wird sich nichts ändern. Wir können nur dazu aufrufen, die Politiker, die diese Misstände verursacht haben, nicht mehr zu wählen und denen eine Chance zu geben, die ehrlich dafür einstehen, dass Gesundheit Geld kostet, dass dieses Geld auch verdient werden muss und dass Menschen, die hart arbeiten auch für ihre Leistung bezahlt werden. Das trifft auch auf Ärzte zu, auch wenn gewisse Seelsorger, die sich selbst elitär verhalten und nicht selbst Menschen betreuen, dies anders sehen. Wir wünschen Ihnen, dass Sie zusammen mit Ihrem Hausarzt einen Weg finden, der Ihrer Mutter Hilfe bringt. Alles Gute
Ihr Biowellmed Team
Meine Mama ist an d. erkrankt. Sie liegt z. Z. in der Uni-kl. Bonn
Mann hat bei ihr das volle Programm durch geführt ohne Krebs zu finden.
Allerdings sind zwei Bauchlymphknoten sind vergrößert
und die Ärzte wollen sie punktieren. Sie setzen anscheindend ihre letzte Hoffung auf die beiden dass sie in ihnen vielleicht noch Krebs finden.
Wenn es kein Krebs ist kann man auch mit alternativen Heilmethoden etwas erreichen?
Akkupunktur?
Heilfasten mit anschließender Erhnährungsumstellung?
Was wäre mit 'Blutdoping' Könnte ich meiner Mutter Blut oder Kanochenmark spenden? Ich habe im TV gesehen, dass man dafür heute keine OP mehr bracht sondern wie einer Dyalyse die Stammzellen aus dem Blut 'gewaschen' werden.
Was ist mit Blutegeln?
Liebe(r) Leser(in),
bei der Dermatomyositis handelt es sich vermutlich um eine Autoimmunerkrankung, daher helfen eine Blut- oder Knochenmarksspende nicht. Die besten Erfahrungen hat man bisher mit Kortison oder Immunsuppressiva. Alles andere ist wissenschaftlich nicht geklärt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Seit 12/2001 habe ich bis heute Schluckbeschwerden. Als Nebeneffekt hatte ich schubweise Brechreiz und starkes Schwitzen. Über 6 Monate hinaus befand ich mich bei verschiedenen HNO-Ärzten in Behandlung, ohne Erfolg. Erst eine kleine HNO-Klinik in Plauen hatte durch eine Laryngoskopie am Zungengrund ein Papillom endeckt und entfernt. Die Odyssee der Ärzte ließen mich verzweifeln da immer wieder von Einbildung und das würde sich alles nur in meinem Kopf abspielen die Rede war. Im März 2003 hatte ich Muskelschmerzen, konnte ich keine Treppen mehr steigen, über Kopf keine Arbeiten wie z.B. Haare föhnen usw. verrichten, außerdem kamen Athritiden der Hand hinzu, fand aber weder vom Hausarzt noch sonst ein Gehör. Da meine Augen und die Gesichtspartien bis heute ständig eingeschwollen sind, suchte ich 2003 einen Hautarzt auf. Nach einer Blutentnahme waren u.a. die Werte CK und LDH über das 14 fache als normal erhöht. In der Uniklinik Regensburg wurde im Mai 2003 die Diagnose Dermatomyositis gestellt. Eine Muskelbiopsie an der Wade zeigte kein Ergebnis. Anfangs wurde ich mit Cortison Urbason 150 mg behandelt. Es folgte auch eine Immunglobulinbehandlung. Mein derzeitiger Zustand ist unverändert und meine Sehkraft verschlechtert sich zunehmendst. Da ich keine (ärztliche) Hilfe mehr erwarte habe ich aufgegeben. Der ewige und andauernde Kampf mit den Behörden gaben mir neben der eigentlichen Erkrankung überhaupt den Rest des Erträglichen.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
wir können Ihre Enttäuschung verstehen und auch Ihre negative Einschätzung der Ärzte. Die Dermatomyositis gehört zu den schwierig zu diagnostizierenden und zu behandelnden Erkrankungen. Wie bei jeder schweren Erkrankung ist die positive Auseinandersetzung des Patienten mit der Krankheit sehr wichtig. Resignation ist verständlich, bringt Sie jedoch nicht weiter. Wir empfehlen Ihnen dringend, sich an einen Experten zu wenden wie z. B. Herrn Prof. Frank Buttgereit an der Charité in Berlin und gleichzeitig psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, um wieder Mut zu fassen. Zur Durchsetzung Ihrer rechtlichen Interessen gibt es diverse Hilfen. Z. B. können Sie sich beim Reichsbund erkundigen, wie man Ihnen weiterhelfen kann. Ich sage meinen Patienten immer:'Solange Sie jeden Morgen die Augen aufmachen, dürfen Sie nicht aufgeben. Sie müssen für Ihre Gesundheit und Ihre Rechte kämpfen. Kein anderer wird es für Sie tun. Sie selbst haben die Verantwortung für sich. Niemand ist Schuld, dass Sie krank sind und niemand kann so sehr für Ihre Interessen kämpfen wie Sie selbst.' Wir wünschen Ihnen, dass Sie Ihren Weg finden und würden uns freuen, wenn wir Ihnen einen Anstoß geben konnten, der Sie weiter bringt. Auch über eine positive Rückmeldung würden wir uns freuen, wenn Sie weiter gekommen sind.
Ihr Biowellmed Team
Ich möchte mit meinem Bericht anderen Betroffenen Mut machen.
Bei mir fing alles im Herbst/Winter 2012 an. Ich fühlte mich antriebslos, müde, lustlos, hatte keine Lust mehr zu arbeiten oder irgendetwas zu unternehmen. Von einem Bekannten wurde mir ein Vitaminsaft empfohlen, den ich dann auch zu mir nahm.
Anfang 2013 bemerte ich, dass meine Kraft langsam nach ließ, vor allem in den Beinen, worauf ich mich im Fitnessstudio anmeldete, doch die Besuche dort wurden immer anstrengender und ich fühlte mich elend nach dem Sport.
Es traten die ersten Hautsymptome auf, Rötungen an den Fingerknöcheln, der Nase, unter den Augen. Die Rötungen breiteten sich über die Handflächen aus, Kopfhaut, Brust, Rücken, Ohrläppchen. Meine Kraft ließ weiter nach, das Schlucken wurde schwerer, ich musste immer öfter 2mal Schlucken um das Essen runter zu bekommen. Das Atmen bei Belastung wurde schwieriger. Nach einem sehr anstrengenden Basketballspiel konnte ich dann nur noch sehr schwer Treppen steigen, der Muskelkater ließ nicht nach, das Ausziehen war sehr anstrengend, totale Erschöpfung über Wochen, abends nach dem Abendbrot bin ich immer sofort eingeschlafen mit Schweißausbrüchen, der Bewegungsradius wurde immer kleiner.
Ich konnte es mir nicht erklären und nach ein paar Wochen ging ich dann zum Hautarzt, er verschrieb Kortisonsalben, keine Besserung, dann Überweisung zu einem Prof. ins Krankenhaus. Der Bluttest ergab eine CK von über 10000, normal ist unter 200. Sofort stationäre Aufnahme in der Neurologie und Kortisoninfusionen 250mg, dann Tabletten 100mg, das komplette Programm wurde durchgführt, MRT, PET-CT, EMG, Ulrtaschall, Lungen- und Herzuntersuchungen, das war im April 2013 – Diagnose Dermatomyositis, ANA, Anti Mi2.
Unter Kortisontabletten besserten sich die Blutwerte langsam, Physiotherapie wurde durchgeführt. Die CK war 2 Monate später wieder im Normalbereich, die Kraft besserte sich nur langsam aber stetig.
Das Kortison wurde langsam reduziert, ich fing wieder mit dem Vitaminsaft von meinem Bekannnten an, hatte die Flasche noch rum stehen, war schließich teuer, das war im September 2013.
2 Wochen später kamen die Hautsyptome wieder, die Kraft ließ diesmal viel schneller nach, das Koritson war zu diesem Zeitpunkt über Wochen stabil bei 10mg. CK über 6000.
Ich erhöhte das Kortion auf 200mg, die CK reagierte schnell und sank wieder, ich kam wieder ins Krankenhaus auf anraten des Prof., diesmal Rheumatologie, Umstellung auf Methotrexat 25mg, Kortion wurde reduziert. Ich war wieder auf dem Leistungsstand vom April, es war sehr frustrierend, ein halbes Jahr Physiotherapie und Kraftgewinn waren weg.
