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nephrotisches Syndrom

Ein 41 Jahre alter Mann bekommt eine Thrombose. Etwa 6 Monate später sucht er mich auf wegen einer massiven Schwellung des vorerkrankten Beines. Hinweise für eine erneute Thrombose bestehen nicht. Der Patient steht ohnehin noch unter blutgerinnungshemmenden Mitteln. Ein Urintest zeigt hohe Eiweißwerte an. Ich weise den Patienten in das heimatnahe Krankenhaus zu Diagnostik ein. Dort stellt man ein sog.nephrotisches Syndrom fest mit einer Eiweißausscheidung von 13 g pro 24 Stunden. Als Ursache findet man eine membranöse Glomerulonephritis bei der Nierenbiopsie. Die Behandlung erfolgt mit einer konsequenten Blutdruckoptimierung des nur leicht erhöhten Blutdrucks(140/80), ausreichender Flüssigkeitszufuhr durch Trinken und strenge Überwachung des Patienten mit Blut-Urin-Kontrollen und einer körperlichen Untersuchung. Ca. 25 % der Patienten mit membranöser Glomerulonephritis bekommen eine sog.Spontanremission, d.h. die Erkrankung verschwindet von selbst ohne Behandlung wieder, bei 30-40 % bleibt das nephrotische Syndrom konstant ohne Verschlechterung der Nierenfunktion. Da bei dem Patienten S Jahr später nach anfangs gleich bleibender Eiweißausscheidung eine Verschlechterung eintritt, entscheiden sich die hinzugezogenen beratenden Experten für eine Behandlung mit Ciclosporin und Cortison. Daraufhin wird die Eiweißausscheidung allmählich wieder rückläufig. Ständige Kontrollen und Untersuchungen folgen. Sie sind für den Patienten natürlich nicht gerade angenehm, dienen jedoch seiner Sicherheit. Immer wieder ist es notwendig, ihm die Ängste vor den Nebenwirkungen zu nehmen. Diese halten sich gottlob in Grenzen. Er bekommt lediglich ein Cushing-Syndrom, ein Aufschwellen des Körpers, vorwiegend im Gesicht und am Stamm, das sich nach Reduzierung der Cortisondosis später wieder zurückbildet. Dank Magen- und Knochenschutz erleidet er keine Schäden durch die Behandlung. Nach etwa 1 jähriger Therapie wird das Ciclosporin abgesetzt, da inzwischen nur noch eine minimal erhöhte Eiweißausscheidung (Mikroalbuminurie) besteht, die Nierenfunktion völlig normal ist und der atient sich sehr gut fühlt. Auch die Beinschwellungen sind völlig zurückgegangen. Derzeit diskutieren die Fachleute noch, ob auch das Cortison, das er momentan in einer niedrigen Dosierung von 5 mg pro Tag(Prednisolonäquivalent) einnimmt, abgesetzt werden kann. Der Patient war aufgrund der Erkrankung, die ihn auch seelisch belastet hat, fast 1 Jahr arbeitsunfähig in seinem Beruf als Zimmermann. Inzwischen geht er wieder seiner alten Tätigkeit nach und ist froh, dass er das kann.

Erfahrungsberichte (149) zum Thema „nephrotisches Syndrom“

Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht

  1. Hallo
    Unsere Tochter erkrankte mit 2 Jahren an starker Bronchitis Antibiotika half nur immer für kurze Zeit. Der Kinderarzt konnt ihr nicht helfen. durch eine Heilpraktikerin erfuhren wir von Dr. Djimadidr ihr mehrere homöopathische Tropfen verschrieben hatte. Die Nahrung wurde umgestellt. Bzw einiges weggelassen, wie Zucker, weißes Mehl und auch Schweinefleisch. In kurzer Zeit ging es ihr besser. Sie ist heute eine erwachsene Frau und selbst eine Tochter. Nie mehr hatte sie es mit den Bronchien. Wir können Dr. Djimadi nur ganz herzlich danken für seine Arbeit

    Liebe Frau R., herzlichen Dank für Ihren Beitrag. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  2. Hallo,

    meine Tochter leidet seit Juli 2022 am NS, sie ist im November 2022 erst 2 Jahre geworden.
    Zunächst reagierte sie nicht/verzögert auf die Kortisontherapie, wie sich herausstellte lag es an einem grippalen Infekt der in ihr schlummerte. Nachdem sie dann aber auf das Prednison reagierte, ging es ihr Tag für Tag besser. Nach ca. 5 Tagen war sie wieder auf ‚Normalgewicht‘ hatte also das eingelagerte Wasser wieder ausgeschieden. Leider erlitt sie beim Ausschleichen des Kortisons bereits ihren ersten Rückfall, gilt also als steroidabhängiges NS. Seither bekommt sie Ciclosporin bzw. wird gerade auf CellCept umgestellt. Bisher verträgt sie es gut; hatte seither auch keinen Rückfall mehr…nun also fast 2 Monate zumindest kortisonfrei.
    Wie sind eure Erfahrungen mit Immunsuppressiva? Wie ‚normal‘ lebt ihr trotz dieses Medikaments? In Z eiten von Corona bin ich sehr vorsichtig und nehme die Kleine seit dem letzten Rückfall nicht mit zum Einkaufen bzw halte sie von grösseren Menschenansammlungen fern. In die Kita geht sie jetzt auch erstmal bis März nicht, um sie ‚zur Ruhe‘ kommen zu lassen also möglichst Rückfall-frei durch den Winter kommen zu lassen. Ich möchte ihr gerne eine Kortison-Pause gönnen, da sie dieses seit Ende Juli bis Mitte Oktober eben konstant einnahm. Wie sieht euer Alltag mit dieser Krankheit aus, vor allem mit Immunsuppressiva? Geht ihr z.B. in Indoor-Spielplätze? Was vermeidet ihr? Was macht ihr trotzdem? Ich bin für Tipps / andere Erfahrungswerte dankbar.
    Grüße,
    Juliane

    Liebe Juliane,

    prinzipiell sollte ein Kind so normal wie möglich aufwachsen. Natürlich muss man einige Regeln beachten. Wir freuen uns, wenn Sie hier Tipps von Betroffenen erhalten. Vielleicht wäre jedoch auch eine Selbsthilfegruppe etwas für Sie. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  3. Hallo Tina ,
    Meine Tochter ist auch NS erkrankt am 2013 , 4 Jahre lang wurde die auch Sabinen optoral genommen und bei jedem Rückfall cortison.wir habe die Hölle durchgelebt, so ich bin auf eigenerfaust auf Berliner charty gelandet kindernephrologie , dann wurde sie mit cellcep behandelt und ich muss sagen ich hatte auch irgendwie Angst gehabt , aber seid meine kleine das cellcept genommen hat ging ihr immer besser 🙏🙏🙏am 1.6.22 wurde komplette cellcept Medikamente abgesetzt . Die Kinder Nephrologi in Berlin bei Dr. Fra Gellermann . Ich wünschen Ihnen viel Glück 🍀

    Lg. Sonne

    LIebe Leserin,

    haben Sie herzlichen Dank für Ihren Bericht, der hoffentlich vielen Betroffenen nützt. Ihnen alles Gute und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  4. Hallo
    Mein sohn bald 4 jahren ist am neprotisches syndrom seit ldtzes jahr erkrankt
    Wir sind in der 4 rezidive jetzt bzw im Reminision und im behandlung in Heidelberg
    Wir haben jetzt den Cellcept empholen bekommen haben aber irgenwie auch angst davon
    Kordison hat er bis jetzt gut vertragen
    Habe ein bericht jetzt von 2014 gelesen mit dem artzt aus Ludwigshafen bitte melde dich
    Und bitte meldet euch ihr eltern wo die kinder es haben und cellcept genommen haben um die erfahrung zu sagen

    Liebe Tina,

    wir danken Ihnen für Ihren Bericht und hoffen, Sie bekommen eine schnelle Rückmeldung. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  5. Hallo, meine Tochter ist 18 Jahre und seit letzten ist sie an nephrotischem Syndrom erkrankt. Sie hat eine Prednison/Cortison Behandlung bekommen über 3 Monate. Danach hatte sie nach einigen Wochen wieder einen Rückfall. Sie hatte nun 3 Rückfälle insgesamt. Nun hat sie CellceptTabletten bekommen, die sie mit 60 KG Prednison alle 2 Tage einnehmen soll. Nun hat sie nach nur 3 Wochen wieder einen Rückfall trotz Cortisoneinnahme inkl. Cellcept.
    Es ist aufgefallen, dass sie sobald sie ihre Periode bekommt, ihr Eiweiß wieder steigt. Hat da jemand vielleicht Erfahrungen gemacht mit Eintritt der Periode, dass das Eiweiß wieder steigt?
    Vielen Dank!

    Liebe N.,

    bei der Menstruation verliert der Körper geringe Mengen an Eiweiß. Generell sind jedoch alle Stoffwechselprozesse hormonell abhängig, so dass sich vorhandene Probleme während einer Menstruation durchaus verstärken können. Eine Rücksprache mit den Gynäkologen wäre jedoch sicher angebracht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  6. Hallo, habe soeben viele Berichte über diese Krankheit ns gelesen. Wir haben diese Woche erfahren, dass der Sohn 12 Jahre leider es hat,verschiedene Blutuntersuchungen wurden im Klinikum gemacht. Jetzt möchten die Ärzte Biopsie von der Niere machen bevor sie mit Kortisontherapie starten. Ich weiß nicht, wir sind hier ziemlich schokiert über die Diagnose und jetzt gleich Biopsie machen unter Narkose. Mir wäre Fast lieber auf Biopsie erst mal verzichten und versuchen so mit Medikamenten im Griff zu kriegen. Hat da jemand Erfahrungen? Danke schon mal

    Liebe N.,

    ich kann zwar Ihre Bedenken verstehen. Es ist jedoch extrem wichtig, zunächst eine klare Diagnose zu haben, sonst behandelt man vielleicht falsch. In einer kompetenten Klinik dürfte die Biopsie heutzutage kein Problem darstellen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  7. Danke für die Beantwortung meiner Anfrage.
    Wie alt ist Ihr Sohn?
    Bei uns war es so, dass die Krankheit mit 3 Jahren aufgetreten ist und zwar Monate nach der MMR-Impfung.
    Unser Sohn ist sehr sparsam geimpft und mit 7 Jahren hat er die letzte Impfung bekommen. Da hat es bei mir Klick gemacht.Seit 23 Jahren hat er keine Impfung mehr gehabt.
    Auch bei jedem Infekt kam das Eiweiss wieder. Martin hat eine Allergie auf Fremdprotein. Die meisten Impfstoffe basieren auf Proteine (Hühnereiweiss etc.) Er muss auch in der Ernährung Eiweiß meiden (Milch, Hühnerei und Gluten).
    Sohnemann ist jetzt 30 Jahre alt, hatte an die 35 Rückfälle
    und ist jetzt soweit stabil. Vom Arbeitgeber sollte er jetzt zur Corona-Impfung verpflichtet werden, was er jedoch keinesfalls tun wird. CBD-Öl hat er übrigens auch genommen, war allerdings nicht wirklich hilfreich, obwohl es entzündungshemmend wirkt.
    Gruss A.R.

    Liebe A.R.,

    haben Sie vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  8. Hallo,

    danke für die Nachfrage.

    Das NS wurde nicht durch eine Impfung ausgelöst, sondern leider durch Corona.

    Unser Sohn ist leider nicht geimpft und jetzt müssen wir schauen inweifern er überhaupt geipft werden kann.

    Wir geben jetzt morgens 2 Tropfen und Abends 2 Tropfen von 5% CBD Öl, werden es wahrscheinlich nicht auf 3:3 steigern. 1 Tropfen etnspricht ca. 1,6 mg.

    Schöne Grüße
    S.

  9. Hallo,
    zu der Frage wegen CBD-Öl hätte ich eine Gegenfrage und zwar wüsste ich gerne, ob dem Ausbruch der Erkrankung eine Impfung vorausgegangen ist.
    Wenn ja, bitte ich um Angabe um welche Impfung es sich handelt.Die Krankheit kann auch erst etliche Monate nach der Impfung ausgebrochen sind.
    Gruss A.R.

  10. Liebe Eltern,

    Mein Sohn hat NS und leider direkt am Ende des Ausschleichens einen Rückfall (durch einen leichten Schnupfen) erlitten.

    Gerne würde ich mich über CBD Öl als zusätzliche stabilisierende Möglichkeit neben der normalen Therapie und danach austauschen. Ich habe hier im Forum einen Erfahrungsbericht von einer Mutter gelesen, welcher sehr ermutigend ist. Auch scheint CBD Öl entzündungshemmend zu sein. Leider gibt es zu cbd Öl und NS keine Studien oder verlässliche information, insbesondere was die Dosis und die Dauer der Anwendung gibt. Erst Recht nicht für Kleinkinder. Auch können die Ärzte leider hierzu nicht viel sagen. Es ist sehr experimentell. Umso wertvoller wäre der Austausch mit erfahrenen Eltern.

    Wenn die CBD eine Möglichkeit ist zumindest einen Rückfall zu verhindern, wäre es das schon wert. Insbesondere da die Nebenwirkungen von cbd Öl überschaubar scheinen.

    Viele Grüße
    S.

    Lieber S.,

    wir hoffen, Sie bekommen Rückmeldung. Aus datenrechtlichen Gründen können wir leider Ihre email-Adresse nicht veröffentlichen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  11. Hallo liebe. N
    Wir nehmen seid 2 Jahre cellcept und es hilft sehr gut Gott sei dank.
    Meine kleine hat knapp 3 Jahren alt gewesen als sie an N. S bekommen, für uns wahr es Hölle .sie hat Anfang sandihmun genommen und das ging garnicht, nur Rizidive .
    Ersten keine Arzt hat uns aufgeklärt und wir wussten nicht was das ist NS. meine Tochter ist 10 Jahre alt und , seid seid 2 Jahren keine Rückfälle Gott sei dank cellcept und die hat auch Anfang einmalige Rituximab bekommen , . Oh .. ich würde so viel schreiben aber geht nicht. Also wenn ihr nicht mehr weiter weis dann wendet euch an Berlina Charite Kinder nephrologi. Viel Glück und wünsche alle kranke beste Genesung.

    Lg B

    Liebe B.,

    haben Sie vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht, der Betroffenen zeigt, dass es Hilfe gibt. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  12. Hallo liebe. N
    Wir nehmen seid 2 Jahre cellcept und es hilft sehr gut Gott sei dank.
    Meine kleine hat knapp 3 Jahren alt gewesen als sie an N. S bekommen, für uns wahr es Hölle .sie hat Anfang sandihmun genommen und das ging garnicht, nur Rizidive .
    Ersten keine Arzt hat uns aufgeklärt und wir wussten nicht was das ist NS. meine Tochter ist 10 Jahre alt und , seid seid 2 Jahren keine Rückfälle Gott sei dank cellcept und die hat auch Anfang einmalige Rituximab bekommen , . Oh .. ich würde so viel schreiben aber geht nicht. Also wenn ihr nicht mehr weiter weis dann wendet euch an Berlina Charite Kinder nephrologi. Viel Glück und wünsche alle kranke beste Genesung.

    Lg B

    Liebe B.,

    haben Sie vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht, der Betroffenen zeigt, dass es Hilfe gibt. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  13. Hallo liebe. N
    Wir nehmen seid 2 Jahre cellcept und es hilft sehr gut Gott sei dank.
    Meine kleine hat knapp 3 Jahren alt gewesen als sie an N. S bekommen, für uns wahr es Hölle .sie hat Anfang sandihmun genommen und das ging garnicht, nur Rizidive .
    Ersten keine Arzt hat uns aufgeklärt und wir wussten nicht was das ist NS. meine Tochter ist 10 Jahre alt und , seid seid 2 Jahren keine Rückfälle Gott sei dank cellcept und die hat auch Anfang einmalige Rituximab bekommen , . Oh .. ich würde so viel schreiben aber geht nicht. Also wenn ihr nicht mehr weiter weis dann wendet euch an Berlina Charite Kinder nephrologi. Viel Glück und wünsche alle kranke beste Genesung.

    Lg B

    Liebe B.,

    haben Sie vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht, der Betroffenen zeigt, dass es Hilfe gibt. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  14. Hallo,
    Vielleicht kann uns jemand weiter helfen: unser sohn ist 4 jahren an dem nephrotisches syndrom erkrankt, mittlerweile hat er 2020 4 rezedive… Jetzt stellt sich schon die frage was wir weiter machen. Die doc.rin hat uns empfohlen mit eine saft ( glaub celsebt hat sie gesagt) anzufangen für ein jahr…. Hat aber mehr nebenwirkungen. Wir sind jetzt sehr verunsichert ob wir da zustimmen sollen oder ob es da nicht was anderes gibt. Bis jetzt hat er immer apretnisolon kortison bekommen.

    Vielleicht kann uns jemand weiter helfen.

    Danke

    Liebe N.,

    Cellzept ist ein Immunsuppressivum und wird normalerweise nur verwendet, wenn die Kortiosntherapie nicht ausreichend anspricht, wenn sich das Kortison auch langfristig nicht reduzieren lässt oder aus anderen Gründen, die streng geprüft werden müssen. Deshalb müssen Sie in diesem Fall wirklich die Vor- und Nachteile mit der behandelnden Ärztin durchsprechen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  15. Hallo,
    also diese Empfehlung kann ich nicht verstehen. Lassen Sie alle Impfungen durchführen und Nährstoffanalysen und Stuhl-probe helfen nicht. Wir sind sozusagen alte Hasen. Unser Sohn hatte an die 40 Rezidive. Niemand kam auf die Idee, dass es am Darm liegen könnte (dieser war durchlässig) und Sohnemann hatte div. Mängel an Nährstoffen. Aber bitte im Vollblut messen lassen.
    Übrigens bei unserem Sohn war die Masernimpfung der Auslöser des Geschehens.
    Gruss A.R
    Die letzte Impfung war vor 22 Jahren als unser Sohn nach der Impfung wieder ein Rezidiv bekam. Niemals eine Lebendimpfung!

  16. Liebe Alle,
    mich würde mal interessieren, was aus den Menschen geworden ist, die hier schon vor Jahren einen Eintrag gemacht haben.
    Selbst betroffen, würde mich das brennend interessieren.
    Vielleicht schreibt der Eine oder Andere.
    Gruss R.A.

    Liebe(r) R.A.,

    das wäre wirklich interessant. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  17. Liebes Biowellmed Team,

    auf Ihre Frage wie es nun weiter geht. Möchte ich hier gern beantworten, ich Kontrolliere weiterhin regelmäßig den Urin von meinem Sohn, er hat seit Oktober 2018 kein Rezidiv durch das CBD-ÖL mehr bekommen, die Organe wurden auch schon per Ultraschall untersucht alles ist in Ordnung, somit hoffen wir das es weiterhin so bleibt. Das heißt außer den Urin zu kontrollieren und sein Allgemeinzustand zu beobachten müssen wir nichts weiter tun.

    Viele Grüße S.

    Liebe S.,

    vielen Dank für Ihre Rückmeldung und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  18. Hallo, mein Sohn hat im Januar 2015 die Diagnose Nephrotisches Syndrom bekommen
    und hatte bis Juni 2018 insgesamt 7 Rezidive bzw. Rückfälle gehabt. Therapie des Nephrotischen Syndroms bei meinem Sohn war immer 3 Tage hochdosiert bis Eiweißfrei danach alle 48 Stunden etwas niedrig dosiertes Prednisolon.

    August 2018 Beginn mit Levamisol Therapie um die Nebenwirkungen die das Prednisolon verursacht zu Reduzieren.

    Im Oktober 2018 hatte mein Sohn wieder Protein im Urin ich habe mit dem Zuständigen Arzt im Nierenzentrum gesprochen da das Eiweiß im Urin nicht so hoch war hat er uns gesagt wir sollen abwarten und regelmäßig Kontrollieren.

    Wir haben uns dann in dieser Zeit über eine andere Therapie Möglichkeit umgekuckt und haben entschieden mit Rücksprache des Kinderarztes unseren Sohn CBD Öl zu verabreichen seit September 2018 bis aktuell hat mein Sohn auch kein Rezidiv mehr.

    Liebe S.,

    das ist ein interessanter Einzelfallbericht. Vielen Dank für Ihre Mitteilung. Es wäre interessant für uns zu erfahren, wie es weiter geht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  19. Hallo,bei unserer Tochter (14 Monate alt) wurde vor knapp 3 Wochen das nephrotische Syndrom diagnostiziert. Sie bekommt seit 2,5 Wochen blutdrucksenker und Cortison. Ödeme sind weg gegangen, Blutdruck ist im Griff, Gewicht und Urin Ausscheidung ebenfalls. Der eiweiß Wert war vor ein paar Tagen unter 2,wir dachten wir hätten es geschafft, jetzt geht er wieder steil bergauf und ist im zweistelligen Bereich. Der doctor, nephrologe, war sehr zufrieden und zuversichtlich, rätselt nun selbst. Haben Sie ähnliche Erfahrungen gemacht? Haben Sie noch Ideen oder Anregungen? Helfen Nährstoffanalysen oder stuhlproben? Davon war bisher keine Rede.

    Vielen Dank im voraus

    S.

    Liebe S.,

    Nährstoffproben und Ähnliches hilft nicht. Meistens hilf Kortison. Dies sollte jedoch mindestens 8 Wochen gegeben werden. Dennoch kann es auch dann zu Rückfällen kommen und man muss nochmals behandeln. Sie sollten dafür sorgen, dass Ihr Kind sich nicht überfordert, sollten alle Impfungen durchführen lassen und positiv gestimmt sein, denn das überträgt sich auch auf Ihr Kind. Halten Sie sich bitte streng an die Vorschläge des Arztes. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  20. Hallo,
    Mein Sohn 4 Jahre hat vor einem halben Jahr MS diagnostiziert bekommen. Die Ärzte wollen eine Biopsie durchführen. Trotz Cortison Einnahme von 5mg meinten die Ärzte das es sich nicht verbessert und eine Biopsie erforderlich ist. Kann jemand mir einen Ratschlag geben. Bei so einem Alter eine Biopsie finde ich noch zu früh. Außerdem ist das nicht mal ein Jahr her.

    Lg

    Liebe M.,

    am besten kann man helfen, wenn man eine klare Diagnose hat. Um diese zu sichern, ist eine Biopsie sicher sinnvoll. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  21. Hallo in die Runde, mein Kleiner (2,75 Jahre) ist vor einem halben Jahr am NS erkrankt. Mittlerweile hat er schon das 5. Rezidiv und wurde in der vergangenen Woche auf Cyclosporin A zusammen mit Kortison eingestellt. Wir sind als Eltern ziemlich macht- & ratlos, was diese scheußliche Erkrankung betrifft.
    Nun lese ich im Artikel vom 1.8.19, dass sowohl Milch als auch Eis als Trigger wirken könnten. Wird hier von KUH-Milch ausgegangen und dürfte z.B. Ziegenmilch gegeben werden? Irgendwie muss der Lütte ja an Aminosäuren u a. kommen…

    Vielen Dank schon an dieser Stelle für Ihre Unterstützung!
    T.

    Liebe T.,

    wir kennen hierzu keine wissenschaftliche Studie, aber sicher ist hier Milcheiweiß gemeint. Man kann natürlich ohne Milcheiweiss auskommen. In einigen Ländern wurde das ja regelmäßig so durchgeführt. Eiweiß ist auch in Soja, Getreide, Ei, Gemüsen etc. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  22. Hallo und danke für Ihre Anwort,
    unser Sohn ist am Nephrotischen Syndrom erkrankt.
    Aus unserer Erfahrung kann ich Ihnen nur raten, eine Stuhluntersuchung, eine Nährstoffanalyse, machen zu lassen.
    Lassen Sie sich auf Eppstein-Barr und Herpes Zoster untersuchen und lassen Sie im Blut die enesiophile bestimmen. Wenn Sie alle Werte haben, melden Sie sich bitte wieder.
    Gruss A.R.

  23. Hallo,

    Hier wurde nach Patienten von Dr Djimjadi gefragt. Ich war ca 2 Jahre durchgehend bei ihm wöchentlich in Behandlung. Dort habe ich immer Kurkuma Infusionen bekommen. Diese haben mir zwar etwas geholfen allerdings hatte ich trotzdem extrem viele Wassereinlagerungen und mir ging es nicht so gut. Ich bin trotzdem bei ihm in Behandlung geblieben da ich hier davon gehört habe, dass er auch noch ein anderes Medikament anbietet. Ich habe ihn einmal darauf angesprochen ob man nicht noch irgendetwas zusätzlich machen könnte außer die Kurkuma Infusionen. Daraufhin meinte er ja es gäbe noch ein Medikament von einem anderen Arzt mit dem er zusammen arbeitet.- Ahit. Ich habe zunächst eines bekommen dass komplett nur auf Basis von meinem Eigenblut angefertigt wurde. Dies hat leider auch nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Daraufhin habe ich mich selbst informiert und herausgefunden dass es zwei verschiedene von diesem Medikament gibt. Eines auf Basis von einem KTT test von dr Kief und eines ohne den KTT Test von dr Kief Punkt ich habe darauf bestanden dass ich das mit dem KTT Test bekommen habe. Jetzt nehme ich dieses ca ein Jahr und ich muss sagen generell geht es mir eigentlich sehr viel besser. Ich konnte das Cortison bis jetzt auf 5 mg reduzieren. Ansonsten nehme ich keine anderen Medikamente Punkt ich will es aber nicht verschreien, da ich im Moment wieder einen kleinen Rückfall habe. Dies könnte aber damit zusammenhängen, dass ich eine ziemlich heftige Grippe hatte und dort meine Eiweißwerte immer schlechter wurden. Also hoffe ich dass sich das auch wieder ein spielt. Wie gesagt sollte es sich wieder einspielen kann ich gerne Bescheid geben, weil es mir bis dato echt richtig gut ging.ich hatte vorher Cortison bis zu 100 mg am Tag mit extrem starken Wassertabletten. Der ganze Spaß war natürlich echt nicht billig aber wenn es das wert ist war es mir das auch wert Punkt solltest du eine Behandlung bei ihm in Erwägung ziehen würde ich dir raten ihn direkt auf das ahit Mit dem KTT Test anzusprechen.

