Das Opticusscheidenmeningeom ist ein zwar gutartiger Tumor, der jedoch wegen seiner Lage und der Möglichkeit, dass der Sehnerv zerstört wird, problematisch für das Augenlicht werden kann. Der Tumor ist nicht selten mit einer Neurofibromatose Typ I und II kombiniert. Er befällt in der Regel isoliert den Sehnerv.
Ursache
unbekannt
Symptome
Je nach Lage und Ausbreitung des Tumors Doppelbilder, Blitzen und andere Wahrnehmungen, Doppelbilder.
Feststellen der Erkrankung
Durch eine augenärztliche Untersuchung
Behandlung
Bei einer Operation geht die Sehkraft des Auges vollständig verloren. Daher kommt als Behandlungsmöglichkeit die Bestrahlung von außen in Frage, die zum Schutz der Sehnervenkreuzung ( Chiasma opticum ) und des anderen Auges in einer speziellen Technik ( fraktioniert, stereotaktisch, Konfirmationstechnik ) durchgeführt werden sollte.
Erfahrungsberichte (3) zum Thema „Opticusscheidenmeningeom“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Mein Erfahrungsbericht vom 16.10.2007 möchte ich nun nach fast 15 Jahren mich melden ! Es geht mir sehr gut ..u. bin heute von meinem Arzt gelobt worden :
Hatte am 16.12.21 Corona u. zwar die Delta-Variante bis 04.01.2022 ! Danach war ich negativ ..allerdings am 13.01.22 wieder positiv an 21.01.22 wieder negativ !
Laut meiner Blutuntersuchung habe ich am 04.03.22 NNCOVGK = 2020.0 Antikörper ( habe Blutgruppe A +) also möchte ich betonen, dass ich bis jetzt ungeimpft bin trotz o. wegen meiner Vorerkrankungen (zusätzlich Bluthochdruck ) Tabletten = L-Thyroxin 50 – 8 mg Candesartan – 2,5 mg Bisoprolol /Betablocker – zusätzlich Vitamine B 12 – Selen /Zink u. Vitamin D K2 ! Bin stolz ..trotz meines Alters ..am 06.04.48 geboren ..noch gut leben zu können !..Mache Sport..Radfahren u. habe genug zu tun im Haus u. Garten Putzen – Kochen – backen gehört neben meinem Hobby Malen auch zu meinen Lieblingsbeschäftigungen !
Alle haben mir alles Gute 2007 gewünscht was mir wohl auch geholfen hat ..denn ich habe 5 Enkel u. im Mai wird mein 3. Urenkelkind geboren !
Bin dankbar den Ärzten in der Uniklinik Bonn – Neurochirurgie u. Krankenhaus Holweide ..OP des Krebserkrankung am Hals (wie im obigen Bericht von 2007 beschrieben) dann Universität Heidelberg = Bestrahlung 2003 Kopf u. Chemo – Cisplatin u. gleichzeitige Bestrahlung mit Linearbeschleuniger 2007 am Hals !
DANKE !! Liebe Grüße ..Ihre B.K.
Liebe B.K.,
es ist wirklich sehr schön, nach so langer Zeit von Ihnen zu hören, vor allem zu hören, dass es Ihnen gut geht. Das wünschen wir Ihnen auch weiterhin. Haben Sie vielen Dank für Ihren Bericht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Sehr geehrte Damen u. Herren von biowellmed,
möchte Ihnen widersprechen, denn Ihre Aussage, dass diese Meningeomatose nicht bösartig ist, trifft nur dann zu, wenn Meningeome abgegrenzt sind.
Bei mir war es nach Aussage eines Oberarztes (Name vergessen) 'halb bösartig', denn nach WHO darf es nicht infiltriert sein.
Da es bei mir aber in der Hirnhaut und auch im Knochen (der war aufgepulvert) und der Tumor mußte auf beiden Seiten vom Sehnerv abgelöst werden. Außerdem wuchs danach mein Tumor auf der rechten Seite nach, da man nicht alles entfernen konnte – deshalb hatte ich 2003 die Bestrahlung in Heidelberg mit 57,5 Gy in 7 Wochen. Habe den Ausdruck für 'halbbösartig' vergessen.
Aber abgesehen davon, möchte ich Ihnen mitteilen, dass es mir gut geht!
Vielleicht dank meiner Misteltherapie, die ich nun seit August 2009 durchziehe. (Misteltherapeut Dr. M. Karutz /Köln)
Ich spritze mir 3 x die Woche 'ABNOBA viscum'. 2 Jahre hat die BEK/GEK mir diese auch bezahlt und dann kam ein neues Urteil und ich muss mir die
Spritzen auf Privatrezept kaufen – alle 7 Wochen ca. 180,- .
Habe die Krankenkasse verklagt und das Verfahren läuft. Da mein Krebs im Halsbereich noch nicht so gut erforscht ist, gibt es keine teuren Spritzen von der Pharmaindustrie. Es werden oft Patienten (Brust- oder Darmbereich)mit 2,400,-/ je Spritze – versorgt.
Bei mir zahlt man 1.350,-/im Jahr 'nicht'!!!
Es kommt bei mir die Frage auf 'ist die Krankenkasse mehr eine
GESUNDHEITSKASSE?'. Habe seit meinen 14. Lebesjahr gearbeitet und
reichlich Geld für die Krankenkasse gezahlt – in den 90iger Jahren mußte auch das 13. Gehalt für die Krankenkasse herhalten und als Rentner
zahle ich jetzt monatlich 360,- und 32,- für die ERGO – also fast
400,-. Wenn ich das vor 50 Jahren gewußt hätte, hätte ich mir das
Krankengeld selbst angespart und könnte alles selbst bezahlen und
hätte die Privilegien eines Privatpatienten.