Die CK wurde besser und war schnell wieder im Normalbereich, die Kraft kam wieder. Anfang 2014 fing ich an im Fitnessstudio Sport zu machen, das Kortison konnte ich dann im Mai 2014 ganz absetzen, MTX ist mittlerweile bei 17,5mg. Mir geht es schon eine ganze Weile gesundheitlich gut, die Krankheit hat keine Beeinträchtigungen hinterlassen, bis auf 1-2 Tage leichte Übelkeit nach MTX-Spritzen kann ich mein Leben wieder normal führen. Ich hatte unter Kortison von 85 auf 89 kg zugenommen. Ich ernähre mich bewußter und aufgrund des Sports bin ich auf 79 kg runter, also weniger als vor der Krankheit.
Bisher kam es zu keinem weiteren Schub, alle Blutwerte sind gut und aufgrund des Sport bin ich fitter als vorher.
Ich kann jedem nur enpfehlen, macht Physiotherapie, achtet auf eure Ernährung, und wenn ihr an Ärzte geratet, die nicht wissen was ihr habt, geht ins Krankenhaus, am besten eine Uni-Klinik, die sind kompetenter was seltene Erkrankungen angeht. Nehmt nicht zu lange Kortison, es macht den Körper auf dauer kaputt, Haare sind vermehrt ausgefallen, man hat unmenschlichen Hunger, Bluthochdruck, Akne, man wird agressiv und es greift die Knochen an, meine Knochendichte hat abgenommen, bin zuversichtlich das man es mit Sport und Ernährung wieder rückgängig machen kann. MTX hat zumindest mittelfristig nicht so viele Nebenwirkungen wenn man es verträgt, langfristig wird es auch nicht gut sein, aber ohne geht es vorerst nicht. Wenn die Akutphase vorbei ist, macht Sport, in der Akutphase müßt ihr euch schonen, sonst schadet ihr euren Muskeln nur mehr. Ruhe und Erholung in der Akutphase sind wichtig.
Ich hatte bisher Glück, dass die Krankheit gut auf die Medikamente reagiert und keine Schäden an Herz und Lungen aufgetreten sind. Noch bin ich nicht über den Berg, aktuell habe ich unklare Magen- Darmbeschwerden die noch abgeklärt werden müssen, hoffe irgendwann komplett auf Medikamente verzichten zu können, andernfalls wird man lebenslang MTX nehmen müssen. Wichtig ist nicht ungeduldig zu werden, man brauch viel Geduld und Zeit, sonst fängt man wieder von vorne an.
Über die Ursachen kann man nur spekulieren, keiner weiß genaueres über diese Krankheit. In meinem Fall vermute ich einen Virus oder Bakterien, im September 2012 war ich in Florida, hatte mir dort was eingefangen, ein paar Tage Grippesymptome und dann über Wochen trockenen Husten, dananch fing die Misere an. Auch der Vitaminsaft von dem Bekannten den ich anfangs erwähnte könnte etwas damit zu tun gehabt haben, 2 mal traten kurz nach Einnahme dieses Saftes die Hautsymptome auf und der 2. Schub im September, aber alles nur Spekulation, ein 3. Mal möchte ich es nicht ausprobieren. Bei jedem wird es eine andere Ursache geben, was Autoimmunerkrankungen so kompliziert und unheilbar macht. Wichtig ist bei dieser Erkrankung ein Tumor auszuschließen, da Dermatomyositis häufig mit einem Tumor in Verbindung steht, aber eher im fortgeschrittenen Alter ab 50-60. Ich bin jetzt 33.
Ich hoffe ich konnte anderen mit meiner Geschichte helfen, für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Lieber Leser,
wir freuen uns für Sie, dass es Ihnen wieder gut geht und bedanken uns für Ihr Engagement, Ihre Krankheitsgeschichte zu schreiben und sich für Fragen zur Verfügung zu stellen. Wir wünschen Ihnen weiterhin alles Gute und würden uns freuen, wenn Sie uns hin und wieder berichten, wie es weiter ging. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Ich hätte paar Fragen: da ich unter dm leide muss ich mich extrem vor der Sonne schützen. Das mach ich auch vorbildlich, spricht etwas dagegen inneov tabletten zur vorberitung auf die Sonne zu nehmen? Und die zweite Frage: nach 4 jahre dm und diversen Therapien versuchen wir es jetzt mit Mabthera, gibt es da positive Erfahrungen?? Bei mir ist das Problem, dass bei mir als Begleiterscheinung Kaklandammlungen im Gewebe sich ausbreiten, die sehr schmerzhaft sind.
Liebe T.,
inneov wird Ihre Probleme in Zusammenhang mit der Sonne nicht mildern. Da Sie jetzt eine neue Therapie beginnen, sollten Sie auch sämtliche Nahrungsergänzungen mit Ihren Ärzten absprechen. Leider haben wir persönlich keine Erfahrung mit Mabthera. Wir würden uns jedoch freuen, wenn sich Leserinnen oder Leser melden, die bereits Erfahrungen damit haben. Ihnen wünschen wir von Herzen gute Besserung.
Ihr Biowellmed Team
Mein Sohn wurde mit zwei Cortisonstößen behandelt, bekam ein halbes Jahr Cortisonerhaltungsdosis und jetzt Methotrexat. Das scheint recht gut zu wirken.
Liebe(r) Leser(in),
danke für Ihre Information. Weiterhin alles Gute für Ihren Sohn. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo ich weiss nicht mehr was ich noch tun soll und bitte um Ratschläge ! war stationär in einer neurologischen ,sowie einer Rheumaklinik. Verdachtsdiagnose Dermatomyositis !! Aber alle möglichen Blutuntersuchungen sind jetzt negativ ausgefallen. Einige dieser Werte waren im September jedoch mässig erhöht. Multiple Herde im Hirn nachweisbar. Aüsserliche Hauterscheinungen mit allem was dazu gehört eindeutig. Lungenemphysem 2. Beschewerden wie Treppensteigen Muskelschmerzen etc . mit allem was dazu gehört eine Katastrophe!! Da nun alle Blutwerte negativ ausgefallen sind bekommt man das Gefühl – alles nur Einbildung. Die suche -diesen Beschwerden einen Namen zu geben und vielleicht behandeln zu können ,dauert nun 3 Jahre. Bin immer ein sehr aktiver Mensch gewesen , nun bewege ich mich immer häufiger wie 90 Jahre. (mein Alter 59 ).Mrt von der beinmuskulatur o. Befund.
Meine Frage : würde mich eine – mehrere Muskelbiopsien weiter bringen ???
Über eine Antwort auch von Betroffenen würde ich mich freuen !
Liebe Leserin,
eine Elektromyographie würde Sinn machen. Wie sind Ihre Entzündugnszeichen im Blut?(BSG,CRP), wie Ihre Transaminasen? Was hat man an Therapie bisher versucht? Wann wurde eine Magen-Darm-Diagnsotik durchgeführt? Wann waren Sie beim Gynäkologen? Das sind alles sehr wichtige Fragen, die man klären sollte. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
ich suche ein Klinik oder Speziallist zum Thema Dermatomyositis in Berlin. Ich würde mich über jede Hinweise sehr freuen
Liebe S.,
wir dürfen leider keine Empfehlungen geben. Vielleicht kann jedoch ein(e) Leser(in) über ihre Erfahrungen schreiben. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Mein Ehemann ist Ende Mai 2013 an DM gestorben. Es fing mit einer Augenentzündung Ende 2012 an, danach folgten im Januar/Februar Gesichtsrötungen und Gesichtsschwellungen. Zuerst erhielt er in der Hautklinik Münster die Diagnose LUPUS …, er bekam Quensyl und reagierte nach drei Wochen mit Schüttelfrost, starken Hautrötungen am Körper u.a. sehr heftig dagegen. Es folgte ein zweiter Aufenthalt in der Hautklinik Münster, neue Diagnose: Dermatomyositis. Die Gegenreaktion auf Quensyl wurde u. a. mit Antibiotika erfolgreich behandelt.