    Liebe Grüße

  24. Liebe Frau T .
    Meine Tochter ist auch mit 3 Jahren an NS erkrankt und nach 4 Jahren bin ich mit ihr in Berlin Charité gewesen , auf eigener Faust , und dort wurde das Medikament von sandihmun auf cellcept umgestellt, sie hat auch nach drei Monate später Rituximab bekommen ,fahren sie dort hin und sie werde dort geholfen,dr.Gelermann Kinder nephrologin . Ich wünsche ihre Tochter viel Glück und Gesundheit. Lg B. A

  25. Liebe Frau T .
    Meine Tochter ist auch mit 3 Jahren an NS erkrankt und nach 4 Jahren bin ich mit ihr in Berlin Charité gewesen , auf eigener Faust , und dort wurde das Medikament von sandihmun auf cellcept umgestellt, sie hat auch nach drei Monate später Rituximab bekommen ,fahren sie dort hin und sie werde dort geholfen,dr.Gelermann Kinder nephrologin . Ich wünsche ihre Tochter viel Glück und Gesundheit. Lg B. A

  26. Liebe Frau T .
    Meine Tochter ist auch mit 3 Jahren an NS erkrankt und nach 4 Jahren bin ich mit ihr in Berlin Charité gewesen , auf eigener Faust , und dort wurde das Medikament von sandihmun auf cellcept umgestellt, sie hat auch nach drei Monate später Rituximab bekommen ,fahren sie dort hin und sie werde dort geholfen,dr.Gelermann Kinder nephrologin . Ich wünsche ihre Tochter viel Glück und Gesundheit. Lg B. A

  27. Hallo,
    die Beobachtung habe ich auch gemacht, dass Milch als Auslöser oder Trigger für das NS ist. Aber auch Gluten sind strikt zu meiden. Nährstoffmängel müssen ausgeglichen werden. Vor allem Zink.
    Meine Erfahrungen habe ich in meinem Buch niedergeschrieben.
    Gruss Roswitha Amann

  28. Hallo Leute meine kleine kämpft seit 6 Jahren mit NS und ich habe fest gestellt das Milch Gift ist für diese Krankheit, und Eis ❄️ lass es weg . Weil es hat nach paar Tagen den Redzidiw Ausgelöst. Ich wünsche allen die diesen abscheulichen Krankheit haben alles gute . Lg

    Liebe A.,

    vielen Dank für Ihren interessanten Erfahrungsbericht. Das gilt es zu beobachten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  29. Hallo zusammen,
    Ich habe eine frage und hoffe, dass mir jemand antworten kann.
    Meine Frau ist seit 2015 an darmkrebs erkrankt.
    Und in den letzten 1 1/2 Jahren sind metastasen in ihrer Lunge.
    Sie hat schon eine bestrahlung erhalten. Sie ist ebenso gerade in der Chemotherapie.

    Wir wissen auch, dass durch die chemo es nicht weg geht sondern nur kleiner wird.

    Meine frage ist ob so etwas bei so einer Erkrankung auch helfen kann oder ob diese Medizin nur bei NS o.ä. hilft?

    Ich hoffe auf antworten!

    Danke
    Lg

    Lieber Herr B.,

    was genau meinen Sie mit "diese Medizin"? Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  30. Guten Tag zusammen,

    ich habe hier schon mal was geschrieben. Ich würde gerne wissen, ob jemand die Erfahrung mit AHIT Therapie von Dr. Horst Kief hat und mir vielleicht eine private Nachricht schicken kann, damit wir uns austauschen können?
    Ich bin in Behandlung bei Dr. Djimjadi in Ausgsburg und seit März mache ich auch die AHIT Therapie und würde gerne mit jemandem sprechen, die die Erfahrung schon gemacht.Vielen lieben Dank fuer Ihre Rueckmeldung.

    Liebe I.,

    Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Nachricht bekommen, koennen jedoch aus Datenschutzgruenden Ihre persönlichen Daten nicht heraus geben.Liebe Gruesse

    Ihr Biowellmed Team

  31. Eine frage an alle membranöse Glomerulonephritis ist eine autoimun Krankheit oder nicht?
    Lg an alle

    Lieber E.,

    in ca. 75 % ist die Erkrankung idiopathisch, d. h., man kennt keine Ursache dafür. In ca. 25 % der Fälle ist sie Folge einer anderen Erkrankung, zu der auch Autoimmunerkrankungen gehören. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  32. Hallo R.A,

    ich danke dir vielmals für die Tipps und Informationen.
    Wenn es dir nichts ausmacht, hätte ich noch ein paar fragen ud wenn es möglich ist könntest du mir deine Email Adresse geben, ich glaube das wäre leichter.

    LG S.B.

    Liebe S.B.,

    es wäre leichter, verstößt jedoch gegen das Datenschutzgesetz. Leider können wir email – Adressen nicht veröffentlichen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  33. Hallo,
    ich habe schon lange Zeit beobachtet, dass unser Sohn nicht alles essen kann. Als ich nach einer rezidiv freien Zeit von über 2 Jahren auf die Idee kam, frische Milch von unserem Nachbarn, der eine Milchwirtschaft betreibt, zu holen und Martin morgens Kaba getrunken hat, dauerte es gar nicht lange und er hatte wieder Eiweiss im Urin. Das er Gluten und Zucker nicht verträgt hat dann wieder etwas gedauert. Schuld ist der Darm. Durch Milch und Gluten wird die Darmschleimhaut geschädigt und Toxine gehen ins Körperinne. Dadurch wird die Niere angegriffen. Das ist eine Autoimmunerkrankung. Bitte lassen Sie eine Stuhluntersuchung bei Ihrem Kind machen und lassen Sie Zonulin und SOD im Blut bestimmen. Homocystein
    ist auch noch wichtig.
    Milch ist Gift für die Nieren.
    Gruss R.A.

    Liebe Frau R.A.,

    besten Dank für Ihre Hilfe. Liebe GRüße

    Ihr Biowellmed Team

  34. Hallo Liebe R.A,

    danke das du dir die Zeit genommen hast und auf mein Bericht geantwortet hast. Genauso sieht es aus, die Ärzte sagen er darf alles essen nur Salzarm aber irgendwie gibt mir das keine Ruhe zumal
    ich im Intermet sehr viel zu Ernährung lese.
    Und wie kamt ihr darauf das man keine Milchprodukte essen darf?
    Und was ist das für eine Therapie die dein Sohn bekommen hat?

    LG S.B

  35. Zu dem neuesten Bericht möchte ich folgendes berichten.
    Auch unser Sohn ist vor 25 Jahren mit damals 3 Jahren
    am Nephotischen Syndrom erkrankt. Leider wissen die Nephrologen zur Ernährung überhaupt nichts. Er kann alles essen, hieß es immer. Inzwischen wissen wir um die richtige Ernährung. Milch- Milchprodukte und Gluten sind nicht erlaubt, ebenso Zucker. Die Umstellung ist schwierig, ist aber inzwischen kein Problem mehr. Unser Sohn macht auch eine Mitochondrientherapie und es geht ihm soweit gut. Das letzte Rezidiv liegt 11 Jahre zurück.
    Gruss R.A.

    Liebe R.A.,

    vielen Dank für Ihre Antwort. Wir hoffen damit, weiter geholfen zu haben. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  36. Hallo zusammen,

    vor 6 Wochen wurde bei meinem Sohn (18 Monate) nephrotisches Syndrom festgestellt. Fast drei Wochen Krankenhausaufenthalt. Behandelt wird er mit Kortizon. Zum Glück hat das Kortizon angeschlagen und er scheidet kein Eiweiss mehr aus jedoch hat er immer noch ery s im Urin, der Kia sagt das ist erstmal nicht so schlimm hauptsache er scheidet erstmal kein Eiweiss aus. Aber das gibt mir keine Ruhe. Ich weiss nicht ob da noch weitere Untersuchungen vllt gemacht werden müssten? Gerne würde ich mich mit Elterm austauschen wollen die auch Kinder mit nephrotischem syndrom haben. Ich frage mich meistens auch wie ich ihn Ernähren soll, im
    Kh haben sie einfach gesagt salzarm und gut ist aber wenn ich mich hier durchlese, lese ich oft über Diäten. Bin mir ganz unsicher weil mein Kind ganz norma alles isst, nur ohne Salz.
    Würde mich über Kontakt freuen.

    LG

    Liebe(r) Leser(in),

    verständlicherweise verängstigt eine solche Diagnose bei einem Kind. Sie können jedoch der Auskunft Ihrer Ärzte vertrauen. Dennoch macht es natürlich Sinn, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen und wir freuen uns, wenn Sie Zuschriften erhalten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  37. auf Endoxan sprechen nur ca. 30 % der Fälle an. Lassen Sie Zink, Selen, B6 und B12 im Blut testen, sowie die SOD.
    Erst danach evtl. Endoxan. Bei uns w#re es fatal gewesen, wenn wir es gemacht hätten. Am Immunsystem von unserem Sohn wären schwere Schäden entstanden.
    Gruss R.A.

  38. Liebe Frau T.
    Der Bericht auch 2016 das ihr Töchter mit Endoxan geheilt geworden ist und von welcher Arzt das wahr ,können Sie bitte mehr Info geben , ich wäre Ihnen sehr dank bar. Weil meine Tochter seid sie 3 ist an NS erkrankt und leider immer noch kein Erfolg,sie ist jetzt 8 Jahre alt und letzte drei Monate sind das 3 Rezidiv Hinternader desto troz cortison sie nimmt hat sie Rückfälle. Frau. B

    Liebe Frau A.,

    ich hoffe, o.g.Leserin nimmt über unser Portal Kontakt mit Ihnen auf. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  39. zu den letzten beiden Einträgen:
    Rituximab wäre für mich keine Option, besser Mitochondrientherapie.

    Zu der Biopsie:
    würde ich keinesfalls machen lassen. Wir wurden dazu gezwungen, oder Androhung des Sorgerechtsentzuges. Dient nur der Forschung oder der Kasse der Klinik.
    Gruss R.A.

  40. Hallo,
    bei meinem Mann wurde vor 9 Jahren im Alter von Anfang 30 eine membranöse Glomerulonephritis festgestellt nachdem er Ödeme hatte und dann eine Nierenbiopsie durchgeführt wurde.

    Er wurde 2 Jahre lang mit Kortison und Blutdrucksenkern erfolgreich behandelt.

    Seit fast 7 Jahren war er nun medikanentenfrei und seine Eiweißausscheidungen waren sehr gering.

    Jetzt sind die Werte innerhalb etwa eines Jahres wieder angestiegen. Derzeit verliert er rund 1,5g Eiweiß in 24 Stunden. Auch der Antikörpertest zeigt eine (leichte) Erhöhung.

    Er nimmt jetzt Blutdrucksenker.

    Die Ärztin rät zu einer erneuten Biopsie falls der Wert bei der nächsten Untersuchung nicht wieder sinkt.

    Wir können nicht wirklich verstehen weshalb. Was soll für die erhöhte Eiweißausscheidung und die Erhöhung des Antikörpertests verantwortlich sein, wenn nicht seine membranöse GN?

    Was erhofft sich die Ärztin davon? Sie meinte als Erklärung, dass es ja auch eine andere Nierenerkrankung sein könnte???? Die Wahrscheinlichkeit dürfte gering sein, oder?

    Außerdem meinte sie, dass bei solch geringen Eiweißmengen und Antikörpern etvl. auch noch nix in der Biopsie zu sehen sein könnte … wieso sollte er dann erneut eine Biopsie machen lassen?

    Hat vielleicht jemand schon Erfahrungen mit einer Re-Biopsie? Wann wurde diese bei Euch durchgeführt bzw. als sinnvoll erachtet?

    Vielen Dank

    Liebe Leserin,

    prinzipiell geben wir Ihnen Recht, wenn damals die Diagnose eindeutig geklärt werden konnte. Bei einem Rückfall nach so langer Zeit sollte man einige mögliche Ursachen in Betracht ziehen. Der normale Weg wäre, dass Ihr Mann sich zunächst an einen Nephrologen wendet und dann an einen guten Internisten mit der Frage Immunsuppressivum und nochmals Ursachenklärung des Rückfalls. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  41. Hallo
    Meine Tochter hat seid 5 Jahre die NS
    Und wollte wissen wer hat Erfahrung mit Retuximap ?
    Lg.b.

    Liebe B.,

    Wir haben damit bisher keine Erfahrung, hoffen jedoch, dass Sie Zuschriften von Betroffenen erhalten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  42. Hallo erstmal ,ich habe schonmal was über meine kleine geschrieben,Als sie mit drei Jahren mit NS erkrankte und leider gottes immer noch nicht
    Gesund geworden ist,ich wahr 6 Jahre lang in der mmh und nichts hat gebracht ,also bin ich durch vielen Berichte und Heilpraktiker auf Berliner Charité gestoßen und bin jetzt nur noch dort ,die haben meine kleine die schon jetzt 8 ist ,wird seid paar Monate mit cell cept behandelt,weil sie die ganze Zeit nur sandihmun bekommen hat und das soll auf Dauer die Niren schaden. Also sie nimmmt cell cept ist cu hoffe es ist bald vorbei mit diesen spuck, ich wünsche euch allen gute Besserung und viel Kraft und Nerv. . Falls einer dahin n möchte , nach Berlin dann hievt Berliner Charité zentrale dann wird ihr geholfen.viel Glück Leute ,ich habe die Hölle erlebt die lezte Jahre .

    Liebe Leserin,

    vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht und alles Gute weiterhin für Sie und Ihre Tochter.

    Ihr Biowellmed Team

  43. Hallo Zusammen,
    Ich bin 22 Jahre alt und bei mir wurde 2016 die Diagnose Glomerolunephritis diagnostiziert. Ich habe damals in meinem rechten Bein vor allem an warmen Tagen mein Bein "gespürt", für mich war es dick geschwollen und beim Stehen tat es weh. Vor allem beim Stehen und sitzen. Andere sagten immer ich würde mir das nur einbilden, denn "da wäre ja nichts". Jedenfalls kenne ich meinen Körper und bin eines Tages zum Arzt, der irgendwann dann eine Biopsie der Niere veranlasst hat. Raus kam diese Diagnose. Ich Habe angefangen mit der Einnahme von Cortison hoch dosiert auf 70 mg. Bin seit heute bei meinem Nephrologen in Behandlung. Die Eiweiß Ausscheidung hat sich immer wieder gebessert doch dann leider wieder verschlechtert. Ein auf und ab… Ich fing mit 3603 mg/Liter pro 24 Stunden an. Jetzt liege ich bei 844, hatte jedoch auch schon 422. Zurzeit reduzieren wir das Cortison, also ich nehme seit längerer Zeit 10 mg, seit Dezember 2017 5 mg täglich. Ich bin gerade dabei auszuschleichen.Das ausschleichen ist nun ein Versuch…wenn es nicht anspringt dann werden wir ciclosporin mit hin zu ziehen. Ich fühle nicht gut mit den Medikamenten ich möchte das nicht rosig malen. Denn so ist es nicht. Ich habe oft genug Phasen in denen ich nicht ich selbst bin. Und das macht mich traurig… mein Ziel ist es endlich frei von Medikamenten zu leben. Das wäre mein größter Wunsch…

    Liebe(r) L.,

    Diesen Wunsch können wir gut verstehen.Wir drücken Ihnen die Daumen. Danke für Ihren Bericht und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  44. Ich bin 18 Jahre alt und mit 17 wurde bei mir ns diagnostiziert. Bislang kam es immer wider sobald ich cortison in kleinen Mengen eingenommen hab.
    Es ist schrecklich und ich weiß nicht mehr weiter, ich mache momentan meine zweite Therapie und es schlägt trotzdem nicht an.
    Cortison hilft mir nur im hohem Menschen und das ist nicht gesund, ich hasse cortison. Kennt ihr andere Medikamente die verwendet werden, um ns zu heilen ?

    Liebe L.,

    Wir können Ihren Verdruss verstehen, aber leider haben wir keine gute Alternative. Es gibt zwar andere Immunsuppressiva. Diese haben jedoch nicht weniger gravierende Nebenwirkungen. Wichtig ist, dass Sie an ein nephrologisches Zentrum angebunden sind und die Therapie nach Anweisung durchführen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  45. Hallo an alle,
    bei unserer Tochter (2j.) wurde vor 8 Wochen das Nephrotische Syndrom festgestellt.

    Wir haben bereits einen langen Weg hinter uns und waren bei der Diagnose einerseits geschockt aber andererseits dann auch froh endlich eine Antwort auf die hohen Entzündungswerte zu bekommen.

    Alles begann im Oktober 2017 als wir bemerkten das unsere Tochter "komische" zu laufen begann. Nach etlichen Terminen wurde denn durch eine MRT Untersuchung eine bakterielle Knochenentzündung mit einem Eiterherd im Hüftknochen diaknostiziert.
    Durch eine op Ende November17 wurde der Knochen "gesäubert". Anschließend wurde in einem 4 wöchigen stationären Aufenthalt Antibiotika verabreicht.
    Bei regelmäßigen Nachuntersuchungen der Blutwerte wurden immer wieder erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Nach gefühlten 100, für unsere Tochter sehr unangenehmen Blutabnahmen wurde dann auch der Urin untersucht und der hohe Eiweißverlust festgestellt.
    Weitere Blutabnahme in einer Kinder Nephrologie in einer Kinderklinik folgten und das Nephrotische Syndrom wurden diagnostiziert. Die Kordison Behandlung begann.

    Ich muss jetzt noch hinzufügen, das bei unserer Tochter keinerlei Wassereinlagerungen festzustellen waren, was uns von den behandelten Ärzte immer wieder als sehr untypische beschrieben wurde.

    Nach 2,5 Wochen Kordison und täglicher Unrinkontrolle waren die Werte endlich im negativen Bereich. Unsere Freude musste allerdings nach einem Mundpilz und einer Krippe leider einen Dämpfer erleiden, weil es zu einem Rückfall gekommen ist und wir die Kordisondosis wider erhöhen mussten.

    Wir stelle uns immer wieder die Frage ob die Erkrankung unserer Tochter durch die lange Kordison Behandlung hervorgerufen wurde. Laut den Ärzten ist es NICHT so.

    Auch wurde mit uns noch nicht über eine mögliche Umstellung der Ernährung gesprochen.

    Ich wäre über Rückmeldungen bzw. über Erfahrungsberichte ähnlicher Krankheitsverläufen sehr dankbar. Uns belastet es sehr unserer kleinen Maus täglich das Kordison verabreichen zu müssen, auch ihre körperlichen und charakterlichen Veränderungen zu beobachten.

    Lieber T.,

    wir verstehen Ihre Bedenken sehr gut. Man muss auch sagen, dass Kortison natürlich immunsuppressiv wirkt, d.h., die Immunabwehr schwächt und dadurch Ihre Tochter bezüglich Infektionen erhöht gefährden kann. Dennoch ist es keine Frage, dass sie dieses Medikament bei ihrer Erkrankung benötigt. Die gute Nachricht ist, dass man es mit großer Wahrscheinlichkeit irgendwann absetzen kann und sie dann geheilt ist. Deshalb führt es auch zu nichts, sich ständig darüber Gedanken zu machen. Was die Ernährung anbelangt, empfehlen wir eine gesunde Kost mit Gemüse, Obst und normalen Mengen Eiweiß. Da man unter Kortison Hunger bekommt, sollte man darauf achten, dass das Gewicht nicht übermäßig steigt. Sollten die Nierenwerte schlecht werden, gelten natürlich andere Regeln. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  46. Halihalo mein Sohn ist nun 5j und lebt seit fast 3j mit ein nephrotisches syndrom.es wurde festgestellt durch schlimme ödeme wir waren früher non stop 3wochen im krankenhaus er bekam auch cortison doch an den tagen wo er es nicht bekam hatte er immer schlechte urinwerte das er eine cortison abhängigkeit entwickelte da er noch recht jung war musste er langsam vom cortison weg.so das wir dann auf ein anderes mittel umstiegen.
    Durch das neue mittel sind seine täglichen irinwerte im nprmalen bereich und auch seine nieren sind mitlehrweile wieder ok.das syndrom wird noch paar jahre dauern bis es ganz weg bzw geheilt ist.die ärzte meinen 3bis 4j noch.nur leider ist er dadurch sehr oft krank.warum ich dies schreibe?um die frage zu beantworten ob es eine lang wierige sache ist!

    Ja das ist es es dauert wirklich ein paar jahre bis es abgeheilt ist mein sohn hat es nun schon fast 3j.er ist gut eingestellt wird alle 3monate auch in einen zentrum für nieren kontroliert und von mir täglich seine urinwerte /blutdruck und ein tagebuch geführt nach sein medizinischen zustand.

    Liebe Frau K.,

    vielen Dank für Ihren interessanten Bericht. Ja, es ist langwierig und kostet Kraft. Die gute Nachricht ist jedoch, dass es meistens gut wird. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  47. Hallo Mona ,

    mein Mann hat auch Kortison Tabletten genommen , dann natürlich Wassertabletten und Ciclosporin.
    Allerdings hatte er sehr schnell die Tabletten abgesetzt und das Kortison nach und nach reduziert.
    Wie alt bist du denn und wie lange bist du schon in Behandlung??

    Lg N.

  48. Hallo,
    es geht hier nicht um Laktose, sondern um Milcheiweiß und Gluten. Dies gehört nicht in den Darm, schon gar nicht bei einem Autoimmunerkrankten. Eigentlich ist es ganz einfach. den Darm ausheilen, Milch und Gluten dauerhaft meiden und Mikronährstoffe zuführen.
    Gruss R.

    Liebe Frau A.,

    bitte geben Sie immer das Datum Ihres Erstkontaktes an, damit wir nachvollziehen können, worauf sich Ihre Antwort bezieht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  49. Hallo und vielen Dank Nikki,

    ich mache momentan auch die Infusionen und die erste Eigenbluttherapie bei Herr Djimjadi. Leider hat er nun auch noch eine zusätzliche Quecksilbervergiftung bei mir festgestellt, die wir nun auch ab nächster Woche behandeln.
    Wie lange hat es gleich nochmal ca gedauert, bis ihr Mann die Medikamente reduzieren konnte und welche hat er genommen? Auch Cortison so wie ich?

    LG Mona 🙂

  50. Hallo ,

    mein Mann hatte Eigenbluttherapien. Davon aber 3 Stück (9 Monate, 6 Monate und 3 Monate ) .Infusionen hatte er auch aber ich weis leider nicht welche das waren. Vielleicht gibt es mittlerweile schon andere Therapieformen, bei uns ist das mittlerweile 8 Jahre her und ich denke die Medizin entwickelt sich ja auch weiter. ?!

    Wir hatten damals alles gemacht was uns angeboten wurde ( was natürlich auch mit hohen Kosten verbunden war ) aber ich kann mich immer nur wiederholen, ohne Dr. Djimjadi weis ich nicht ob mein Mann heute noch leben würde . Die Universitätsklinik gab ihm damals noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr .
    Ich kann natürlich niemanden eine Garantie geben für einen Heilungserfolg ich will lediglich unsere persönlichen Erfahrungen weitergeben und evtl auch anderen Mut machen nicht aufzugeben.

    Lg N.

    Liebe N.,

    für dieses Engagement bedanken wir uns auch sehr bei Ihnen und wünschen allen Betroffenen Erfolg. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  51. Hey, ja das finde ich auch mit der Email. Aber das werden Leute, die selbst gesund sind wohl nicht nachvollziehen können…
    Ich habe noch eine Frage bezüglich Ihrem Mann:
    Hatte er auch die Kurkumin Infusionen bei Herrn Djimjadi und wenn ja wie viele? Oder hatte er nur n die 9 Monatige Therapie aus Eigenblut?

    Eine Antwort wäre super lieb!

