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Klippel-Trenauny-Weber-Syndrom

Eine 50 jährige Frau kommt in meine Praxis und erzählt mir, dass sie Spannungsgefühle und Wadenschmerzen im linken Bein habe, insbesondere im Sommer und dass sie links auch immer größere Schuhe brauche. Sie leide sehr unter dieser Einseitigkeit und habe auch größte Probleme beim Schuhkauf. Außerdem wage sie es nie, einen Rock zu tragen. Ihre linke Wade sehe aus wie Gnomenwaden. Beim Betrachten der Patientin fällt sofort ein Blutschwamm im Bereich des Oberschenkels links auf. Außerdem hat die Patientin links eine ausgeprägte Kranpfaderbildung und das gesamte linke Bein ist deutlich dicker und kräftiger und der linke Fuß größer. Genaues Befragen bestätigt mir, dass die Patientin seit ihrer Kindheit unter diesem Problem leidet und immer wieder andere Ärzte aufsucht, die ihr sagen können, was sie hat und wie man ihr helfen kann. Als ich ihr die Diagnose sage und ihr erkläre, dass sie eine noch relativ leichte Ausprägung dieser Krankheit hat und ich ihr leider keine Behandlung anbieten kann, die sie gleichseitig macht, da die Erkrankung angeboren ist, gibt sie auch zu, dass sie das schon weiß. Wir einigen uns darauf, dass sie den Blutschwamm mit Laser behandeln lässt und links unter ihren Feinstrümpfen einen Kompressionsstrumpf trägt, der ihre Krampfaderbeschwerden lindert und auch optisch das Bein etwas schmaler wirken lässt. Eine grundlegende Änderung könnte nur mit aufwendiger Operationstechnik erfolgen, die die Patientin gleichfalls scheut, da sie froh ist, in ihrem Alter noch Sport machen zu können, ohne Schmerzen joggen und Ski fahren zu können und sich sonst rundherum wohl fühlt. Am Schluss des Gesprächs können wir sogar darüber lachen, dass es ja heute kein Problem mehr ist, als Frau Hosen zu tragen und dass ihr Mann auch nichts dagegen hat, dass sie die Hosen an hat.

Eine Antwort auf „Klippel-Trenauny-Weber-Syndrom“

Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.

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  1. Hallo,

    ich habe ebenso wie Jasmin ein Hämangiom in der linken Wade, bekannt uns starke Beschwerden seid 10 Jahre. Dieses Hämangion liegt um den Muskulus soleus, so dass die Achhillessehne schon zwei mal verlängert werden musste. Nach etlichen Fehldiagnosen und falschen Behandlungen, landete ich letzlich in der Gefäßabteilung einer Uni- Klinik. Ich habe bereit zwei Embolisationen hinter mir, einmal mit Verklebung von Plastikpartikeln, das letzte mal in Form der sog. Chemoembolisation.
    Leider nehmen der Druck in der Wade und die Schmerzen mit wachsendem Alter immer mehr zu. Ich bin jetzt 35 und habe auch eine 7 Jährige Tochter und arbeite voll. Allerdings fällt mir der Alltag zunehmend schwerer.
    Gibt es keine anderen Methoden? An eine Operation hat sich besher noch keiner rangewagt.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    wenn man sich an eine Operation nicht heranwagt, leider nein. Hilft Ihnen Kompression nicht? Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

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