Die DM wurde mit Cortision etc. behandelt, dazu stellte sich eine manifestierte Ostoperose heraus. Im März/April verlor er stark an Gewicht (20 kg), war appetitlos, kraftlos, antriébslos, bekam Atemschwierigkeiten, konnte kaum noch Treppen steigen. Es sollte eine ambulante Behandlung mit Immunglobuline Ende April gestartet werden. Zuvor erlitt er einen Schwächeanfall/Kreislaufzusammenbruch und kam in die Notaufnahme der Uni-Klinik. Er verbrachte 14 Tage auf der Normalstation, wurde mit Sauerstoff und Antibiotium behandelt. Diagnose: starke Lungenentzündung mit Keim- und Pilzbefall; nach zwei Wochen konnte er ohne Sauerstoffmaske nicht mehr atmen und war bettlägerig. Er kam auf die Intensivstation, erhielt einen Luftröhrenschnitt, wurde künstlich beatmet und an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Daneben wurden verschiedene Antibiotika, u.a. 1000 mg Cortison, Endoxan, Blutkonserven, Immunglobuline gegeben. Nichs half. Nach eineinhalb Wochen wurde die Lungenmaschine entfernt, 100 % Sauerstoff beatmet, dann Versagen anderer Organe und der Lunge, nach 14 Tagen Intensivstation gestorben. Die Ärzte konnten nicht helfen, die Lunge wollte sich nicht erholen. Zuvor wurde schon der Hautklinik nach einem Tumor gesucht, nichts gefunden.
Jetzt warte ich auf das Ergebnis der Obduktion.
Liebe Leserin,
es tut uns sehr leid für Sie. Wir wünschen Ihnen viel Kraft, um den Tod Ihres Mannes zu verarbeiten. Dass Sie uns dennoch diesen Bericht zur Verfügung stellen, dafür danken wir Ihnen ganz besonders. Alles Liebe für Sie
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
ich möchte gern den Betroffenen der Dermatomyositis mit meinem Bericht ein wenig Mut machen.
Im Jahr 2006 hatte ich zu Beginn nur leichte Muskelschmerzen. Diese wurden jedoch wöchentlich schlimmer, sodass ich irgendwann meine Arme nicht mehr heben konnte und auch beim Schlucken Beschwerden hatte. Dazu kamen Flecken im Gesicht. Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt und habe mir immer wieder anhören müssen, dass man mit 22 Jahren noch keine schwere Krankheit haben kann, ich arbeiten gehen soll usw. Aus Hilflosigkeit habe ich es mit Akkupunktur und Chirotherapie versucht. Dazu habe ich die unterschiedlichsten Medikamente genommen, jedoch alles ohne Erfolg. Nach fast einem Jahr nach Auftreten der ersten Beschwerden hatte ich einen Termin bei meiner Hautärztin. Sie schaute mir ins Gesicht, machte entsprechende Blutuntersuchungen und stellte einen Tag später die Diagnose. Daraufhin wurde ich ins lokale Krankenhaus eingewiesen und bekam erstmal Cortison in hohen Dosen. Nach zwei Wochen Wartezeit durfte ich in die Spezialklinik nach Dresden überwiesen werden. Dort wurde eine Muskelbiopsie gemacht und ich bekam weiterhin Cortison. Nach einer Woche Klinikaufenthalt wurde ich in der Ambulanz der Uniklinik weiter behandelt. Das Cortison habe ich über ein Jahr lang langsam abgesetzt. Dazu bekam ich Magenschoner und hatte sehr mit den Nebenwirkungen der Cortison Tabletten zu kämpfen. Meine Beweglichkeit trainierte ich aus eigenem Ehrgeiz. Vier Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt besserten sich die Schmerzen und ich konnte meine Ausbildung fortsetzen. Mit dem Ausschleichen der Cortison Tabletten bekam ich Imurek als Immunsuppressiva. In der Muskelsprechstunde wurden regelmäßig EMG'S gemacht. Die Blutwerte kontrollierte mein Haus- oder Hautarzt vierzehntägig. 2008 waren im EMG und auch im Blut keine Anzeichen für eine aktive Dermatomyositis mehr zu finden. Deshalb setzte ich auch die Immunsuppressiva nach und nach ab. Ende 2008 nahm ich die letzten. Seitdem lebe ich ohne Tabletten und beschwerdefrei. Ich treibe viel Sport und habe keinerlei Muskelbeschwerden mehr. Ich bekomme auch nur recht selten Muskelkater.
Die Blutwerte lasse ich trotzdem noch vierteljährlich kontrollieren. Aus der Muskelsprechstunde der Uniklinik wurde ich entlassen. Leider habe ich bisher in Sachsen oder Brandenburg keinen Neurologen gefunden, der sich mit meiner Krankheit auskennt und noch neue Patienten aufnimmt. Jetzt bin ich schwanger und hoffe, dass die Schwangerschaft ohne Komplikationen verläuft und es durch die Hormonumstellung nicht zu einem erneuten Ausbruch der Krankheit kommt.
Ich kann nur allen Betroffenen Mut machen! Wenn die richtige Diagnose einmal gestellt ist, gibt es viele Behandlungsmöglichkeiten.
Liebe Frau T.,
haben Sie vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Ihnen persönlich alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Hallooo,
Ich bin 23 Jahre alt und seit 6 jahren hab ich D.myositis.
Ich hatte heftige Hautveränderungen am ganzen Körper. Die hände und das Gesicht waren am schlimmsten betroffen. Nach nem halben jahr später hatte ich extreme Muskelschmerzen und ein Monat später konnte ich nicht mehr laufen, heben etc. Nach nem halben Jahr hin und her kam die Diagnose und ich bekam ne sehr hohe dosis an cortison und viele andere tabletten für magen etc. Die ersten 3 Jahre als erkrankte waren echt hart. Krankengymnastik hat mir da sehr geholfen und ne gesunde Ernährung. Seit 3 Jahren geht es mir sehr gut. Ich bin sogar fitter wie die meisten Menschen ohne der erkrankung. Ich mache sehr viel sport. Vor zwei Jahren hab ich aufgehört Medikamente zu nehmen Mir gehts gut. Aber wie Lange??? Schade das unsere Ärtze mit dieser Erkranung nicht weiterkommen. Die haben echt keine Ahnung.
liebe grüße
Liebe Frau Y.,
zumindest ist es schön, dass es Ihnen wieder gut geht. Habaen Sie vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Ja, es gibt noch sehr viele Erkrankungen, die unbefriedigend behandelt werden können. Auch die Ärzte wünschen sich, dass man in der Forschung weiter kommt. Das Feld der Medizin ist riesengroß.
Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
hallo, meine mutti ist seit 2009 an dieser erkankung bzw an polymyostitis erkrankt! cortison und co sind seitdem erhöht und reduziert worden, immer im wechsel! auch schlagen wir uns mit der geliebten krankenkasse rum, denn zum fünften mal ist die reha abgelehnt worden! angeblich weil sie kein einrichtung haben und diese krankheit zu selten ist buw sie sei zu krank… schön, dass in einem sozialstaat( nicht zu vergessen, der milionen andersweitig verschwendet) wie deutschland kranke leiden müssen…
meine frage an euch, könnt ihr mir ärzte empfehlen oder/und tipps zu weiteren massnahmen/schritte um eine reha/ kur zu bekommen? ist völlig egal wo in deutschland! hauptsache es wird vielleicht nochmal etwas besser! sie ist 54jahre, in einem körper wie 90 und als tochter nicht so leicht es so zusehen!
ich hoffe, dass ihr mir helfen könnt… danke
Liebe S.,
verständlicherweise suchen Sie nach Möglichkeiten, Ihrer Mutter zu helfen. Und natürlich haben Sie Recht, dass im Bereich der Medizin in unserem Staat nicht alles zum Besten steht. Ohne Ihre Mutter zu kennen, können wir natürlich auch keine qualifizierte Aussage treffen. Generell sind jedoch die Erwartungen an eine Rehabilitation häufig zu hoch, denn dabei handelt es sich um eine reine Erholung, die nach 3 – 4 Wochen zu Ende ist und vor allem dazu dient, Verhaltensänderungen zu erreichen(z. B. bessere Ernährung, Sport, Entspannungsmaßnahmen u.s.w.). Eine Therapieänderung findet in der Reha normalerweise nicht statt. Und diese wäre für Ihre Mutter eventuell notwendig. Ist sie denn bei einem Rheumatologen in Betreuung? Hat man schon Immunsuppressiva ausser Kortison eingesetzt? Hat man Ihre Mutter eingehend untersucht und andere Ursachen für die Krankheit ausgeschlossen? Das wäre zunächst sehr wichtig, zu klären. Was die Kur anbelangt, müsste Ihnen, wenn der dringende Wunsch weiter besteht, der Facharzt helfen können. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
es ist immer schön zu wissen, dass man trotz einer seltenen Krankheit nicht allein ist.
Ich kann nur allen Betroffenen wünschen, dass eine schnelle Remission erreicht werden kann, so wie es bei mir glücklicherweise der Fall war.