    Liebe Grüße 🙂

    Liebe M.,

    wir müssen doch nochmals zu den email – Adressen Stellung nehmen. Unser Portal beinhaltete diese anfangs, bis sich ein Leser mit Drohung rechtlicher Schritte beschwerte. Es war eine Riesenarbeit für uns, alle emails zu löschen, jedoch aus rechtlichen Gründen notwendig. Sie sehen, nicht alle Leser haben die gleichen Wünsche und sind gleich tolerant. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  52. Hallo an alle ,

    Ich bin selten in diesem Forum noch unterwegs da ich eigentlich schon alles über meinen Mann und seiner Krankheit geschrieben habe . Ich finde es dennoch eine Frechheit das man keine E-Mail Adressen weitergibt obwohl es bestimmt nützlich wäre um einige Informationen einfach schneller weitergeben zu können.
    Dennoch freut es mich zu hören das einige doch den Weg zu Herrn Dr. Djimjadi gefunden haben und es vielleicht Bisschen aufwärts geht.
    Natürlich entstehen dabei hohe Kosten aber das bezahlt man gerne wenn ein Mensch dadurch gesund werden kann.
    Mein Mann ist nach wie vor gesund und ist komplett Tablettenfrei seit der Behandlung bei Herrn Djimjadi .
    Ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg.

    Lg N.

    Liebe N.,

    vielen Dank für Ihren Bericht. Leider müssen wir Ihnen sagen, dass es Gesetz ist, dass wir keine email – Adressen weiter geben dürfen. An dieses Gesetz müssen wir uns halten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  53. Hallo R.A.,

    hört sich ja interessant an mit der Kuhmilch! Aber wie habt ihr das gehandhabt, da Kortison und Wassertabletten ja leider auch laktose enthalten. Bin hier etwas Ratlos momentan :/ Eine Antwort wäre super!

    LG E.

    Liebe E.,

    wie kommen Sie darauf, dass Kortison – und Wassertabletten Laktose enthalten? Das ist als Hilfsstoff nicht zwingend. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  54. Hallo Zusammen,

    Bei meinem Sohn wurde vor halbem Jahr die Krankheit (NS) festgestellt. Er ist 2 Jahre alt und sprach sehr gut auf die Cortison an. Jetzt kommen immer wieder die Rückfälle wenn er keine Medis nimmt. Was für eine Prognose gibt es wenn diese Krankheit in Kindersalter auftritt? Wenn ich die Erfahrungsberichte lese, macht mich sehr traurig . Die Leute schreiben es dauert meistens jahrelang.

    Liebe Frau H.,

    bei dieser Erkrankung sollte die Behandlung konsequent erfolgen, um Rückfälle zu minimieren und spätere Nierenschäden zu verhindern. Dennoch kommt es häufig zu Rückfällen und die Kinder können jahrelang darunter zu leiden haben. Die gute Nachricht ist, dass bei konsequenter Behandlung und strenger Kontrolle die Krankheit fast immer nach Jahren folgenlos und ohne Nierenfunktionsstörungen ausheilt. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  55. Hallo,
    ich kann nur raten vor einer Endoxan- oder Rituximab-Therapie
    alle möglichen Ursachen auszuschließen. Unbedingt Stuhluntersuchung auf leaky-gut, IGG4-Test, Mineralstoffmängel einschließlich Vitamin D3, Zink, B6,B12,Folsäure etc abklären lassen. Homocystein und SOD im Blut bestimmen lassen. Ein Immunologe hat damals auf Nachfrage ob Rituximab etwas gebracht hätte, gesagt "da hätten sie dem Immunstystem einen schweren Schaden zugefügt." Unser Sohn hat z.B. eine Allergie auf Kasein (Fremdprotein). Soweit ich weiß ist in Rituximab Mäuseprotein enthalten. Unbedingt vorher abklären lassen!
    Gruss R.A.

    Liebe Frau A.,

    Rituximab ist ein Immunsuppresivum und schädigt natürlich das Immunsystem. Da ist ja genau seine Wirkung. Deshalb sind solche Medikamente nur sinnvoll, wenn andere Optionen ausgeschöpft sind. Danke für Ihre Hinweise. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  56. Hallo Leute,
    Ich habe vor einem Jahr NS bekommen und hab dann mit Cortison und Sandummin 100 mg angefangen hatte damals 13gramm Eiweiß Ausstoß und das ging auch 9 Monate gut hab bis 0,19 mg runtergebracht aber leider ging es danach auf 3 Gramm hoch und somit sagt mein Arzt ich soll jetzt ENDOXAN oder RITUXIMAB nehmen ehrlich gesagt hab ich voll schiss und meine Bitte an euch hat jemand schon Erfahrung damit ???

    Gruß H.

    Liebe(r) H.,

    wir würden uns sehr freuen, wenn ein ebenfalls Betroffener sich zu Ihrer Anfrage meldet. Angst brauchen Sie jedoch nicht haben, denn Sie werden bei diesen Medikamenten gründlich überwacht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  57. Hallo R.A.,

    Danke für den Tipp. Leider ist diese Allergie jedoch nicht bei jedem der Auslöser für das Nephrotische Syndrom, da ich seit 1 1/2 Jahre vegan und glutenfrei lebe.

    LG

    Lieber R.,

    Das ist natürlich so. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  58. Hallo,
    unser Sohn ist vor 23 Jahren an NS erkrankt. Nach langem Suchen nach der Ursache habe ich u.a. herausgefunden, dass unser Sohn an einer Kuhmilchallergie leidet. Seit wir Kuhmilch und Gluten meiden und unser Sohn verschiedene Mikronährstoffe nimmt, sind die Werte stabil.
    Über unsere Odysee nach Hilfe habe ich ein Buch geschrieben.
    Ich habe es "Der Hase auf dem Baum" benannt, nach dem ein Mediziner zu mir gesagt hat: Die Nephrologen suchen doch den Hasen auf dem Baum, da werden sie ihn nicht finden.
    Ich kann nur dazu raten, Milch dauerhaft zu meiden, da diese auch Phosphat enthält, was den Nieren zusätzlich schadet.
    Gruss R.A.

    Liebe Frau A.,

    das ist sehr interessant. Vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  59. Hallo Anne,

    Ja. Wohne zum Glück in der nähe von München. Da ist die Entfernung dann nicht ganz so arg weit.
    Ich leide mittlerweile seit fast 2 Jahren an dem NS. Die Spritzen und Tropfen bekomme ich dann ab Januar. Habe schon vom Labor ein Schreiben bekommen, dass mein Medikament fertig ist.
    Das mit dem Eiweiss ist doch schon mal ein Fortschritt. Wie viel hattest du denn Ca. und wie viel hattest du vorher?
    Wünsche dir mit der Therapie auf jeden Fall noch ganz viel Glück und auch hoffentlich mehr Gesundheit dann im neuen Jahr 🙂
    Lg M.

  60. Hallo Mona,

    ich war nur eine Woche von Mo – Do in Augsburg (da ich in Paderborn wohne).

    Ich hatte glaube 3-4 Kurkumininfusionen und 2x die Lasertherapie. Die machst du einmal die Woche???

    Kurkumin nehme ich nun nebenbei in Form von Tabletten ein.

    Ich hab letztens versucht das Tacrolimus ganz wegzulassen (bin mit den Tropfen durch, die Spritzen reichen noch bis März denke ich), leider bekam ich einen Rückfall (allerdings bei weitem nicht so schlimm wie sonst, was meiner Meinung nach ein gutes Zeichen ist!)

    Seit wann leidest du denn an NS?

    Ich wünsche dir schöne Weihnachten und alles Gute und vorallem viel Gesundheit für das neue Jahr und würde mich freuen, bald wieder von dir zu lesen!

    Viele Grüße

    Anne

  61. Hallo.
    Mein Sohn 2 1|4 ist im August diesen Jahres am nephrotischen Syndrom erkrankt. Nach 2 maligem Kontakt mt unserem Kinderarzt, welcher erst sagte: da ist Nix und 4 Tage später eine Allergie diagnostizierte… sind wir zu einem Homöopathen, dieser hat uns umgehend in die Kinderklinik geschickt. Verdacht auf nephrotisches Syndrom. Unsere kleine war an diesem Tag 7 Tage alt und so verbrachten wir zu 4 einge Tage im Krankenhaus, wo diverse Test zur Bestätigung der Diagnose durchgeführt worden sind. Cortison für 6 Wochen, erst noch Antibiotika prophylaktisch, wegen Wasser im Bauch, und dann alternierende Therapie. 1 1|2 Wochen nachdem wir mit dem cortison durch Waren, ging’s wieder los und kaum waren wir Eiweißfrei und wollten mit der alternierenden Therapies weiter machen, kam ein neues rezidiv; das war dann noch 2x. Mittlerweile gilt er als Steroidabhängig und wurde kürzlich nur durch cortison über die Vene Eiweißfrei. Zusätzlich zum cortison bekommt er jetzt cellcept. Nach den Feiertagen im neuen Jahr, versuchen wir nochmal das cortison über die alternierende Therapie abzusetzen.

    Was habt ihr für Erfahrungen?

    Liebe P.,

    unsere Erfahrung ist die, dass bei Kindern mit nephrotischem Syndrom Rückfälle häufig sind und leider immer wieder auftreten. Meistens heilt dei Erkrankung jedoch glücklicherweise nach einigen Jahren aus. Die Gefahr ist, dass die Niere dauerhaft Schaden nimmt, was jedoch häufig vermieden werden kann. Das ist das Wichtigste. Natürlich ist es schwierig, jahrelang damit zu leben, wenn jedoch Hoffnung besteht, dass Ihr Kind irgendwann wieder ganz gesund ist, können Sie vielleicht besser damit leben. Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie von Herzen, dass dies gelingt. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  62. Hallo A,
    Die Kurkumin und Blaulaser Therapie mache ich 1 mal die Woche seit August. Mit den Spritzen und den Tropfen starte ich dann ab ca Januar, sobald das Medikament fertig ist.
    Wie viele Kurkumin und Laser infusionen hattest du schon? Machst du sie auch wöchentlich?

    LG Mona

  63. Hallo zusammen,

    Zu Mona: ja genau. Zum einen die Kurkumin Infusionen und dann noch die Blaulasertherapie. Unter der Einnahme von Tacrolimus bin ich fast immer Eiweissfrei… Aber die wirken sich leider auf Dauer negativ auf die Nierenleistung aus und sind daher keine wirkliche Lösung. Nach Absetzen kam das Eiweiss trotz der Behandlung mit AutoVaccine wieder, aber in "abgeschwächter" Form. Ich nehme jetzt erstmal wieder Tacrolimus dazu. Bin auch noch nicht ganz durch mit der Therapie. Bist du schon gestartet? Berichte mal.

  64. Hallo S.

    Das mit dem Tacrolimus ist richtig. Diese fahren das Immunsystem komplett runter. Mein Immunsystem erkennt leider Eiweiss als Fremdkörper an und stösst dieses über die Nieren aus. Ist das Immunsystem also lahm gelegt, passiert das nicht und man ist Eiweissfrei. Das ist soweit der Sinn dahinter.

    LG A

  65. Hallo A,

    Deine Tacrolimustabletten werden auch als Antiabstossungsmittel bei Transplantationen eingeesetzt habe ich gelesen.Hat der Arzt erklärt weshalb er dir diese gegeben hat?Dies wäre sehr intressant.Dan gibt es also schon eine Veränderung,toll….freue mich mehr von dir zu hören.Ich beginne mit einer hochdosierten Vitamintherapie,in komb.mit tcm,diese dauert ca.ein jahr,werde gerne darüber berichten,hoffe das du noch weiter viel Erfolg hast.Das System ist das gleiche alles hochdosiert,mit viel Fischöl,allg guten Ölen,Astaxanthin usw……

    Liebe Grüsse S.

  66. Hallo zusammen,

    Sorry, war lange nicht mehr hier. Ich nehme die AutoVaccine jetzt seit Ostern in Form von Tropfen und Spritzen. Während die Tropfen bald leer sind, reichen die Spritzen noch mindestens ein halbes Jahr. Heute hat mich das Labor angerufen, könnte Tropfen "günstig" nachbestellen, Da die Kombination wohl wirksamer ist.

    Ich habe jetzt die Tacrolimustabletten abgesetzt und bin gespannt, was passiert… werde gerne wieder berichten.

    Liebe Grüße

    A.

    Liebe A.,

    das interessiert uns sehr. Wir sind gespannt auf Ihren Bericht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  67. Hey,
    Ich werde auf ein nephrotisches Syndrom behandelt. Die allgemeinärzte sind sich bei mir jicht ganz sicher, ob es eine Minimal Change oder IgA nephritis oder beides ist… sehr eigenartig wie ich finde.
    Ich habe aber weiterhin mittel von dr Djimjadi verschrieben bekommen, die meine Nieren unterstützt und schützen sollen.
    Die Auto Vaccide müsste ich nächste Woche anholen können. Bin schon sehr gespannt.
    Ansonsten bekomme ich noch Medikamente für den Darm, da das immunsystem ja bekanntlich im Darm liegt und das nephrotische syndrom ja eine autoimmunkrankheit ist. Weiterhin bekomme ich jede woche 1-2 mal eine Curcumin Infusion mit anschließender Laser-Licht Infusion gegen sie Entzündung und zur regulation des Immunsystems.
    Ich bin der meinung, wenn jemand bei dieser Krankheit etwas tun kann, ist es dieser Arzt. Er hat mehrere Patienten mit Autoimmunkrankheiten, Krebs und auch viele mit Nierenproblemen und Nephrotischen Syndrom. Sogar aus Brasilien, spanien, england usw. Am Anfang konnte ich es gar nicht glauben. Also bis jetzt kann ich diesen Mann nur empfehlen. Aber achtung. Er ist sehr voll und geht in 14 Tagen 4 Wochen lang in den Urlaub, falls du planst, einen Termin bei ihm zu machen

    LG und gute Besserung M.

    Liebe M.,

    Vielen Dank für Ihren Bericht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  68. Hallo

    Das ist doch wider eine positive Erfahrung bis dato.Wirst du für das nephrotische Syndrom behandelt oder für eine Niereninsuffizienz?Wobei dies ja auch gern von den Ärzten in den gleichen Topf geworfen wird.Mich würde dies Intressieren ob es vielleicht auch bei einer Niereninsuffizienz einen Ansatz geben könnte.Die Autovaccine Therapie stimmuliert so wie ich verstanden habe das Immunsystem das sich die Nieren nicht weiter vernarben.Klingt einleuchtend.Dies ist doch wie mit dem Methadon es gibt etwas das helfen kann Krebs zu bekämpfen,Methadon bringt keine grossen Umsatz.Die Aurovaccine Therapie kennt man nicht.Jetzt ist es teuer,man muss es selber bezahlen warum?Es wird von den Kassen nicht annerkannt weil es eine einfache ,effiziente Methode wäre,um vielleicht diese Krankheit aufzuhalten.Wird dies nicht gemacht so wie man an den Menschen sieht die jedes Jahr sterben wegen Mangel an Organen,kann man natürlich nichts mehr daran verdienen.Wen dieser Arzt gut ist ,wäre dies eine neue Chance die ich nutzen möchte.Es würde mich freuen weitere Berichte zu lesen.Vielen Dank..

    Liebe S.,

    man muss bei diesem komplexen Thema aufpassen, dass man nichts durcheinander wirft. Autovakzine sind Medikamente, die z.B. aus Bakterien individuell hergestellt werden. Sie können z.B. bei wiederkehrenden Harnwegsinfekten und zum Verhindern einer Niereninsuffizienz sinnvoll sein, nicht jedoch zur Therapie der Niereninsuffizienz.
    Mit Methadon wurden bei sehr vielen Patienten falsche Hoffnungen geweckt, die sich nach bisherigen Prüfungen leider nicht bestätigt haben. Man sollte solche Dinge erst veröffentlichen, wenn man genug Wissen darüber hat. Ansonsten geben wir Ihnen recht, dass es gut wäre, sanftere und natürlichere Behandlungsmethoden vermehrt einzusetzen und wenn die Ärzte hierfür die Rückendeckung der Politik hätten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  69. Hallo, ich schreibe den Bericht da gefragt wurde…
    Ich weiss zwar nicht ob Anne noch aktiv hier ist, aber ich bin momentan auch in Behandlung bei diesem Arzt…
    Ich kann bis jetzt nichts negatives ausser den Preis der Infusionen sagen. Konnte bereits nach 2 seiner Infusionen 5 mg Kortison reduzieren, ohne dass sich mein Zustand verschlechtert hat. Bei mir wurden insgesamt bis zu 10 Infusionen angesetzt. Mal sehen. Aber ein sehr sympathischer und netter Mann. Würde sagen, dass es niemand ist, der den leuten mit absicht ihr Geld rauszieht. Man merkt dass er helfen will.

    LG!

    Liebe M.,

    haben Sie vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Wir sind weiterhin sehr interessiert daran, Näheres zu erfahren. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  70. Hallo,

    ich habe jetzt seit 1 Jahr ein nephrotisches Syndrom und habe jetzt schon häufig von dr. djimjadi gelesen. Ist oder war bei ihm schon jemand in Behandlung? Würde mich über erfahrungen freuen 🙂

    Lg

    Liebe M.,

    wir haben keine Erfahrungen diesbezüglich, hoffen jedoch, dass Sie eine Rückmeldung bekommen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  71. Hallo zusammen,

    im Februar 2012 wurde bei mir durch Biopsie Minimal change GN diagnostiziert. (Eiweißausscheidung 24g/24 Stunden; Ödeme am ganzen Körper, vor allem im Gesicht und Beinen)Eine Prednisolon Behandlung wurde beschlossen.
    Anfang 70mg Cortison und es wurde langsam reduziert.

    Im Juni 2013 erlitt ich einen Rezidiv (Damals war ich bi 2,5mg) Prednisolon. Diesmal war die Eiweißausscheidung bei 12,5g/24 STunden) Es wurde erneut eine Nierenbiopsie gemacht. Die Diagnose wurde bestätigt. Die Ätze beschlossen die Behandlung mit Ciclosporin und Cortison zu nehmen.
    So hatte ich 18 Monate Ruhe, bis Feb. 2015. Da hatte ich einen Rezidiv, bei Ciclosporin 75mg / Prednisolon 2,5mg. Eiweißausscheidung 10g/24 STunden.
    Die Cortisondosis wurde erhöht auf 40mg, Ciclosporing angehoben auf 80mg.
    Im November 2016 erneuter Rezidiv – 1g /24 Stunden. Keine Ödeme. Therapie: 40mg Cortison /90 mg Ciclosporin (morgens und abends)
    April 2017 – Rezidiv – 0,5g/24 Stunden, keine Ödeme, Gewichtsverlust. Therapie: 50mg Cortison/90mg Ciclosporin.
    An dem Punkt hat es mir gereicht. Es kam mir so vor, dass bei mir nur die Sympptome der Krankheit behandelt werden und nicht die Ursachen für diese Rezidive gesucht. Vor allem, die Rezidive nicht wirklich Rezidive waren, gerade die letzten 2. Ich habe eine Expertin für die Naturheilkunde aufgesucht. Mit ihr versuche ich gerade meine Nieren wieder zu beruhigen und wieder zu aktivieren.
    Ich nehme zusätzlich zu Cortison auch Weihrauchharz und Tropfen zur Unterstüzung der Nierenfunktion.
    Meine Blutwerte sind seit April stabil. Ich bin jetzt bei 7.5mg Cortison und mein Ciclosporin wurde auf 70-0-70 reduziert.
    Was mir aufgefallen und ich finde leider darauf keine Antwort, ob es einen Zusammenhang besteht, dass je höher die Ciclosporin dosis war, umso höher war die Cortison Dosis bei der ich einen Rückfall erlitt. Es muss eigentlich andersrum sein, wenn überhaupt.
    Weiß jemand, ob es bei ihm gleich war?
    Meine Vermutung ist, dass bei geringer Cortison Dosis, Ciclosporin auch beim nephrotischen Syndrom die Niere schädigt und die Rückfälle verursacht.
    Ich möchte gerne wissen, ob es hier jemanden gibt, der hier die gleiche Beobachtung gemacht hat?
    Als Alternative wurde mir Rethoximab – Therapie vorgeschlagen, aber davon bin ich nicht begeistert zumal kener mir sagen kann wie es bei mir wirkt und ob es wirkt.
    deshalb versuche ich gerade, alles zu prüfen und evlt. die Faktoren, die die Krankheit fördern können, aus meinem Leben auszuschließen.

    Ich würde mich über Eure Rückmeldungen freuen.

    Liebe Grüße
    I.

    Liebe I.,

    leider gehören Sie vermutlich zu den eher selteneren Patienten, bei denen die Erkrankung nicht gut zu behandeln ist. Wir sehen die Problematik eher als Fortschreiten des Krankheitsprozesses und nicht als Nebenwirkung der Therapie. Leider gibt es auch keine wissenschaftlich abgesicherte Alternativbehandlung, die man Ihnen anbieten könnte. Manchmal erreicht man jedoch schon mit kleinen Veränderungen Verbesserungen. Das kann man auf jeden Fall versuchen. Da als Ursache manchmal Nahrungsmittelallergien bestehen, könnte man z.B. dieser Frage nachgehen. Außerdem wäre sicher eine Darmaufbautherapie nicht von Schaden, da man hiermit das Immunsystem stärkt. Eine Naharungsmittelumstellung könnte Ihnen eventuell auch helfen. Hier sollte eventuell Ihre Heilpraktikerin Hilfestellung geben. Wenn sie das nicht kann, dürfen Sie gerne nochmals schreiben. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  72. Hallo Zusammen, ich habe 2010 eine bioptisch gesicherte minimal change diagnostiziert bekommen. Nach der Cortison Therapie inkl. der bekannten Nebenwirkungen und knapp 8 montiger Krankschreibung war ich frei von Medikamenten. Ausscheidung lag 2010 bei ca. 3,5 g; 100 mg Cortison zu Beginn.
    2013 dann ein Rezdiv; 8,5 mg Ausscheidung. Ich wurde ab dann von der MHH betreut. Es wurde nach der Grunderkrankung geforscht und ein Verdacht ausgesprochen (Vaskulitits). Die Therapie wurde umgestellt, Cortision anfangs, Wechsel auf Azathioptin zzgl. Ramipiril, Vitamin D etc. Krankschreibung ungefähr genau so lange und dann hatte ich sehr viele Infekte. Mit dem Absetzen des Cortisons im Mai 2017 kam leider erneut ein Rezidiv. Diesmal lag die Ausscheidung bei 23 mg. Der Therapieplan wird wohl der Gleiche werden, mit dem Ziel das Cortison auf 5mg zu belassen. In allen drei Fällen habe ich extrem schnell die Eiweißausscheigung reduziert bekommen, so auch diesmal innerhalb einer Woche von 23 mg auf unter 3 mg. Ich vertraue der Mhh bei ihrem Vorgehen und finde die ganzheitliche Betrachtung vorbildlich. Trotzdem ist es extrem interessant zu lesen, dass es auch Ansätze außerhalb der Schulmedizin gibt. Gern lese ich mehr darüber. Wie nachhaltig der Erfolg ist und wie es einem bei der Therapie gibt. Gibt es jemanden der es parallel hat laufen lassen?
    Allen Betroffenen viel Kraft für diesen Weg und immer feste an die Genesung glauben. Eine positve Grundeinstellung ist eine sehr gute Basis. Ich habe dies auch lernen müssen, aber wenn man das geschafft hat, hilft es wirklich besser und selbstbewusster damit umzugehen. Ich präferiere persönlich den offenen Umgang. VG O.

    Lieber O.,

    vielen Dank für Ihren Bericht. Wir kennen leider keinen Patienten, der sich schulmedizinisch und alternativ bei dieser Krankheit behandeln liess, würden uns jedoch sehr freuen, wenn Ihnen jemand antwortet. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  73. Wir haben eine Tochter die im Juli 7 Jahre alt wird. Seit Anfang Februar wird sie mit kortison behandelt. Kein Erfolg! Jetzt bekommt sie Sandimmun und ein Blutdruck Medikament. Das Nephrotische Syndrom ist bei ihr sehr hartnäckig. Noch kein Rückgang des Eiweiß. Haben jetzt von einem Arzt in Oberhausen gelesen der eine mikronährstofftherapie der mitochondrien macht. Hat schon jemand was davon gehört.
    Liebe grüße
    A.
    PS. Es gibt ja doch viele Leute die NS haben.

    Liebe A.,

    er hat ein sehr interessantes Buch geschrieben(Mitochondrientherapie). Wir kennen jedoch bisher keinen Patienten, der bei ihm in Behandlung war. Leider sind die Untersuchungen und Behandlungen relativ teuer. Aber vielleicht meldet sich hier jemand, der damit Erfahrungen hat. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  74. Hallo Saka,

    soweit ich weiß, ist Auto Vaccine eine Form der Eigenbluttherapie (wovon ich in Verbindung mit Homöopathie schon öfters gehört habe).

    Ich habe die Krankheit ja auch wie gesagt schon seit 2008 – bei mir hat er nicht gesagt, dass ich sie bereits zu lange hätte, um diese erfolgreich zu behandeln.

    Derzeit warte ich auf die Fertigstellung der Medikamente, die ich dann in Augsburg abholen muss. Und dann wird mein jetziges Medikament wohl langsam runter gefahren, die Auto Vaccine langsam gesteigert und dann sehen wir mal weiter…

    Ich habe in der Praxis noch andere Patienten kennengelernt – die hatten zwar andere Krankheiten (Krebs etc), aber sind wirklich aus der Schweiz, Kroatien und von überall her gekommen, so wie es Nicky schon schrieb – und sie waren alle sehr begeistert und konnten schon nach 4 Tagen große Verbesserungen ihres Wohlbefindens feststellen!

