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Lymphangioleiomyomatose

Ein Patient erleidet mit knapp 30 Jahren einen sogenannten Pneumothorax. Beim Pneumothorax kommt es zu einer Luftansammlung im Lungen??verraum und dadurch zu einem Druckanstieg. Dies ist immer ein Notfall. Es tritt plötzliche Atemnot mit Brustschmerz auf. Es muß eine sofortige Behandlung in einer Klinik erfolgen. Der Patient erleidet dann innerhalb eines Jahres etwa 18 mal einen Pneumothorax. Oben stehende Diagnose wird gestellt und der Patient muß sich auf eine Lungentransplantation vorbereiten. Es kommt eine lange Zeit des Wartens und Hoffens, bis endlich eine doppelseitige Lungentransplantation durchgeführt werden kann. Anschließend stehen vor allem Maßnahmen im Vordergrund die körpereigene Abwehr gegen das Transplantat unterdrücken und Infekten vorbeugen. Mit diesen Medikamenten lebt der Patient derzeit ganz zufriedenstellend. Er ist froh, eine Lunge erhalten zu haben.

Erfahrungsberichte (0) zum Thema „Lymphangioleiomyomatose“

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  1. 1 Jahr Nach der Geburt meines Sohnes 2012 stellte man bei mir Lupus fest.
    Eine milde Form. Keine Beschwerden bis auf Gelenkschmerzen.
    Ein weiteres Jahr später merkte ich beim einatmen im Liegen ein rasseln.
    Auf mein drängen wurde ein Lingen CT gemacht. Erste Löcher wurden festgestellt. Jetzt nach der Geburt meines 2. Kindes wurde wieder ein CT gemacht. Zur Kontrolle.
    Die Löcher sind deutlich mehr geworden.
    Ich habe noch keine Beschwerden beim Atmen. Auch noch keine merkbare belastungsdispnoe.
    Jetzt wurde vom Radiologen die Diagnose LAM gestellt.
    Ich habe einfach nur Angst.
    Ist es denn môglich die Krankheit wenigstens zu stoppen ?! Laut der Miles Studie müsste das doch môglich sein?!
    Solange ich noch keine Beschwerden habe…. Dann müsste doch auch die Lebenserwartung steigen oder?
    Wäre es Vllt auch sinnvoll sich künstlich in die Menopause versetzen zu lassen?
    Ich bin 30. kinderplanung abgeschlossen.

    Schön wäre es
    Wenn sich auch jmd mit mir austauschen mag.
    Saskipace@web.de

    Lg

    Liebe S.,

    wir können Ihre Angst verstehen. Sie sollten sich auf jeden Fall in die Hände eines guten rheumatologischen Zentrums, z.B. an einer Universitätsklinik begeben. Dort kann man neben symptomatischen Maßnahmen, die Sie vor Ort durchführen können, den Einsatz von Sirolimus und eventuell Antiöstrogenen besprechen. Es tut sich ja sehr viel in diesem Forschungsbereich, so dass es immer wieder neue Therapiemöglichkeiten geben wird. Schauen Sie nach vorn, leben gesund und versuchen, positiv zu denken. Alles Gute wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  2. Nach meinem letzten Eintrag im Februar 2012 erging es mir eigentlich ganz gut. Die 'Aufs und Abs' resultieren aus ständigen Infekten, die mich heimsuchen. Du Lunge hält dicht und die Kontrollen ergeben keine neuen Infiltrate und keine neuen Pneus und Flüssigkeitsansammlungen. Also wie man sieht, kann man auch mit dieser Krankheit und dem 'richtigen' Medikament (ich nehme nun seit 7 Jahre das Hormon Medroxyprogesteronacetat) gut leben. Kopf hoch Leidensgenossinnen!!!!!!

    Liebe Frau M.,

    vielen Dank für diesen erfreulichen Bericht und Ihnen weiterhin alles erdenklich Gute!

    Ihr Biowellmed Team

  3. Bei mir wurde im vorigen Jahr die L A M festgestellt und bin auf der SUCHE nach Gruppen oder Einzelpersonen zum austauschen.
    LG
    P.

    Liebe P.,

    Sie können gerne über unser Portal einen Treffpunkt vereinbaren. Vielleicht bildet sich eine Gruppe. Es würde uns freuen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  4. Hallo liebes Team,
    erstmal Danke auf meine frage vom 7.5.2013.
    Nun ist es so das mein Arzt mir nicht weiterhelfen kann.Der Brief aus dem Krankenhaus ist auch noch nicht da.Ich würde mich gerne mit anderen austauschen die an LAM erkrankt sind.Gibt es da ein Forum?Haben die anderen auch noch andere Symptome oder vielleicht noch zusätzlich eine Autoimmunerkrankung,Allergien?Bei mir wurde auch noch eine Vaskulitis vermutet die sich aber noch nicht bestätigt hat.Ich verzweifel langsam mir geht es nicht gut,will eigentlich nur ein normales Leben führen,arbeiten,Famlie,Sport und meine sozialen Kontakte pflegen.Das bleibt alles auf der Strecke.Auch weiß ich nicht wo ich hin gehen soll kaum ein Lungenarzt kennt diese Krankheit.
    Ich danke schon mal im vorraus
    lg Cl.