Bei mir begann es 2008, als ich 23jährig und immer voller Elan plötzlich nur noch entsetzlich müde, antriebslos und schlicht fertig mit der Welt war. Als nach einigen Monaten Schwellungen im Gesicht, Schmerzen und Rötungen um die Augen herum sowie Sprech- und Schluckbeschwerden aufkamen, ging ein Ärztemarathon los. Gefunden wurde nichts. Man zweifelt an sich selbst, weil man so faul ist und verzweifelt an der Welt. Schließlich kamen die allseits bekannten Muskelschmerzen hinzu. Ich kann es wohl nur dem Internet verdanken, dass ich aus lauter Verzweiflung auf diese Krankheit stieß und meinen Hausarzt bat, bitte die entsprechenden Blutwerte zu testen. Und wirklich: CK und CRP stark erhöht, sofort ins Krankenhaus, wo die Diagnose durch Biopsie etc. fundiert wurde. Zunächst gab es Prednisolon in rauhen Mengen und als ein Tumor ausgeschlossen war, stieg man auf Azathoprin um. Nach der anfänglichen Übelkeit kam ich sehr gut damit zurecht und habe seit dem keine Symptome mehr. Verdanken kann man das vielleicht der Tatsache, dass die Krankheit verhältnismäßig schnell diagnostiziert wurde.
Ich kann uns allen nur Wünschen, dass für solche Krankheiten die Sensibilität in der Gesellschaft steigt und man nicht immer gleich als fauler Nichtsnutz abgestempelt wird. Denn das fand ich sehr erniedrigend.
Ich wünsche allen alles erdenklich Gute!
Liebe(r) Leser(in),
das kann man wirklich nur hoffen. Wir wünschen Ihnen jedenfalls weiterhin das Allerbeste und danken für Ihren Bericht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich habe seit 2 Jahren die Diagnose Dermatomyositis.
Alles fing mit rötlichen Hauterscheinungen an, die aber verschiedene Ärzte (auch Hautärzte) alle falsch diagnostizierten. Von Allergien bis Schuppenflechte war alles dabei.
Dann kamen Muskelschmerzen dazu.
Am Anfang konnte ich mich kaum bewegen, da ich unheimliche Schmerzen in den Armen hatte, später auch in den Beine. ich ging zum Hausarzt und er stellte exytrem hohe CK-Werte fest und schickte mich sofort ins Krankenhaus. Die wussten dann allerdings auch nicht weiter.Erst Monate später, nach einer Biopsie und verschiedenen Hautproben kam dann die Diagnose.
Zum Glück fand ich einen sehr fähigen Arzt der mir weiter helfen konnte. Sehr hohe Kortisondosen in Stoßterapie schlugen zum Glück nach vergeblicher Therapie mit Tabletten an. Auch Krankengymnastik hat mir viel geholfen um mich wieder bewegen zu können.
Im Moment kann ich mich fast frei bewegen und muss nicht mehr so viele Medikamente nehmen.
Allerdings bleiben doch viele Fragen offen, da diese Krankheit eben so selten ist:
Wie verhält sich das mit der Sonne und der Haut? Bei mir verschlechtert sich die Haut durch die Sonne, aber ich kann sie ja nicht komplett mieden. Schaden es sehr?
Gilt Dermatomyositis als Behinderung?
Hab ich ein Recht auf Reha-Behandlungen?
kann ich überhaupt jemals die Medikamente (Kortison) absetzen?
Liebe T.,
die Haut reagiert bei dieser Erkrankung auf Sonne, deshalb ist es sinnvoll, Sonne weitgehend zu meiden. Sowohl der Grad der Behinderung als auch eine Reha – Maßnahme hängen von der Schwere der Erkrankung ab. Sie sollten Ihren Arzt darauf ansprechen, ob es Sinn macht, einen Antrag zu stellen. Ob Sie die Medikamente jemals absetzen können, können wir nicht entscheiden, da wir nur flüchtige Informationen von Ihnen haben. Die Dermatomyositis erfordert jedoch normalerweise eine Langzeittherapie. Wir wünschen Ihnen einen günstigen Verlauf der Erkrankung und alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Mitte Dezember wurde ichzunehend schwächer und stellte nach und nach sämtliche sportlichen aktivitäten ein. Krafttrainig, Laufen , Wassergynastik und auch Radfahren und Wandern , machten mir keinen Spaß mehr. Treppensteigen wurde beschwerlich, weil ich kaum noch Luft bekam. Dann nahm ich Gewicht zu. Der Hausarzt schickte mich mit der Bemerkung heim, so ist das wenn man alt wird. Ich bin 62 Jahre.
Nun wurden meine Finger dick und dann ging es Schlag auf Schlag. Mir passte nur noch ein Paar Schuh und meine Ringe trug ich an der Haslkette. Ein Endokrinologe stellte eine Thyrioditis Hashimoto fest und ich bekam andere Medikamente , die ich nach meiner Struma Op. genommen hatte. Es ging mir nicht besser, im Gegenteil, Laufen wurde mir zu Qual und mir fielen die Gegenstände aus den Händen. Endlich fand ich einen Arzt, der mir mit hohen Gaben von Cortision half, meine Beweglichkeit wurde besser, doch mein allgemein Zustand wure schlechter, so wies er mich ins Krankenhaus ein, dort wurde nach etlichen Untersuchungen und einer Muskelbiopsie die Diagnose Paraneoplastisches Syndrom gestellt. Als Zufallsbefund, fand man einen Mamma Tumor, der mir entfernt wurde. Danach, einen Tag nach der Op. konnte ich mich wieder besser bewegen . Leider werde ich noch eine Chemo und Bestrahlung bekommen. Ich frage mich, ob ich jemals mein aktives Leben wieder bekomme. Nach einer Portimplatation und der vorrangegagenen Mamma Op. ,darf ich leider noch keinen Sport machen. Habe ich die Chance noch einmal richtig gesund zu werden?
Liebe A.,
wir kennen das Stadium Ihrer Erkrankung nicht, können deshalb keine Prognose abgeben. Generell hat man bei einem Mammatumor eine sehr gute Chance auf Heilung. Sport ist(nach Abschluss der Chemotherapie) sogar indiziert, da Sie damit die Gesundwerdung und – erhaltung deutlich unterstützen. Wir meinen, Sie sollten positiv in die Zukunft sehen und wünschen Ihnen, dass alles gut wird. Vielleicht berichten Sie uns wieder? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich habe bereits zwei Jahre Dermatomyositis. Die Blutwerte sind längere Zeit ok. Trotzdem tauchen immer mehr Knubel unter der Haut auf, jetzt sogar in der Leiste was höllisch weh tut. Bei den emri Untersuchungen sieht man Entzündungen, die Schmerzen sind trotz Metotrexat und Plaquenil Thearpie immer gleich, ausserdem habe ich eine Kortisoncreme gekriegt. Die Ärzte können mir bei diesen Schmerzen nicht weiterhelfen. Ich bin ziemlich ratlos da ich nicht weiss an welchen Arzt ich mich wenden soll. über google kann ich in der Schweiz nichts finden. Wärme tut mir allgemein sehr gut, gibt es für solche Krankheiten Feriendestination in Süden wo empfehlenswert wären? Vielen Dank
Liebe Leserin,
zuständig für die Dermatomyositis sind Fachärzte für Rheumatologie. Diese sollten in die Behandlung einbezogen werden. Uns ist nicht bekannt, dass Klimakuren Erfolg zeigen. Alles Gute wünscht
Ihr Biowellmed Team
Bei mir wurde im Oktober 2006 Dermatomyositis ohne Hautbeteiligung diagnostoziert.
Die ganze Geschichte fing so an, daß ich kaum noch Treppen steigen konnte, die Arme kaum noch über Kopf halten konnte und ein aufrechtes Gehen und Laufen sehr schwierig war.
Ich tarierte meine körperliche Mitte damit aus, daß ich wie eine Hochschwangere lief.
Für einen sehr agilen Menschen wie mich war das alles schwierig.
Ich wurde entlassen mit Mtx (17.5 mg)und Cortison(60mg), von den anderen Mittelchen mal abgesehen.
Das Cortison zeigte bald die bekannten Nebenwirkungen, 29 kg Zunahme waren u.a. die Folgen. Mittlerweile nehm ich das Cortison seit nahezu 3 jahren nicht mehr, das Gewicht ist aber nicht rückläufig.
Im Zuge der Behandlung bekam ich auch Bisphosphonate gespritzt, wegen aufgetretener Osteoporose. Diese Behandlung konnte nun letztes Jahr abgesetzt werden.