    Ich denke, man muss bei dieser Form der Therpaie einfach daran glauben – und der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge!

    LG

    Liebe Anne,

    vielen Dank für Ihren Beitrag. Bei einer Auto – Vaccine handelt es sich nicht um eine Eigenbluttherapie. Es gibt 2 Arten, die Auto-Coli-Vaccine, bei der die Vaccine aus einer Stuhlprobe und den darin enthaltenen E. coli gewonnen wird und die infektionsbezogene Autovaccine, bei der die Vaccine aus einem Infektionsherd oder Tumor gewonnen wird. Dabei entnimmt der Arzt direkt dort eine Probe und sendet sie zur Bearbeitung ein. Wir sind natürlich sehr interessiert daran, weitere Erfahrungen zu sammeln und würden uns über neue Erkenntnisse oder Berichte zu dieser Therapie sehr freuen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  75. Das Nephrotische Syndrom bei Kindern ist sehr häufig eine Folge der Unverträglichkeit vom Kuhmilch und ihren Produkten.Das für den menschlichen Organismus fremde Kuh-Albumin wird in der Leber so metabolisiert (genauer gesagt in einen anderen Ladungszustand gebracht), dass es anschließend den Nierenfilter passieren kann. Leider findet man im deutschsprachigen Netz nur ganz wenige Hinweise auf dieses Phänomen. Im englischsprachigen Netz ist es ein Riesenthema. Einfach mal "nephrotic syndrome milk dairy products" bei Google eingeben und man findet unglaublich viele Beiträge zu dem Thema. Leider scheint es in der hiesigen Schulmedizin kaum oder selten bekannt zu sein! Mit einer entsprechenden Kuhmilchfreien Diät (auch keine Schokolade!!!) kann man bei Kindern eine Menge erreichen und ihnen damit die hochtoxischen Therapien mit Immunsuppressiva und Cortison ersparen. Gelegentlich scheint auch Gluten eine Rolle in Hinblick auf das kindliche Nephrotische Syndrom zu spielen.

    Liebe(r) Leser(in),

    herzlichen Dank für diese interessante Mitteilung. Wissen Sie, ob es dazu Studien gibt? Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  76. Hallo Saka,

    ich leide seit 8 Jahren an NS Minimal Change. Während ich jetzt die letzten 5 Jahre mit Tacrolimus behandelt wurde, ist leider meine Nierenleistung stark beeinträchtigt… Das Medikament ist nämlich nephrotoxisch! Bin daher mittlerweile auch schon im Stadium 3 🙁
    Bin gestern nach Augsburg gereist, um mich von Dr. Djimjadi behandeln zu lassen.
    Er sagt, mit den Immunsupressiva behandelt man lediglich die Symptome, niemals die Krankheit selbst. Was meiner Meinung nach Sinn macht. Er will jetzt durch mehrere Untersuchungen feststellen, was die Ursache ist und diese behandeln.
    Mehr kann ich leider noch nicht dazu sagen, aber ich werde gerne berichten.

    Lg Anne

  77. Hallo zusammen

    Mein Mann leidet seit 25 jahren an einer glomerulonephritis jetziger Stand: Stadium 3.samt einem ns..Nikki ich habe deinen Bericht genau gelesen,ist dieser Arzt in Augsburg wircklich so gut oder ist da mehr schein als sein?Ich bin schon seit Monaten daran,einen natürlichen Weg zu finden ,um die Krankheit zu verlangsamen.An die Schulmedizin glaube ich schon lange nicht mehr.Zusätzlich leidet er an Gicht.Das der nerphrologe nach drei jahren erst herausfand,nachdem wir ihn darauf aufmerksam gemacht haben.Ich will die Hoffnung nicht aufgeben……Von welcher Summe an Kosten sprechen wir?Damit wir uns ein Bild machen können…….Seine Medikation momentan:Comversum für den Bluthochdruck und Simvastatin 40mg…

    Würde mich auf eine Antwort von Nikki freuen,aber vielleicht gibt es jemanden der die gleichen Symptome der Niereninsuffizienz hat wie mein Mann..,

    danke….grüsse Saka

  78. Hallo
    Meine tochter war 1 1/2 als bei ihr NS festgestellt worden ist bis zu ihrem 4 lebensjahr haben wir sämtliche medikamente durch gehabt angefangen mit cortison dann cyklossporin und immer wieder rückfälle erlebt ende 2004 war sie das erste probekind mit der neuen therapie sie bekam 6 monate lang ( einmal im monat) endoxan dann wurden alle medikament abgesetzt und seit dem noch kein rückfall mehr meine tochter ist mittler weile 16 jahre alt und gilt als geheilt.

    Ich wünsche allen die das durchmachen alles gute

    Liebe Frau T.,

    haben Sie vielen Dank für diesen interessanten Bericht. Weiterhin alles Gute für Sie und Ihre Familie wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  79. Hallo,

    meine Tochter leidet seit 2 1/2 Jahren an NS. Erstmanifestation: Kurz nach ihrem 4ten Geb. Damals hatte sie bereits Wasser in den Beinen und vorher eine Infektion, die mutmaßlich der Auslöser war, aber nie bewiesen werden konnte.
    Zudem entwickelte sie gerade eine Pneumonie, die der KA jedoch nicht feststellen konnte, im Krankenhaus wohl aber durch das Röntgen. Folge: 10 Tage Krankenhaus mit 50mg Cortison täglich, Amoxicillin IV und ständiger RR-Überwachung und O2. Zum Glück war sie noch nicht Intensivpflichtig, jedoch kurz davor. Dann kamen 3 Monate mit hoher Cortison Dosis, das dann langsam ausgeschlichen wurde. Sie bekam das typische Mondgesicht, aß ein Schnitzel nach dem anderen und wurde furchtbar aggressiv. Meine kleine süße und genügsame Tochter gab es ab diesem Zeitpunkt nicht mehr.
    Danach stixten wir fleißig und 1 Jahr lang war sie komplett frei von Eiweiß. Ergo: 3-4x die Woche stixten wir.
    Dann kamen die Rezidive.
    Seitdem jagte ein Rezidiv das nächste. Kaum war sie endlich wieder frei vom 6-wöchigen Cortison, kam nach 10-14 Tagen das nächste Rezidiv. Jetzt nach einem weiteren Jahr ständiger Cortisongaben wird sie nun auf Cellcept 250mg umgestellt. Mal sehen, ob das was bringt…

    Liebe N.,

    das ist leider eine schlimme Erkrankung, bei der es häufig zu Rezidiven kommt. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns bezüglich der Cellcept – Therapie auf dem Laufenden halten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  80. Hallo .
    Meine Tochter ist auch an NS erkrankt ,sie wahr erst 3 Jahre alt und bis die Ärzte das das herauzgefunden hatten War bereits bei ihr schon viel Wasser eingelagert .ers mal 3 Wochen Krankenhaus und Cortison mußte sie 3 Monate nehmen.denn letzten Wochen schleichend absetzen und dann die ganze Rückfälle und wieder Cortison 40 m, das ganze ging ein ganzes Jahr so:(( immer wenn soweit leichtes efekt hatte hat sie gleich Eiweiß Verlust gehabt .sie nimmt sandihmun optoral 70m morgens und 70 abend und seit 3jahre geht das so aber ihr geht es gut Gott sei dank. Meine kleine ist jetzt fast 6 und sie muss 3-4 Jahre Eiweiß frei sein dann kann mann das Medikament absetzen laut mein nephrologe ,ich hoffe das wird auch so und keine Rückfälle mehr.ich wünsche alle die mit diese Krankheit haben alles gute

    Liebe Leserin,

    ees ist sicher gar nicht einfach, mit einer solchen Erkrankung bei einem kleinen Kind zurecht zu kommen. Sie haben es glücklicherweise bisher geschafft. Wir wünschen der ganzen Familie, dass es positiv weiter geht und danken herzlich für Ihren Bericht.

    Ihr Biowellmed Team

  81. Hallo Nikki,
    ich hoffe,dass du noch in diesem Forum tätig bist!?
    Ich leide selbst seit 10 Jahren an dem Nephrotischen Syndrom und habe in all der Zeit schon alles ausprobiert,was es nur gibt. Die Schulmediziner bestehen nun darauf,dass ich eine Art Chemo-Therapie durchführen lassen soll. Deine Empfehlung des Arztes in Augsburg ist mein einziger Hoffnungsschimmer, um dieses noch abzuwehren.
    Wie geht es deinem Mann momentan? Und wie lange hat es ungefähr gedauert bis die Behandlung angeschlagen hat?

    Liebe Grüße

  82. Hallo,

    ich bin 23 Jahre alt und im Januar 2012 wurde bei mir eine Minimal – Change – Glomerulonephritis festgestellt. Ich hatte auf einmal Wassereinlagerungen in beiden Füßen, Bauch, Kopf, Lider. Auch in der Lunge. Ich habe in den 4 Jahren, seit dem ich die Krankheit habe, 4 Rezidive bekommen (bin gerade mitten im 4.). Anfangs wurde ich nur mit Prednisolon (60mg tgl.) behandelt. Nachdem ich innerhalb eines Jahres (2012) zwei Rückfälle bekommen habe, werde ich seitdem zusätzlich mit Ciclosporin behandelt. Danach habe ich es sogar geschafft ein Jahr ohne Prednisolon zu sein und so wieder auf mein Normalgewicht zu kommen. Ich hatte nämlich durch das Predni 20(!) Kilo zugenommen. Im Frühjahr 2014 kam leider der 3. Rückfall durch einen grippalen Infekt. Und wieder wurde mit hochdosierten Prednisolon behandelt, weil ich darauf gut und schnell reagiere und so der Rückfall rasch unter Kontrolle bekommen wird. Wieder die ganzen Nebenwirkungen und wieder 15 Kilo zugenommen. Natürlich muss(-te) ich weiter das Ciclosporin und die anderen Medikamente nehmen. Bis zu einer bestimmten Mg-Zahl wurde das Predni rasch reduziert. Bei einer Medikamenteneinstellung von 5mg Prednison und 2x 85mg Ciclosporin ging es mir sehr gut und ich musste aller 3 Wochen zur Spiegelkontrolle. Im November 2015 reduzierte der Nephrologe die Mg-Zahl des Ciclosporin auf 2x 50mg, da auch dieses Medikament nicht ohne ist und ich es schon lange nehme. Diese Reduzierung hat leider nicht funktioniert und ich hatte mein 4. Rezidiv. Und wie sollte es anders sein,wurde ich wieder mit Prednisolon (70mg) behandelt. Jetzt (Januar 2016) bin ich bei 50mg Prednisolon und 2x 100mg Ciclosporin.

    Ich glaube, die Verfahren, wie eine Minimal – Change erkannt wird oder wie Vorgehensweisen mit dem Sammelurin etc. sind, brauche ich hier nicht weiter erläutern, da sie Ihnen wahrscheinlich selbst bekannt sind. 🙂

    Ich hatte anfangs eine Gesamttrinkmenge von 800ml, die zum Sommer 2012 auf 1,2l erhöht wurde. Da ich eh nicht die jenige bin,die viel trinkt hatte ich dann eine freie Trinkmenge. Die Rezidive 2+3 äußerten sich so, dass ich mit bekommen hatte, dass die Eiweißausscheidung sehr hoch war (Urin schäumte), ich aber keine Wassereinlagerungen hatte. Das aktuelle Rezidiv bekam ich leider nicht so schnell mit, sondern wurde anhand der routinemäßigen Spiegelkontrolle, erkannt. Dabei habe ich leider Wasser eingelagert.

    Mit der Krankheit an sich komme ich gut klar. Sie gehört halt zum tgl. Leben dazu und bei einer "normalen" Medikamentendosierung vergisst man manchmal auch,dass man krank ist. Natürlich sind die ständigen Rezidive sehr belastend. Besonders die Therapie mit dem hochdosierten Prednisolon. Ich bekomme sofort ein Cushing-Syndrom. Dunse stark auf (Hamsterbacken etc.) nehme stark zu, bekomme Hautunreinheiten. Meine Haut ist an Armen, Oberschenkeln (bis hin zu den Waden), Bauch und Brust sehr gerissen. Wenn man in den Spiegel schaut und man sich nicht mehr erkennt, dann kann einen das schon sehr wütend und traurig machen. Viele "bewundern" mich, dass ich in kein tiefes Loch falle oder gefallen bin. Ich versuche diese Zeit, in der die Krankheit mir wieder präsent gemacht wird, mit Humor und Sarkasmus zu überstehen. Ich habe mir ein kleines zweites Ego zugelegt. Ich fühle mich, während der hochdosierten Prednisolontherapie, wie eine weißrussische Kugelstoßerin namens Svetlana 😀 (nichts gegen diese Sportlerinnen aus der region – aber ich sehe nun mal so aus 🙂 ). Diese Art von Humor ist meine Art mit der ganzen Krankheit und den akuten Nebenwirkngen klar zu kommen und zu verarbeiten. Es bringt mir nichts zu weinen, mich zu verstecken oder im Sommer in lange Klamotten zu verhüllen, nur dass kein Mensch meine Dehnungsstreifen sieht. Augen zu und durch ist meine Devise !!!

    Viele wollen natürlich nur mein Bestes und möchten mir Ratschläge geben – besonders was die Ernährung an geht. Aber ich muss schon auf viele Sachen verzichten bzw. viel ertragen, wenn ich wieder hochdosiert Prednisolon nehmen muss. Da möchte ich wenigstens eine Sache haben,die ich genießen kann. Vielleicht ist es, körperlich gesehen, nicht das richtige, aber psychisch tut es mir gut 🙂

    Das ist so mein kleiner Erfahrungsbericht. Ich bin jetzt mal etwas mehr auf die psychischen Aspekte eingegangen. Also, was die Krankheit mit MIR macht und nicht nur mit meinem Körper. Vielleicht geht es dem einen oder anderen auch so. Vielleicht macht einem meine Umgehensart etwas Mut. Vielleicht auch nicht. 🙂

    Bei Fragen oder Anregungen lässt sich dieser Bericht bestimmt kommentieren. 🙂

    Liebe Leserin,

    herzlichen Dank für Ihren frischen Bericht, der Ihren Kampfgeist widerspiegelt, den Sie sich hoffentlich bewahren. Wir freuen uns, wenn Ihr Bericht anderen Betroffenen Mut macht und wünschen Ihnen persönlich alles Gute

    Ihr Biowellmed Team

  83. Ich bin vor 4 Jahren mit 43 Jahren an Nephrotischem Syndrom erkrankt. Ich hatte eine Eiweißausschüttung von 25 g. Ich habe in 10 Tagen 30 kg. Wasser eingelagert. Der Nephrologe hatte den Verdacht auf Minimal Change mit Nephrotischem Syndrom , der durch eine Biopsie bestätigt werden sollte. Als ich ins Krankenhaus eingewiesen wurde, war ich bereits so voll mit Wasser, dass eine Biopsie zuerst nicht durchgeführt werden konnte, weil der Arzt die Niere vor Wassereinlagerung nicht mehr sehen konnte.

    Um mich zu entwässern hat man mir zuerst Furosemid zur Entwässerung gegeben und meine Trinkmenge verringert. Die Trinkmenge wurde auf 1 Liter pro Tag (inclusive aller Flüssigkeiten wie z. B. Obst, Joghurt, Gemüse) festgelegt. Durch das Nephrotische Syndrom waren die Schildrüsenwerte (TSH 13) und die Cholesterinwerte auf 580 angestiegen. Man hat versucht mich zu entwässern. Nichts hat angeschlagen. Jeden Tag 3 kg mehr auf der Waage. Zum Schluss habe ich 108 kg gewogen. Ich konnte meine Beine nicht mehr beugen und konnte nicht mehr liegen, weil sich beim umdrehen ein Beutel Wasser am Rücken gebildet hat. Erst nach einer Woche hat die Entwässerung angeschlagen.

    Nach der Biopsie wurde der Verdacht auf Minimal Change mit Nephrotischem Syndrom bestätigt und die Behandlung konnte beginnen.

    Ich bekam 1 Woche lang eine 24 Stundenentwässerung durch einen Tropf, außerdem musste ich täglich 24 Tabletten mit einer Trinkmenge von 1 Liter einnehmen. Ich wurde mit Decortin 80 mg Cortison behandelt. Desweiteren wurde ich mit Magentabletten, Bisoporol (Blutdruck) L-Thyroxin (Schilddrüse), Vigantoletten, Simvastatin, Rekawan, Furosemid , Heparinspritzen usw. behandelt.

    Ich mußte 1/2 Jahr täglich meinen Urin auffangen und ein Tagebuch führen. Auf der linken Seite mußte ich jedes Getränk aufschreiben z. b. 1 Glas Wasser 200 ml, 1 Tee 220 ml und auf der rechten Seite mußte ich notieren, wieviel Urin ich ausgeschieden habe. Diesen mußte ich jedesmal mit einem Messbecher auffangen. Dazu mußte ich notieren, wie der Urin aussieht ( z. B. Schaum) Das Buch musste ich dann zum Arzt mitbringen.

    Das Decortin wurde ganz schleichend in kleinen Schritten über 2 Jahre abgesetzt. Ich habe im September 2011 mit Decortin 80 mg begonnen und es wurde im September 2013 (1 mg) abgesetzt. Das ist jetzt 2 Jahre her. Seitdem gehe alle 12 Wochen zur Kontrolle und halte mich an einige Vorgaben. Ich muß auf meinen Körper achten. Wenn ich merke, dass meine Füße dicker werden, dann muss ich sofort zum Nephrologen. Der nimmt dann Blut ab und stellt fest, ob wieder Eiweißausscheidungen im Urin zu finden sind. Bis jetzt wurden aber keine Eiweißausscheidungen mehr festgestellt. Das Wasser ist auch koplett wieder aus meinem Körper raus.

    Meine Trinkmenge wurde vom Nephrologen auf 1,5 Liter pro Tag festgelegt. Die Getränkte beschränken sich auf Wasser und Tee. Außerdem darf ich nicht mehr mit Salz würzen.

    Ich nehme auch kaum noch Tabletten. 1/2 Blutdrucktablette und 1 Schilddrüsentablette.

    Ich hoffe ich konnte mit der Schilderung meiner Krankheit anderen Betroffenen weiterhelfen.

    Liebe(r) Leser(in),

    das konnten Sie bestimmt, denn Betroffene stecken oft mitten in der Krankheit und verständlicherweise in großer Sorge. Da ist es wichtig, zu wissen, wie es weiter gehen kann. Wir wünschen Ihnen, dass Sie weiterhin mit möglichst wenig Tabletten leben können und es Ihnen gut geht. Danke für Ihre Schilderung

    Ihr Biowellmed Team

  84. Hallo alle miteinander,
    ich schreibe hier wegen meinem Vater (58), er leidet seit 3 Jahren an der membranösen Glomerulonephritis. Seine Werte werden immer schlechter und die Ärzte sind ratlos. Nun steht eine Chemotherapie an. Über dieses Portal bin ich auf den Bericht von Nikki gestoßen und auch auf den Arzt in Augsburg. Nun hat mein Vater dort einen Termin ausgemacht. Trotzdem ist es meinem Vater ein großes Anliegen persönlichen Kontakt zu Nikki aufzunehmen. Ich habe mitbekommen, dass dies nicht möglich ist und ein Austausch nur über dieses Portal möglich ist, wegen Datenschutzgründen.
    Vielleicht besteht aber trotzdem die Möglichkeit über Facebook Kontakt aufzunehmen?
    Mein Name dort ist : "Lu Lise"
    Ich wäre sehr froh, wenn du dich melden könntestr, oder auch andere, die bereits Erfahrung mit der Krankheit, oder Chemo gemacht haben.

    Liebe Grüße,
    L.

    Liebe L.,

    wir würden uns freuen, wenn eine Kontaktaufnahme über facebook klappt. Vielleicht geben Sie uns wieder Rückmeldung. Alles Gute für Ihren Vater

    Ihr Biowellmed Team

  85. Hallo zusammen,

    Meinen ersten Kontakt bzw. eine Anfrage hatte ich im April in dieser Plattform.
    Hergang:
    Im Dezember 2013 hatte mein Vater(67) einen Thrombus in der Lunge, man sagte, dass dieser aus der Niere kam.
    Es wurde mit Blutverdünnern, Blutdrucktabletten sowie Strümpfe gegen Thrombose behandelt.
    Eine Punktierung der Niere wurde nicht vorgenommen, hatte man aber in Erwägung gezogen.
    Man wollte die gesunde Niere nicht schädigen oder gar „schrotten“.
    Die Niere schied zuviel Eiweiß aus – 14g in 24h. Mein Vater hatte in kurzer Zeit echt an Substanz verloren.
    Nach ca. 2 Wochen hat man Ihn entlassen mit dem Fazit, er solle zu einem niedergelassenen Nephrologen zur Weiterbehandlung und Beobachtung vorstellig werden.
    Hier war ein Termin vor 5 Monaten nicht zu bekommen – trotz eines Begleitbriefes der Klinik.
    Wir großes Glück über Dritte(Vitamin B) einen Termin bei einer Nephologischen Gemeinschaftspraxis zu bekommen, die nicht in unserer Stadt.
    Wie sich hier herausstellte, ein echter Glücksfall.
    Arztbrief aus der Klinik durchgelesen > In einem anderen Klinikum in unserer Stadt angerufen und Direkt einen Termin gemacht.
    Hier wurden allerlei Tests durchgeführt. Das ganze gängige Prozedere. Man klärte durch eine Magen/Blasen/Darmspiegelung ab, ob sich irgendwelche bösartigen Gewächse(Tumore) im Anfangsstadium finden lassen.
    Es wurde auch die Niere punktiert und festgestellt, dass ein Antigen CD20 irgendwie damit zu tun hat.
    Man entschied sich dann für eine Gabe von Immunsupressiva – und zwar Rituximab (MabThera) genannt. Er bekam 2 x 1000ml im Abstand von 6 Wochen intravenös + Paracetamol und Kortison während der Gabe. Dauer 4h. Er hat das gut wirklich vertragen.
    Heute, ca.7 Monate nach dieser Gabe geht es Ihm richtig gut. In der Gemeinschaftspraxis ist er alle 4 Wochen zur Kontrolle vorstellig gewesen und parallel dazu im Klinikum. Dort wurden alle Werte akribisch erfasst.
    Stand heute – also 7 Monate danach – Teilremission Eiweiß 3,6g in 24h.Man ist zufrieden und hat den Zeitraum im Klinikum auf einen 4 Monatsrythmus zur Kontrolle umgestellt.
    Ich habe das hier alles mit meinen Worten so niedergeschrieben wie wir es erlebt haben, also einen kleinen Auszug davon, somit verzeiht mir ein paar Fehler.
    Kopf hoch!

    D.

    Liebe D.,

    wir bedanken uns sehr für diesen erfreulichen Bericht. Leider konnten wir auf den vorausgegangenen Bericht wegen des fehlenden genauen Datums nicht zurückgreifen. Wir sind jedoch davon überzeugt, dass Ihre Erfahrungen für viele Leser sehr interessant sind. Weiterhin alles Gute

    Ihr Biowellmed Team

  86. Hallo Nikki oder andere Teilnehmer die Sie/Dich kennen,

    würde gern einen Kontakt mit Nikki herstellen um aus Ihren Erfahrungen zu lernen.

    Vielen Dank für eure Bemühungen

    LG D.

    Liebe(r) D.,

    aus Datenschutzgründen ist uns leider die Veröffentlichung der email – Adresse nicht erlaubt. Wir hoffen jedoch, dass sich N. über unser Portal meldet und Fragen beantwortet. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  87. Hallo an alle,also meine Sohn hat auch nephrotisches syndrom nach einem Infektion durch strepkokken.Da War er Grad 3 Jahre alt geworden,bisher hatte er nur mit Cortison behandelt.Ich habe grosse ängste.Die Ärzte können mit dieses Krankheit nicht viel anfangen.Mein Sohn hat auch sehr geschwächtes Immunsystem. Ich freue mich über Empfehlungen und tipps danke an Alle

    Liebe Leserin,

    die schulmedizinische Standardbehandlung des nephrotischen Syndroms bei Kindern, die auf Steroide ansprechen, sind Steroide. Dafür gibt es derzeit keine Alternative. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  88. Hallo Nikki und andere,
    wir waren diese Woche ebenfalls bei Dr.Djimjadi. Unser Sohn ist 12 und hat das Nephrotische Syndrom seit 6 Jahren. Er hat bisher immer nur Cortison bekommen, da anfangs die Rezidive nicht so häufig waren. Seit 1,5 Jahren hat er jedoch sehr enge Abstände und wir müssen vom Cortison weg.
    Dr.Djimjadi hat ebenfalls sehr viel Blut abgenommen und bat um die Einsendung von Morgenurin und einer Stuhlprobe. Neben versch. Untersuchungen in der Stuhlprobe wird ein Auto-Vaccin aus seinen E-coli-Bakterien hergestellt, das dann in homöopathischen Dosen genommen werden soll. Im Urin sollen versch. organische Säuren bestimmt werden, um Verdauungsstörungen aufzudecken. Was mit dem ganzen Blut geschehen soll, konnte ich allerdings noch nicht wirklich heraus finden.
    Die Auto-Vaccine sollen die Immunabwehr ankurbeln. Und genau da bin ich etwas kritisch. Cortison und Immunsuppressiva unterdrücken ja das Immunsystem und nun soll das genaue Gegenteil zum Erfolg führen? Abgesehen davon hat unser Sohn nie irgendwelche Krankheiten oder Infekte und auch Rezidive wurden und werden bei ihm nie durch Infekte ausgelöst. Wie ist das bei Nikki´s Mann gewesen? Bestand da ein Zusammenhang zwischen Infekten und neuem Schub und war er generell vielleicht etwas anfällig?

