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Lymphangioleiomyomatose

Fachartikel zum Thema Lymphangioleiomyomatose

Ein Patient erleidet mit knapp 30 Jahren einen sogenannten Pneumothorax. Beim Pneumothorax kommt es zu einer Luftansammlung im Lungen??verraum und dadurch zu einem Druckanstieg. Dies ist immer ein Notfall. Es tritt plötzliche Atemnot mit Brustschmerz auf. Es muß eine sofortige Behandlung in einer Klinik erfolgen. Der Patient erleidet dann innerhalb eines Jahres etwa 18 mal einen Pneumothorax. Oben stehende Diagnose wird gestellt und der Patient muß sich auf eine Lungentransplantation vorbereiten. Es kommt eine lange Zeit des Wartens und Hoffens, bis endlich eine doppelseitige Lungentransplantation durchgeführt werden kann. Anschließend stehen vor allem Maßnahmen im Vordergrund die körpereigene Abwehr gegen das Transplantat unterdrücken und Infekten vorbeugen. Mit diesen Medikamenten lebt der Patient derzeit ganz zufriedenstellend. Er ist froh, eine Lunge erhalten zu haben.

Erfahrungsberichte zum Thema Lymphangioleiomyomatose

  • Neuester Erfahrungsbericht vom 28.09.2016:

    1 Jahr Nach der Geburt meines Sohnes 2012 stellte man bei mir Lupus fest.
    Eine milde Form. Keine Beschwerden bis auf Gelenkschmerzen.
    Ein weiteres Jahr später merkte ich beim einatmen im Liegen ein rasseln.
    Auf mein drängen wurde ein Lingen CT gemacht. Erste Löcher wurden festgestellt. Jetzt nach der Geburt meines 2. Kindes wurde wieder ein CT gemacht. Zur Kontrolle.
    Die Löcher sind deutlich mehr geworden.
    Ich habe noch keine Beschwerden beim Atmen. Auch noch keine merkbare belastungsdispnoe.
    Jetzt wurde vom Radiologen die Diagnose LAM gestellt.
    Ich habe einfach nur Angst.
    Ist es denn môglich die Krankheit wenigstens zu stoppen ?! Laut der Miles Studie müsste das doch môglich sein?!
    Solange ich noch keine Beschwerden habe.... Dann müsste doch auch die Lebenserwartung steigen oder?
    Wäre es Vllt auch sinnvoll sich künstlich in die Menopause versetzen zu lassen?
    Ich bin 30. kinderplanung abgeschlossen.

    Schön wäre es
    Wenn sich auch jmd mit mir austauschen mag.
    Saskipace@web.de

    Lg

    Liebe S.,

    wir können Ihre Angst verstehen. Sie sollten sich auf jeden Fall in die Hände eines guten rheumatologischen Zentrums, z.B. an einer Universitätsklinik begeben. Dort kann man neben symptomatischen Maßnahmen, die Sie vor Ort durchführen können, den Einsatz von Sirolimus und eventuell Antiöstrogenen besprechen. Es tut sich ja sehr viel in diesem Forschungsbereich, so dass es immer wieder neue Therapiemöglichkeiten geben wird. Schauen Sie nach vorn, leben gesund und versuchen, positiv zu denken. Alles Gute wünscht

    Ihr Biowellmed Team
  • Erfahrungsbericht vom 04.06.2014:

    Bei mir wurde im vorigen Jahr die L A M festgestellt und bin auf der SUCHE nach Gruppen oder Einzelpersonen zum austauschen. LG P. Liebe P., Sie können gerne über unser Portal...
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  • Erfahrungsbericht vom 20.05.2013:

    Hallo liebes Team, erstmal Danke auf meine frage vom 7.5.2013. Nun ist es so das mein Arzt mir nicht weiterhelfen kann.Der Brief aus dem Krankenhaus ist auch noch nicht da.Ich würde mich gerne mit anderen austauschen die an...
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  • Erfahrungsbericht vom 07.05.2013:

    Hallo liebes Team, bei mir wurde im März 2013 der V.A Lymphangioleiomyomatose gestellt.Die Bronchoskopie hat nichts ergeben.Nun frag ich mich was ist es dann auf meiner Lunge ist.Laut CT war sich der Radiologe sicher.Da ich bei Belastung Atemnot habe...
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  • Erfahrungsbericht vom 25.04.2013:

    Nach meinem letzten Eintrag im Februar 2012 erging es mir eigentlich ganz gut. Die 'Aufs und Abs' resultieren aus ständigen Infekten, die mich heimsuchen. Du Lunge hält dicht und die Kontrollen ergeben keine neuen Infiltrate und keine neuen Pneus und...
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  • Erfahrungsbericht vom 18.02.2013:

    Hallo liebes Team. Bei mir wurde jetzt am 15.2.2013 LAM festgestellt. Ich bin an der sogenannten Tuberöse Sklerose erkrankt. Das Lungen Ct offenbarte 3 Löcher von einer größe von 5mm bis 1 cm. Ich bin beschwerdefrei...
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  • Erfahrungsbericht vom 22.02.2007:

    Sehr geehrte Damen und Herren, bei meiner Frau ist eine Lymphangioleimyomatose diagnostiziert worden. Nach 10 monatigem Krankenhausaufenthalt ist meine Frau nun wieder zu Hause und muss gepflegt werden. Ihre ganzen Muskeln haben sich durch das lange Liegen, nach den...
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