Meine Blutwerte sind nicht i.O., aber zufriedenstellend, sagt der Arzt, der ck Wert ist noch nicht im Normbereich. Und von den Nebenwirkungen von Mtx brauch ich ja hier nichts zu erzählen.
A B E R leider hat sich die Muskelkraft sehr verschlechtert.
Treppensteigen ist zur Qual geworden,seit langem brauch ich 2 Krücken zum Laufen.
Der Alltag ist sehr schwierig geworden für mich.
Aufrechtes Laufen ist ein Kraftakt ohne Ende, bringt mich immer wieder an die Grenzen, schwitze sehr schnell bei Anstrengung.
Hinknien unmöglich, da ich nicht mehr hochkomme, keine Kraft.
Mein Lebensgefährte hat sich verflüchtigt, als ich auf einer Reha war. Stehe somit mit fast allem allein da.
Aber ich versuche immer wieder positiv zu denken und bin immer auf der Suche nach Dingen, die mir weiterhelfen könnten.
Leider sind Selbsthilfegruppen für DM noch zu selten. Ich hab noch nichts in meiner Nähe gefunden.
Ich kann nur allen Betroffenen viel Kraft und Ausdauer wünschen, denn die braucht man bei dieser seltenen Erkrankung. Mein persönlicher Lebensspruch heisst seit 2006:
NUR DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT !
Liebe Leserin,
wir bedauern sehr, dass es Ihnen nicht gut geht, bewundern jedoch auch Ihre Kraft, nicht aufzugeben und wünschen Ihnen von Herzen, dass man Wege findet, Ihnen besser zu helfen. Die Medizin schreitet ja immer weiter fort. Vielleicht finden sich bei uns Betroffene, mit denen Sie sich austauschen können. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Im Mai 2010 wurde bei mir die Krankheit Dermatomyositis festgestellt.
einige Monate musste ich Imurek, Sandemun, Kortison zu mir nehmen.
Da die Blutwerte ziemlich gut waren, konnte man langsam mit den Medikamenten zurückschrauben. Meine Schmerzen in den Beinen, haben eigentlich keinen gross interessiert, da die Blutwerte ok waren. Nun hat ein Rheumatolg endlich mal zugehört und reagiert.Es bilden sich wie eine Art Knoten an den Aussenschenkeln und in der Gesässmuskulatur, die schmerzen besonders in der Nacht. Ebenso habe ich seit Mai 2010 einen roten fleck an einem oberschenkel, der tut immer weh, brennt zwickt und ist verhärtet. nun haben wir von imurek auf metoject und Plaquenil gewechselt. Ich frag mich ob die Knoten wirklich auf die Krankheit Dermatomyositis zurückzuführen sind und ob der Wechsel der Medikamente Sinn macht, da ich Angst habe mit starken Medikamenten mein Körper noch mehr zu zerstören. Was mich auch interessieren würde, ob die Krankheit einen Zusammenhang mit Schilddrüsenunterfunktion habenb kann? Vielen Dank
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
Sie sollten Ihren Rheumatologen fragen, was es mit diesen Knoten auf sich hat. Handelt es sich um Narben? Dann muss man unbedingt weitere Vernarbungen verhindern oder handelt es sich um entzündliche Knoten? Auch dann muss man ein Fortschreiten verhindern. Man gibt solche Medikamente natürlich nicht ohne zwingenden Grund. Wichtig ist, dass keine bleibenden Schäden entstehen. Und zu Ihrer Frage: ja, eine Schilddrüsendysfunktion kann eine Dermatomyositis auslösen. Alles Gute für Sie
Ihr Biowellmed Team
hallo habe schon seit april 2009 dermatomyositis .hatte die ganze palette von medikamenten bekommen erfolg gleich null.bekomme seit oktober 2010 immungloboline privigen.seitdem geht es mir wieder besser.leider vertrage ich kein sonnenschutzmittel,allergie.gehe den ganzen sommer gut bekleidet und mit hut.ich kann damit leben.möchte aber gerne wieder einmal ans meer.suche schon lange jemanden der die selbe krankheit hat.liebe grüsse.meine medikamente cellcept500mg ,caldevita
Liebe(r) Leser(in),
vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Wir wünschen Ihnen von Herzen, dass es weiter aufwärts geht und dass Sie über unser Portal jemanden finden, der Sie begleitet. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich möchte gerne von meiner Erkrankung an Dermatomiyositis schreiben: von Symptome der Krankheit, Diagnose, Medikamentation bis zum Verlauf.
Seit Juli 2009 fingen folgende Symptome an:
Leichte Hautrötungen seitlich an Kiefer, Ohren, Finger und Nagelbettrötungen, einschleichende Muskelbeschwerden am ganzen Körper und Kraftverlust.
Im Januar 2010, hatte ich wohl einen Schub: Ich hatte Wunden auf der Haut wie folgt: Oberschenkel, Hüfte, Oberarm, Nacken-und Haaransatz, aussenseite meines Ohres und Dekoltee.
Stirn-,Augen-und Nasenbereich waren angeschwollen und gerötet – das war der sichtbare Teil meiner Erkrankung, nun zum physischen Teil:
Ich hatte am ganzen Körper schmerzen und war sehr kraftlos. Meine Arme waren besonders betroffen: konnte weder Haare fönen noch meine Arme etwas anheben, Schluckbeschwerden kamen auch dazu.
In diesem Zustand hat meine 5. Dermatologin nach 4 Wochen die Diagnose: Dermatomiyositis festgestellt.
Daraufhin folgten verschiedene Tests zur Feststellung :
Blut-und Harnuntersuchung, Hautbiopsie, Muskel EMG (elektrische Signale) an Unterschenkel und Oberschenkel, und Oberarm.
Die Diagnose wurde von allen Tests bestätigt.
Und Vorsogeuntersuchungen wie folgt: Tomographie an beiden Armen, Abdominopelvik und Özefagus (Schluck-, Magen-und Darmtracktuntersuchung), sowie Gebärmutterbereich und Lungenuntersuchung.
Meine Medikamentation:
Ich wurde von einer Dermatologin und von einem Rheumatologen (anfangs) betreut:
Am 24.02.2010 hatte die Behandlung begonnen: Info's zu meiner Person zu dieser Zeit: 34 Jahre alt, weiblich, 55kg, 1.65cm
Medikamente verschrieben von Dermatologin:
Nexium 20mg tabl.esomeprazole AstraZeneca – 1×1 morgens (Magensaeureproduktion),
Deltacortril 10×5 mg, Prednisolon – 5×2 (morgens und Mittags nach dem Essen-insgesamt 10 Tabl pro Tag) (Cortison),
Rennie – 4×4 am Tag (gegen Magenbeschwerden).
Medikamente verschrieben von Rheumatologen (mit welchen ich ab 07. März begonnen habe):
Emthexate 2,5mg 100tabl. – 1xWoche 4 stck. (2xSonntagmorgen und 2xSonntagabend) (Immunsuppresiva),
1x Woche Bluttest auf: AST;ALT; kreatinin, hemogram.
Folbiol Tabl – 1xDienstag 1xDonnerstag (Folsaeure).
Nun sind 1 Jahr und 2 Monate vergangen, seit ich die Therapie begonnen habe, derzeit nehme ich nur noch 1/Woche 2.5mg Cortison ein.
Meine Haut ist noch sehr empfindlich und sehr trocken – was mir speziell gut tut ist: nach dem Duschen auf meine komplette Haut pures Oliven Öl aufzutragen.
Ich habe konsequent die salzlose Diaet eingehalten und war trotzdem für mind. 2-3 Monate von dem Cortison angeschwollen (besonders mein Gesicht). Mein Höchstgewicht betrug 61kg. Danach gingen die angeschwollenen Bereiche in kurzer Zeit wieder zurück. Ich habe mich sehr bewusst und Gesund ernaehrt: Morgens bis ca. 7.30 Cortison eingenommen, alles Cortisonbeeintraechtigendes vermieden wie z.B. Koffeinhaltige Getraenke, Alkohol, Zigaretten und habe stets versucht in guter Stimmung zu sein.
Gesundheitlich fühle ich mich Gott sei Dank inzwischen sehr gut – muss jedoch ab und zu aufpassen, mich nicht zu überlasten. Denn dann bemerke ich eine Erschöpfung, die ich vor der Erkrankung so nicht verspürte. Obwohl ich damit leben könnte, gebe ich nicht die Hoffnung auf, mich bald vollstaendig belasten zu können (besonders sportlich).