    Liebe Grüße von einer skeptischen Mutter

  89. Hallo nikki, ich hoffe auch. Der arzt ist in ludwigshafen und wir sind aus frankfurt. Das erst gespräch war schon überzeugend. Der Arzt hat blut abgenommen um festzustellen ob im körper bestimmte keime sind,was die ursache dieser krankheit sein könnte. Uns wurde gesagt das nun ein Medikament hergestellt wierd aus dem urin von meiner tochter. Ich hoffe einfach daß es hilft. Alle Ärzte sagen zu uns diese krankheit ist nicht heilbar,aber es gibt immer ein wunder.

  90. Hallo,

    Da freu ich mich für euch das ihr einen Arzt gefunden habt! Hoffentlich schlägt die Therapie schnell an! Mein Mann hatte die Krankheit ca 9 Monate als er angefangen hatte mit der Therapie! Leider weiß ich seine Werte nicht aber ich werde mal in den unterlagen nachschauen! Wo ist denn der Arzt und wo wohnt ihr?

    Lg nikki

  91. Hallo,

    Hier die Adresse von Dr. Djimjadi in Augsburg ! Hermanstr.1 !
    Ich hoffe das er deiner Tochter helfen kann wie meinem Mann ! Wir haben selber Eine Tochter von 2 Jahren! Ich wünsche euch das aller beste für eure kleine Maus! Leider weis ich nicht wie ich hier Kontakt aufnehmen kann da alles unkenntlich gemacht wird! Lg n.

    Liebe N.,

    Sie können nur über das Forum Kontakt aufnehmen, da uns leider alles andere aus Datenschutzgründen nicht möglich ist. Danke für Ihre Hilfe und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  92. Hallo,meine tochter hat das nephrotische syndrom seit sie 5 wochen alt ist. Mittlerweile ist sie 2 jahre. Ihre nierenwerte haben sich verschlechtert und sie soll an die dialyse. Ich bitte nikki um die adresse von dem arzt in augsburg,vielleicht hat meine tochter noch eine chance ohne dialyse weiter zu kämpfen.

  93. Hallo an das biowellmed Team,

    Ich benötige die Mail Adresse, die nikki geschrieben hat. Meine Tochter hat auch NS und wir wollen den Kontakt zu Nikki und ihrem Mann suchen, um ihr zu helfen
    Danke N.

    Liebe N.,

    da wir nur aus datenrechtlichen Gründen nur anonym arbeiten drüfen, löschen wir sofort alle email – Adressen und können Ihnen diese nicht zur
    Verfügung stellen. Wir empfehlen Ihnen deshalb, sisch über unser Portal auszutauschen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  94. Hallo,

    ich heiße Nina und habe Ns seit dem ich 1 jahr und 8 Monate alt bin. Ich war angeschwollen am ganzen Körper und konnte nicht mehr 'für kleine mädchen gehen'. In mein Urin war Eiweiß. Der Hausarzt schickte mich sofort mit einer Überweisungs ins Krankenhaus ich musste fast 2 jahre lang im krankenhaus bleiben. ich habe dort gehen und reden gelernt, im Krankenhaus. Die Ärzte haben mir Cortison gegeben und weitere Medikamente insgesamt 16 stück am Tag.
    ich bin jetzt 15 jahre alt und die Krankheit ist 'rückfällig geworden'.
    Morgen muss ich zum Arzt und ich hoffe nur das beste.
    Alle die die selbe Krankheit haben wünsche ich für die Zukunft Viel Glück. Kopf Hoch ! 🙂
    Wer kontakt aufnehmen wil findet mich in Facebook unter den Namen Nina Velagich.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    wir finden es toll, dass Du uns geschrieben hast und Deine Kontaktadresse zur Verfügung stellst. Vielen Dank! Dir weiterhin alles Liebe

    Dein Biowellmed Team

  95. Ich bekam Mitte der 60er Jahre mit 10 Jahren ein NS mit neprotischem Einschlag. Symptome waren geschwollene Augen und Beine. Der Hausarzt behandelte mich zunächst auf Plattfüße und überwies mich schließlich an eine Klinik, wo ich 3 Monate lang mit niedrigen Kortisondosen sowie Penicillin, Reistagen, salzarmer Diät und strenger Bettruhe behandelt wurde. Eine Quälerei für eine lebhafte 10-jährige! Außerdem wurden mir 'auf Verdacht' die Mandeln entfernt.
    Nachdem meine Eltern meine Entlassung erzwungen hatten, schickten sie mich zu einem Spezialisten an die Uniklinik Marburg, der mich mit stoßweisen sehr hohen Kortisondosen behandelte, d.h. 3 Tage bis zu 160mg, 4 Tage nichts. Das half, allerdings waren die Nebenwirkungen dramatisch. Ich nahm so stark zu, dass ich 'Schwangerschaftsstreifen an Oberschenkeln, Oberarmen und Brüsten bekam.
    Im folgenden Jahr wurde ich dann von der behandelnden Internistin zunächst, wie von Prof. Linneweh verordnet, mit stoßweisem Kortison behandelt und blieb ca. zweieinhalb Jahre eiweißfrei. Ich nahm auch rapide ab. Mit 14 Jahren der erste Rückfall; trotz der Empfehlung aus Marburg verordneten mir die Ärzte in meiner Heimatstadt wieder die falsche Dosierung. Meine Mutter setzte sich dann durch, indem sie den Kontakt mit dem Marburger Professor herstellte, und ich bekam wieder die korrekte Behandlung. Es folgten noch zwei weitere Rückfälle und mit 16 Jahren eine Nierenbiopsie. Die erneute starke Gewichtszunahme wurde zunehmend zum Problem, denn da war ein schlankes Mädchen in einem fetten Körper.
    Nach dem letzten Rückfall gelang es meinem Vater, einen ihm bekannten Arzt für meinen Fall zu interessieren, dem er meine Akte besorgte, worauf dieser in der Fachliteratur recherchirte. Er behandelte mich mit 'Aldactone' und 'Aldactone Saltucin' (ich weiß nicht, ob ich das nach all den Jahren richtig schreibe), und was dann passierte, kann ich nur als Wunder bezeichnen! Ich nahm in 6 Monaten 20 kg ab, blieb eiweißfrei und hatte keinen Rückfall mehr. Ich neige zwar immer noch zu Ödemen, aber nur, wenn ich lange sitzen muss. 12 Jahre später habe ich Zwillinge zu Welt gebracht und es gab keinerlei Nierenprobleme während der Schwangerschaft, nicht mal Ödeme oder Schwangerschaftsstreifen.
    Ich hoffe, ich kann den Betroffenen mit meinem Bericht etwas Mut machen!

    Liebe Leserin,

    wir danken Ihnen sehr für Ihren Bericht. Sie haben damals mit Sicherheit einen sekundären Hyperaldosteronismus entwickelt, der mit dem Medikament gut behandelt werden konnte. Was letztlich Ursache des nephrotischen Syndroms war, bleibt offen. Hauptsache ist, dass Sie wieder ganz gesund sind. Sie können dem behandelnden Arzt, aber auch Ihrem Vater nur dankbar sein. Weiterhin alles Gute für Sie

    Ihr Biowellmed Team

  96. Hallo, mein Erfahrungsbericht für EUCH von 1983 bis heute. Damals 16 jährig hatte ich Ödeme in den Augenlidern und Beine (bis zur Hüfte u. somit keine sichtbaren Knöchel u. Kniescheiben). Der Internist hatte im Urin Eiweiß, rote Blutkörperchen u. Glykose festgestellt u. mich sofort an die MH Hannover überwiesen. Während des stationären Aufenthaltes wurde eine Nierenbiopsie durchgeführt m. dem Ergebnis: Membranöse Glomerulonephritis (MGN) Stadium II nach EHENREICH u. CHURG. Proteinurie 6,3 g /24 Std. Danach erfolgte eine 8 wöchige Cortisonbehandlung, Diuretikum, viel Wasser trinken u. möglichst eiweißhaltig essen. Das Cortison hatte keine Wirkung (außer Fressatacken etc.). Damals waren mtl. Kontrollen beim Internist u. MHH angesagt. In dieser Zeit habe ich einen Heilpraktiker (der Schulmediziner war) zu Rate gezogen. Er empfahl mir dringend zur Entfernung der Mandeln, weil sie so kaputt waren, dass sie für meinen Körper mehr schädlich als nützlich waren. Also lies ich sie entfernen. Nach ca. 4 Jahren wurden meine Laborwerte (Proteinurie < 1 g / 24 Std. so gut, dass die Fachärzte von geheilt sprachen. Toll nicht? ich war so glücklich! Ich habe meine Krankeit nie aus den Augen verloren u. meine untersch. Ärzte kontollierten immer Urin u. Blutwerte. Heute weis ich durch Fachärzte (jeder gute Nephrologe kann das bestätigen), das bei dieser Krankheit kein Cortison und erhöhte Eiweißernährung zweckmäßig ist!
    Bis…3/2005 (38 J.). Ich bemerkte dicke Unterschenkel, was mir sehr bekannt vorkam, nämlich Ödeme. Mein Internist überwies mich zum Nephrologen und was diagnostizierte dieser m. 2,11g /24 Std., die ursprüngl. MGN war wieder ausgebrochen (bestätigt durch Nierenbiopsie) u. das nach 22 Jahren. PENG! das war ein dicker Schlag ins Gesicht. Zumal wir mitten in der Familienplanung waren. Mein Neprologe sengte meinen Blutdruck (m. Ramipril, Votum, HCT u. Simva), um u. a. den Druck aus den Nieren zu nehmen u. gleichzeitig den Eiweißverlust im Urin zu mindern. Mit diesen Medikamenten darf man nicht schwanger werden. Das ging leider nicht lange gut, denn der Eiweißwert schwankte zwischen 2-5,3 g/24 Std. Dann folgte eine 16 monatige immunsubression mit Cyclosporin (Cicloral) 150 mg/tgl. In dieser Zeit hatte ich fast alle Nebenwirkungen vom Beipackzettel, wie neurologische Überempfindlichkeit, Gürtelrose, infektanfällig, Agne, bis heute Hautexzemen. Während dieser Therapie hat sich die Krankheit nicht einmal verbessert. Zu guter Schluss musste abgesetzt werden, weil u. a. der Kreatininwert schlechter wurde (auch so eine Nebenwkg.). Das wollte meine Arzt nicht aufs Spiel setzen. In dieser Zeit war ich nur Krank u. das das mein Arbeitgeber mitgemacht hat war ein Wunder. Nachdem abgesetzt wurde habe ich Schüssler Salze genommen, die mir die Infektanfälligkeit nahm. Das Bittere ist, das mir damals kein Facharzt gesagt hat, das die Krankheit wiederkommen kann. Die MGN habe ich bis heute (4 – 5,6 g/24 Std.) sodass nun eine Chemotherapie nach dem 'Ponticelli-Schema' in der MHH ansteht. D. h. Cortison u. Endoxan im Wechsel 6 Monate lang u. intravenös (verträglicher). Nachdem was ich schon für Erfahrungen machen musste, habe ich Angst davor u. das ist auch kein Wunder. Ich habe erfahren, das Sandimmun nicht für diese Art von MGN geeignet sein soll, weil es zu stark den Magen- u. Darmbereich angreift.
    Mit großem Interesse habe ich all EURE Beiträge im Portal gelesen. Besonders die Info von Bubi und Jenny. Der Erfahrungsaustausch ist eine wirklich gute u. wichtige Sache! Ich hoffe es geht euch bald besser…KOPF HOCH, wir schaffen das! Mit freudlichem Gruß.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    für diesen tollen ausführlichen Bericht sagen wir Ihnen unseren herzlichsten Dank. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  97. Hallo,
    am 02. Januar diesen Jahres hatte unsere kleine Tochter (damals 2 1/2 Jahre) plötzlich zugeschwollene Augen und an Gewicht zugenommen. Beim Kinderarzt wurde sofort der Urin untersucht und wir wurden ins Krankenhaus geschickt. Dort wurde das nephr. Syndrom festgestellt. Sie bekam 12 Wochen lang Kortison. Danach war sie 3 Wochen eiweißfrei, dann kam ein Rückfall. Jedes mal, wenn wir mit dem Kortison runter sind, kam wieder ein Rückfall, dann hieß es, sie hätte eine Steroidresistenz entwickelt (d.h. Kortison wirkt nicht mehr). Nach einigen Rückfällen wurde eine Nierenbiopsie gemacht, mit dem Ergebnis minimal change. Dann wurde sie 8 Wochen lang mit hoher Dosis Kortison und zusätzlich Leukeran behandelt. Es hat alles nicht richtig geholfen, sie wurde nicht eiweißfrei. Jetzt nach über 7 Monaten Behandlung, sollte sie Sandimmun optoral bekommen. Ich hatte unsere Nephrologin um eine kurze 'Auszeit' gebeten, damit der Körper sich etwas erholen kann, von den vielen Medikamenten und plötzlich, wie ein Wunder, war sie innerhalb 2 Tagen eiweißfrei. Leider hielt es nur 8 Tage an, seit Montag dieser Woche geht sie in den Kindergarten und hat gleich eine schlimme Halsentzündung bekommen. Innerhalb einem Tag stieg das Eiweiß wieder auf ++ . Ich gebe die Hoffnung aber nicht auf, daß sie diese Krankheit irgendwann ganz besiegt. Allen, die an dieser heimtückischen Krankheit leiden, wünsche ich viel Erfolg bei der Behandlung und daß endlich herausgefunden wird, wodurch es ausgelöst wird, damit man endlich die Ursachen und nicht nur die Symptome behandeln kann.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    vielen Dank für Ihren eindrucksvollen Bericht. Auch wir wünschen Ihrer Tochter, dass sie wieder ganz gesund wird. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  98. 18.08.2007

    Hallo,

    mein Sohn jetzt 27 Jahre alt, hatte im Alter von 2 1/2 Jahren eine OP der Polypen. Nach ca. 3 Monaten hatte er einen grippalen Infekt. Ein paar Tage später waren plötzlich dicke Schwellungen (Ödeme) an beiden Augen sichtbar. Daraufhin suchten wir sofort unsere Kinderärztin auf. Als sie meinen Sohn sah, wusste sie sofort bescheid. Er kam noch am selben Tag stationär in eine Kinderklinik mit der Diagnose 'nephrotisches Syndrom'. Dort erklärte man uns den Verlauf dieser Erkrankung und mein Sohn wurde 5 Wochen stationär dort mit Kortison behandelt. Er bekam täglich eine Dosis von zunächst 70mg und später Zuhause 45mg Kortison. Während dieser Zeit lernte der kleine Kerl sogar schon die Uhr kennen, weil dieses Kortison eine 'Fresssucht' erzeugte, die wohl kaum vorstellbar für gesunde Menschen ist. Er wurde sogar als 'Gurkenkönig' betitelt, weil er zwischen den normalen Mahlzeiten höchstens mal 1 – 3 Gurken essen durfte. Als diese 5 Wochen vorbei waren, wurde mein Sohn entlassen. Die Kortisonbehandlung mußte aber über einen Zeitram von ca. 2 Monaten fortgesetzt werden. Zwischenzeitlich haben wir uns als Eltern sehr über die Erkrankung informiert. Dabei haben wir per Zufall von einem Bekannten, der ebenfalls an 'nephrotischem Syndrom' erkrankt war erfahren, dass er in einer Privatklinik eine Trennkosternährung durchgeführt hatte, die ihm zur schnelleren Genesung ohne Kortisonbehandlung geholfen hat. Dies haben wir dann in der Kinderklinik mit unserer Ärztin besprochen und nachgefragt, ob wir mit unserem Sohn diese Trennkost durchführen könnten. Da es sich um die 'Hayische Trennkost' handelte, die von manchen Ärzten als umstritten bzw. fraglich gilt. Unsere Ärztin hatte keine Einwände dagegen, zumal man alles Essen darf aber halt getrennt voneinander. Wir haben es sofort ausprobiert.Diese Trennkosternährung ist eine Trennung von Eiweiß und Kohlenhydraten in einer Mahlzeit sowie viel Rohkost und viel trinken vor den Hauptmahlzeiten.Nach kurzer Zeit der Ernährungsumstellung auf diese Trennkost, konnte ich als Mutter selbst feststellen, dass ich mich nach jeder Mahlzeit viel wohler fühlte, weil diese Art der Ernährung viel leichter vom Körper verdaut wird. Es verschwand z.B.die bekannte Müdigkeit nach einem guten Essen. Bei meinem Sohn stellte ich fest, dass er jetzt viel häufiger auf die Toilette musste, d. h. er scheidete die Flüssigkeit viel schneller wieder aus, was vorher bei ihm auffällig wenig der Fall war. Ausserdem haben wir fast 'salzlos' gegessen, was sehr gewöhnungsbedürftig war. Diese Ernährung habe ich ein Jahr lang sehr konsequent und streng durchgeführt. Durch ständige Kontrolle des Urins bei unserem Sohn mit Albustix wurde seitdem selbst bei kleineren Infekten 2mal eine Spur von Eiweiß im Urin festgestellt, die aber von selbst ohne Kortisonbehandlung wieder verschwandt. In der ganzen Zeit von ca. 2 Jahren haben wir an einer Forschungsstudie in Absprache mit der Kinderklinik teilgenommen sowie Protokollbögen für ein Institut in Hannover geführt und weitergeleitet. Mein Sohn hat bis heute keinen Rückfall dieser Erkrankung gehabt. Nach Abschluss dieser Studie äußerte ich, dass die Trennkosternährung sehr zur Genesung beigetragen habe. Der Chefarzt der Kinderklinik belächelte dies und sagte wir hätten einfach nur Glück gehabt, mit der Ernährung habe es nichts zu tun.

    Im Frühjahr diesen Jahres wurde bei meinem Sohn eine Meniskus OP am Knie durchgeführt. Letzte Woche rief er mich an uns sagte man habe Bluthochdruck bei ihm festgestellt. Nach einer ärztlichen Kontrolluntersuchung der Blutwerte, wurden im Urin Spuren von Blut und Eiweiß gezeigt. Jetzt sind meine Gedanken dahingehend, ob vielleicht dieser Eingriff der OP seine Erkrankung wieder hervorgerufen haben könnte, was ich nicht hoffe. Aber diese Gedanken beschäftigen mich zur Zeit sehr, weil ich im Nachhinein auch an die Polypen OP wieder zurückdenke. Sollte es wieder erwarten 'nehprotisches Syndrom' sein, habe ich meinen Sohn auf die Ernährungsumstellung in Richtung Trennkost angesprochen, die er irgendwann nicht mehr weitergemacht hat. Auch den Salzkonsum sollte er sehr stark einschränken. Ich hoffe es ist nicht wieder diese Erkrankung.

    Werde wieder schreiben, wenn es etwas neues gibt.

  99. Mein Mann hat das Nephrotische Syndrom jetzt seit ca. sechs Jahren. Da wurde es jedenfalls festgestellt. Er wurde zunächst bei einem Nephrologen behandelt und dann in der Uniklinik. Cyclosporin wurde verschrieben. Die Nebenwirkungen sind zwischenzeitlich vor allem die Gicht und auch sonst starke Knochenschmerzen. Dies wurde von der Klinik jedoch – genau wie der hohe Blutdruck mehr oder weniger ignoriert oder auf das Übergewicht meines Mannes geschoben. Unsere Hausärztin hat den Blutdruck dann in den Griff bekommen und ein Rheumatologe hat nunmehr den Verdacht auf eine weitere Krankheit aufgebracht: Morbus Wegner. Die entsprechenden 'Anka-'Werte wurden in seinem Blut festgestellt. Der Rheumatologe meint, die Uni hätte diese Werte schon längst entdecken müssen. Tatsache ist jedoch, dass die Uni diese Werte nie hat prüfen lassen – was wir jetzt erst erfahren haben. Anfang Mai wurde eine Nierenbiopsie gemacht, mit erschreckendem Ergebnis. Große Teile der Nierenteilchen sind abgestorben, d.h. die Niere wird nicht mehr ausreichend durchblutet. Die Gewebeprobe wurde eingeschickt und nach nunmehr fünf Wochen und mehrfachen Nachfragen durch uns wurde uns am Telefon mal eben mitgeteilt, das mein Mann 'das Ende der Fahnenstange erreicht hat'. Eine Veränderung der Behandlung lohnt sich nicht mehr. Es bleibt alles beim alten. Die seit zwei Wochen aufgetreteten Krämpfe – auch ohne Entwässerungstabletten- werden jetzt bleiben und man könne nur noch abwarten. Was wir jetzt zu erwarten haben, können wir uns nur selbst ausmalen, dazu wurde nämlich bis heute nichts gesagt. Der seit zwei Wochen angekündigte Arztbericht steht immernoch aus und heute wurde uns auf telefonische Nachfrage mitgeteilt, dass der Fall meines Mannes einem Ärztekonsil vorgelegt wird. Warum???? Keine Ahnung.

    Irgend wie wissen wir im Moment einfach nicht mehr was wir machen sollen.

  100. Hallo Daniel ,

    Wir waren auch zuerst in der Uni Klinik Ulm in Behandlung wo man auch verschiedene Medikamente ciclosporin , Kortison etc ausprobiert hatte! Leider ist der gewünschte Erfolg ausgeblieben und durch die Nebenwirkungen der Tabletten wurde es nur schlimmer! Durch einen Zufall wurden wir auf Dr. Djimjadi aufmerksam! Als die Uni Klinik als letzte Therapie chemo vorschlug sind wir nach Augsburg in die Praxis von Dr. Djimjadi um uns eine zweite Meinung einzuholen ! Ich weis nicht was wir ohne diesen Mann getan hätten! Wie schon geschrieben hat er für meinen Mann eine Therapie entwickelt die ca 9 Monate gedauert hat! Es wurde nach und nach besser und er hat nach kurzer Zeit sämtliche Medizin einstellen können! Das ist jetzt ca. 4 Jahre her und nach wie vor ist er frei von Beschwerden! Keine Ödeme mehr, kein hoher Blutdruck mehr usw! Ich kann dir Dr. Djimhadi nur empfehlen! Leute aus sämtlichen Ländern Reisen an um sich behandeln zu lassen!

    Ich hoffe ich konnte dir bisschen weiterhelfen

    Lg Nikki

  101. Hallo!

    Bei mir 38 jahre, weiblich wurde das nephrotische Syndrom (minimal change) nach Biposie am 18.5.14 festgestellt. Symptome: Knöchelschwellung, 15 kg Wassereinlagerung, Abgeschlagenheit).Ich werde unter anderem mit Kortison behandelt, das Symptome, Wassereinlagerung ging schon zurück und die Blutwerte werden besser.
    Ich kann jede Menge Tipps gebrauchen, wie man wieder richtig gesund wird und dann bleibt!!

    Mein Motto: so schnell kriegt man mich nicht klein!