Vor allen Dingen zahlt die Krankenkasse kaum noch für Brillen und für
Zähne wohl bald keine ' Brücken u. Kronen'. Muss man sich außerdem
noch für alles zusätzlich versichern? Dafür haben wir aber nicht genug Geld; es sei denn, man würde einen Einheitsbetrag von ca. 200,- u.
dann könnte man gewisse Beträge f. zusätzliche Versicherungen zahlen!
Liebe Grüße
Ihre B. K.-L.
Liebe Frau K.,
haben Sie vielen Dank für Ihren interessanten Beitrag. Es ist so, dass Meningeome als gutartige Tumoren definiert sind, da sie keine Metastasen bilden. Überwiegend verhalten sie sich auch so. Allerdings werden ca. 1,5 % der Tumoren bösartig und man spricht dann von Hirnhautkarzinomen. Dass es Ihnen durch Ihre Behandlung so gut geht, freut uns sehr. Bezüglich der politischen Problematik können wir keine Stellung nehmen. Vieles in diesem Bereich ist nicht verständlich. Wir hoffen jedenfalls für Sie, dass Sie weiterhin gesund bleiben. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Am 26.09.2000 wurde ich in der Neurochirurgie Bonn wegen eines Meningeoms (4,5 cm)auf der rechten Seite d. Kopfes operiert (Keilbeinregion/Orbita – hinter dem Augapfel). Der Tumor war um den Sehnerv gewachsen u. mußte abgeschält werden. Da ich leider Meningeomatose habe und zudem einen Zwillingstumor – also auch noch links, wurde nach langem Kampf (weil ja noch klein – 1,5 cm ) am14.02.2002
auch die linke Seite operiert. Der Oberarzt Dr. van Roost meinte nach der
OP 'gut, dass sie so gekämpft haben, denn auf der Kernspinn-Aufnahme (MRT) konnte man nicht erkennen, dass der Tumor auch hier um den Sehnerv
gewachsen war '; auch Prof.Russegger, Köln, hatte mich dahin gehend sehr unterstützt 'um so kleiner der Tumor um so besser !!!' – mehrere andere Ärzte wollten mich nicht operieren. Doch 'Gott sei dank' bin ich kämpferischer Natur – nämlich 'Widder'. Da 2003 für mich ersichtlich war, dass auf der rechten Seite der Tumor wieder erneut wuchs, was mir ein Arzt aus Bonn nicht glauben wollte, suchte ich schließlich die Klinik in Köln-Merheim auf u. da sah man die MRT wohl mit anderen Augen u. der Chefarzt schickte mich nach Heidelberg od. Schweiz. Ich besuchte die Ambulanz im Sept. 2003 u. der Dr.Dr. Huber meinte, das ist für Heidelberg eine 'Herausforderung'. Ab dem 04.11.2003 bekam ich 32 Bestrahlungen = 57,5 Gy und bis heute ist der Tumor nicht mehr gewachsen ! Doch leider wurde Ende Juli 2007 bei meiner jährl. Kontrolluntersuchung in Heidelberg 2 suspekte Lymphknoten festgestellt (linke Seite)Im März stellte ich fest, dass mein Lymphknoten dick war , obwohl ich im April bis Mai 2 mal Antibiothika verschrieben bekam, änderte sich nichts. Deshalb machte ich den Arzt in Heidelberg darauf aufmerksam.
Nach Ultraschall und Stanzung wurden mir 3 Lymphknoten mit Plattenepithelkarzinom entnommen. Die Mandeln wurden mir bei der 2. OP
entfernt (linke Tonsille war befallen) alle anderen Untersuchungen – wie
Zungengrund – Speiseröhre – Stimmbänder waren negativ.
Doch die 3. OP – nämlich gesamte Ausräumung der Lymphknoten links
(jeder Mensch hat am Hals insgesamt 300 Lymphknoten) ließ erkennen,
dass die Hälfte mit den Platternephitel befallen ist.
Ich möchte auch darauf hinweisen, dass ich 2000 aufgehört habe zu rauchen (doch ich war seit dem 21. Lebensjahr immer eine Gelegenheits-
raucherin 5- 10 Stck. am Tag – bei Feiern schon mal 15 Stck.
Alkohol habe ich nie getrunken. Doch meine Mutter ist 195o an Krebs ge-
storben, da war ich 2 Jahre alt. Es könnte wohl nauch die Bestrahlung, wie
ich nunmehr im Internet recherchiert habe, die Zellen verändert haben.
Auch den Herpes- implex- Virus hatte ich als Kind schon – ??
Nun werde ich nach Merheim, wo ich heute ein Gespräch hatte, am 23.10.07 in der Ambulanz in Heidelberg vorsprechen. Denn in Heidelberg
hat man zusätzlich bei der stereotaktischen Photonenbestrahlung einen Vorsatz, der trägt dazu bei, eine noch sanftere Bestrahlung nutzen zu
können. Ich hoffe, man wird mich dort auch wieder bestrahlen.
Der einzige Nachteil, durch die Kopfbestrahlung von 2003 wird eine besdondere Berechnung der Physiker für die erneute Bestrahlung von
Nöten sein, da eine 'Überlappung' nicht auszuschließen ist. Es muß also präzise berechnet werden.
Meine Hoffnung liegt in Heidelberg – Krebsforschungszentrum – mit
gleich anschließender Chemo…….. Ich will noch etwas leben mit meinem Mann, Kindern u. Enkelkindern !!
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
vielen Dank für Ihren ergreifenden, engagierten Bericht, der hoffentlich vielen anderen Patienten genügend Kampfgeist mit auf den Weg gibt. Wir wünschen Ihnen persönlich, dass alles gut geht und Sie noch viel Freude an Ihrer Familie haben dürfen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team