Ich wünsche allen, die an dieser oder einer anderen Krankheit erkrankt sind schnellstens gute Besserung!
Liebe Grüsse
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
haben Sie vielen Dank für Ihren ausführlichen Bericht, der sicher vielen Betroffenen helfen wird. Für Sie selbst wünschen wir, dass es so positiv weiter verläuft. Alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
Hallo!
Bei meiner Mutter wurde vor 8 Monaten Dm festgestellt. Sie baut immer mehr ab. Kortison hilft auch nicht mehr weiter. Sie wiegt nur noch 45 kg und hat den Lebensmut schon fast verloren.
Kennt hier irgendwer eine Klinik, die sich genauer mit der Krankheit befasst hat. Oder gibt es jemanden, der gute Erfahrung mit einer solchen hinter sich hat.
Ich bin für jeden Rat dankbar!
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
wir hoffen, dass Sie eine Antwort erhalten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Meine Mutter ist am 01.07.2000 an dieser Krankheit verstorben. Ihr konnte nicht megr geholfen werden. Ich freue mich für alle die, die mit dieser Krankheit alt werden bzw. viele, viele Jahre leben. Viel Glück.
Naturheilverfahren bei Autoimmunerkrankungen? Ich habe seit 11 Jahren Dermatomyositis (Autoimmunerkrankung) und nehme neben Quensyl immer wieder schubweise Cortison ein. Das Problem: es hilft nicht wirklich. Sobald ich die Dosis reduziere bekomme ich einen Rückfall und alles geht wieder von vorn los. Da ich nicht für den Rest meines Lebens (bin grad mal 28) so weitermachen will und jetzt schon ziemliche Probleme durch die Nebenwirkungen habe, wollte ich mal horchen, ob vielleicht jemand Erfahrungen hat, was die Behandlung durch einen Heilpraktiker angeht? Bin bissl skeptisch, ob man mit Naturmittelchen heilen kann, was die Chemie nicht schafft. Bin für jeden Rat dankbar.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
man sollte immer dann Naturheilverfahren anwenden, wenn man dabei kein Risiko eingeht oder wenn die Anwendung zu einer Verbesserung führt. Deshalb raten wir Ihnen, die ärztliche Überwachung und Behandlungsstrategie nicht zu verlassen. Wenn Sie zusätlich etwas unternehmen möchten, wenden Sie sich doch eine Klinik für Naturheilverfahren, die auch wissenschaftlich tätig ist. Dort kann man Ihnen sicher am besten raten. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich bin mit 33 Jahren an Dermatomyositis erkrankt. Musste aber einen fast 3 jährigen Ärzte-Marathon durchlaufen bis die Krankheit endlich diagnostiziert wurde. Zuvor wurde ich auf Neurodermitis behandelt dann auf Depressionen usw. Ich war am Schluss so schwach dass ich mich nicht mehr alleine anziehen konnte. Ganz zu schweigen von dem Hautbefund. Schließlich gelangte ich an eine jungen engagierten Rheumatologen im Städt. Klinikum Karlsruhe – Dr. Glombitza . Der die Krankheit erkannte und mich dann erfolgreich mit Cortison hochdosiert und Methotrexat behandelte. Die Depressionen verschlimmerten sich durch das Cortison immens. Musste dann auch psychisch behandelt werden. Ich musste eine Odysee verschiedenster Klinikaufenthalte durchlaufen
Doch heute bin ich 44 Jahre alt und froh es durchgezogen zu haben. Ich kann bis auf gelegentliche Muskelschmerzen und der typischen sehr trockenen und oft auch eingerissenen Haut besonders an den Händen , am ganz normalen Leben teilnehmen.
Allerdings bin ich aufgrund des Dauermedikamentes Methotrexat psychisch recht labil. und körperlich auch wenig belastbar. Ich wurde vor ca. 5 Jahren frühverentet da mein Beruf als Violinlehrerin nicht mehr zu bewältigen war.
Momentan komme ich zurecht.
Habe etwas Angst dass wieder ein Schub kommen könnte, da die Symptome nie ganz abgeklungen sind.
Außerdem hab ich ein großes Myom an der Gebährmutter, das bei meiner Grunderkrankung leicht entarten könnte. Ich gehe nie zum Frauenarzt weil ich Angst davor habe.
Vielleicht kann mir ja ein Betroffener etwas positives darüber berichten?
Oder sich einfach mit mir austauschen. ?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
vielen Dank für Ihre interessante Krankengeschichte. Da Sie ja selbst wissen, welche Folgen eine Nichtbehandlung hat, sollten Sie sich nochmals überlegen, ob Sie nicht doch zur Vorsorge gehen möcten. Wir kennen auch keine gesicherte Studie zur Zunahme einer Entartung von Myomen unter MTX. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
meine Tochter (jetzt 18) erkrankte 2001 an Dermatomyositis, 5 Monate nachdem ihr geliebter Opa verstarb. Wir vermuten dies war der Auslöser. Die Krankheit wurde zuerst nicht erkannt und auf Blasenentzündung behandelt. Zum Glück war der Arzt nach zwei Wochen in Urlaub und die Vertretung erkannte sofort was los war und sie kam sofort in ein Kinderkrankenhaus. Sie wurde auch mit Cortison und Immunblockern behandelt, und war 4 Monate im Krankenhaus. Beim zweiten Schub bekam sie zusätzlich eine Infusion mit Immunglobolinen. Durch Reittherapie (meiner Meinung nach das Beste was sie tun konnte), Krankengymnastik und lange Zeit Medikamente, kam sie langsam wieder auf die Beine. Laufen, schlucken, tragen waren für sie sehr mühselig und teilweise nicht möglich. Auch wir haben sie besprechen lassen und Handauflegen lassen. Nach ca. 4 Jahren war sie soweit beschwerdefrei und der Arzt meinte einen so vorteilhaften Verlauf (zumal sie zwischenzeitlich einen zweiten Schub hatte) dieser Krankheit hat er nicht erwartet, denn die meisten Fälle sind weit schwerwiegender und langwieriger. Woran es nun lag, an den Medikamenten, ihrem Willen gesund zu werden oder am Handauflegen ist jetzt eigenlich egal, die Hauptsache sie ist jetzt soweit Beschwerdefrei, bis auf hohen Blutdruck und Übergewicht durch das viele Cortison.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und eine schnelle Besserung.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
besten Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
mein Mann ist am 21.02.2007 an den Folgen eines schweren Lungenbefalls durch eine Dermatomyositis verstorben. Er war noch nicht mal vierzig Jahre. Er war im Oktober 2005 erkrankt oder besser gesagt, da ist die Krankheit ausgebrochen. Die Ärzte sagten nur, diese Art Autoimmunerkrankung schlummert sehr lange in einen bis sie ausbricht. Am Anfang haben wir. dass garnicht so erst genommen, da er keine Tumore hatte und er ein großer kräftiger Mann war. Bis auf die typischen Hautverfärbungen und Muskelschwäche war auch alles in Ordnung. Er wurde mit Kordison behandelt. Gegen die Schmerzen gab es Ibuprofen. Über die Monate wurde es immer schlimmer. Kein Medikament half. Wir waren ständig in der Klinik, keine von den Ärzten konnte und eine präzise Auskunft geben. Wir wussten einfach nicht was mit ihm geschah. Natürlich haben wir uns an Internet gesetzt und recherchiert. Aber es gab so unterschiedliche Auffassungen und Berichte… Im Herbst 2006 bekam er Probleme mit der Lunge. Zuerst dachten die Ärzte es wäre eine Fibrose. Es war aber viel schlimmer. Er verbrachte die ganze Weihnachtszeit im Krankenhaus. Wir waren so froh als er zu Silvester wieder nach Hause durfte, da er einen Termin für den 08.01. im Klinikum für eine Biopsie der Bronchen bekam. Wir wussten nicht dass er nicht mehr lebend das Krankenhaus verlassen wird. Es wurde am 12.01.2007 die Biopsy durchgeführt und ein Tag später wurde mein Mann ins künstliche Koma gelegt und beatmet, da er keine Luft mehr bekam. Es war so schlimm………. und die Ärzte konnten mir immer noch nicht sagen, warum er keine Luft bekam. Sie machten mir noch Hoffnung. Am 21.02.2007 verstarb mein großer lieber Mann und ich war mit mein 3 jährigen Sohn alleine. Die Ärzte sagten, seine Bindehaut um die Lunge habe sich zersetzt. Bitte, egal wer diese beschissene (Entschuldigung) Krankheit hat oder bekommt, nehmt es nicht auf die leichte Schulter.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
wir danken Ihnen, auch im Namen Betroffener, für Ihren Bericht, den Sie trotz Ihrer Trauer an uns geschickt haben. Wir Menschen können oft vieles nicht verstehen und es ist schwer, den Tod eines Angehörigen, zumal viel zu jung, zu verarbeiten. Wir wünschen Ihnen, dass Sie von vielen Menschen dabei unterstützt werden und die Trauer nach und nach überwinden können. Alles Liebe für Sie!