    Wer mag schreibt mir

  102. Hallo,
    ich bekam minimal change (durch Biopsie gesichert) als ich ca. 4 Jahre war, jetzt bin ich 35. Damals hatte ich Glück dass ich im letzten Moment ins Krankenhaus kam, hatte bereits 6 Liter Wasser gesammelt mit gerade mal 4 Jahren und konnte die Augen Tage nicht öffnen. Erst bekam ich Jahre lang Cortison, was eigentlich nur hochdosiert half, beim Ausschleichen kam es immer wenige Tage bis Wochen später zu einem Rückfall, so dass ich dauernd Cortison nehmen mußte. Als das nicht mehr half, ich also mit ca. 10 Jahren steroidresistent war, probierten die Ärzte es mit Endoxan, ca. 3 Monate lang. In dieser Zeit war ich nahezu eiweißfrei. Keine 2 Monate nach dem Absetzen, ging es wieder los. Da Cortison nicht mehr half, bekam ich mit 11-12 Jahren CyclosporinA – damals noch ohne viele Erkenntnisse. Es wirkte. Es gab in den Jahren in der Anfangszeit einen ernsten Rückfall mit Krankenhausaufenthalt und fast-Nierenversagen (ich wurde schon seelisch auf die Dialyse in der nächsten Woche vorbereitet). Das Nierenversagen bekam man dann doch noch im letzten Moment mit Cortison-Schocktherapie von alle 2 Tage 1000 mg intravenös eine gute Woche lang -wie ich mich dabei gefühlt habe, kann ich kaum in Worte fassen- in den Griff, die Nieren fingen wieder an zu arbeiten und ich verbrachte eine Nacht durchgehend auf der Toilette zum pullern. Danach, bis auf gelegentlich kurze Rückfälle alle 4-5 Jahre, die dann auch wieder auf zusätzliches Cortison in ca. 1 Woche ansprachen und man es wieder ausschleichen konnte, ging es mit CyclosporinA ca. 20 Jahre gut. Es hatte kein Arzt den Mut, das Absetzen zu versuchen, da ich es komischerweise -nach anfänglichen Nebenwirkungen- nahezu problemlos vertrug. Vor ca. 3 Jahren fing plötzlich mein Blutdruck an zu steigen ins unendliche (bis zu 240), womit ich bisher nie Probleme hatte, außer bei dem anfänglichen fast-Nierenversagen für einige Tage. Ich bekam etliche Blutdruckmedikamente in Kombination und es dauerte einige Zeit bis ich die richtige Kombination gefunden hatte die wirkt und womit ich sowenige Nebenwirkungen hatte, dass ich trotzdem noch mein geliebtes Motorrad fahren konnte. Ich wollte keine Betablocker oder Macumar. Im Endeffekt war es dann Ramipril und Moxonidin. Das Crea stieg jedes Jahr weiter bis auf 1,7 und es wurde vor einigen Monaten eine weitere Nierenbiopsie gemacht mit dem Ergebnis, Calcineurin-Schaden nach gut 20 Jahren CyclosporinA (die ganzen Jahre Sandimmun, nie ein Generika). Das CyclosporinA wurde abgesetzt und durch Mycopehnolat-Mofetil (MMF)ersetzt. Das Crea ist jetzt wieder auf 0,9 Crea gesunken. Meine Nieren scheinen sich schon wieder zu regenerieren. Doch jetzt nach gerade mal 2 Monaten MMF-Einnahme direkt der nächste Rückfall. Dass ich das Zeug vertrage, kann ich auch nicht wirklich sagen. Ich hatte mein ganzes Leben noch nie Probleme mit Neurodermitis und ich pelle mich jetzt nahezu überall und es juckt bis zum wahnsinnig werden. Allergietests bis auf Birken, aber kaum, waren negativ. Insgesamt fühlt sich mein ganzer Körper irgendwie anders an. Wenn jemand eine verträgliche und wirksame Alternative zu MMF kennt, oder zumindest Erfahrungen mit MMF und minimal Change gemacht hat, bitte melden!! Bin für jede Idee dankbar!
    Haltet die Ohren steif, irgendwie geht´s immer weiter!
    Grüsse C.

    Liebe C.,

    Sie haben ja wirklich eine lange Kranken-und Leidensgeschichte hinter sich. Vielen Dank für Ihren interessanten Bericht. Leider können wir Ihnen keine Behandlungsalternative anbieten. Wir hoffen, dass sie irgendwann gefunden wird. Die Entwicklung geht ja doch rasant weiter. Ihnen alles Gute

    Ihr Biowellmed Team

  103. Hallo,ich habe NS seit Sommer 2013.
    Es fing so an,erst wurden meine füße ganz dick Ärtzte sagten nur angeschwollen…aber dann wurde eines Morgens meine Augen Glieder ganz dick bzw das Gesicht.Der Hausartzt sagte eine Woche lang abwarten abwarten bis mein Vater eine Einweisung ins CKO haben wollte.Innerhalb 15min waren alle oberärtzte um mich drum rum,und sagten wenn ich 2 Tage später gekommen were,were es schon zuspät vielleicht wisst ihr was ich meine tot…
    Ich hatte innerhalb einer Woche 15 kilo Wasser zugenommen.
    Dann hatte ich Kortison ACE hämmer und noch mehr Tabletten bekommen,und ich muss Copaxone spritzen.
    Es hat sich schon viel geändert in meienen leben…

    Liebe S.,

    vielen Dank für Ihren Bericht. Es wäre sehr hilfreich für andere Betroffene, wenn Sie uns berichten könnten, wie es Ihnen jetzt geht und was genau sich verändert hat in Ihrem Leben. Gute Besserung wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  104. Hallo

    ich hätte auch gern die Emailadresse von Nikki 🙂

    Lg

    Liebe B.,

    auch Ihnen können wir nur mitteilen, dass wir keine emial – Adressen haben, da wir diese aus Datenschutzgründen sofort löschen. Wir würden uns sehr freuen, wenn sich Nikki nochmals über unser Portal meldet, um Fragen zubeantworten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  105. Hallo zusammen….bei mir wurde NS Minimal Change im Maerz 2008 festgestellt – leader auf ziemlich unglueckliche Art und Weise. Wie hier schon einige schrieben, nahm auch ich ploetzlich in einer Woche ueber 7 kg zu, wachte morgens mit einem total geschwollenem Gesicht auf und konnte tagsueber kaum noch auftreten weil ich so viel Wasser im Fuss hatte. Mein Internist verwies mich an den Nephrologen, der widerrum fuehrte eine Nierenbiopsie durch. Einige Tage spaeter bekam ich ueber 40 Grad Fieber, Atemnot, Herzrasen. Diagnose: Thrombose und Lungenembolie aufgrund der grossen Wassereinlagerungen. Man begann diese mit Heparin zu behandeln, was dazu folgte, dass die Nieren wegen der Biopsie anfingen zu bluten. Ich lag 5 Tage auf Leben und Tod….
    Danach behandelte man das Ns mit hochdosiertem Kortison. Als ich dies fast bis auf 2mg reduziert hatte, schied ich aber erneut Eiweiss aus. Im Februar 2009 stellten wir dann auf Ciclosporin um. Nebenwirkung bri mir war dass das Zahnfleisch super angeschwollen war. Zusammen mit Nephrologen und Zahnarzt kaempfte ich bei der Krankenkasse fuer deren Zustimmung zur Behandlung mit Prograf. Dieses nehme ich nun seit 2011. Eigentlich hatte ich damit die Eiweissausscheidung gut im Griff. Beim Versuch die Menge von 10 mg auf 5 mg zu reduzieren, trat das NS aber nach ca 9 Wochen wieder auf. Also zurueck zu der alten Menge und alles wieder gut. Nun habe ich sehr viel Stress bei der Arbeit und seit ein paar Tagen trotz regelmaessiger Einnahme vom Prograf wieder Eiweissausscheidung. Da mein Nephrologe immer sagt die Nieren seien die Seele des Koerpers hoffe ich, dass das Eiweiss von allein wieder zurueck geht. Sonst war auch bei mir schonmal die Sprache von Chemo – aber das will ich auf jeden Fall vermeiden.

    Ich weiss, diese Krankheit ist hart…aber denkt immer daran wie viele Menschen es gibt, die mit viel schlimmeren Krankheiten wie beispielsweise Krebs zu kaempfen haben…dagegen gehts uns doch wohl noch gut!! Haltet die Ohren steif!!!

    Liebe Gruesse 🙂

    Liebe A.,

    wir bewundern Ihren Mut, Ihre positive Einstellung und danken Ihnen herzlich für Ihren Erfahrungsbericht. Alles Gute wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  106. mein sohn ist im oktober 2012 mit 8jahren am pshn erkrankt seither ,war er bis vor zwei tagen nicht eiweisfrei.ich hab viel im internet gelesen über ns.und auch betroffene gefunden zum austauschen was sehr geholfen hat.https://www.facebook.com/groups/293448257438664/
    natürlich sind viele von weiter weg da und was ich eigentlich suche sind private austausche,mit vieleicht treffen,auch im sinne von meinem kind,das er sieht er ist nicht allein.drum hab ich eine seite aufgemacht,also wer aus chemnitz und umgebung kommt,kann gern mal vorbei schaun ich/wir würde/n uns freuen.
    https://www.facebook.com/groups/459375004157539/

    in dem sinne alles gute für alle hier
    grüsse heike und sohn

  107. Hallo Zusammen, bei mir ist das NS erst mit 30 Jahren aufgetreten vor 7 Jahren ich bekam 140 mg Kortison und es wurden nicht besser außer das ich 40 Kg zugenommen habe und seelisch am ende war. Mein Nephrologe schickte mich nach Herne nach Prof. Dr.Rump Uni Klinik
    dort bekam ich eine Endoxantherapie über ein 1/2 Jahr und ich war wieder Beschwerde frei. Jetzt vor genau 1 Jahr ging das ganze wieder los aus heiteren Himmel. Zunahme innerhalb einer WOCHE VON 15 kG und mehr. Diesmal kam ich in die Uni Klinik Münster. Nach genauer Untersuchung wurde die gleich Erkrankung festgestellt. Es wurde diesmal 3 Tage mit Kortison 80 mg behandelt außer das der Zucker Spiegel und andere Werte schlecht wurden hat dies nichts gebracht. Ich bekam 100 mg Wassertabletten und es wurde sofort mit einer Endoxantherapie begonnen 6 Wochen in Tablettenform leider keine Besserung es wurden noch mal 6 Wochen angesetzt musste aber wegen schlechter werdenden Werte und schlechten Zustand des Körpers abgebrochen werden, nach insgesamt 10 Wochen. Danach bekam ich Kortison 5 mg mit Sanimun Ciclosporin 150 mg morgens und abends leider immer noch keine Besserung ich hatte immer noch eine Eiweiß Ausscheidung von 9 g in 24 Stunden Urin meine Anfangsausscheidung war bei 18 g. Im Oktober letzten Jahres bekam ich noch oben drauf Mucophenolat Mofetil 250 mg 2 mal tägl. bis Januar kam keine Besserung. Das Mucophenolat Mofetil wurde höher gesetzt auf 500mg 2 mal tägl. Langsam kam eine Körperliche Besserung und auch die Wassereinlagerung ließen nach. Ich hatte mich schon gefreut endlich geht es aufwärts. Leider bei der letzten Untersuchung Anfang März wurden die Eiweißausscheidung sogar schlechter 13 g. Jetzt wurde ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt für die Therapie mit Rituximab . Ich hoffe das diese Therapie etwas bring. Hat jemand mit dieser Therapie schon Erfahrung gemacht?

    Lieber S.,

    vielen Dank zunächst für Ihren Erfahrungsbericht. Leider haben wir bei dieser Indikation keine Erfahrung mit Rituximab. Es würde uns jedoch sehr freuen, wenn Sie Betroffene über Ihren Bericht finden. Ihnen alles Gute!

    Ihr Biowellmed Team

  108. hallo, bei meiner tochter mona fing das nephrotische sydrom mit 4 an …seit dem nimmt sie cordison mit abständen…der arzt sagte in der püpertat zeit geht es zu 90prozent weg…in wenigen fällen bekommt man es immer wieder…aber er meint wir sollen hoffen das es klappt….sie ist jetzt acht ..und hatte über 2jahre pause…alles in ortnung…wir haben gedacht jetzt hat sie es geschafft..bei ihr würde minimal chance festgestellt…jetzt aber leider kam es wieder….sie ist jetzt in einer cordison behandlung..angefangen bei 65 mg.jetzt sind wir bei 45mg….aber oft kommen zweifel …wird sie es schaffen ,oder muss sie damit leben…ich kenne 2 leute die allerdings heute erwachsen sind bei den es tatsächlich weg gegangen ist …ein junge hatte es mit7 und mit 10 war es für immer weg…hatte aber in den 3jahren nur cordison bekommen…ist heute 36 jahre und hatte es bis jetzt nie wieder…bei ein mädchen weiss ich das sie damals 5jahre gekämpft hat ….heute 45 ist ..und seitdem niemehr was hatte….wenn ich hier lese das andere ,kinder so starke medikamente nehmen mussen…macht mich das sehr traurig ,und ängstlich….ich würde mir wünschen das alle eltern die das mit ihre kinder durchlebt haben…….die ,die das im kindersalter bekommen haben zwischen 4und 6 …wie ist es jetzt in der pübertat zeit …..was für erfahrung habt ihr gemacht?es würde viele eltern helfen besser damit um zu gehen…ich hoffe das jemand zurück schreibt…..ich hinterlasse auch meine e-mail.de für die ,die uns mal schreiben möchten……

    Liebe Mona,

    vielen Dank für Ihren Bericht. Die Prognose für Ihre Tochter ist sehr gut, denn 90 – 95 % der Kinder verlieren die Krankheit in der Pubertät. Wir hoffen sehr, dass das bei Ihrer Tochter auch so ist. Ihre email – Adresse mussten wir leider aus datenschutzrechtlichen Gründen entfernen. Wir hoffen jedoch, dass Ihnen über unser Portal jemand schreibt. Wir würden uns serh freuen, wenn Sie uns immer wieder einen Zwischenbericht geben würden. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  109. Ich habe hier schon einmal einen Bericht über meinen Mann geschrieben. Mittlerweile ist er vollkommen geheilt und nimmt keinerlei Tabletten zu sich. Er macht alles das, was er vorseiner Krankheit auch getan hat. Sport, und seinen Beruf als Soldat kann er uneingeschränkt nachgehen. Ich habe hier gelesen , das jemand meine E mail adresse haben möchte. Sollten Sie nachwievor Interesse haben, dann schreiben Sie mir doch nochmal in diesem Forum.

    Lg Nikki

  110. Ich bin 25 Jahre alt und es wurde mir als ich Kind war schon mit 2 Jahre das nephrotische Syndrom festgestellt.ich habe damals immer wieder Rückfälle (alle 12-15 Mo) gehabt,die wurden nur mit dem Prednisolon behandelt und dazu Begleitmedikation (Furosemid ein paar Tagen,Vit.D,Magenschutz…) und kein Salzkonsum.

    Ich habe letztes Mal vor 11 Jahren Therapie gebraucht,also es war sehr lange Zeit mit meine Niere und Befunde alles ok, leider vor einem Monat bin ich wieder rückfällig geworden,laut Nierenbiopsie minimal Change Glomerulonephritis und bekomme wieder Prednisolon.
    Gibt es jetzt schon noch welche andere Therapiemöglichkeiten?

    Ich wäre für jede Hilfe oder Kontakt, Rat sehr dankbar.

    lg

    Liebe M.,

    in der Regel verläuft die Krankheit gutartig und bedarf nur einer Kortisontherapie, was auch Ihre Krankengeschichte zeigt. Wenn notwendig, kann immunsuppressiv therapiert werden, z. B. mit Cyclophosphamid oder Cyclosporin. Da die Nebenwirkungen unter einer immunsuppressiven Therapie jedoch sehr ausgeprägt sein können, ist man froh, wenn das nicht notwendig wird. Dass man regelmäßig Blutdruck, Eiweißausscheidung und Nierenwerte kontrolliert und eventuell ACE – Hemmer oder AT – II – Antagonisten einsetzt, ist die Regel. Wir wünschen Ihnen weiterhin einen guten Verlauf der Krankheit und wieder viele Jahre Ruhe nach der Therapie. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  111. hallo ich bin jetzt 24 und vor über 2 jahren 2007 habe
    ich erfahren das ich diese krankheit habe.anfangs war es sehr schwer für mich ich wusste nicht wie ich damit klar kommen soll.ich habe 2 jahre lang kortison eingenommen angefangen von 60 mg hat mir nicht geholffen in der zeit mit tabletten würde es 4 mal rückgängig.es war schlim für mich all die nebenwirkungen kenn ihr ja leider
    als ich mich im spiegel angeguckt habe könnte ich mich selber nicht mehr erkennen als wäre es eine fremde person.ich wollte nicht
    und ging kaum raus nur wenn ich müsste.
    ich habe versucht mein
    gesicht zu verstecken.ich hatte das gefüh als würde mich all die menschen angucken ich schämte mich dafür so wie ich aussah.macht bitte nicht denn gleichen fehler ich weiss es ich schwer aber so
    ist es noch schlimmer sich einzusperren sich zu schämen. damals
    Habe
    mich von mein freund getrennt ,weil ich
    mich nicht so akzeptier habe und mir gedacht habe
    warum soll er mich noch wollen wie ich aussehen bin zu nichts nutze.aber es war alles falsch er hat zu mir gehalten und wir sind jetzt seit 5 jahren ein paar.
    bitte an euch allen macht euch selber nicht fertig bleibt stark.
    naja halt 2 jahre cortison nichts gebracht.dann lag ich 5 tage im krankenhaus die wollten eigentlich noch eine Nierenbiopse durchführen weil es nicht besser würde bei mir.
    Aber
    gott sei danke waren meine ergebnisse gut.dann musste ich halt anfangen ciclosporin A einnehmen
    die haben erstmal mit 150 zu 150 angefangen mit 10 mg cortison.seit paar monaten wurde cotison abgesetzt und
    ich
    nehme immer noch ciclosporin 50 zu 50mg .Hab die tabletten am 11.07.2011 angefangen mit 150mg bis heute 03.12 50mg morgens abenda.mein arzt meinet zu mir das ich die tabletten nur 6 monate einnehmen brauch jetzt heißt es 1
    jahr
    lang aber ich hab mir vergenommen nicht mehr so traurig darüber zu sein.wie lange sollen wir denn traurig sein und uns selber kapput machen??wir wissen das wir es haben und müssen damit klar kommen ich wünsche euch allen viel glück und hoffen das wir es schaffen.ich hab schon sehr angst
    wie es weiter gehen wird.aber mit angst kann mann auch nicht weiter leben.
    schafft mann mit dieser krankheit geseunde kinder uaf die welt zu bringen?
    ich hoffe alles wir besser bleibt stark und aufJedenfall
    sport sport sport nicht drauf
    verzichten wegen unsere knochen ich habe immer noch schmerzen 🙁

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    haben Sie vielen Dank für Ihren Bericht. Es ist ganz bestimmt nicht einfach, mit dieser Krankheit zu leben und wir können nur für Sie hoffen, dass es Ihnen immer beser geht. Eine Schwangerschaft ist trotz nephrotischem Syndrom möglich, sollte jedoch intensiv von Gynäkologen und Internisten betreut werden. Sehr schön finden wir, dass Ihre Liebe und die Ihres Freundes über alles siegt. Das ist ein Wissen, das Sie vielen anderen Menschen voraus haben und an dem Sie sich freuen sollten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  112. Hallo ich habe im Januar schon mal geschrieben,hatte super Ergebnisse ddie leider nicht anhielten seit 4 wochen hab ich wieder eiweiß im Urin gottsei dank nicht kritisch.Mein nepfrologe meinte dies wäre weil mein Blutdruck hoch ist und dies auf die Nieren schlägt.Muss nun Diovan einnehmen.Ich hoffe das die anschlagen..

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    das wünschen wir Ihnen von Herzen. Danke für den Bericht und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  113. Liebe Biowell-Team,

    wie kann ich Kontakt mit Lilly aus Wien Bericht vom 18.03.2010 aufnehmen?

    Meine Tochter erkrankte an NS im Mai 2007 mit 4 Jahren. In 2.5 Jahren hat sie 13 Rückfälle gehabt, die mit Kortison behandelt worden sind. Im Sep bis Dez 2009 hat sie Endoxan genommen und blieb bis Dez 2010 eiweißfrei. Im Dez hat sie dann den ersten Rückfall bekommen, den wir mit Akkupunktur in Griff bekommen konnten. Seit März war sie wieder instabill. Akkupunktur hat dann wieder geholfen, diesmal nur kurzfristig, sodass wir momentan auf Kortison eingestellt sind. Ich mache mir große Sorgen und überlege, was wir da mit TCM falsch gemacht haben, warum wirkte das nicht mehr. Deswegen wäre mir sehr wichtig mit dieser Mutter zu kontaktieren.
    Die Kinder leiden sehr stark unter dieser Krankheit und natürlich unter Medikamente. Wir haben auch sehr sehr viel ausprobiert – ohne Erfolg. Akkupunktur war erste, was überhaupt wirkte außer Kortison. Bitte helfen Sie mir diese Mutter zu finden.

    Danke

    Liebe Leserin,

    wir können nachfühlen, wie schwierig Ihre Situation ist. Wir hoffen, dass sich die Leserin bei Ihnen meldet. Sollte dies nicht der Fall sein, schreiben Sie uns in ca. 3 Wochen nochmals an bitte. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  114. Hallo, ich bin 31 Jahre. Heute vor 2 Monaten bin ich in die Notfallambulanz ins Krankenhaus weil ich dachte ich hätte Magendarmgrippe. Es wurde dann das Nephr. Syndrom mit Minimal Change diagnostiziert. Gibt es jemand der dies auch erst im Erwachsenen Alter bekommen hat? Die Vermutung ist bei mir das vor 7 Jahren diese durch Cortison schon ausgelöst hatte, aber bis jetzt unenddeckt blieb. hattet im Spontanurin 10288.9 +(U-Albumin (/Crea/).und gesamteiweiß i.Urin von 13913+.(12 kg wasser, (beine, Gesicht und ganz massiv Bauch, so das ich tagelang gar nichts mehr essen konnte. Es wurden mit 80 mg Decortin, ACE HEmmer, Chloesterin Tabl. Atacand, Rami. Fragmin angefangen zu behandeln. Im Moment bin ich bei 50 mg Decortin + die anderen Medikamente, aber jetzt Clexane 60 damit ich nur noch ein mal spritzen muß. Am 3.12. bekomme ich den nächsten Urinbefund. Wie oft sollte sowas ambulant getestet werden ? bin jetzt seit 3 Wochenn aus dem Krankenhaus raus und gebe Montag erst das 2 mal Sammelurin ab. finde das sehr wenig.
    WIe hoch besteht die Chance auf 100 % Ausheilung?
    Vielen Dank.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    die minimal change Glomerulonephritis kommt zwar gehäuft im Kindesalter vor, kann jedoch auch bei Erwachsenen auftreten. Generell ist die Heilungschance gut, in manchen Fällen kann es zu Rezidiven oder zu einer chronischen Erkrankung kommen. Wir wünschen Ihnen von Herzen, dass Sie wieder ganz gesund werden. Gute Besserung

    Ihr Biowellmed Team

  115. Fortführung zum 14.10.

    Liebe Leser, seit dem letzten Bericht sind jetzt 2 Wochen vergangen. Meine Tochter hat mittlerweile ein ausgeprägtes rundes Gesicht, zugenommen hat sie bisher 3 Kilo. Die Proben waren glücklicherweise bisher alle negativ, was aber wohl nichts ungewöhnliches ist in der Zeit der Medikamentengabe.

    Ab dem 08.11. haben wir wieder ins Auge gefasst sie wieder in den Kindergarten zu schicken, was ich auch schon mit der Ärztin besprochen habe ,da sie dann nur noch eine verringerte Dosis alle 2 Tage bekommt.

    Einmal die woche hab ich mit ihr die Kinder in ihrer Gruppe besucht, damit die anderen Kindern nicht allzu überrascht sind von ihrer Veränderung.
    Aber die Kinder waren ganz toll , haben sich riesig gefreut und sie gleicht mit zum spielen genommen.:)

    Ihr Hunger ist nach wie vor ungebändigt, aber ich hab gemerkt das ich sie über den Tag gut ablenken kann mit Basteln, Window Color, Puzzeln so das sie in der Zeit das Essen vergisst. Und frühmorgens lenkt sie sich jetzt selber ab , früher stand sie zwischen 5.45 und 6.00 Uhr auf und dann kam in einer Tour ich hab Hunger, wann gibts Essen 🙂

    Aber da es erst 7.30 Frühstück gibt und sie weiß vorher bekommt sie ausser einem Obst nichts, bleibt sie in den letzten Tagen solang im Bett liegen bis es Frühstückszeit ist .

    Das wars erst mal wieder, LG…

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    vielen Dank für Ihren Bericht. Wir finden, Sie machen das absolut toll. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  116. Hallo!!
    ich bin 16 Jahre alt und leide ebenfalls an NS. festgestellt wurde es
    vor 3Jahren,als ich 13 war. Mein Gesicht,Beine,Füße waren stark angeschwollen. Nachdem wir dann bei meinem Hausarzt waren, wurde ich gleich ins Krankenhaus eingeliefert, für 3Wochen. Es wurden gleich Teste gemacht. Am ersten Tag wurden mir gleich 7 von den riesen ''Spritzen'' Eiweis durch die Venen geleitet. Später würde auch eine Biopsie gemacht. als die Krankheit dann festgestellt wurde,und meine Werte sehr schlecht waren, bekam ich gleich sehr hohe Mengen Cortison,Sandimmun und Delix(gegen hohen Blutdruck). Zum Glück nahm mein Körper auch alles an. Nur die Nebenwirkungen sind leider stark(Kopfschmerzen,Übelkeit,Schwindel,Haarausfall,starke Gewichtszunahme,etc. Seither muss ich regelmäßig ins Nierenzentrum zur Kontrolle.Außerdem muss ich jeden Tag meine Werte selber durch Albu-Stix kontrollieren. Und oft habe ich starke Nierenschmerzen.Leider kam ich mit meiner Krankheit nicht klar,deshalb hatte ich meine Tabletten öfter nicht genommen,was ich heute bereuhe. Es ist nicht leicht sie anzunehmen, aber ich versuche es.
    Ich hoffe ihr könnt es! Viel Glück!!