    Liebe Cl.,

    es gibt die LAM Selbsthilfegruppe, über die Sie sicher Kontakte zu Betroffenen aufbauen können. Sie sollten sich an einem pneumologischen Zentrum z. B. an einer Universitätsklinik vorstellen. Dort kennt man die Krankheit mit Sicherheit. Alles Gute für Sie wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  5. Hallo liebes Team,
    bei mir wurde im März 2013 der V.A Lymphangioleiomyomatose gestellt.Die Bronchoskopie hat nichts ergeben.Nun frag ich mich was ist es dann auf meiner Lunge ist.Laut CT war sich der Radiologe sicher.Da ich bei Belastung Atemnot habe und mein Lungenfunktionstest schlecht ausgefallen ist würde ich schon gern wissen was ich habe.
    Gibt es noch andere Symptome?Mir geht es während meiner Regel und auch kurz vorher wesentlich schlechter.
    Vielen Dank Cl.

    Liebe Cl.,

    im CT kann man die Diagnose der Lymphangioleiomyomatose sehr
    sicher stellen. Die Biopsie kann durchaus auch falsch negative Resultate liefern. Dann ist z. B. eine Wiederholung notwendig oder eine VATS/Lungenkeil. Die Hormonabhängigkeit könnte ebenfalls für die Diagnose sprechen, denn die Krankheit tritt überwiegend bei prämenopausalen Frauen auf und ist von einem hohen Östrogenrezeptorstatus beeinflusst. Symptome sind vor allem Atemnot, insbesondere bei Belastung und/oder Bluthusten. Sprechen Sie bitte nochmal mit Ihrem Arzt über weitere Maßnahmen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  6. Hallo liebes Team.

    Bei mir wurde jetzt am 15.2.2013 LAM festgestellt. Ich bin an der sogenannten Tuberöse Sklerose erkrankt. Das Lungen Ct offenbarte 3 Löcher von einer größe von 5mm bis 1 cm. Ich bin beschwerdefrei (noch) und müsste jährlich zur Kontrolle. Nun meine Frage: Ab wann wird eine Therapie bei LAM begonnen?? Egal ob Rapamycin oder Hormonell.

    Danke für die Antwort.

    Liebe Frau Sch.,

    der Beginn einer Therapie ist immer eine Einzelfallentscheidung und von vielen Faktoren abhängig. Darüber diskutieren muss man jedoch, wenn Symptome auftreten. Wichtig ist, dass Sie in regelmäßiger Kontrolle bleiben und sich bei Beschwerden an Ihren Arzt wenden. Alles Gute wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  7. Sehr geehrte Damen und Herren,

    bei meiner Frau ist eine Lymphangioleimyomatose diagnostiziert worden.
    Nach 10 monatigem Krankenhausaufenthalt ist meine Frau nun wieder zu Hause und muss gepflegt werden. Ihre ganzen Muskeln haben sich durch das lange Liegen, nach den Oprerationen, zurückgebildet. Sie wiegt nur noch 37 kg. Sie hat eine Menge an Medikamenten verordnet bekommen. Nun meine Frage: Welches Medikament ist zur Behandlung der diagnostizierten Krankheit vorgesehen. Ich weis das in den USA Versuche mit dem Medikament Repazin (habe ich bestimmt falsch geschrieben) unternommen werden. Dies ist aber nicht verordnet worden. Folgende Medikamente muss sie einnehmen: Cipramil 20, Nexium 40, ACC 600, Fortimel, Doxycyclin 50, Oxis, Spiriva, Spronolacton 25, Torem 10 und Kalinor BT.

    Über eine schnelle Rückinfo wäre ich Ihnen sehr dankbar.

    Mit freundlichen Grüßen

    Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

    an der Universität Leipzig, medizinische Klinik I laufen unseres Wissens Forschungen zu Rapamycin, einem Medikament, von dem man sich Erfolge bei der Lymphangioleiomyomatose verspricht. Dies ist jedoch noch im Versuchsstadium. Da wir das Krankheitsbild bei Ihrer Frau aus der Ferne nicht ausreichend einordnen können, empfehlen wir Ihnen, eine ausführliche Beratung durch die behandelnden Ärzte einzuholen und mit Ihnen zu klären, ob keine andere Behandlungsmöglichkeit besteht.

    Ihr Biowellmed Team

Ihr Bericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose

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