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
auf Ihre Frage, ja mein Hausarzt hilft mir schon wo er kann und dafür bin
ich auch sehr dankbar.
Aber die Krankheit ist zu selten um eben alles zu wissen.
Viele Fragen tauchen auf und keiner kann diese eben beantworten.
Auf die Frage wie es mit geht, ja beschissen, ich kann keine 100 m laufen, die Arme nicht heben und sehe durch das Cortison wie ein Luftballon aus.Für die Ämter bin ich, wie alle die nicht arbeiten gehen aus welchen Gründen auch immer, nur ein fauler Sack der Geld verlangt für das nichtstun.Anders kann man diese Situation nicht bezeichnen.
Aber was soll nur das Elend, weil ich habe da schon eine Frage, ich habe de Krankheit seinerzeit nach der Grippeimpfung bekommen.Dementsprechend habe ich nun Angst vor der erneuten Schutzimpfung.Ich bilde mir ein das diese der Auslöser sein konnte.
Ist da was dran?Meine Werte sind sehr schlecht, mir wurde zu der Impfung geraten wel jeder Infekt tötlich sein kann.Aber was ist mit der Impfung an sich?Da bin ich unsicher gibt es da Statistiken oder sowas? oder Stellen wo man nachfragen kann?Wäre schön wenn das jemand weiß.
Vorab vielen Dank.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
die Influenza ist mit einem beträchtlichen Erkrankungs- und Todesrisiko verbunden, deshalb wird die Grippeimpfung bei allen gefährdeten Menschen empfohlen. Laut Daten des Paul Ehrlich Instituts wurden Zusammenhänge zwischen Vaskulitis und Grippeimpfung gefunden, für weitere Hauterkrankungen konnte kein wahrscheinlicher oder sicherer Zusammenhang nachgewiesen werden. Deshalb kommt das Paul Ehrlich Institut zu dem Schluss, ass das sehr geringe Risiko dermatologischer Komplikationen nicht den Verzicht auf eine Grippeimpfung rechtfertigt. Ihre persönliche Entscheidung bleibt davon natürlich völlig unbenommen und wir empfehlen Ihnen, dieses Thema nochmals eingehend mit Ihrem Hausarzt zu erörtern, der Ihren Zustand und die Gefahr für Sie beser abschätzen kann. Wenn wir oder unsere Leser Ihnen sonst irgendwie helfen können, lassen Sie es uns wissen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ein herzliches hallo an alle Betroffenen!
Die Berichte, die hier veröffentlicht werden sind alle sehr ergreifend.
Bei meiner Mutter wurde vor kurzer Zeit die Dermatomyositis diagnostiziert!
Zuerst wurde Lupus durch die Hautveränderungen, besonders unter den Augen, vermutet dann folgte die Diagnose Reuhma/Arthritis.
Zunehmend litt meine Mutter neben Bewegungsschwierigkeiten und Hautveränderungen an den Händen unter Schluckbeschwerden die von Rheuma Ärzten als psychosomatisch deklariert wurden. nach einem erneuten Aufenthalt in einem Krankenhaus wurde meine Mutter trotz Diagnose Dermatomyositis nach Hause geschickt.
mein Vater brachte meine Mutter vor kurzem in der Nacht als Notfall in ein anderes Krankenhaus da sie akute Luftnot hatte….
das Krankenhaus ist momentan das Beste was ihr passieren konnte, denn dort wird sie von Kopf bis Fuss auf Tumore untersucht.
Ich finde es deshalb besonders wichtig für Menschen mit den gleichen oder ähnlichen Symptomen sich direkt an ein Krankenhaus zu wenden welches verschiedene Behandlungsstationen hat.
Man sollte sich auch immer mehr Meinungen von Ärzten einholen und verschiede, vor allem Spezialisten, aufsuchen.
Man darf den Ärzten nicht immer glauben alles sei psychosomatisch!
Vor allem ist es wichtig den Lebensmut nicht zu verlieren, zu Kämpfen im kleinen Kreis für sich und im großen Kreis durch veröffentlichung in Zeitungen, im Internet oder sogar Tv für sich und andere Betroffene. Wichtig ist, dass Betroffene zusammenhalten und sich gegenseitig kraft schenken jedoch vor allem das Gefühl geben nicht alleine mit dem Problem zu sein. Gemeinsam ist vieles einfacher!!!
Ich wünsche allen Betrffenen das Glück den Weg zur Genesung zu finden und ich wünsche Mut und Kraft das ganze zu bewältigen. Vor allem wünsche ich mir, und bete zu Gott, das es meiner Mutter bald besser geht und das sie den Weg findet.
Mama ich habe Dich lieb!!!!!
Kurze Frage noch: Ist die Dermatomyositis vererbbar?
Kann ein genetische Defekt dahinter Stecken?
Liebe Grüße an alle!
D. L.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals
herzlichen Dank für Ihren ausführlichen Bericht. Zur Ursache der Dermatomyositis ist leider wie bei vielen Autoimmunerkrankungen noch nicht viel bekannt. Viren oder Bakterien als Auslöser werden diskutiert. Tumore als Ursache sind bekannt. Zur Vererbung wiß man noch nichts Definitives. Ihnen und Ihrer Mutter alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Hallo mein name ist Ivonne ich lebe seit 15 jahren mit der Dermatomyositis
es begann bei mir im alter von 12 jahren. Meine Krankheit machte sich bemerkbar wie Muskelkater, bis ich mir selber nicht mehr die Zähne putzen könnte bis hin zum Rollstuhl. Habe 4 jahre im Rollstuhl gesässen. Mußte wieder laufen lernen da meine Mukeln und Gelenke verkürzt waren. Da ich immer Falsch behandelt wurde, wäre ich beinah gestorben.Das ich heute wieder einigermaßen selbstständig leben kann, habe mittlerweile 2 Gesunde Kinder habe ich nur der Kinderrheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen zu verdanken.
Für fragen stehe ich gerne zu verfügung. Würde mich gerne mal mit den gleich betroffenen personen unterhalten.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
vielen Dank für Ihren Bericht und Ihr Angebot für Betrofffene. Vielleicht können Sie jedoch noch kurz schildern, wie Sie behandelt wurden. Es wäre sicher sehr hilfreich für viele Menschen. Liebe Grüße und Ihnen persönlich alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
ich bin seit November o7 erwiesenermaßen an D. erkrankt. Blut- und Hautanalyse haben es eindeutig ergeben. Die anderen Organe waren ohne Befund.
Im Frühjahr o7 zeigten meine Hände und die Nasenregion eine andauernde violette Färbung. Die Hände waren trotz ständiger, intensiver Pflege sehr rauh. Der Hautarzt untersuchte gezielt Blut und Haut und empfahl die Einweisung in die Klinik zur genauen Abklärung. Behandelt werde ich mit Decortin , 30 mg reduziert in fünfer Schritten auf 5mg täglich. Beruflich habe ich etwas reduziert, schlafe viel, lebe gesund und gehe viel Spazieren.
Wie wirkt sich diese Krankheit langfristig auf das Berufsleben aus? Was kann ich sonst noch gutes für mich tun, um diese Krankheit aufzuhalten?
Welchen Sport sollte ich betreiben? Wie steht es mit dem Urlaub-empfehlen, vermeiden.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
die Chancen, dass die Krankheit ausheilt, stehen nicht so schlecht. Das müssen Sie wohl leider abwarten. Wir würden Ihnen empfehlen, gesund zu leben und alle Extreme zu meiden, so auch mit Sonne, Kälte, Sport etc. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Danke für ihre schnelle Antwort
Ein Rheumatologe hat als erster bei mir den Verdacht auf SLE geäußert.
Dieser hat mir auch Quensyl verordnet.
Da ich auch wegen meiner Urtekaria beim Hautarzt in Behandlung bin, hat mich dieser in die Uniklinik/ bereich Dermatologie im März überwiesen. Dort blieb ich 1 Woche stationär.
Die Nieren, Herz und Urin wurde untersucht.. alles in Ordnung.