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    wir verstehen sehr gut, dass Sie Ihre Krankheit zunächst nicht annehmen konnten. Wie Sie jedoch bereits selbst erfahren haben, ist es keine Lösung, die Medikamente unregelmäßig zu nehmen. Das bringt einen nicht voran. Deshalb freuen wir uns, dass Sie auf dem Weg sind, alles zu beachten und durchzuführen, was notwendig ist. Wir wünschen Ihnen von Herzen baldige Genesund und danken Ihnen für Ihren Bericht. Vielleicht finden sich ja doch einige Leidensgenossinnen oder -genossen, die sich bei uns gerne mit Ihnen austauschen möchten. Alles Liebe

    Ihr Biowellmed Team

  117. Hallo,
    mein Sohn leidet seit seinem 2. Geburtstag an NS, er ist im April 10 geworden.
    Wir kämpfen also nun schon acht Jahre mit dieser schrecklichen Krankheit.
    Eigentlich gibt es nix, was wir noch nicht ausprobiert haben!
    Chinesische Heilkräuter, Heilpraktiker, Schulmedezin usw……
    Cortison schlug nach ca. einem Jahr nicht mehr an!
    Wir waren dann in der Uni in Hannover, dort wurde uns zu einer Cyclophosphamid (Endoxan)Therapie geraten. (Dauer 12 Wochen heftige Nebenwirkungen)
    Nach etwa einem Jahr kamen die gefürchteten Rezidive wieder.
    Nach Absprache mit unerem sehr vertrauenswürdigen Nephrologen sind wir dann in die Uniklinik nach Münster gefahren, dort wurde eine Biopsie gemacht. (Befund: Minimal Change)
    Bis letzte Woche Donnerstag haben wir mit Sandimmun behandelt und hatten in den letzten Jahren wieder ein wenig zur Ruhe gefunden.
    In diesem Jahr hatte Dustin schon wieder den 4. Rückfall, nun wurde von uns verlangt eine Enscheidung zu treffen.
    Was uns sehr schwer fiel. Im Moment sind wir wieder so ziehmlich am Anfang.
    Jetzt bekommt er 200mg Sandimmun, 40mg Cortison und jetzt seit Donnerstag morgens und abends 750mg Cellcept.
    Es geht im nicht gut damit, Durchfall, Schwindel und dann der ewige Kampf mit der Schule.
    Wer hat Erfahrung mit Cellcept????
    Liebe Grüße und ganz viel Kraft für alle Betroffenen

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Wir wünschen uns, dass Sie sich bald mit Mitbetroffenen austauschen können. Es wäre auch für uns und unsere Leserinnen und Leser bereichernd, wenn wir von den Erfahrungen lernen könnten. Alles Liebe für Ihre Familie

    Ihr Biowellmed Team

  118. Hallo,
    seit August letzten Jahres habe ich die Diagnose Glumeronephritis, Nephrotische Syndrom, Proteinurie und Hämaturie. Es fing damit an, dass meine Beine, Oberschenkel, Bauch extrem dick wurden. Manchmal stehe ich morgens auf und das Gesicht ist gechwollen, bzw. die Hand ist einfach dick.
    Bisher nehme ich mehrere Mittel gegen Bluthochdruck, Wassertabletten 2 x 10 mg, Marcumar wegen dem sehr niedrigen Albumin, 11,9 . Eiweißverlust von 10.900, Aber wirklich bringen tut es nichts. Ich fühle mich einfach nur kaputt und schlapp. Der Arzt sagt, gegen diese Krankheit gibt es kein allheilmittel, weil sie noch nicht so erforscht ist, man weiß nicht genau was wirkt und was nicht.
    Ich soll jetzt entscheiden ob ich Kortison oder Chemo machen möchte oder ob ich noch ein wenig warten möchte.
    Woher soll ich wissen, was richtig ist, eigentlich habe ich großes Vertrauen zu meinem Nephrologen, aber wer kann mir sagen, was ich tun soll???
    Gruß

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    die Entscheidung sollte gemeinsam mit Ihrem Nephrologen getroffen werden, der Sie über die Vor- und Nachteile der Therapien aufklären sollte. Es gibt verschiedene Formen von Glomerulonephritis und nicht jede wird gleich behandelt. So hat z. B. die membranöse Glomerulonephritis eine hohe Selbstheilungsquote von über 65 %, weshalb man mit nebenwirkungsreichen Behandlungen nur beginnt, wenn es unbedingt sein muss. Generell ist es richtig, den Blutdruck unter 120/80 zu senken, um Schäden anderer Organe wie z. B. Herz, Gehirn, Gefäße zu vermeiden. Auch die Marcumarisierung ist notwendig, um Thrombosen zu verhindern, da das Blut durch die Entwässerung dickflüssiger wird. Die Trinkmenge sollte auf 1,5-2,5 Liter eingestellt werden, der Salzkonsum auf 5 – 7 g pro Tag beschränkt werden(Achtung, es gibt in Nahrungsmitteln viel verstecktes Salz). Wir wünschen Ihnen, dass Sie die richtige Entscheidung treffen und würden uns über eine gelegentliche Bestandsaufnahme sehr freuen. Gute Besserung wünscht von Herzen

    Ihr Biowellmed Team

  119. Hallo!

    Bei meinem Sohn (3,5) wurde das nephrotische Syndrom im Mai 2008 nach langem hin und her diagnostiziert. Von Mai 08 bis Anfang August 08 lagen wir stationär, da bei ihm das Kortison nicht angeschlagen hat, mussten wir in diesem Zeitraum auch eine Nierenbiopsie in der Charité machen lassen. Ergebnis minimal change, Nach einer Stoßtherapie mit Kortison wurde dann mit Sandimmum optural begonnen. Es war sehr schwierig ihn daran zu gewöhnen und ich fühlte mich von den Ärzten oft unverstanden. Ganz zu schweigen davon, dass mein Sohn sich nach dem vielen Kortison überhaupt nicht mehr ähnlich sah. Er nimmt weiterhin als Dauertherapie Sandimmum otural und die Rezidive kommen bei ihm in regelmäßigen Abständen von ca. 87 bis 90 Tagen gerechnet ab 1. Tag der letzten Kortisongabe.

    Ich weiß ich kann froh sein, dass das Kortison überhaupt wirkt. Ich hätte gern Kontakt zu anderen Eltern deren Kinder von dem nephrotischen Syndrom betroffen sind. Ich hätte gern Erfahrungsaustausch diesbezüglich.

    Ich weiß nicht, ob sich jemand mit Osteopathie auskennt. Damals war ich mit meinem Sohn bei einem Osteopathen wegen der Diagnose KISS Syndrom, es hat ihm auch sehr geholfen keine Frage. Mir allerdings stellt sich nun die Frage, ob es möglich sein kann, dass der Osteopath eventuell eine Blokade gelöst haben könnte, die nicht gelöst werden sollte?

    ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    wir würden uns freuen, wenn sich hier ein Netzwerk bilden könnte. Es wäre jedoch sehr hilfreich, wenn der Meinungsaustausch, zumindest, was die Krankheit betrifft, auch über unser Portal laufen könnte, da dann viele anderen Eltern profitieren können. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  120. Hallo,
    meine Tochter,3 Jahre erkrankte voriges Jahr im November.
    Sie hatte das Schönlein Henoch Syndrom.Symtome waren am Anfang
    eine schwere Lungenentzündung,eine Darmentzündung und Einblutungen am ganzen Körper.Ihr Allgemeinzustand war kritisch.
    Über Nacht kamen enorme Wassereinlagerungen am ganzen Körper.Sie konnte kaum noch aus den Augen schauen.Nach weiterer Diagnostik
    litt sie an einem nephrotischem Syndrom mit Wasseransammlungen in der Lunge und auch am Herzen.Sie hatte massivste Eiweißauscheidung im Urin und ihr Albuminwert im Blut lag bei 3.Sie bekam Humanalbumininfusionen,Furorese zur Entwässerung,Cortison 40mg pro Tag,Ramipril und Ranitic zur Magenabschirmung.Der Allgemeinzustand
    verbesserte sich sehr langsam und das Cortison machte sich in ihrem Appetit bemerkbar.Da die Eiweissauscheidung nicht besser wurde entschied man sich im Dezember zu einer Nierenbiopsie,die eine IGA Nephritis bestätigte.Mitte Dezember wurden wir dann nach Hause entlassen im guten Zustand.Jetzt nimmt sie nur noch Ramipril 5mg,Cortison ist seit 3 Wochen abgesetzt und ihr geht es super.
    Wir müssen alle paar Wochen in die ambulante Sprechstunde.
    Proteinausscheidung ist im Moment negativ und wir hoffen alle das es so gut weitergeht.Unsere Tochter besucht ganz normal den Kindergarten
    und ist so aktiv wie vor ihrer Krankheit.
    Wir wünschen allen ganz viel Kraft und gute Besserung.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    vielen Dank für Ihren Bericht, der bestimmt vielen Betroffenen Mut macht. Für Ihre Tochter und die ganze Familie weiterhin das Beste wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  121. ich leide mit allen die diese krankheit haben. ich wohne in wien und meine tochter hat mit 4 jahre nephrotisches Syndrom bekommen. Damals hat der behandelder Arzt meine Tochter fluessige Cortison gepsritzt und in form von Tabletten gegeben. zu der Zeit wuste ich nicht was Cortison ist und bei ihr bewirken kann. Die Therapie dauerte von July 2008 bis Oktober 2009 . Als das nicht half, wollte ich meine Tochter mit nach China nehmen und dort behandeln lassen, aber leider redete der zustaendiger Arzt mir das aus,und ueberedete mich zu staerkere Mittel ( Endoxan / mittel fuer Chemopatient). Als DIESES bei ihr auch versagte , verbot der entsprechender Arzt mir das Kind nach China mitzunehmen und bedrohte mich mit rechtwegen von den ich nichts verstehe.
    Mit Hilfe meiner Kinderazt wechselte ich schliesslich Spital mit ihr ohne die Therapie zu unterbrechen. Meine Tochter nahm weitere 4 Monate (Jaenner 2009 bis April 2009) cortison ein. Ohne Erfolg.

    20.april 2009 flog sie dann doch mit der Vater nach China und liess sich dort behandeln. 1 Tag nach dem Ankunft kam sie sofort in ein chinesisches kinderspital in Hangzhou und wurde sogleich eigebetet.
    In 3 woechigen spitalaufenthalt haben die Chinesen bei ihr Cortison auslaufen lassen und mehr als 2Kilogramm Koerperfluessigkeiten aus ihr ausgeleitet die nicht ihr gehoerten.
    Als sie nach 3 Wochen die Spital verlass wog sie 3 Kilogramm weniger ,die ganze Schwellungen im Gesicht und Koerper durch Cortison waren weg, und was zueruck blieb war ein bildhuebsches,und schlankes maedchen ohne eiwessverlust.
    Die neue Therapie war: 2 x am Tag bittere ausgekoecheltes chineschen kraueter und 2 x am Tag Antibiotikum
    Ernaehrung :nichts suesses , nichts salzige, und nichts oeliges (fettiges)
    kein Rindfleisch, Lamm und vorallem kein Fisch und Meeresfruechte.
    Die Aerzte in China sagte uns, haetet man ihr nicht so lange Cortison gegeben, wuerde sie heute nicht so ein langer Therapie brauchen. denn sie muss noch jahre lang Kraueter einnehmen damit sie wirklich absolut gesund wird.
    Vor woche hat sie leider durch eine Krippe wieder einen Rueckfall bekommen,aber die Aerzte haben mir garantiert ,dass sie schnell wieder gesund wird.
    hiermit wuensche ich allen die diese Krankteit haben alles Gute und Besserung

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    danke für Ihren interessanten Bericht und alles Liebe für Ihre Tochter

    Ihr Biowellmed Team

  122. Hallo, alle zusammen!!!!
    Ich habe schon mal hier was über meine Krankheit geschrieben. Ca. von einem Jahr.Ich habe oder hatte NS. Durch die Krankheit habe ich mein Baby verloren, weil das Arme genau dann sich gemeldet hat,wo ich so sehr krank war.Ich wurde sofort von meinem Nierenarzt(ich habe wircklich Glück mit dem Arzt!!!!!!) zu einem Schwangerschaftsabruch geraten,was aber die Frauenärtztin nicht so sah…..Das ganze hin und her hat mich total verrückt gemacht….und mir sehr weh getan,weil ich immer ein Kind mir gewünscht habe.Am Ende war es noch so,daß die Frauenärztin keinen Attest ausstellen wollte,weil Sie der Meinung war,dass die Schwangerschaft nicht mir und dem Kind wircklich schaden könnte.Sogar der Nierenarzt hat Attest ausgestellt,damit man wenigstens nicht 400Euro für den Abbruch zahlen muss.Mussten wir aber am Ende,weil der Attest nicht von der Frauenärztin kam…….Zum Glück hatte die Krankenschwster bei dem Abruch so viel Ahnung,daß Sie mir bestätigt hat,daß ich das Richtige für das nicht Geborene Kind und mich tue.Sie meinte,dass es mir sehr schaden könnte oder,dass das Baby nicht gesund zur Welt käme…..
    Nach dem Abbruch hat mein Körper und der NS ne Art Schock bekommen.Ich habe inerhalb 3 Tage 5 oder 6 Liter Wasser in meinem Körper plötzlich gehabt.Ich konnte kaum gehen,arbeiten.Und vor allem hatte ich wahnsinnige Angst……dass ich ewig so bleibe.
    Ich habe dann diese Wassertebletten bekommen,und mir war immer schwindelig.Ich bin teilweise einfach umgekippt…Und Trombhosespritzen im Bauch auch!!!!Das war ne Wahnsinnszeit für mich.Aber nach einer gewissen Zeit bin ich zum Heilpraktiker hin,weil ich nicht mehr weiter wusste….Liebe Leute-da ich spirituell bin,glaube ich an so ziemlich alles:)Ich kann nur allen Menschen sagen,dass die Mischung aus Schulmedizin und Heilpraktika mir geholfen haben!!!!!!Ich nehme noch immer jeden Morgen eine Hälfte von Micardis und eine Eisentablette!NUR!!!!!Aber mir geht es gut!!!!!Ich hatte vielleicht Glück,weil mein Nierenspezialist keine Skepsis gegenüber dem Heilpraktiker hatte…und weil ich selber geglaubt habe,dass alles wieder gut wird!!!!Das hat mir ne ganze Menge Geld gekostet.Aber was ist denn bitte viel Geld wenn Du krank bist….wenn ich die Berichte über die kleinen Kinder lese,die so dick sind von dem Kortison und dass kein anderes Kind mit den spielen möchte,muss ich weinen….
    Liebe Eltern-vielleicht hilft wircklich ein Heilpraktiker?????
    Natürlich ist Schulmedizin sehr wichtig!!!!!ABER-es kommt auf die Ärzte immer drauf an!Wie viel Menschlichkeit und Verständnis da hinter steckt!Es kann nicht sein,dass eine Ärztin sagt dies und der andere Arzt das….Das mit meinem Baby war für mich ein Beweis,dass die Meinungen über eine und die selbe Sache verschieden sein können…..Hört auf Eure Herzen was gut ist für Euch und was nicht:)Alles Liebe und Gute für jeden,der diese schreckliche Krankheit hat!:)

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    wir danken Ihnen sehr für Ihren ausführlichen Bericht und freuen uns für Sie, dass es Ihnen wieder gut geht. Alles Liebe weiterhin

    Ihr Biowellmed Team

  123. Ich bin Mevludin.Ich bin aus Bosnien und Herzegowina.Mein kleiner Sohn hat Nefrotisches Syndrom.Am 23.11.2009.haben wir sein zweiter Geburtstag gefeiert.Am 12.01.2009.hat man das festgestelt.Die krankheit ist noch immer da aber ich hoffe das es nicht so lange dauern wird.Ich wuensche allen alles gute und viel Glueck.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    das wünschen wir Ihnen und Ihrer Familie auch. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  124. Meine Tochter Paula wird im Januar 5 Jahre.
    Seit 4 Wochen scheidet sie massiv Proteine aus im Rahmen einer Purpura Schönlein Hennoch.
    Sie Bekam Cortison Stoß Therapie Ramipril und jetzt Diovan.
    Leider bis jetzt ohne nennenswerten Erfolg.
    Wer hat Erfahrungegen mit einer solchen Therapie?

    Liebe Leserin,

    die Purpura Schönlein Hennoch macht selten ein nephrotisches Syndrom und wenn, heilt dieses meist in kurzer Zeit aus. Tritt eine Proteinurie auf, können Probleme oft bis zu 2 Jahren anhalten. Solange sollte man deshalb auch bei Besserung in Überwachung bleiben. Die eingesetzten Medikamente scheinen bei Proteinurie einen Nieren schützenden Effekt zu haben. Wesentlich für den Verlauf der Krankheit ist die gute Einstellung eines eventuell vorliegenden hohen Blutdruckes. Eigentlich ist die Prognose sehr gut. Vereinzelt kann es zu Niereninsuffizienz kommen. Wir wünschen von Herzen, dass es Ihrer Tochter bald besser geht. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  125. Hallo ich heiße Doris!
    Mein Sohn Marcel ist jetzt 5 Jahre alt. Bei ihm ist alles ziemlich früh losgegangen jedoch habe es die Ärzte erst erkannt als es bei ihm so schlimm war das es fast zu spät war.
    Er war damals knapp 3 Jahre als eine Ärztin in Ausbildung die Krankheit bei ihm vermutete. Wir kamen per Krankenwagen ziemlich schnell in die Kinderklinik! Damals hatte ich gemeint es kann nicht mehr schlimmer werden 12 Wochen dauerkrankenhaus jeden Tag die Hoffnung das es besser wird! Wurde es auch mit der Aussage das nephrotische syndrom ist wahrscheinlich eine einmalige sache bekommen Kinder öfters! Jedoch bekam er es wieder und wieder und wieder! Ständig Krankenhausaufenthalte und Biobsien! Bis März 2009 da haben sie festgestellt das er nicht das normale Nephrotische Syndrom hat sondern das Steroid Nephrotische Syndrom, daher hat auch das Cortison in Höheren Dosirungen(60mg) nichts gebracht! Jetzt bekommt er das Medikament Sandimmun(80mg, 2mal tgl.) und noch einige neben Tabletten damit er überhaupt leben kann! Ich bin froh hier eine Seite gefunden zu haben in der man mehre Menschen mit dieser Krankheit kennenlernen kann. Wer möchte darf sich gern bei mir melden würde mich sehr freuen und vieleicht kann man sich gegenseitig helfen!

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    vielen Dank für Ihren hilfreichen Bericht und Ihnen und Ihrer Familie alles Gute!

    Ihr Biowellmed Team

  126. Hallo,

    meine Tochter Lea is jetz 2Jahre alt und hat dieses Syndrom.
    Am 22.12.2008 wurde es bei ihr fest gestellt.Hatte geschwollne Augen über drei Kilo Wasser im Körper!Die Ärzte fingen mit Kordison an.Zwei Wochen war sie im Krankenhaus!hat dann noch zehn Wochen Kordison genommen!Am 17.März 2009 wurde es abgesetzt.Leider bekam sie am 06.04.2009 den ersten Rückschlag!Und wieder von vorne anfangen mit Dem Kordison!12 Tage lagen wir wieder im Krankenhaus.Nach einer Woche wurde sie Krank mit Fieber und Erkältung,genau 10 Tage war sie erst wieder zuhause und sie musste wieder rein! Der zweite Rückschlag!!!!22 Tage lagen wir drin,ihre Werte waren auch ganz schlecht,sogar die Schilldrösen haben versagt!Sie musste soviel Tabletten nehmen,lag zwei mal am Trpf und zwei mal musste ihr man einen Katheter legen!!!Eine sehr schlimme Zeit! Sie darf nich in den Kindergarten eigentlich darf sie kaum irgendwo hin,sie darf halt nich krank werden!

    Wir hoffen so sehr das alles wieder gut wird!?!

    Liebe grüsse

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    das wünschen wir Ihnen von Herzen. Danke für Ihren Bericht und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  127. Hallo ihr lieben … ich habe jetzt soviele Geschichten gelesen … und irgendwo tuts mir weh all das zu lesen und es treibt mir die tränen in die augen … nun mal zu meiner geschichte …

    währende meiner schwangerschaft stellte man eine schwangerschaftsvergiftung fest … von da an musste ich ins KH bis zur geburt meiner, gott sei dank, gesunden tochter …

    nach der geburt hörte das mit dem hohen eiweißverlust nicht auf … in spitzenzeiten hatte ich fast 5000g in 24 std. … derzeit bin ich auf 350g in 24 std. …

    man hat bei einer biopsie eine minimal change festgestellt … daraufhin hat mein nephrologe eine kortisonbehandlung angeordnet … 75mg am tag … nach 3 monaten dann eine große untersuchung … dabei hat man festgestellt, dass sich nichts getan hat … keine veränderung der eiweißausscheidung … aber mein äusseres hat sich stark geändert … ich sehe immernoch furchtbar aus … die kortisonbehandlung hat mir nur schmerzen und depressionen gebracht … wassereinlagerung etc.pp … eben alles an nebenwirkungen was man so von kortison bekommen kann …

    wir fingen an das kortison auszuschwemmen … welches ich als sehr schmerzhaft empfand … und eine neue therapie wurde vorgeschlagen … ciclosporin (hoffe habs jetzt richtig geschrieben) … und diesem medikament ging die eiweißausscheidung zurück bis auf die besagten 350g in 24std. …

    an nebenwirkungen habe ich noch immer all das was man so haben kann … beginnend mit muskelschmerzen, muskelkrämpfe, zittern der hände bei kleinsten anstrengungen … juckreiz, hautflecken im gesicht und am hals .. ein geschwächtes immunsystem was für mich bedeutet, dass ich fast alle zwei – drei wochen krank bin … und dann natürlich wieder brauche um auf die beine zu kommen …

    stimmungsschwankungen bis hin zu depressionen sind keine seltenheit aber auch kein wunder wenn man bedenkt, mit was man alles fertig werden muss …

    starker haarwuchs kam jetzt kürzlich dazu … im gesicht stört es mich natürlich am meisten … mein körper hat so unter all dem gelitten … ich seh aus wie ein streifenhörnchen und die streifen kommen definitiv nicht von der schwangerschaft ;o)

    verdauungsprobleme, schnelle ermüdung, konzentrationsstörungen, bluthochdruck, schmerzen wenn es von kalt nach warm geht, empfindliche haut und übergewicht … all das sind derzeit die sachen mit denen ich kämpfe

    ich habe so angst, dass ich nie wieder gesund werde … ich bin 28 kämpfe seid 5 jahren mit der krankheit … ich schlucke seid letztem jahr hammermedikamente … ehrlich gesagt habe ich die nase voll …

    morgen 08.04.09 muss ich zum amtsarzt, da wird wohl geprüft in wie weit ich für den arbeitsmarkt noch einsetzbar bin … mich gruselts davor … ich habe echt angst … aber was soll man machen …

    soviel zu meiner geschichte … ich wünsche allen alles erdenklich gute … gebt nicht auf … auch wenns hart ist …

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    wir fühlen mit Ihnen. Es ist mit Sicherheit sehr schwer, in Ihrem Alter eine so schwere Krankheit zu erleiden und mit den Nebenwirkungen der Therapie klar kommen zu müssen. Wir können Ihnen nur auch Mut maachen, nicht aufzugeben, denn immer wieder werden in der Medizin neue Möglichkeiten gefunden. Wir danken Ihenn sehr für Ihren Bericht. Alles Gute!

    Ihr Biowellmed Team

  128. Hallo alle zusammen!

    Ich bin erst 31 Jahre jung und bei mir wurde eigentlich per Zufall dieser Nephrotischer Syndrom(membranöse Glomerulonephritis) entdeckt.Da ich Vegetarierin bin, wurde mir Blut abgenommen, und da hatten wir sehr komische Werte entdeckt—-Schildrüse funktionierte nicht richtig,Jodmangel,und Blutdruch zu hoch und erhöte Cholesterinwerte.Plus ich ja noch in letzten halben Jahr an semtlichen Blasenentzündungen gelitten habe(hatte ich oft als kleines Kind,aber Jahre lang nicht mehr),wo in meinem Urin dann ja das Eiweiss gefunden wurde.
    Eins muss ich aber zu dieser Geschichte sagen—ich hatte schon Wasser seit ungefähr meinem 17 Lebensjahr ab und zu in meinen Beinen, wie auch unter Augen. Nur meine Hausarzt hat mir immer behauptet,dass es eine vererbare Sache ist, die ich von meiner Mama wohl geerbt habe.Weil ja meine Mama tatsächlich meistens im Sommer oft angeschwollene Beine und Hände hatte….Oh jeh!!!!!Nach den ganzen Untersuchungen und Biopsie war ich einfach wütend auf die ganze Welt, weil ich ja diesen komischen nephrotischen Syndrom schon wahrscheinlich ewig habe…..Ich kann nur allen Menschen empfelen, nicht auf komische Ärtzteratschläge hören(auch wenn die Anschwellungen nur paar mal im Jahr merkbar sind),sondern dann bitte einen Spezialisten aufsuchen!!!!!!Ich werde morgen früh die ersten Tabletten schlucken,die angeblich keine grosse Nebenwirkungen haben,außer Muskelschmerzen….ein halbes Jahr lang.Micardis und Simvastatin Sandoz.Gegen hohen Blutdruck und Cholesterin.Ich hoffe sehr ,dass es helfen wird?!Und ich bewundere alle die Menschen,die diese sehr harten Zeugs nehmen müssen.Ich habe aber trotzdem plötzlich Angst um mein Leben:(Ich werde positiv bleiben und hoffe ,dass eine Visite beim Heilpraktiker mir etwas mehr helfen wird.Weil ich an diesen Heilsachen sehr glaube.Na ja—-die Schulmedizin…Ich sage ja nichts, weil ich einen wunderbaren Nepfrologen habe.Mich hat es aber sehr betroffen,weil ja der Hausarzt nie auf die Idee kam, dass die geschwollenen Beine nicht mit dem heissen Klima was zu tun hat sondern mit meinen Nieren!!!!Alles Liebe und Gute für alle Leute,die betroffen sind!

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    tun Sie uns den Gefallen und bleiben Sie mit Ihrem nephrotischen Syndrom in Überwachung bei Ihrem Nephrologen, denn der kann Ihnen helfen, dass Sie nicht irgendwann an die Dialyse müssen. Das kann der Heilpraktiker nicht. Jedem das Seine! Die Cholesterinerhöhung hat nichts mit dem nephrotischen Syndrom zu tun. Hier könnten Sie eventuell mit optimaler Ernährung viel erreichen, so dass Sie vielleicht von einer Tablette wieder weg kommen. Sprechen Sie beim nächsten Besuch Ihren Arzt darauf an. Danke für Ihren Bericht und gute Besserung wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  129. Ich leide seit Mai 2007 an fokal segmentaler Glomerulosklerose mit Nephrotischem Syndrom.Begonnen hat das ganze ein halbes Jahr nach der Geburt meiner zweiten Tochter ,mit stetiger Gewichtszunahme,Wasser in den Füssen und im Bauch.Da mein Hausartzt sich auch nach mehreren Bluttests nicht sicher war,um was es sich handelt schickte er mich zur Schielddrüsensonographie und Bauchultraschall.Dabei wurde wieder Wasser im Bauch festgestellt.Also ab in die Röhre.Hier kam man zu dem Ergebniss,daß es sich nur um einen schnellwachsenden Tumor handeln kann,der auch schon gestreut haben muß.Und das ganze an meinem 30.Geburtstag.Diesen Befund rewidierte mein Hausarzt aber wieder und da lernte ich,das sich Ärtzte selten einig sind.
    Als mein Gewicht innerhalb von zwei Tagen um zwei Kilo anstieg überwies er mich endlich an einen Facharzt für Nephrologie.Zu diesem Zeitpunkt brachte ich schon 80kg auf die Waage,von ehemals 65 kg.
    Nach einer weiteren Oberbauchsonographie wurde festgestellt das das Wasser schon unterhalb der Lunge steht und lebensbedrohlich hohes Trombose Risiko besteht.
    Ich wurde sofort in die Uniklinik Dresden eingeliefert,mit 13,5 g/d,arterielle Hypertonie Stadium 1 und Hashimoto – Thyreoiditis.
    Nach einer Nierenbiopsie,welche endlich Klärung brachte, wurde ich per Tropf und Medikamenten bis auf 56 kg entwässert.
    Durch 70 mg Cortison,Blutdrucksenkern,Colesterintabl.ec.konnte ich zur Entlassung einen Wert von Gesamtprotein i.U. 9.113 g/d,Albumin i.U.7285 mg/d aufweisen.
    Durch die Kombinationstherapie ist die Proteinurie jetzt konstant bei ca 1,5 – 1,4 Gramm in 24 stunden seit ca 2 monaten,ausgehend von 13 Gramm 2007,Albumin im Verlauf jetzt im Normalbereich.Die Hypercholesterinämie ist ebenfalls rückläufig.Daraufhin wurden die medikamente adaptiert.Mein Gewicht halte ich mom.bei 62 kg,durch immer wieder auftrettende Appetietschübe ist das aber schwierig.
    Seit Mai 2008 trat bei mir noch Grauer Star in beiden Augen auf,der jezt
    durch zwei Operationen behoben wurde.Allerdings sind sich die Ärtzte nicht einig,ob dies durch die Cortisionstherapie ausgelöst wurde.
    Seit 2007 beziehe ich volle Erwerbsrente,da durch die Nebenwirkungen der
    Medikamente eine 100% Erwerbsminderung eintrat.
    Nebenwirkungen sind:Muskelschmerzen,Muskelkrämpfe und schnelle Ermüdung der selben.
    Gelenkschmerzen,Kraftlosigkeit,Stimmungsschwankungen bis hin zur Depression,geschwäschtes Immunsysthem,dünne und empfindliche Haut,
    Neigung zu blauen Flecken,Verdauungsprobleme.
    Leider habe ich mich äußerlich so verändert,das mich kaum noch jemand erkennt,aber meine Familie gibt mir Kraft und auch immer wieder Hoffnung und mit einem Schuß Ironie ist das alles leichter zu ertragen.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    vielen Dank für Ihren Bericht, der sicher vielen Betroffenen interessante Daten liefert. Wie gut, dass Sie eine Familie haben, die hinter Ihnen steht. Wir wünschen Ihnen von Herzen weiterhin alles Gute!

    Ihr Biowellmed Team

  130. Hallo, mein Name ist Monica und wie ich sehe bin ich nicht die Einzige, die unter einer minimal change Glomerulonephritis leidet.
    Angefangen hat es bei mir im März 2007 als ich plötzlich Ödeme in den Beinen, Bauch und Lider bekam. Mit einer Biopsie wurde dann die Diagnose bestätigt. Ich dachte eigentlich nach 8 Monaten habe ich es überstanden, aber nach 2 Wochen Cortisonfreiheit kam das Elend wieder. Ich leide u.a. auch unter einem hohen Reninwert und einem sehr niedrigen Kaliumwert (2,6 mmol/l), dazu passt allerdings mein sehr niedriger Blutdruck nicht (also schon wieder ein Problem für den Arzt).
    Nun nehme ich seit 8 Wochen wieder Cortison und habe Angst zu reduzieren, weil ich dann das gleiche Dilemma wiederkommen sehe.
    Mein Arzt möchte evtl. Ciclosporin oder Cellcept versuchen, aber so wie ich in diesem Forum lesen kann, wird doch eigentlich niemand wirklich geheilt, oder gibt es wirklich Fälle, die als geheilt entlassen werden?
    Ich glaubs ehrlich gesagt nicht mehr, mich stört auch, dass der Sport kaum mehr durchführbar ist, da ich meistens danach sehr starke Rückenschmerzen oder andere Gelenkprobleme habe.
    Auch würde mich interessieren, ob der Haarausfall unter Ciclosporin oder Cellcept sehr gravierend ist.
    Und ich finde, dass man sich äußerlich so verändert und das macht mich sehr traurig, geht es euch auch so, oder bin ich einfach zu selbstkritisch….
    Und noch eine Frage: Kann man damit überhaupt alt werden?????
    Würde mich freuen, wenn hierzu jemand etwas schreiben könnte.
    Nun kann ich nur sagen: Auf in den Kampf mit neuen Kräften und Durchhaltevermögen für 2009 an euch alle.

    Liebe Grüße,

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    vielen Dank für Ihren Bericht. Zu Ihren Fragen: Patienten mit einer Eiweißausscheidung im Urin unter 2 – 3 g haben eine gute Langzeitprognose. Sind Rückfälle häufig(über 2 innerhalb von 6 Monaten), sollte nochmals eine Biopsie zur Bestätigung der Diagnose erwogen werden. Ciclosporin kann in ca. 40 % der Fälle Harausfall hervorrufen. Dieser ist dosisabhängig und verliert sich wieder, wenn man das Medikament absetzt. Also alles kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  131. Hallo,wünsche alle eine gute besserung .mein sohn 4 J.hatte letztes jahr im november 07 nach impfungen NS syndrom.wir hatten auch die therapie mit kortison ,aber wünsche es wirklich keinem .Gott sei dank seit dem haben wir keinen Rückfall aber als mutter habe ich Angst das die Krankheit wieder kommt,vor allem weil man ja nicht 100 % sicher ist woher es kommt ,es wird nur vermutet und viellllllllll vo Ärzten verzählt ..Aber ich bin mir sicher das es bei uns wegen Impfungen war .Vor dieser Impfung wurde bei meinem Sohn die Urin KOntrolliert ,an diesem Tag wurde bei uns noch die U -untersuchung gemacht .2 tage später hat die ,geschwollene Augen ,er war benommen ,war sehr unruhig .Habe auch zu erst gedacht es ist eine Allergie .Aber jeden morgen sind die Augen mehr Angeschwollen gewesen .Bin dann zum Arzt um sicher zugehen ,an was er allergisch ist . .Ich bin trotzdem froh dqas wir es früh entdeckt haben ,1 woche hat es gedauert bis wir die diagnose hatten.Ich habe immer noch Angst das er Rückfall bekommt ,er hatte nur spur gehabt ,ist doch normal ,wenn man krank ist hat man immer leichter spur beim sticks .HOFFFEEEEE das niemand es 2 mal durch machen muss,vor allem die kinder nicht .BYE.

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    danke für Ihren interessanten Bericht und Ihnen und Ihrem Sohn alles Gute!

    Ihr Biowellmed Team

  132. Hallo,
    seit April 2008 werde ich mit Prednisolon wegen meinem Nephrotische Syndrom behandelt. Heute nehme ich 10mg Prednisolon ein und scheide 208mg Eiweiß im 24h Urin aus. Leider ist der Éiweißwert in den letzten zwei Wochen um 100mg gestiegen. Ich bin 35 Jahre alt, 180cm groß und treibe nach wie vor viel Sport.

    Gibt es irgendwelche Erfahrungen mit alternativen Behandlungsmethoden?
    Reintoxin-Therapie, Traditionelle Chinesische Medizin, Osteopathie, Eigenharn, Homöopathie, Ernährungsumstellung, ect…

    Für kurze Erfahrungsberichte möchte ich mich schon jetzt bedanken.

    Mit freundlichen Grüßen

  133. Hallo Ich bin 16 Jahre Alt und erlitt mitte letzten Jahres das Nephrotische Syndrom. Ein warer Schock. Nach einigen untersuchungen haben meine Ärzte beschlossen ein Punktion von meiner Niere zu nehmen. -Das Resultat- Minimal Change Syndrom- Wenn ich heute noch bilder vom letzten Jahr sehe Könnt ich weinen. Die Hilfe die Bekommen habe war Cortison. Nach Absezten des Cortisons ein neuer RÜCKFALL. Die Zweite hilfe war Endoxan(ich glaube so heißt es) und Cortison. Aber auch das half nicht. Jetzt nehme ich Sandimmun Optoral Und endlich kein Cortison mehr. Zwischendurch hatte ich auch schon mal ein kleinen Rückfall. Aber jetzt geht es mir gut. Ich wünsche allen die so etwas durchgemacht haben sehr viel kraft und beistand.
    Mit Freundlichen Grüßen.

    Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

    trotz Ihrer anfänglichen Probleme, ist es schön, zu erfahren, dass es Ihnen jetzt besser geht. Wir denken, dass das anderen Menschen Mut machen kann und danken Ihnen für Ihren Bericht. Alles Gute für Sie.

    Ihr Biowellmed Team

  134. leider kann man die seite vom 30.03.2008 nicht aufrufen. Es ist Fehler 404.

    Mfg

    Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

    bei uns funktioniert alles ganz normal, aber vielleicht haben Sie ein Rechnerproblem? Wir werden dennoch nochmals alles genau überprüfen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  135. Hallo ich bin 15 Jahre und habe bereits am 12.01.2007 ein Bericht geschrieben. Ich habe das NS seit Nov.2006 mit einer Niereninsuffizienz.Meine Therapie ging damals bis Mai2007 und im Dez.2007 bekam ich einen rückfall. Ich bekam die selben Medikamente allerdings nur bis Feb.2008. Ich bin zwar im moment Eiweißfrei aber die restlichen werte sind nicht in ordnung. Sobald ich wieder Eiweiß im Urin habe muss ich nach Münster zur Nierenbiopsie. Da ich eine Schwerbehinderung von 70% habe weiß ich nicht wie meine Zukunft aussehen wird. Meine Familie ünterstütz mich super da ich nicht das machen kann was andere in meinen alter machen. Meine Mutter hat gekämpft damit sie einige Änträge durchbekam sowie Pflegegeld. Meine Familie erfüllt mir fast jeden wunsch da ich eingeschränkt lebe. Jeder der Gesund ist soll dankbar dafür sein. Ich finde das es für kranke Menschen mehr unterstützung geben soll aber leider ist das nicht der fall.Jeder der diese krankheit hat den rate ich darüber viel zu reden und das NS zu akzeptieren das ist zwar keine hilfe aber man kommt besser klar. Ich wünsche euch alles gute und kopf hoch

    Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

    danke für Deine Rückmeldung. Wir wünschen Dir natürlich für die Zukunft alles Gute. Es wäre schön, wenn Du hier in unserem Portal auch einige Zuschriften von ebenfalls Betroffenen bekommen könntest. Vielleicht könnten ihr ja miteinander kommunizieren. Das wünscht

    Dein Biowellmed Team

  136. Hallo zusammen!

    Bei mir (männlich, 33 Jahre) wurde eine membranöse Glomerulonephritis Stadium II mit NS im Februar 2007 festgestellt. Bemerkt habe ich Veränderungen an meinem Körper. Die Knöchel waren geschwollen und ich hatte große Schmerzen an den Innenseiten meiner Oberschenkel. Ich war Sportler (Fußballer) und habe 4 mal die Woche Sport getrieben. Habe es erst darauf zurückgeführt.

    Bei meiner Musterung mit 17 Jahren wurde bereits festgestellt das ich Blut im Urin habe, dies allerdings wurde nach vielen Untersuchungen darauf zurückgeführt, dass dies an meiner sportlichen Aktivität läge. Denkste. Nun wurde ich eines besseren belehrt. Bei sämtlichen weiteren Urinuntersuchungen die aufgrund von irgendwelchen Erkrankungen gemacht worden sind, ist auch immer wieder Blut nachgewiesen worden, gekratzt hat es allerdings niemanden wirklich. Die Qutittung habe ich nun vor knapp einem Jahr bekommen, als ein NS und eine mebr. Glomerul. festegstellt wurde. Dies war schon ein harter Schlag für mich.

    Ich habe lange gebraucht um damit fertig zu werden. Eine Welt ist für mich zusammengebrochen.
    Anfangs wurde ich konservativ mit Blutdrucksenkern, Marcumar, Torasemid, Ezetrol und den anderen üblichen Medis behandelt. Allerdings lag meine Proteinurie auch nach 4 Monaten nach der Nierenbiopsie und der damit verbundenen Entdeckung meiner Krankheit immernoch bei 16g/24 Std. Also fing ich eine Thearpie mit Ciclosporin 300mg/Tag und Cortison 10mg/Tag an. Monatlich wird eine Urin- und Blutuntersuchung durchgeführt. Von Mal zu Mal sah es besser aus. Erst 16g im Juli, 9g im August, 6,5g im Oktober, im Dezmeber waren es dann 5,5g. Sah also ganz gut aus. Naja, relativ gesehen. Mein Cholesterin ging von 700 auf 350 zurück. Andere katastrophale Werte genauso. Mein Wunsch war es immer einen Albuminwert im Blut zu haben, der es mir erlaubte dieses ätzende Marcumar abzusetzten, damit ich wenigstens wieder ein bissel meiner großen Leidenschaft (Fußball) nachgehen konnte. Und die Hoffnung war berechtigt. Bis heute. Da habe ich durch meinen Arzt per Telefonat erfahren, dass meine Proteinurie wieder auf 8g/24 Std. gestiegen ist. Tja, die anderen Blutwerte bekomme ich morgen, aber gut schaut es nicht aus.

    Nun noch etwas zu den Nebenwirkungen von Cilcosporin und Cortison und den anderen Medis. Da ich, nachdem sich durch die Behandlung mit Wassertabellten die Wassereinlagerung größten Teils verabschiedet haben, immernoch zusehe, dass ich sportlich aktiv bleibe, habe ich keinerlei Gewichtsprobleme. Fressattacken stelle ich mich möglichst druckvoll entgegen. Auf dem Kopf habe ich ein paar Haare verloren (wirlich nur wenig, sind halt etwas dünner geworden), dafür sinds auf den Schlutern mehr geworden…:-)
    Es gibt Tage da bin ich deprimäßig drauf, an anderen Tagen das blühende Leben. Ich habe gelernt mit dieser Krankheit zu leben, immer in der Hoffnung mal zu pinkeln, ohne schäumendes Urin wahrzunehmen (war bisher noch nie der Fall…:-(

    Mich würde Interessieren wie es Euch so ergeht. Welche Erfahrungen ihr bisher gamacht habt. Antwortet mir hier, oder schreibt doch einfach eine Mail an camon@freenet.de. Würde mich wirklich sehr freuen.

    Es grüßt Euch.

  137. ich bin fast 21 jahre und habe ein ns- minimal change. bei mir wurde es 1995 bei einem krankenhausaufenthalt wg eines leistenbruches festgestellt. anfangs bekam ich cortison welches auch nach ein paar monaten anschlug… nach einigen rückfällen und immer höheren cortison dosen bekam ich dann 1997 oder 1998 (ich weiß es nicht mehr genau) eine endoxan therapie. danach war ich über 1 1/2 jahre eiweißfrei und musste auch keine weiteren medikamente mehr nehmen.
    nach einem weiteren rückfall bekam ich wieder cortison und auch sandimun optoral.
    dies ging mit einigen rückfällen und kurzen cortisonbehandlungen recht gut.
    im dezember letzten jahres, wieder ein rückfall… die sandimun dosis würde erhöht und eine erneute cortison behandlung mit 80mg pro tag.
    nach ca. 4 wochen war ich wieder einweißfrei.
    ende august hatte ich wieder eiweiß im urin- nach erneuter cortison behandlung (80mg pro tag) war ich nach ca einer woche wieder eiweißfrei. doch sobald ich das cortison reduziere oder weglasse habe ich innerhalb von ein paar tagen wieder einweiß im uri, welches aber nach ca. 1 woche cortison wieder zurück geht. die ärzte können mir auch nichts genaueres sagen. bei einem heilpraktiker war ich auch schon, habe aber das gefühl dass er mir auch nicht weiter helfen kann…
    ödeme, bluthochdruck bzw größere nebenwirkungen habe ich nicht (mehr), nur die allgemein bekannten vom cortison (fressanfälle, mondgesicht, stimmungsschwankungen, gelenkschmerzen und hautausschlag).
    so wie es momentan aussieht wirkt das sandimun nicht mehr alleine.
    meine frage hier: hat jemand erfahrungen mit anderen medikamenten und wie haben sie geholfen? und weiß jemand von einem krankheitsfall der durch eine allergie ausgelöst wurde? (mein vater hat seit ende august eine allergische reaktion, doch die ärzte haben noch nichts genaueres gefunden)

    ich wünsche jedem der unter so einer krankheit leidet viel glück, gute besserung und großes durchhaltevermögen!

  138. hallo,
    ich bin 32 jahre und bei mir wurde vor knapp 4 jahren ns festgestellt!
    angefangen hat alles mit dicken knöcheln. es wurde von tag zu tag mehr und eines morgens dann plötzlich auch im gesicht.ich wurde sofort zum nephrologen geschickt, welcher mich auch gleich in die klinik zur nierenbiobsie schickte! von dort dann der befund ns mit fokal seg. glom.
    ich bekam als erstes prednisilon, blutdrucksenkende mittel in verbindung mit prograf!meine eiweißaussccheidung lag bei ca 12g/24h.
    da es mir in der ersten zeit nicht wirklich gut ging, ich mich ziehmlich oft übergeben mußte, kam ich erneut in die klinik um mich auf neue medikamente einzustellen. es folgte die behandlung mit sandimun was aber auch keine besserung brachte!ich wurde wieder auf prograf eingestellt,das ging jetzt die letzten 3 jahre ganz gut! durch die hohe eiweißausscheidung hat sich bei mir eine leichte anämie eingestellt. meine blutwerte sind nicht de besten. seit ca einem hlben jahr muß ich aranesp spritzen. letztes jahr wurde bei mir eine immunadsorption durchgeführt-mit wenig erfolg!kurze zeit darauf bekam ich eine antikörperbehandlung mit ritumaxab!ich muß sagen seit dem ich diese behandlung gemacht habe, geht es mir körperlich sehr viel besser!die wassereinlagerungen sind deutlich zurückgegangen,teilweise ganz weg!doch leider haben sichdie ganzen blutwerte nicht nennenswert verbessert und auch die eiweißausscheidung isz nicht wirklich zurückgegangen. aber trotzdem bin ich dankbar das ich all diese therapien machen durfte und ich habe immer noch hoffnung auf mehr besserung!so ist es mir möglich en ganz normales leben zu führen.
    an alle betroffenen die besten wünsche und schön die ohren steif halten!
    lg.

  139. Ich bin 13Jahre und erzähle über meine Krankheit das Nephrotisches Syndrom. Es fing an das ich dicke Auge bekam. Ich ging zum Augenarzt und es wurde mir gesagt das ich eine Entzündung habe. Augentropfen halfen nicht und es wurde schlimmer. Nach ca.2Wochen habe ich Wasser in den Beinen bekommen. Ich bin dann mit meiner Mutter zum Nephrologen gegangen. Nach dem 2mal Sammel urin mit Blutabnahme wurde beschlossen das ich in die Klinik muß. Ich habe 10g Eiweiß im urin und nur noch 3,4g im blut gehabt. Ich bekam Eiweiß über den Tropf das tat sehr weh. Das Wasser hatte ich in der Lunge und im Bauch. Im Gesicht und in den Beinen. Zur entwässerung habe ich tabletten genomen. Jeden Tag wurde mein urin und Blut untersucht. Wiegen mußte ich mich 2mal am tag.Ultraschall wurde auch gemacht. Ich habe eine Kortison Terapie bekommen.Die hat nach 8Tagen angeschlagen. Ich nehme 80mg Prednisolon durch das Kortison habe ich Bluthochdruck Calcium und Vitamin B mangel. Ich nehme noch Lisinopril10 Vigantoletten1.000 und Calcium 500. Nach 13 Tagen durfte ich nach hause. Meine Mama hat mit in der Klinik geschlafen das tat mir gut. Ich muß zu Hause regelmäßig mein Blutdruck messen. Zu meinem Nephrologen gehe ich regelmäsig. Es wird Sammel urin und mein Blut untersucht. Zu Hause Sticke ich mein urin. Da sehe ich ob alles noch in ordnung ist. Durch das Kortison habe ich ein Mondgesicht bekommen. Es ist schwer mit der krankheit zu leben. Meine ganze Familie hilft mir.Sie gehen mit weg egal ob die Leute guken. Von der Schule bekomme ich auch hilfe. Ich finde leute die doof guken sollen erst fragen. Meine Mama redet viel mit mir und macht mir mut. Ich weiß das ihr das sehr weh tut. Aber sie ist stark und ich durch sie auch. Ich habe nur ein wunsch das ich und andere Kinder wieder gesund werden.

    Mit den besten Gruß

    Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

    wir danken Dir sehr für Deinen Bericht und bewundern Deine Tapferkeit. Wir wünschen uns, dass sehr viele Menschen Deinen Bericht lesen und dadurch mehr Verständnis für Krankheiten aufbringen und nicht zu schnell sind mit Bewertungen oder Vorurteilen. Jeder, der gesund ist, kann dafür nur dankbar sein. Wir wünschen uns, dass sich in unserer Gesellschaft immer mehr Menschen für die Probleme der kranken Menschen interessieren und bereit sind, zu helfen. Wir wünschen uns, dass jeder Einzelne in seinem Umfeld das Mögliche tut, um den Kranken das Leben zu erleichtern. Bereits miteinander reden und fragen ist viel wert und hilft den Betroffenen. Wir freuen uns für Dich, dass Du Eltern hast, die Dir helfen und Freunde, die zu Dir halten. Wir wünschen Dir herzlich, dass es Dir immer besser geht und Du trotz Deiner Krankheit ein erfülltes Leben führen kannst. Wir alle schließen Dich in usnere Gedanken ein.

    Dein Biowellmed Team

  140. Ich bin 13Jahre und habe das Nephrotisches Syndrom seit November2006. Am ganzen Körper hatte ich Wasserablagerungen,in der Lunge und im Bauch auch. Im Urin hatte ich 10g Eiweiß. Ich habe viel Eiweiß bekommen. Nach 8 Tagen hatte endlich das Prednisolon angeschlagen. Es ist schwer mit dieser Krankheit zu leben, aber mir geht es gut und ich bin zu Hause. Ich muß regelmäßig in der Klinik zur Untersuchung und zu meinem Nephrologen. Durch das Cortison habe ich Bluthochdruck. Calcium und VitaminB muß ich auch nehmen. Ich wünsche mir und vielen anderen Kindern,das wir bald wieder gesund werden

    Mit freundlichen Gruß.

    Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

    das wünschen wir Dir und allen anderen Betroffenen natürlich auch. Wir freuen uns sehr über Deinen Bericht. Wenn Du Lust hast, kannst Du noch etwas ausführlicher von Deinen Untersuchungen und von Deinem weiteren Krankheitsverlauf berichten, da bestimmt andere Kinder gerne mehr darüber erfahren. Alles Gute für Dich

    Dein Biowellmed Team

Ihr Bericht zum Thema nephrotisches Syndrom

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