Ich mußte eine Auslassdiät, wegen meiner Urtikaria machen…
zum Augenarzt gehen und das wars.
Viertel jährilch weiter zur Kontrolle nach Bochum gehen zur Kollagenosensprechstunde.
Im August war ich das letzte mal dort. Und obwohl ich sagte das sich nichts gebessert hat, sagte man mir das sie mir keine anderen Medikamente mehr geben könnten, in der hinsicht wäre alles ausgeschöpft.
Darauf hin ging ich wieder zum Hausarzt und dieser überwies mich dann zum Neurologen, da ich mitlerweise ziemlich nervös bin und sehr wenig schlafe.
Nun hab ich ja wiedermal wie schon geschrieben einen Termin in Bochum, jetzt hab ich zumindest was in der Hand.
Ich habe diesmal darauf bestanden das ich zum Pr.DR. Kräuter selbst gehen kann und hoffe endlich mal auf Hilfe.
Es ist ja schon schlimm genug, wenn man solch Diagnosen bekommt
um so trauriger das man von einem zum anderen Arzt gereicht wird und keiner hilft einem weiter
LG.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
wir sind auch gespannt, was Ihr Professor sagt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich leide seit ca. 8 Jahren an Urtikaria.
2004 wurden beim mir erhöhte Antikörper festgestellt, erhöhte CRP, ggt von 98, erhöhte alkalische Phospatase Werte.
Bei mir wurde eine Leberbiobsie gemacht, da dieser Wert immer erhöht ist. Die Biobsie war in Ordnung.
Dann besteht auch noch der Verdacht auf SLE..
Im März war ich in einer Uniklinik Hautklinik ) wo dieser veracht nicht bestätigt, aber auch nicht ausgeschlossen wurde.
Zur Zeit nehem ich 2 mal tägl. Quensyl. 1 Loratadin, 1 Arelix und 1 Xusal. Nichts hilft.
Die Urtikaria ist mein ständiger Begleiter..
Hinzu kommen zunehmende Muskelschwäche in den Oberarmen, kraftlosigkeit, müdigeit. Wadenschmerzen, als wenn ich Muskelkater hätte. Schmerzen im Schulterbereich. Ziehen in allen gelenken.
Vor kurzem war ich beim Neurologen, da ich die letzte Zeit innerlich sehr unruhig bin.
Der Neurologe meinte das es auch eine Dermatomyositis sein könnte.
Daraufhin führte er einige Untersuchungen durch und stellte im EMG einen diskreten Hinweis für eine myopatische Schädigung, ohne Spontanaktivität, deutlich erhöhte Polyphasierate mit niedrigen Amplituden (als 0,2mV) fest. Hinweis auf eine frühe rekrutierung ( dichtes Aktivitätsmuster in Relation zur erzielten Kraft)
was es auch immer heißßen soll.?
Diesen Bericht werde ich am 24 Sept. zur dermatolog Ambulanz mitnehmen und bin gespannt was für eine Behandlung jetzt erfolgt.
Am 1 Nov. habe ich endlich wieder einen neuen Arbeitsplatz in der Altenpflege und habe jetzt Angst ob ich diesen Beruf überhaupt noch ausüben kann, da mir manchmal die Kraft fehlt.
Mit freundlichen grüßen.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
es sollte doch möglich sein, festzustellen, ob Sie an einer Dermatomyositis oder an einem SLE leiden. Wir empfehlen Ihnen, zu einem kompetenten Rheumatologen zu gehen, damit dieser sich hoffentlich festlegt, ob Sie eine der beiden Erkrankungen haben. Sind Sie eigentlich schon internistisch untersucht(abgesehen von der Leberbiopsie)?
Wir würden uns freuen, wenn Sie uns wieder berichten und hoffen, dass Sie mit unserem Tipp weiter kommen. Alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
bin seit 10 Jahren damit beschäftigt,da die Krankheit ebeb selten ist ,komme ich auch schlecht weiter,selbst vor Studenten und angehenden Ärzten der Charite ergab es nur Kopfschütteln,kein Arzt kann mir die tatsächliche Ursache nennen.Ein Glück war .dass ich in der Charite auf alle möglichen Tumore untersucht wurde Gott sei Dank ,negativ.
Im Moment waren meine CK Werte wieder so,dass Cortison gereicht werden mußte,aber jahrelang bin ich sehr gut mit Iurek klar gekommen,da ich aber Tabletten hasse,wollte ich letztes Jahr ,mit meinem Reha Arzt mal versuchen abzusetzten,aber im Dezember ging es nach hinten los.Seit Jan.07 nehme ich wieder Imurek und da ich Rentnerin geworden bin bewege ich mich trotz Schwäche viel.
Meine Frage wäre, hat schon mal ,die Erkrankung ,nach einer Impfung eingesetzt,vielleicht unbewußt ???
Ich wurde nach einer Zeckenimpfung so schwer krank,ich glaube das müßte der Auslöser gewesen sein.Aber natürlich bestätigt das kein Arzt.
Falls Sie Fragen haben ,können Sie mich sehr gerne kontaktieren,
mit freundlichen Grüßen.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
leider können wir Ihnen auch nur unbefriedigende Antworten geben, da die Ursache der Dermatomyositis noch nicht genau bekannt ist. Man vermutet, dass es sich um eine Immunerkrankung handelt, die eine Entzündung der kleinen Blutgefäße in Muskeln und Haut hervorruft. Eine genetische Veranlagung scheint wahrscheinlich zu sein. Impfungen können als Triggerfaktoren in Frage kommen, d. h. sie sind nicht Ursache, sondern können vermutlich die Krankheit ausbrechen lassen, die schon in Ihnen steckte. Liebe Grüße nach Berlin und alles Gute für Sie!
Ihr Biowellmed Team
Bei mir wurde eine Dermatomyositis festgestellt. Es begann Mitte Januar mit beidseitig auftretenden starken Muskelschmerzen in den Armen, dann breiteten sich die Hautveränderungen aus.
Untersuchungen in einem Rheuma-Zentrum erbrachten die typischen Blutveränderungen, allerdings besserten sich die Werte auch ohne Behandlung im Laufe von zwei einhalb Wochen. Die veranlasste Hautbiopsie war nicht eindeutig.
Zur Abklärung wurde ich eine Spezial-Hautklinik geschickt. Dort wurde die Krankheit eindeutig diagnostiziert. Nach negativen Untersuchungen bezüglich bösartigen Tumoren wurde eine Cortison-Behandlung mit Urbason eingeleitet – angefangen mit 60 mg, die laufend heruntergefahren wird.
Eine Muskelbiopsie und EMG zeigten kein Ergebnis.
Es wurde zu vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen bezüglich des Krebsrisikos geraten.
Ich fühle mich verunsichert und ängstlich. Finde verschiedene Angaben über die Überlebensrate bzw. Heilungschancen.
Gibt es hierüber irgendwo genaue Daten?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
leider können wir Ihnen keine genauen Daten liefern. Die Dermatomyositis hat jedoch eine ernste Prognose, die mit zunehmendem Alter schlechter wird. Da die Erkrankung häufig mit bösartigen Tumoren assoziiert ist, können diese den weiteren Verlauf bestimmen. Aufgrund der Behandlung, die lange Zeit erfolgen muss und die das Immunsystem unterdrückt, kann es zu schweren Infektionen kommen, die ebenfalls zu einer Gefährdung der Betroffenen führen können. Eine Heilung ist ebenso möglich wie z. B. ein Befall des Herzens mit tödlichem Ausgang. Wir verstehen natürlich sehr gut, dass Sie verunsichert sind. Dadurch, dass man bei Ihnen keinen bösartigen Tumor gefunden hat, haben Sie immerhin bessere Chancen. Und was fangen Sie wirklich mit einer Statistik an? Der Einzelfall sind Sie und der kann völlig anders aussehen als eine Statistik. Wir empfehlen Ihnen, alles zu tun, um die Erkrankung zu überwinden. Dazu gehören regelmäßige ärztliche Kontrollen, gewissenhafter Umgang mit Ihren Medikamenten, eine allgemein gesunde Lebensweise mit gesunder Ernährung, genügend Schlaf, Ausgleichssport und vielen positiven Eindrücken, Gedanken, Unternehmungen, Helfern und dem unerschütterlichen Glauben an sich selbst und Ihre Gesundung. Wenn Sie sich damit beschäftigen, bringt Ihnen das sicher mehr als eine Statistik. Wir wünschen Ihnen von Herzne, dass Sie den Weg finden, der für Sie richtig ist und gesund werden.
Ihr Biowellmed Team